Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Stejsi]

Meni kostobolja popusti pa opet uhvati i tako u krug..a stomak dva dana naduvena ko žabac danas doživela stres i proliv užasan me uhvatio tako da ću celu noć izgleda biti dežurna u wc
Deana a zbog čega nesvestice?Misliš da je zbog kičme ili to gvoždje možda što imaš manjak?!
Poljubi mi princezicu.

[Dea]

Ne znam ni ja sama. Sve je krenulo od tih groznih glavobolja koje se sire iz plecke a koje su reagovale samo na lek za migrenu. Ali mi se cesto zavrti u glavi i bole me kosti najvise lakat koji sam kao dete polomila . E sad i moj dragi kaze da ima slicne simptome, pa sve nesto mislim da smo mozda pokupili neki virus ili je promena vremena ili je malo nesto doslepalo iz obdanista. Cekam da vidim oce li se u neko skorije vreme smiriti ako ne onda moram kod lekara...
Inace ja sam poslednjih mesec dana grozno naduvena sto me izludjuje...

[quincekap]

Bila sam par puta kod Dodera,ali njega,posto sam civil moram da cekam ili jurim po hodnicima,jer ne radi na uput.I on je par puta slegao ramenima,cudi se da i posle toliko lekova imam toliko uvecanu Kandidu.
Juce sam ponovo podigla nalaz sa VMA i oni su opet nasli Kandidu u mnogo uvecanom broju.Cim uzmem nesto malo masnije,odmah dobijem bilijarnu dijareju,pa me posle stolice pece i ne mogu da smirim sluzokozu par dana.
Istovremeno sam dala analizu stolice i na Prarzitologiji Klinickog centra,oni su nasli oko 15-20 % i smatraju da je i do 30% Kandide u stolici normalna flora.
Svi rade i tumace drugacije,a ja sam i citala i cula da je svaki covek po pitanju Kandide drugaciji,drugacije reaguje.Neko moze da ima malo,pa da mu smeta,a neko vise pa da mu ne smeta.Mada u to ne verujem.Danas ce moji da plate na Parazitologiji da mi urade antimikogram,jer sam do sad pila 3 vrste leka i ona mi se opet vratila.
Mislim da je to do jetre,jer od kad su mi izvadili zucnu kesu,zuc se sada izliva direktno u tanko crevo i ta kiselina pogoduje Kandidi.
Problem je sto ne mogu da ubedim gastroenterologe da treba da mi lece i jetru.
Opet mi je bilirubin blago uvecan,a uvecano mi je i gvozdje.A to znaci da jetra talozi gvozdje u sebe,ne preradi ga kako treba.Ne znam da li je to do jela,jer sam 5 dana pre toga jela tanjir spanaca,ali sam 2 dana posle toga imala 6 stolica.Valjda bi se zalihe gvozja ispraznile?
Moram da ponovim nalaz,pa cu videti.Jel uzimate vi nesto za smirenje,kad vam je najteze.Jel su vam davali nesto da se smire creva?Posto oni i za Krona i Ulcerozni kazu da je to krenulo iz glave,mada ja u to ne verujem,jer ipak mikroorganizmi unistavaju crevnu floru,ne moze mozak da je unisti.
Kakav je Tarabar za razgovor? Jel hoce da saslusa?

[Dea]

quincekap spanac uopste nema tako puno gvozdja kako vecina ljudi misli tako da po tom pitanju ne moras da se brines. Ali istina je da kad pojedem spanac (koji obozavam) odmah dobijem proliv i sedim ko i ti dva dana na wc solji.
Ja nemam nista za smirenje vezano za Krona, ali uzimam kad krene da me drma PMS sama nesto na prirodnoj bazi da ne bih svojoj okolini, a pogotovo svom detetu zagorcavala zivot. A sigurna sam da i psiha ima veliki uticaj na bolest.
Ja generalno ne znam dal spadam u vrstu mazohista, ali i kad me boli retko kad uzimam lekove protiv bolova (pomaze mi samo Novalgin, koji mi posle napravi toliku pometnju u glavi da je mozda i to razlog sto ga retko uzimam). Doduse od kad imam dete znam da pribegnem leku protiv bolova, cisto da bi nam zajednicko vreme proslo u kvalitetnijim stvarima...

[quincekap]

Ja sam probala Persen i to uopste ne deluje na mene.Kad mi je dete bilo na samrti,nisam nista uzimala,jer sam cuvala mleko,ali posle su mi dali Lorazepan i ja sam ga uzimala samo u najtezim situacijama i to podelim najmanju dozu i pomagao mi je.
Kod mene je problem stitna zlezda,ona mi stvara nervozu,podrhtavanje.Ovaj rezanj sto mi je ostao,jer su krenuli nodusi.
Da li cvekla moze da pojaca gvozdje? Jela sam i 5 dana pre vadjenja krvi jednu manju kuvanu cveklu.
Zamislite ovo: dam jedan dan na VMA stolicu na Kandidu i oni mi je nadju opet preko 50ml/CFu u jako uvecanom broju.Sutradan dam na Parazitologiju (fakultet) kod Klinickog centra i oni mi nadju manje od 10 %,sto je po njima normalna flora,a ja imam ponovo kasaste stolice i par puta sam imala prolive. I ko je u ovoj drzavi normalan,a kako pacijenati da ostanu normalni,kad svi rade razlicito i izdaju razlicite rezultate? Stvarno sam juce bila ocajna. Na VMA mi vec par puta konstatuju uvecanu Candidu,a na Parazitologiji za njih je to normalna flora,a pri tom debelo se placa analiza.Moras prvo da platis da ti detektuju,pa posle da platis antimikogram.

[pancho]

pozz drugovi i drugarice saborci...vidim da i dalje muku mucite....
nego da vas priupitam postoji li valjan lek,koji neutralise negativno dejstvo kortikosteroida na ostatak organizma...

[Stejsi]

Ćao Pancho druže stari....pa na žalost nema nikakvog leka koji bi to ublažio sem da se ne uzima kortikoseroid.
Šta nam je to nam je .
A što?!Nisi valjda lošije? piješ kortiko?

[Dea]

Ah kada bi postojao takav leka....ali ga nema. Trebalo bi svakako da se pije povremeno kalcijum....cisto zbog kortizona...

[Stejsi]

Dragi moji nadam se da ste mi dobro

Navratila sam da vam svima čestitam Božić i da vam Nova godina donese puno zdravlja,ljubavi i sreće

[desperated]

Zdravo svima dragi sapatnici .
Hteo sam da isnesem moj slucaj i da dam i ja pokoji savet ako mogu,a i da zatrazim koji.Procitao sam skoro sve postove na ovu temu i vidim da ljudi imaju problema ali i da se bore.Ovako-Imam 25 godina,izmedju ostalog student koji je u fazi rada diplomskog . Od malih nogu sam imao osecaj pretakanja u crevima sa leve strane (ispod rebara),ali mi se to desavalo samo kada legnem na levu stranu i javljao se nagli bol koji brzo prolazi nakon nekoliko sekundi,te stoga nikad nisam obracao paznju na to,jer sam funkcionisao normalno,cak se bavio folklorom,trenirao fudal,odbojku,karate.Od 4-og juna 2010 godine poceli su bolovi u donjem desnom delu abdomena koji su se ponavljali na svakih par minuta,posle cega sam imao vodene stolice.Lezao sam u BC Juzni Banat u Pancevu nedelju dana pod dijagnozom enterocolitis acuta i stanje mi se relativno stabilizovalo,tj stolica je dobila normalan sadrzaj.Vratio sam se i nastavio normalno sa zivotom.Posle 15-ak dana nakon svakog obroka imao sam stolice,relativno normalnog oblika,ali zuckaste boje i posle padanja u nesvest otisao na primanje infuzije.Posto se bolovi u stomaku(sada i nadalje samo sa leve strane) nisu smirivali odlucio sam se da,na preporuku prijatelja, odem na polikliniku i uradim gastroskopiju i po potrebi kolonoskopiju.Gastroskopija je pokazivala da imam zeludacnu kilu,ali iz uzetih biopsija se videlo da je sve u redu.Dobio sam da uzimam za terapiju kontrolok,ukoliko se vidi da imam prisustvo helikobakterije,ali nije se pokazala kao prisutna.Posto se bol nastavila u predelu sigme,odlucio sam da uradim kolonoskopiju sa anestezijom.po njoj nalaz izgleda ovako:

U rektumu edem,pete mukoze ali bez defekata epitela.Dalje do 35 cm bez promena.Tu se nailazi na ogranicenu plazu inflamirane mukoze sa edemom,hiperemijom i mogucim tackastim erozijama.Dalje do dna cekuma bez tegoba.Po ulasku u terminalni ileum koji je eksploarisan u duzini od 20 cm nailazi se na edematoznu,hipeemicnu mukozu,sa petehijala i dve jasne longitudalne ulceracije velicine po 1cm.Dijagnoza je M.Crohn ilei terminalis st coli sigmoidei et recti in obs.
Iako nalaz nije tipican za kronovu bolest lokalizacija promena i distribucija na preskok sugerise ovu dijagnozu.
Uzete su biopsije odvojeno iz terminalnog ileuma,sigme,rektuma.

Nalaz biopsije izgleda ovako:
1.Biopsije terminalnog ileuma / Dobijeno je vise fragmenata sluznice ileuma resice su odgovarajuceg oblika i duzin.Nema defekata u epitelu.Kolicina mucina je u normalnim granicama.Nema zapaljenja u lamini propriji,u kojoj se vide limfni folikuli sa germinaivnim centrom.Ti folikuli se u dva isecka nalaze u submukozi,ali je taj nalaz takodje u granicama normalnog nalaza za ovaj deo tankog creva.Zakljucak:sluznica terminalnog ileuma bez patoloskoh promena.
2.Biopsije sigme / U materijalu se nalazi vise fragmenata sluznice debelog creva bez patoloskih promena.
3.Biopsije rektuma / U materijalu se nalazi vise fragmenata sluznice debelog creva bez patoloskih promena.

SAD MI TEK NIJE NISTA JASNO(biosije ok,a meni lose).Sa 80 spadoh na 70 kg.

Posle svega evo vec 6 meseci pijem salofalk(u pocetku 3x1000,zatim 3x750,a sada 3x500) i budosan(prvo 3 tablete,pa 2 a sada po 1).Na pocetku sam pio i nistatin i controlok i svasta nesto,ukupno 9 vrsta sto lekova sto vitamina.Urnisao me je tih dna stomak,pomisljao sam da cu umreti.Sada sam na budosanu i salofalku i idem na kontrolu za koji dan.Vec sam jednom bio na kontroli i svi nalazi krvi su bili ok (Crp 3.1,feritin 240).Problem je u tome sto mene svaki,ali svaki dan 24/7 boli sa leve strane stomaka.Imam normalne stolice,od straha jedem samo laksu hranu,ostavio cigarete,kafu,alkohol i gazirano.ALI BOL NIKAKO NE PRESTAJE.Sada se premestio negde na sredinu stomaka,skroz gore,gde je po svoj prilici zeludac,ali u sigmi ga nema par dana(samo da tako i ostane).Osecam se kao da su mi sve ladje potonule i jako sam depresivan,pomisljao sam na sve i svasta .Nikako da se pomirim da sam bolestan od necega sto se ne leci.

Izvinjavam se svima na dugackom postu,ali prosto imam osecaj da me niko ne razume kako mi je,pa ovde trazim makar koliko-toliko oduska.Zelim da pohvalim Dea-u,Stejsi i ostale koje imaju i decu i bore se sa bolescu(prave ste carice i umete da nadahnete coveka).Nadam se da me pustate u ovaj nezeljeni klub,ali nadam se da mi mozete pomoci,a naravno i ja vama.

[Dea]

Evo i mene, vratih se iz BGD (sta je napravila praznicna trpeza mislim da govori dovoljno podatak da sam 1. i 2. januar provela u krevetu sa stomakom do zuba i bolovima).
Desperated, tesko je shvatiti da covek ima neku bolest koju ce vuci celog zivota, ali ja sam na to uvek gledala kao na nesto sa cim covek ipak moze da zivi i da ima ipak koliko toliki normalan standard zivota. I mislim da mi je to i pomoglo da napakon posle 10 godina udjem u jedan mirniji period gde me stomak muci s vremena na vreme.... Sta reci, ja jos uvek razmisljam o drugom detetu (koje da nemam Krona bih sigurno vec odavno imala). Ovako neki put nisam sigurna dal imam dovoljno snage, a pogotovo kad se setim moje agonije sa Kronom posle porodjaja.....
Zelim svim mojim sapatnicima srecnu 2011 i da nas u njoj dobro posluzi zdravlje!

[pancho]

eto da vam pozelim da ove godine nestanu tegobe nabace se kilogrami,i krene se noramlno u zivot...
ocekujem skoro da ce biti i neki lekic za nas
mozda i za koju godinu...al vredi cekati..
drzite se ljudi,ne predajite se,tvrdoglaviji ce pobediti

[Stejsi]

Evo i mene dragi moji navratih da vas vidim....i kod mene prošla praznična trpeza i bacila me u krevet,ali ko mi kriv kad nisam mogla da odolim i na trenutak zaboravila na bolest :-?Sad sam uglavnom dobro...Dea ,Pancho veliki pozdrav vam šaljem.

Desperated pročitala sam tvoj slučaj i kao prvo dobro nam došao u klub mada bolje da si ti nama zdrav.

Moje neko iskustvo je da je to kod tebe Kronova bolest...neznam ali sve mi na to kazuje jer sam i ja imala iste simptome...čak i sad posle operacije se javljaju...nemoj samo da kloneš to je život i prosto moramo dalje....
Ja sam isto u početku bila uplašena,zbunjena...ali prosto se vremenom čovek saživi sa tim.Jako je neprijatna bolest kao što i sam vidiš i nikad neznaš kad će da se pojavi...pazi na ishranu..izbaci namirnice koje ti smetaju,stres obavezno izbaci i svako nerviranje...
To sa leve strane što imaš bolove to mogu biti i tanka creva jer i ja sam imala u tom predelu prošle godine bol ali tu kolonoskopija ni gastroskopija ne pomažu nego sam radila pasažu creva(piješ barijum i slikaju svaki segment tankog i debelog creva gde se vide suženja ako postoje)kad osetiš taj bol probaj da šetaš i masiraš stomak da malo oslobodiš protok..primetila sam da posle sedenja ili nepravilnog savijanja me preseče i drži taj bol.Meni su našli na pasaži dva suženja na tankim crevima....pa odradi još i to ako treba...
Želim ti svu sreću i glavu gore!!!
Ako imaš neka pitanja tu smo....i još nešto..nadji dr Dina Tarabara i saslušaj i njegovo mišljenje....

[Dea]

Ne znam da li sam ranije pisala ali kad me uhvati bol u crevima ja udahnem duboko (stomakom) i izbacim posle sav vazduh koliko god moze stomak da istisne i pomogne. Isto mi pomaze i ako neko stavi ruku na to mesto i neko vreme drzi.....Naravno ako bas bas mnogo boli onda popijem Novalgin kapi, mada ih izbegavam jer mi naprave neku konfuziju u glavi.
Inace mene evo kolje Kron vec jedno 5 nedelja, svaki drugi treci dan na preskoke. Pre neki dan sam se ispovracala na ulici sa sve detetom u ruci, jer jednostavno nisam uspela da izdrzim jos 200 m do kuce...
U ponedeljak imam kontrolu kod gastro, ali se plasim da ce se sve svesti na ubedjivanje oko Azathioprina, koji ne zelim das koristim, jer mi za dve godine koliko sam ga pila nije doneo vise mira od 3 meseca.... I ja se nadam da ce biti nekog lekica za nas...jednog dana.

[quincekap]

Zdravo svima! Dugo se nisam dopisivala sa vama,vidim da i dalje muku mucite. I kod mene je isti stanje.Jos uvek ne mogu da izlecim Candidu.
Samo jedan nalaz na VMA je bio negativan i to posle 20 Mikoseb tableta,3 Diflukana od 150,ali sam onda zavrsila na Urgentnom sa teskom upalom uretre i besike i 1 000 000 bakterije Klebsiele u urinu.Da vam ne pricam. Posle sam primala 10 Gentamicina,pa sam dobila virus od kog su me bolela pluca,pa sam popila Dovicin.
Kod mene se sve vrti u krug.
Ali,htela sam nesto drugo da vas pitam.Skoro mi je dokazan nedostatak vitamina D (zbog toga me i bole zglobovi i misici),pa su mi endokrinolozi rekli da se on javlja kod malapsorpcije,a ja nikako da dodjem do nekog strucnog gastroenterologa.Na Klinickom kad sam ovaj mesec dosla u 13 h da zakazem,rekli su mi da je vec u 7 h ,sve bilo popunjeno za ceo februar.Sramota!
Da li je nekome od vas otkriven nedostatak vitamina D i sta bi to moglo konkretno da predstavlja? Znam da je moguce da je celijakija,ali su mi antitela pre godinu dana bila negativna.Sad sam ih ponovila,mada ne sva.