Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Gocilija]

Evo upravo citam sajt koji je postavio jedan nas drugar na forumu UKUKS u kome se govori o tome da kolonoskopija takodje razori crevnu floru odnosno zbrise je, pa kako ja sada da stisnem zube i odem posle 6 meseci? I zasto imam dva dana ok stolicu a treci neformiranu?
Ivana gde si? Kako vas dve?
Stejsi, odmori dusu i telo. Bas mi je nesto tesko. Ako je remisija neformirana stolica onda ne znam sta je aktivna faza/
Dea kako ti guras?

[Dea]

Gocilija posle kolonoskopije obaezno Fermental ili neki slicni probiotik.
Kod mene stomak relativno ok, danas sam bila kod ocnog (zbog onog ostecenja) tako da sva sreca sto znam slepo da kucam, jer su mi sirili zenice pa pre nazirem nego sto vidim...

[Gocilija]

Dea duso popila sam vagon probiotika i pijem svaki dan. Znas kako ja sada zamisljam. Imam 62 kg. Svaki treci, cetvrti dan neformiranu stolicu. dva dana sam ko pticica, a onda padanje u komu. I mislim ovako e sad pijem fortrans, zbrisem tu floru koja je nikakva i izgubim jos kg najmanje. J... se doktoru on kaze dodjite za 15 dana po ph nalaz. A ti vidi sta ces da jedes i kako da sredis stolicu. Ja ne znam cini mi se jednostavno da sam gotova.

[Dea]

Izvini Gocilija sto te pitam, a sto tebi toliko smeta ta neformirana stolica? Pravili to tebi neke konkretne probleme? MIslim ja imam neformiranu stolicu vecinu dana, ali meni to zaista ne pravi neku bitnu razliku, dal je formirana ili ne formirana, vec mi je bitno kako se ja generalno osecam. Naravno nervira me kad moram dnevno 10 puta u wc, ali i na to sam nekako navikla. Moja majka pa pati od zatvora i ne bih se menjala s njom.

[Gocilija]

Draga Dea, uvek mi izmamis osmeh na lice. Mnogo mi se ( na nevidjeno) dopadas. Sto bi mladi rekli bas si cool! Pa ne bi mi sreco uopste smetalo niti bih obracala paznju na to ali svi kazu da je to znak neceg loseg, dal upale ili sta ja vec znam.
Cetri godine sam imala najcesce brabonjastu stolicu ali sam jela sve i nisam bas obracala paznju. AL sada sam 10 kg izgubila i verovatno je to najveci razlog. Kada bih ja mogla da jedem sve pa nek bude kakva hoce stolica bas me briga. Moja kcerka kaze ljudi silne pare daju da bi izgledali kao ti (crni humor) a ja ipak mislim da je to sustina mog straha to sto sam toliko smrsala. Malo si me utesila time sto rece da je tebi vecinom takva stolica. Ali Dea ti ne gubis na tezini time sto imas nekoliko stolica jeli tako.? Generalno se osecam dobro. Mnogo sam laksa, pa nisam vise ni troma. Samo eto, sela bih i pojela recimo grcku salatu ili dinju ili neku pitu pa nek ide sve u klinac. Ono sto cu da uradim je da ponovim laboratoriju. Ima li nesto Dea od te laboratorije na sta bih trebala posebno da obratim paznju? Puno pozdrava!
Ja cu da guram ovako pa sta Bog da.

[Stejsi]

Pa neznam Goco...ja nemam formiranu stolicu već 10 i više godina...šta da ti kažem samo da citiram Deanu.I moja mama pati od zatvora i ni ja se nebi menjala sa njom...ja idem po 10 i više puta sad pogotovo...Šta je to formirana stolica žene?
A da ti kažem iskreno mislim da se to tebi dešava i od nerviranja..neznaš koja ti je dijagnoza trčiš na sve strane...ni ja nisam mršava ali kad krenu stresovi izgubim kilograme za tren.
Ja nisam imala pojma da se kolonoskopijom iništava crevna flora.. Mislite zbog Foltransa?Ja mislim da dr Tarabar nebi ti Goco predložio kolonoskopiju da bi ti to nešto škodilo,mislim da je opasnije da si u ovom stanju bez terapije,bez dijagnoze....
Dea, Goco kisiić...

Ja još uvek isto i danas, jedino mi se smirili malo crevca dobila sam pored terapije i lek za IBS neki COLOSPA RETARD..pa mi se malo smirio spazam a za proliv i Loperamid i probiotik..mada još trčim svaki čas izgleda treba malo više vremena da to dodje u neku normalu da bar imam 5 na dan stolica..

[Dea]

E pa Goco, tebe treba po turu (ju izvinjavam se na izrazu). Po svemu sto si do sad rekla vidim da ti sama sebi pravis frku i zivot takvim kakvim je, a verovatno od cele te psihoze i stomak reaguje tako kako reague. Dakle kakva je stolica i kakav je to predznak ne znam sto se time uopste opterecujes. Jedi i uzivaj i ne zaviruj u wc solju. Meni je stolica uglavnom uvek ne formirana, ali iskreno bas me briga. Ja sam to prihvatila i time se uopste ne opterecujem. Ne gubim kile zato sto jedem ko luda i sto jedem ocigledno i dalje mnogo vise kalorija nego sto moj organizam trosi. Naravno celoj prici pripomaze i kortizon. Cim ga manje uzimam manje i jedem.
Sto se tice kolonoskopije, to je i dan danas jedini nacin da se vidi sta je u crevima (kakva je sluzokoza i sl.) ostali pregledi mogu da utvrde dal postoje suzenja i deformacije, ali ne mogu da vide kakva su creva iznutra. I to sto ce kratko narusiti floru creva i nije neki problem. Razmisljaj samo u pravcu da nece biti sprate samo dobre bakterije nego i one sto ti zivot cine neprijatnim ;o)
Ja radim ovde svaka tri meseca kompletnu krvnu sliku (da se vidi i nivo ostalih stvari koje su za zivot bitne) i kontrolu kod dr. razgovor+ultrazvuk. Velike preglede tipa kolonoskopije sam imala pre OP dosta cesto, posle op (koja je bila 2003) dva puta. Gastroskopiju sam isto radila par puta pre OP, sad je radim na svoju inicijativu jer cesto povracam pa se plasim da nije sluzokoza negde ostecena (sto se moze resiti nekim lekicima). Magnetnu sam radila pre dve godine pa cu sad opet, ali opet pre toga je nisam radila jedno vreme (mada kada ovde zavrsis u bolnici oni ti odrade sve).

Tako da Gocili opusti se i uzivaj u zivotu, to je najbitnije za bolest! Svaki dan treba provoditi sto kvalitetnije i ne opterecivati se onim sto ce doci-jer to ce doci kako god da okrenes. Ranije sam govorila da i da danas umrem ne bi mi bilo zao jer sam imala zaista lep zivot. Sad kako imam malog cvrcka volela bih da pozivim sto duze i zbog nje i zbog sebe. Eto toliko drage moje!

[Stejsi]

Tako da Gocili opusti se i uzivaj u zivotu, to je najbitnije za bolest! Svaki dan treba provoditi sto kvalitetnije i ne opterecivati se onim sto ce doci-jer to ce doci kako god da okrenes. Ranije sam govorila da i da danas umrem ne bi mi bilo zao jer sam imala zaista lep zivot. Sad kako imam malog cvrcka volela bih da pozivim sto duze i zbog nje i zbog sebe. Eto toliko drage moje!

Da, Dea to najbitnije!!kisiić

[Gocilija]

Draga Dea, Stejsi, bila sam vam napisala odgovor i posto sam smotana kao sajla naravno komp. progutao, a ja se iznervirala. Juce je moja kcerka selila na temperaturi koja je bila ne znam kolika i uopste mi nije jasno kako smo to izdrzali. Danas odmaram.
Dea i Stejsi potpuno ste u pravu za sve sto kazete. Ma ja kad bih imala kg mislim mozda se ne bi ni strasila toliko. Ja ne znam kako neko moze da ide 4-5 puta vani a da ne smrsa.?
Zakazala sam kod Trabara u utorak i to cu da odem da ga pitam za sve sto me mucim a znam da ce mi on reci da bez kolonoskopije ne moze nista da mi kaze i eto tako. Puci cu pare a opet nista neu resiti. Ja vama mozda delujem razmazeno, ali verujte da sam sve samo ne razmazena. Jednostavno cinjenica da sam za devet meseci izgubila isto toliko kg mene paralilse. Navece kad legnem zuljaju me kosti
Pricala sam sa kcerkom i rekla sam joj da kada bih imala mogucnosti najradije bih otisla negde vani. Ona me pitala da li bih pristala da me ukljuce u neku klinicku studiju o UK. To moze da mi sredi. Moj cilj je da opet sve jedem i docekam da moja kcerka ima tako nekog malo cvrcka koji ce da mi ulepsa starost.
Neki momak iz Kanade je postavio na forumu UKUKS zanimljive knjige o kronu i kolitisu. Mozda bi zelele da pogledate.
Puno vas pozdravljam!
Ne znam sta je sa Ivanom dugo se ne javlja

[Dea]

Da li su ti uzimali isecke na kolonoskopiji? Na osnovu tih uzoraka moze da se izoluje bolest (nekad sama kolono vizuelno ne moze da potvrdi dijagnozu).
Ne mislim ja da si ti razmazena, nego vise da si malo vise uplasena nego sto bi trebala. Izbegavaj tesku hranu i kolpaj Gocilija, sticice i koji kilogramcic sigurno. Ja recimo odmah posto nesto pojedem odem u wc(odmah to pogura visak napolje), ali svejedno koliko hrana brzo protrci kroz mene ostane dovoljno da mojih 60kg nikako da krenu nadole (a bogme jedno 5 manje bi mi itekako prijalo).
Vidi s doktorom sta misli o onom testu o netoleranciji na pojedine prehrambene namirnice. (meni je doduse ispalo da ne smem nista skoro da jedem).

[Gocilija]

Evo uzeh da pogledam svoju dokumetaciju. 2006 kada sam primljena kao hitan slucaj, cak su vidim sumljali na najgore.Tada su mi uradili rektosigmoidioskopiju i na 40 cm sluznice su verifikovali vulnerabilne i hiperemicne promene sa kojih je uzeta biopsija. PH nalaz = displasia mucose coli gradus II (sto nije dobro) PONOVITI BIOPSIJU I UZETI VISE ISECAKA. Sumlja na UK. POsle dva mesca ponovo rektosigmo kolonoskopija PH nalaz IBD clitis chronica ulcerosa inaktivna faza. Posle dva meseca irigografija. Nalaz= kolon u celininormalne sirine , lumena delom u sigmi i descedensu spastican ge se uocava manji broj haustri, ptoticnog transferzuma .Ileocekalna regija pravilnog izgleda, Na sigmodescedensnom prelazu se ima utisak diskretne nazubljenosti konture. Pitala sam kakav mi je nalaz , kazu dobar.
U decembru ponovo rektosigmo kolonoskopija PH nalaz colitis chronca gradus I follicularis.
Znaci 2006 tri puta sam radila taj pregled ali nikada celu duzinu creva nego uvek tako do 80 cm.
2007 uradjena opet rektosigmoidioskopija Nisu uzimali isecke. U nalzu pise samo hemeroidi.
2008 joss jednom pregled bez biopsije u nalazu samo hemeroidi.
2009 opet pregled i opet bez PH, nalz samo hemeroidi,
Znaci da sam u bolnici D. Misovic od 2006 do 2009 6 puta sam isla na taj pregled i jednom na irigografiju.
I sad 2010 u decembru u bolnici Zvezdara gde su mi uradili totalnu kolonoskopiju i uzeli 5 isecaka za PH nalaz. U zakljucku stoji nema znakova za UK.
Sa tim nalazom sa otisla kod lekara sa VMA koji mi je rekao da PH u Zvezdari nije bas najbolji i da bitrebala ponovo da radim kolonoskopiju. Pa sad eto vidi 7 kolonoskopija za 5 godina. Nije malo. Lekar sa VMA je bio vidno sokiran kada sam mu rekla da su mi posle godinu dana lecenja rekli da probam da ne poijem lekove. I eto to ti je moja prica Udavila sam te izvini!

[Stejsi]

A joj Goco baš puno vas izmučili...e sad koliko ste sve prošli još uvek ispada da nema dijagnoze
Stvarno neznam šta da posavetujem...možda bi ipak bilo bolje zbog tog velikog gubitka kilograma da ipak poslušate i savet dr Dina ako treba još kolonoskopije da bi se ponovila biopsija izdržite još jednom.
Kisić Dea,Goco i držite se...

Meni je puno bolje od terapije nadam se da će na ovome da se i zadrži

[Gocilija]

Stejsi bas mi je drago da si bolje. Super. Ma ja uopste ne sumljam u to da imam UK. To uopste ne dovodim u pitanje. samo mi je strasno da lekari tako olako postupaju. Izgubila sam poverenje da mogu i hoce da pomognu. Povrsni su! Bar su u mom slucaju bili, a sumljam da sam ja jedina. Trka za lovom je kod njih na prvom mestu. Stejsi, Dea da liste vi gubile kg u toku bolesti?

[Dea]

Pa ja sam znala da izgubim po 10 kg za mesec dana (to sve pre op, jer jednostavno nisam mogla da jedem - hrana fizicki nije htela (tj. mogla, zbog suzenja) da prolazi kroz creva. Bolelo me je i kad sam pila vodu, uglavnom sam zivela na vocnom seceru.
Sad kada mi je bas lose naravno da gubim kg, ali hvala bogu sa mojih 157 i 60 kg nisam u opasnosti da cu da umrem od gladi (moja optimalna kilaza je 55 kg, tad se osecam ok i fit sam, a ima jos malo rezervice za ne daj boze).

Gocilija znam kako je tezak put do dijagnoze, mene su okretali, obrtali i godinu dana maltretirali da bi mi na kraju maltene rekli da sam folirant. Da ne bi nasih dr. i hitne pomoci ovde u FFM ne bi ni naterala mog tadasnjeg gastro da uradi ponovo preglede. Ono sto sam naucila iz cele te price je da covek treba da nadje JEDNOG lekara kome ce da veruje i cije ce savete da slusa. Sto vise dr. to vise konfuzije i 100 razlicitih dijagnoza.

Da li je Gocilija tebi bolje kad pijes lekove? Ako jeste to je dokaz da bolest postoji. Sto bi rekao moj pneumolog: (6 meseci kasljem zimi i na kraju se cela agonija smiri kad krenem da pijem lekove za alergiju, a alergo testovi ne pokazuju nikakvu reakciju) "sve sto ja kazem pada u vodu, ako vama ti lekovi pomazu!"

[Dea]

Kvjetka sta pijes od lekova?