Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Dea]

Evo i mene, vratih se iz BGD (sta je napravila praznicna trpeza mislim da govori dovoljno podatak da sam 1. i 2. januar provela u krevetu sa stomakom do zuba i bolovima).
Desperated, tesko je shvatiti da covek ima neku bolest koju ce vuci celog zivota, ali ja sam na to uvek gledala kao na nesto sa cim covek ipak moze da zivi i da ima ipak koliko toliki normalan standard zivota. I mislim da mi je to i pomoglo da napakon posle 10 godina udjem u jedan mirniji period gde me stomak muci s vremena na vreme.... Sta reci, ja jos uvek razmisljam o drugom detetu (koje da nemam Krona bih sigurno vec odavno imala). Ovako neki put nisam sigurna dal imam dovoljno snage, a pogotovo kad se setim moje agonije sa Kronom posle porodjaja.....
Zelim svim mojim sapatnicima srecnu 2011 i da nas u njoj dobro posluzi zdravlje!

[pancho]

eto da vam pozelim da ove godine nestanu tegobe nabace se kilogrami,i krene se noramlno u zivot...
ocekujem skoro da ce biti i neki lekic za nas
mozda i za koju godinu...al vredi cekati..
drzite se ljudi,ne predajite se,tvrdoglaviji ce pobediti

[Stejsi]

Evo i mene dragi moji navratih da vas vidim....i kod mene prošla praznična trpeza i bacila me u krevet,ali ko mi kriv kad nisam mogla da odolim i na trenutak zaboravila na bolest :-?Sad sam uglavnom dobro...Dea ,Pancho veliki pozdrav vam šaljem.

Desperated pročitala sam tvoj slučaj i kao prvo dobro nam došao u klub mada bolje da si ti nama zdrav.

Moje neko iskustvo je da je to kod tebe Kronova bolest...neznam ali sve mi na to kazuje jer sam i ja imala iste simptome...čak i sad posle operacije se javljaju...nemoj samo da kloneš to je život i prosto moramo dalje....
Ja sam isto u početku bila uplašena,zbunjena...ali prosto se vremenom čovek saživi sa tim.Jako je neprijatna bolest kao što i sam vidiš i nikad neznaš kad će da se pojavi...pazi na ishranu..izbaci namirnice koje ti smetaju,stres obavezno izbaci i svako nerviranje...
To sa leve strane što imaš bolove to mogu biti i tanka creva jer i ja sam imala u tom predelu prošle godine bol ali tu kolonoskopija ni gastroskopija ne pomažu nego sam radila pasažu creva(piješ barijum i slikaju svaki segment tankog i debelog creva gde se vide suženja ako postoje)kad osetiš taj bol probaj da šetaš i masiraš stomak da malo oslobodiš protok..primetila sam da posle sedenja ili nepravilnog savijanja me preseče i drži taj bol.Meni su našli na pasaži dva suženja na tankim crevima....pa odradi još i to ako treba...
Želim ti svu sreću i glavu gore!!!
Ako imaš neka pitanja tu smo....i još nešto..nadji dr Dina Tarabara i saslušaj i njegovo mišljenje....

[Dea]

Ne znam da li sam ranije pisala ali kad me uhvati bol u crevima ja udahnem duboko (stomakom) i izbacim posle sav vazduh koliko god moze stomak da istisne i pomogne. Isto mi pomaze i ako neko stavi ruku na to mesto i neko vreme drzi.....Naravno ako bas bas mnogo boli onda popijem Novalgin kapi, mada ih izbegavam jer mi naprave neku konfuziju u glavi.
Inace mene evo kolje Kron vec jedno 5 nedelja, svaki drugi treci dan na preskoke. Pre neki dan sam se ispovracala na ulici sa sve detetom u ruci, jer jednostavno nisam uspela da izdrzim jos 200 m do kuce...
U ponedeljak imam kontrolu kod gastro, ali se plasim da ce se sve svesti na ubedjivanje oko Azathioprina, koji ne zelim das koristim, jer mi za dve godine koliko sam ga pila nije doneo vise mira od 3 meseca.... I ja se nadam da ce biti nekog lekica za nas...jednog dana.

[quincekap]

Zdravo svima! Dugo se nisam dopisivala sa vama,vidim da i dalje muku mucite. I kod mene je isti stanje.Jos uvek ne mogu da izlecim Candidu.
Samo jedan nalaz na VMA je bio negativan i to posle 20 Mikoseb tableta,3 Diflukana od 150,ali sam onda zavrsila na Urgentnom sa teskom upalom uretre i besike i 1 000 000 bakterije Klebsiele u urinu.Da vam ne pricam. Posle sam primala 10 Gentamicina,pa sam dobila virus od kog su me bolela pluca,pa sam popila Dovicin.
Kod mene se sve vrti u krug.
Ali,htela sam nesto drugo da vas pitam.Skoro mi je dokazan nedostatak vitamina D (zbog toga me i bole zglobovi i misici),pa su mi endokrinolozi rekli da se on javlja kod malapsorpcije,a ja nikako da dodjem do nekog strucnog gastroenterologa.Na Klinickom kad sam ovaj mesec dosla u 13 h da zakazem,rekli su mi da je vec u 7 h ,sve bilo popunjeno za ceo februar.Sramota!
Da li je nekome od vas otkriven nedostatak vitamina D i sta bi to moglo konkretno da predstavlja? Znam da je moguce da je celijakija,ali su mi antitela pre godinu dana bila negativna.Sad sam ih ponovila,mada ne sva.

[Stejsi]

Dea...evo i ja muke mučim ali baš slično ko ti...svaki dan me nešto uhvati...a to probadanje sa leve strane i muke...uh da ne pričam. već par meseci sam nešto nikakva...prvo bol u zglobovima..pa to se smirilo sad ovo...neki umor nenormalan ko baba se osećam...

Nadam se da će toplije vreme doneti i kod nas poboljšanje...ova zima nije nam na ruku...

quin... uzmi kapsule ajkuline hrskavice...tamo ima baš puno D vitamina..ja to uzimam povremeno...

[quincekap]

Uzimam vestacki vitamin D3,odnosno u kapsulama,a uzimam i Ekomer,mada u njemu nema vit. D3.
Posto kazu da njegov nedostatak ide uz neku malapsorbciju,da li su nekome od vas nasli nedostatak vitamina D?
Meni je muka od ove Candide i bolova u crevima koje imam posle belog brasna i meda.A da ne pricam kad mi se izlije zuc,posle masnih stvari.Tanko crevo mi se upali, da posle, 2 dana ne mogu da smirim bolove.

[Dea]

Danas na kontroli kod gastro kaze dr. bar po krvnoj slici ne vidi neki veci problem (CPR 7,1 sto je za mene sasvim ok, mada je letos u jednom trenutku bio cak i 4,5 sto odavno nisam dozivela). Sve ostalo ok, s tim sto imam blagu anemiju ali ne po hemoglobinu nego zaboravih kako se zove taj drugi nalaz....
I tako dobih da pijem 4 nedelje svaki dan Budenofalk punu dozu (do sad sam je pila po tabletu dve kad je problem). Od sutra se dakle kortizonisem (au, al cu za prolece da budem fino okrugla ;o)
Stomak mi se danas (kao i uvek kad idem kod gastro) smirio ko bubica, ali me zato drma neki gripcic.....
Radim za dve nedelje ponovo test na laktozu, posto kod mene pocinje sve tom groznom nadutoscu (extremnom) koja onda izaziva bol i povracanje. Bas da vidim sta ce da kaze test, radila sam ga na pocetku cele agonije i bio je negativan...

[quincekap]

Kakav je to test na laktozu? Kako se radi? Da li ga rade u Srbiji?
Kod nas sad ima da se kupi jogurt bez laktoze,moracu da ga probam.
Meni od kada sam opereisala zuc i imam Candidu,smeta jogurt.Mleko i ne pijem,sem sojinog.Smeta mi i voce,ne uzimam ga vec godinu i po.
I kako da jacam imunitet?
Kad sam rekla jednoj docentkinji gastroenterologije na Zvezdari da mi smeta voce,a zelela bih da mogu da ga jedem,ona mi je rekla :"Pa,ne morate,uopste,da ga jedete". Eto,to su nasi gastroenterolozi.
Nikad drugome nisam zelela zlo,ali bih volela da svi ti vrhunski gastroenterolozi prodju sve ovo sto i mi,bar jedan dan,da osete kako je.Onda bi valjda,makar poverovali u ono sto nam se desava.
Sad jedem samo proju,jer mi definitivno belo brasno smeta.Kad bi bar konacno utvrdili da li je od Candide ili je celijakija,da znam na cemu sam.

[Belastela]

Pre 2 godine sam operisala periananalni apsces koji je potom presao u perianalnu fistulu,da bi mi potom posle kolonoskopije postavili dijagnozu Kronove bolesti.Lecim se samo salofalkom i iz straha odlazem operaciju fistule.Da li neko ima pozitivna iskustva sa lecenjem fistule bez hirurga.Svasta sam probala,ali ne zarasta?

[Dea]

Quince na zalost nisam jos odradila test, jer smo porodicno izgleda pokupili mutaciju Svinjskog gripa (posto smo ga imali i prosle godine), pa jedva prezivesmo.... od kad me muce druge muke, stomak cuti! Da ne poverujes!

Inace test sam radila davno, pije se neka tecnost i onda na svakih pola sata duvas u neku spravicu i to je to.
Pomalo se i plasim tog testa jer je meni mleko jako zastupljeno u ishrani (sto samo mleko, sto jogurti, sirevi...) tako da kada bi sve morala da izbacujem ne znam od cega bi zivela.
Ja sa vocem, tako nekako. Generalno mogu da ga jedem, ali ne preterujem u kolicini (par zalogaja). Zanimljivo je da mi smeta jabuka koja se inace bolje podnosi od recimo jagoda i malina (koje obozavam i uvek jedem kada ih ima). Primetila sam da mi bas i ne prija citrusno voce (sto se na onom testu netolerancije pokazalo da je tacno) ali na listi zabranjenog voca mi je po tome skoro sve sem zove i quave (nikad jela ni jedno ni drugo). KOd mene ni sa povrcem nije bolja prica. Nekada sam bas uzivala u zelenoj i ostalim slicnim salatama, u poslednjih par godina kako ih pojedem stomak ko lubence, tako da sam vremnom prestala da jedem. Promrljam ponekad paradajz (mada nekad zna da me muci) i proslog leta za cudo krastavac (ranije sam ispustala dusu od njega, a tad nista!). Ostalo jedem bareno u supi ili u jelima ali sve to je kolicinski smesno. I naravno izbegavam sve sto nadima (pasulj, boraniju, grasak, kupus, i ono na sta mi je gastro ukazao kao na primer tikvicu (smrc bas je volim)).
Belastela na zalost nemam odgovor na tvoje pitanje.

[Dea]

Sapatnici kako ste? Uocila sam jednu cudnu stvar, kad me drnda nesto drugo u organizmu (virus, kasalj, kijavica) stomak me pusta na miru???? Verovatno se imuni sistem okrece novim napadacima i ostavlja na miru stare? Ali kako mi bolje, tako se crevca jave, cisto da podsete da problem postoji....

[Gocilija]

Prijavila sam se da pratim temu Pitanja za ljude obolele od Kronove bolesti i UK posto sam i ja 2006 godine nakon trodnevnog jakog krvarenja i hospitalizacije u bolnici D, Misovic dobila dijagnozu UK. Godinu dana sam pila 5 asa i isla redovno na kontrole. nakon godinu dana prestala uz saglasnost lekara da uzimam lekove. OD 2006 nisam imala nikakve tegobe.
U oktobru mesecu 2010 godine sam nakon jakog kaslja i hemomicina imala problem sa neformiranom stolicom, pretakanjima u stomaku i uplasila se da je u pitanju UK. Otisla u bolnicu Zvezdara kod doktorke Jojic koja je rekla da na osnovu nalaz aiz D. Misovic ne moze da tvrdi da je UK u pitanju jer nikada nije uradjena totalna kolonoskopija nego samo sigmoidioskopija i da treba da uradim totalnu. Uradila u decembru totalnu kolonoskopija sa sistemskom biopsijom i na osnuv tog nalaza Njegica Jojic mije rekla da nemam UK. Sama sam odnela stolicu na analizu i ustanovilo se da imam kandidu u jako velikom broju koju sada lecim dijetom i kanazolom.
Privatno sam otisla kod doktora Dugalica gastroenterologa iz B. Kose zbog problema sa kandidom na sta mi je on rekao (pogledavsi naravno nalaze) da on smatra da ja ipak imam UK. Na moje pitanje kako to imam po jednom nalazu a po drugom nemam rekao mi je da su verovatno posledice te inflamacije brzo sanirane i da prsto to zamaskira celu sliku. Na kandidu se nije obazirao uopste smatra da je topropratna pojava i posledica pada imuniteta.
Zanima me da li je neko od vas bio u situaciji da mua navodno dobra gastroenterologa kazu dva suprotna misljenja? Da li ste bili u situaciji da vam jedan lekar kaze nemate Uk a drugi imate.

[Dea]

Dug je put do dijagnoze. Mene su okretali, obrtali, radili kolonoskopiju i tvrdili da sam zdrava. Cak mi je dr. indirektno rekao da sam hipohondar, a reci cu ti da sam u tom momentu bila u jednoj od najgorih faza povracala sam vise puta dnevno, smrsala 10 kg za manje od mesec dana-pravi primer "nabedjenog" bolesnika !?!?!?
Ali ja nisam odustala dok nisam stigla do dijagnoze, pa ti savetujem da se naoruzas strpljenjem i ispitas to do kraja, jer ako je ipak UC u pitanju moraces kad tad da koristis lekove.

[Gocilija]

Potpuno se slazem sa konstatcijom da je dug put dodijagnoze pogotovo sto mi se cini da je kod lekara primarna jurnjava za tezogom i lovom a ne za dijagnozom. Sto se tice lekova pila sam 5 asa godinu dana i posle toga vise nisam. Ovo sad sto mi se desilo posle upotrebe antibiotika (retka stolica, nagon na praznjenje creva i pretakanje ) pronadjena je kanadida u velikom broju. Evo tri sedmice pijem kanazol i probiotike i juce sam otisla privatno kod doktora Dugalica. On smatra da je njegova koleginica Jojic Njegica prebrzo zakljucila da ja nemam UK i kaze da on misli da se ipak radi o UK i da ce vreme pokazati ko je u pravu, jedino sto ne kaze kako ja da se ponasam. Kandidu je prkomentarisao jednom recenicom. Kao, da jacam imunitet. Ono sto je meni unosi konfuziju je sto je dijeta kod Uk bas nesto sto ne treba da jedem kad imam povecanu kandidu u crevima. Sad cak pomisljam da je takav nacin ishrane koji je preporucljiv za UK i cesta ciscnja creva radi snimanja, mozda i doveo do preteranog razmnozavanja kandide.
Ne znam kao je moguce imati UK i ne piti lekove stalno. Ja znam neke ljude koji isto imaju UK ali su stalno pod terapijom.
Da li je neko od vas koji imate Uk imao problem i sa kandidom?