Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Postavite pitanje, podelite iskustva, edukujte se ili informišite o svim oboljenjima gastrointestinalnog trakta. Oboljenja želudca, dvanaestopalačnog creva, tankog creva, debelog creva i rektuma.

Moderatori: moderato, vlada99

Odgovori
Lakrdija
Novi član
Novi član
Postovi: 10
Pridružio se: Čet Maj 05, 2011 12:13 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Lakrdija »

Dea napisao:zivot je isuvise lep da bi trosili vreme na ocajavanje
sa ovim se u potpunosti slazem
Слажем се и ја да је живот исувише леп да би се трошило време на очајавање, али је и болест тако тешка да се не треба чудити уколико неко очајава. Мимо било чије снаге је да живи тако као да није ништа, а заправо је све "у игри": проливи, неконтролисано пражњење, гасови, болови у целом стомаку, болови у зглобовима, промене по кожи, малтретирање по лабораторијама и докторима, стрепња да болест не прерасте у нешто још горе ( као што је фистула или још горе тумор ), код многих и несаница, раздражљивост, умор, проблеми са финансијама и бројни други средински фактори. Уколико све то саберемо ( или само неколико ставки ) остаје питање откуд снага и елан за "живот"? Ово нису сентименталности већ врло конкретни проблеми.
Зна ли ико да ми каже какав је статус "Кроноваца" у иностранству када је у питању запосленост и рад. Како државе третирају овакве пацијенте тј. нас?
Dea
Stalni član
Stalni član
Postovi: 2202
Pridružio se: Pet Dec 24, 2004 6:22 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Nemacka
Kontakt:

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Dea »

Pa evo ja zivim u inostranstvu ali to sto bolujem od Krona ne pravi nikakvu razliku ni u cemu (sem naravno meni u zivotu).
Gocilija
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 140
Pridružio se: Pet Jan 14, 2011 2:34 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Gocilija »

Mislim da je Lakrdija u par recenica elaborirala ukratko sve ono sa cime se nosimo. Slazem se da je u svakoj situaciji optimizam bolji pratilac, ali mislim da mozda I godine igraju tu veliku ulogu, a ja sam ih bogami dosta slozila I prozivela za tih 59 nesto sto Svajcarac ili Svedjanin ne prozive za vekove. Nekada se zaista pitam koji cu klinac ovde ((mislim na svetu) do te mere budem malodusna. PAzi sad, ne mozes da popijes, ne mozes da jedes , ne mozes bogami ni da odes mirno negde na put. Zanima me da li neko od vas uzima nesto za smirenje makar ponekad.?
Lakrdija uopste nisam strasljiva da uradim kolonoskopiju ovako ili sa anestezijom. U decembru sam je uradila I super podnela , samo sto sm posle toga malo krvarila I to me jako uplasilo. Ono zbog cega odlazem ponovnu kolonoskopiju je to sto sam lecila kandidu u crevima I sto se plasim da cu sa fortransom opet da zbrisem ovu malo crevne flore koju oporavljam od oktobra meseca prosle godine kada mi se posle antibiotika rasirila kadida u crevima. Smrsala sam od tada 10 kg .
Vendy, VSL3 je probiotik kojise proizvodi u Kanadi. Oni ga obavezno daju obolelim od krona I UK. PRobacu da vam posaljem sajt. Lepo se vide slike creva pre uoptrebe I posle upotrebe VSL3.
A za fresubin sam prvi put cula kada je IVna rekla da jedino to moze trenutno da podnese. To je tecna hrana! Sve vas pozdravljam!

http://www.vsl3.com/uses-ulcerative-colitis.asp
Dea
Stalni član
Stalni član
Postovi: 2202
Pridružio se: Pet Dec 24, 2004 6:22 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Nemacka
Kontakt:

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Dea »

Ja ne znam mozda sam neki izrod, ali sve ovo sto je Lakrdija navela prezivljavam bez problema. Prolivi (nemam nekontrolisano praznjenje), gasovi, bolovi, da dodam povracanje, su mi stalni pratioci zivota. Nemam strepnju da ce bolest da preraste u nesto drugo, ali naravno uvek postoji sansa da dobijem i neku drugu goru bolest. Pa opet mislim da kada covek to primi stojeci cvrsto na tlu, moze sa tim da zivi. Ja kazem, dan kada ustanem i stomak me ne boli, je mnogo dobar dan, ali u toku i tog drugog dana kada ustanem sa bolom (a takvi su dani kod mene u 95%) je opet dobar dan, jer me poljubi moje malo detence koje sam rodila u pravom zamahu moje bolesti, pa onda odem na poslic, pa se vratim svom detencetu i svom dragom i pomislim hvala bogu sto nemam neku goru bolest od koje se umire. Prema tome, stav jako puno utice na bolest. Ko se preda, moze samo da ocajava, ko se neda moze i da uziva u svim onim drugim stvarima koji nam se i pored Krona desavaju. A sto se tice "statusa" Kronovaca nikada ne bih ni trazila bilo kakav poseban. U svojoj najgoroj fazi sam radila punom parom, jer mi je to bilo mnogo lakse nego da lezim kuci i valjam se od bolova. Jednostavno bljucnem, dam sebi par minuta da dodjem sebi i sisaj dalje. A kad ostanem kuci onda sve to bude jos mnogo mnogo gore. Ono sto meni najveci problem cini je sto znam da ipak moze da se desi da iznenada zavrsim u bolnici i najveci problem u toj prici mi je - ko ce da mi cuva dete!? Pa opet i dalje u svojoj 41 godini razmisljam da rodim jos jedno dete, jer znam da je to ono sto mi pricinjava najvecu radost i sve drugo cini ne bitnim. Pa i Krona. Gocilija ja sam prosle godine posle kolonoskopije zavrsila 5 dana u bolnici posto sam imala obilno krvarenje (dobila sam i dve konzerve krvi) tako da potpuno razumem tu strepnju. Sad za tri nedelje imam gastroskopiju i iskreno nije mi bas svejedno iako mi je to u odnosu na kolono beznacajniji zahvat....
Eto toliko, nadam se da sam vas bar malo obodrila da ne klonete....
Gocilija
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 140
Pridružio se: Pet Jan 14, 2011 2:34 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Gocilija »

To se zove BITI LAF. Svaka tebi cast draga moja Dea. Odusevljavas me. Ma izrod sam ja srco moja sto sam se takva rodila preosetljiva. Znam da svi imaju nekih problema i ne bih o njima ni da pricam ali mom kolitisu se uopste ne cudim, cudim se sto sam ziva. Mozda bi moja kcerka mogla da doprinese da uzivam i ja malo u nekom malom novom bicu ali ona koliko vidim samo radi i ne spominje decu. Stav jeste to na cemu ja treba da radim. Muz kaze da mi se cudi jer sam ja uvek bila borac. A ja mislim da sam se umorila i istrosila. Pozdravljham vas drage moje!
Moram naci stalnog lekara nekoga u koga cu imati poverenja, nekoga ko ce da me vodi i ko ce da mi kaze sta da radim, ko ce mi tacno reci koliko su moja creva zahvacena upalom itd. Pokusala sam eto i isla kod tri gastroenterologa i verovatno da bih dosla do toga moram otici jos jednom i po cenu te ponovne kolonoskopije. Zanima me kakva je to anestezija koju daju? Da li je to totalna anestezija?
Dea
Stalni član
Stalni član
Postovi: 2202
Pridružio se: Pet Dec 24, 2004 6:22 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Nemacka
Kontakt:

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Dea »

Slazem se da je tesko naci dobrog lekara. Ja sam se bogme namenjala dok nisam stigla do svog sadasnjeg. Ima i on svoje bubice (navaljivanje sa Azathioprinom me je izludjivalo- ali je on valjda mislio da ce mi to doneti olaksanje). Bio je super kad sam bila trudna na svakoj kontroli je gvirkao i u moju bebicu, a da ne pominjem da je moja cera jedino kod njega u ordinaciji bila mirna (posto je kao mala isla samnom kod svih lekara uvek je plakala ako mi se neko od njih priblizi). Pa ne znam kakva je to anestezija, ali znam da cim mi je daju ja spavam ko mala beba....ona puna za koju je potrebna OP sala u svakom slucaju nije....
IvanaNS
Stalni član
Stalni  član
Postovi: 71
Pridružio se: Sre Maj 04, 2011 12:12 am
Lokacija: NOVI SAD

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od IvanaNS »

Drage moje svasta ste napisale,ne znam odakle da pocnem.Vendi probacu i ja kod dr Mrdje jer me ovi moji dr izludjuju...VSL=3 je jedna vrsta probiotika ali 1000 puta jaca od obicnog specijalno napravljen za oboloele od Krona i UC.U Kanadi na institutu za kronovu bolest je to najbitniji lek.Probaj da ga nadjes ,moju malu je on izvukao.Evo sajt www.vsl3.com..Fresubin je tecna hrana nesto kao redak puding,ali ima puno vitamina i minerala,lako za varenje,ne opterecuje creva ,a daje ti energiju.Ja popijem dnevno litru ,flase su od 0,7 l,ali jako je skup.Sto se tice kolonoskopije,u Novom Sadu mozes da trazis anesteziju,ali to nije klasicna samo ti daju malo flormidala i to te ne uspava malo samo opusti i mene je svaki put bolelo uzasno,jedva sam pregurala...Mojoj cerki su dva puta radili na zivo,zamislite dete tu od 2 ipo godine i bila je posle toga u tako strasnom stanju da sam sledeci put haos napravila dok joj nisu dali totalnu anesteziju.E to su muke,verujte mi.Ja cu sve to da istrpim i boricu se,ali dusa me boli za mog andjela,kakve je ona muke prosla i sta prolazi.M aneka meni bude sto puta gore i ne moram da jedem nikada vise nista samo njoj da je dobro....
vendy ns
Novi član
Novi član
Postovi: 9
Pridružio se: Sub Maj 28, 2011 7:59 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od vendy ns »

Hvala Ivana na odgovorima.Imam jos jedno pitanje;kako doci do probiotika VSL 3?Imam prijatelje u Kanadi,ali ja sam od onih sto prvo pokusaju sve sami da odrade pa tek onda traze od nekog uslugu.
Pozdrav svima i samo napred,ne dozvolite da bolest pobedi vas,nego nadmudrite je i vi pobedite nju. :D
IvanaNS
Stalni član
Stalni  član
Postovi: 71
Pridružio se: Sre Maj 04, 2011 12:12 am
Lokacija: NOVI SAD

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od IvanaNS »

Vendi ovde i u okolnim drzavama ne mozes naci vsl.Ima ga u Kanadi ,Ame3rici i verovatno u jos nekoj nama dalekoj drzavi.Nemoj da te je sramota da trazis da ti pomognu oko lekova,verujem da ce to uraditi drage volje.Meni su nepoznati ljudi donosili,veruj mi i nisu hteli da uzmu nista kao znak zahvalnosti,kazu lek je lek....
Dea
Stalni član
Stalni član
Postovi: 2202
Pridružio se: Pet Dec 24, 2004 6:22 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Nemacka
Kontakt:

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Dea »

Mene evo vec 2 nedelje zeza stomak svaki dan. Bol mi se nekako promenio, boli vise sa strane nego tamo gde je ranije, stolica mi je vec neko vreme oker, budenofalk bitnije ne pomaze (mada ga u principu cesto ispovracam pre nego sto je uspeo da napusti zeludac). 2 kg su vec dole. Razmisljam dal su creva u pitanju ili nesto drugo. Bila sam pre dve nedelje kod gastro nije video nista neobicno u odnosu na ranije.....
IvanaNS
Stalni član
Stalni  član
Postovi: 71
Pridružio se: Sre Maj 04, 2011 12:12 am
Lokacija: NOVI SAD

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od IvanaNS »

Dea drzi se.Vidis i ja nekada pomislim da me stomak boli psihicki,ne znam.I ja se mucim sa bolovima svaki dan ,ali pravim se da mi nije nista,kao prestace.Gde nam je Gocilija ,nema je dugo.
Gocilija
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 140
Pridružio se: Pet Jan 14, 2011 2:34 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Gocilija »

Ivana, Dea, Vendy, drage moje tu sam. Pratim ja kak0o ste ali sam toliko depresivna da sam lose drutvo. Tri, cetiri dana potpuno formirana stolica i ja srecna, zahvalna i raspolozena. Jutros potpuno neformirana i ja koma. Dan pre jela boraniju. Popila za smirenje. Zasto je to tako? Sinoc legla, kosti me zuljaju. Kako da vratim kg i ustalim ovu stolicu.
Dea, drzi se i javi kako si i sta je u pitanju.
Ivana ja imam ovaj VSL3 kako da ga pijem? Ti rece da je jako puno pomogao tvojoj devojcici? Kako? Nista nisi napisala kako ste vas dve.
Vendy, tvoj optimizam je zarazan i hvala ti na tome. To je toliko dobro. Ja posustajem. Pre neki dan kcerka mi kupila neki divan lancic a ja ne umem ni da se obradujem Nekad sam se radovala za najmanju sitnicu.
Puno vas pozdravljam!
Dea
Stalni član
Stalni član
Postovi: 2202
Pridružio se: Pet Dec 24, 2004 6:22 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Nemacka
Kontakt:

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Dea »

Gocilija draga ti kazes da ne jedes nista pa onda bup boraniju! Em naduvava em je mnogo teska za varenje. Ako hoces da sredis stolicu moras malo da povedes racuna da ne jedes takve stvari. Meni kada je lose prelazim na bareno (krompir, pirinac, belo meso). Kad mi je ok jedem skoro sve, ali naravno ono sto je tesko za varenje i nadima je vec godinama van mog jelovnika (npr. kupus, grasak, boranija, pasulj, tikvice, patlidzan...). Uostalom nije bitna kakva ti je stolica nego kako se ti osecas. Meni licno ne smeta kada imam vise stolica dnevno jer mi se na taj nacin smanjuje pritisak u stomaku (koji kod mene uglavnom i dovodi do bola). Vise me brine to sto non stop povracam. Kaze i dr da to nije bas dobro, ali sta cu moja tiba cim se naduje, resava problem na taj nacin...

Kod mene bol nikako da umine, danas sam bila posle posla kod dr. uspela da se uguram bez termina. Gledao doca kaze ne vidi nista neuobicajno (sem sto mi je ceo stomak jako osetljiv i boli). Poslao me na rentgen da vidi da nije mozda neki problem u kicmi (zivela Nemacka odradih ti odmah posle gastro - ali nalaz sasvim ok sem sto imam kamen u zuci sto znam od ranije). Imam pocetkom avgusta Magnetnu rezonancu da vidimo kakva su suzenja, 21-vog jula imam gastro...
Gocilija
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 140
Pridružio se: Pet Jan 14, 2011 2:34 pm

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od Gocilija »

Draga Dea slatko si me nasmejala. Pa sta reci nego da si u pravu. Ma ja bih sreco jela svaki dan krompir, ja ga bas volim ali mnogo se plasim da mi se kandida ne vrati. Kazu bezi od krompira kao djavo od krsta kad je kandida u pitanju, a ja sam je prakticno pre tri meseca izlecila. Ma ja se osecam dobro. Nisam uopste lose. Mucim se sta bih pojela jer ne jedem slatkise, a oni su mi da kazem bili uzina. Nisam se ni ja ranije uzbudjivala ako sa imala dve stolice ali formirane. Ne znam kako ti izlazis sa tim bolovima na kraj. Ja psihicki tesko podnosim ovo sve. Racunam da se kod starijih ljudi teze i sporiije svari dovode u red. Kazem muzu juce da me ovo sve umara jako. Ja tesko podnosim ogranicenja bilo koje vrste (strelac sam u horoskopu), a ovo bas ogranicava u svakom pogledu. Tako sam se radovala tome sto cu u penziju. Rekla sam sad cu samo da uzivam. E cvrc! Ni makac dalje od pijace. Jer sta jesti, kada si napolju? Moze bioskop i to je to.
IvanaNS
Stalni član
Stalni  član
Postovi: 71
Pridružio se: Sre Maj 04, 2011 12:12 am
Lokacija: NOVI SAD

Re: Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

Post od IvanaNS »

Imam jedan problem novi ,secer mi je jako mali.Prvo sam osetila da mi se danima vrti u glavi i tresem se,uzasan osecaj i mislila sam da je od gladi ,ali nastavi se kada jedem.Izvadila sam secer a on 1,5,kaze dr da ne zna kako sam i ziva,dao mi je siofor 850 mg i sutra treba da radim ogg test neki insulinski 4 sata se vadi krv tj par puta i pijes neku glukozu itd.Inace u porodici niko nije imao problema sa secerom.Kada sam razmislila shvatila sam da ne pamtim kada sam jela nesto slatko ili bilo sta sto ima secer.Jel mozda od toga ,sta mislite.Jel vi jedete nesto slatko.A od ovih tableta povracam i ceo dan mi je muka ,poludecu.....Gocilija ja stalno imam neke bolve u stomaku bar jednom dnevno i skoro nista ne jedem,stolica 1 dnevno ali retka ,obilna i sluzava.Mala mi je ok sto se tice Krona,pazimo na ishranu,malo se svadjamo,stomacic nekad boli,nekad prolivi,ali sve u svemu super je.VSL je pila i kesicama,dve dnevno na prazan stomak 1 ujutru i 1 uvece,sada joj dajem pola kesice ujutru a pola uvece,a ja pijem tri dnevno.Cula sam da imaju i tablete ali nisam ih koristila,tako da ne znam kako se uzimaju.Jedan dr iz Kanade sa kojim je doktorica od male u kontaktu i koji joj je preporucio vsl rekao je da je najbitnije kod Krona piti probiotik,stalno.Naravno vsl,ali kaze i kada ga nemamo da pije neki liobif forte da je bolje ista nego nista...
Odgovori