Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Dea]

Ja doduse nemam UC, ali imam Krona i vec dve godine ne pijem lekove tj. pijem Budenofalk po potrebi...
Sve zavisi od tvog stanja, ako je tako da bez lekova mozes, ok, kad bude bilo gore moraces da uzimas neke lekice. Za Kandidu i moj gastro misli da to nije problem, ali ja mislim da je i ja verovatno imam i da mi ona izaziva ova grozna nadimanja.

[Gocilija]

Ja sam cinjenicu da imam kandidu nekako teze podnela (ili mi se to sad tako cini) nego kada su mi rekli da imam UK. Te 2006 sam ocajavala jedno vreme, a onda krenula na kurs engleskog i bas cinila sve da ne mislim na UK. Kada sam shvatila da uz lekove ipak mogu negde da otputujem i da nije bas to tako da samo sedim u kuci, opustila sam se i oslobodila malo i u pogledu hrane i stvari su krenule na bolje. Povratila sam kilograme i ojacala.
Sada 2010 u decembru kada mi je na Zvezdari radjena kolonoskopija na osnovu koje mi je Jojicka rekla da nemam UK nisam se cestito mogla ni obradovati. Sama cinjenica da sam od oktobra imala neformirane stolice, pretakanje u crevima, nadimanja (bas kao da imam zver u stomaku ) meni je jedino do mozga dopiralo da sad imam jedan drugi problem koji se ne da tako lako resiti. Pogotovo sto niko to nije nihteo da leci.Dva gastroenterologa i dva infektologa. Mnogo tesko sam to poodnela. Jos kad sam pocela da gubim na tezini, tek tome bacilo u depresiju. Na tezini gubim jer drzim tu dijetu protiv kandide, a dokle ce to tako ne znam.Sada sam opet u zacaranom krugu. Ne smem da pojedem, gladna ne mogu, da bih se borila sa necim moram da ojacam, a kako da jacam kad ne unosim sve sto treba.
Kod doktora Dugalica sam otisla misleci da ce mi mozda nestoreci vezano za lecenje kandide, a on kao iz topa cudi me da je koleginica Jojic tako rekla, ja ne bih bezao od te dijagnoze. Vreme ce pokazati. I nista. Uradio mi je doduse UZ stomaka.
Dg. proctosygmoiditis chronica ulcerosain remissionem
Kontrola po potrebi. Sad ne znam sta dalje. ? Ono sto mi je sigurno stradalo pored creva je i nervni sistem. Uocila sam da je veliki broj ljudi koji se javljao na forum a ima problem sa kandidom, imao najcesce i probleme vezane za digestivni trakt. Ne znam da li da konsultujem i nekog treceg gastroenterologa. Strasno su sujetni i tesko je sa njima razgovarati. Procitala sam skoro sve na ovom forumu i glava mi puca. Mislim da treba da radim sve na tome da umrem od srca a ne kao seratorka., a predispozicije imam. Otac mije umro od infarkta, majka ima anginu pektoris.Ovo cudo malo ko ima.

[Dea]

Nema nikog da se javi, dal znaci da ste u mirnoj fazi? Kod mene kao i uvek malo mira, malo nemira, ali za sad podnosljivo....

[Gocilija]

Evo ja cu da Vas pozdravim. Ja po nalazima stolice vise nemam povecanu kandidu. Praznjenje creva u poslednja dva, tri dana nedovoljno. Muka mi vise da se osvrcem u wc-u i samo da pricam o tome. Ne znam vise nikako da se hranim? Dijagnoza je ulcerozni kolitis.Lekari me stvarno zbunjuju. KOlonoskopija u bolnici Zvezdara i hostopatoloski nalaz kazu nema UK, gastroenerolog sa VMA kaze da njihova histopatologija nije bas naj.....pa da uradim kod njega ponovo. Meni u ovom trenutku to stvarno ne pada na pamet. Rekla sam mu da pokusavam tu crevnu floru da obnovim vec pola godine i da ne mogu sad opet da pijem taj fortrans, pa cu sacekati.Na svoju ruku sam ukljucila lekove za UK.
Moja komsinica ima kronovu bolest vec 15 godina. Malo sam pricala sa njom ovih dana. Ona nema nekih vecih tegoba. Redovno pije lekove i ok je. Kaze mi da ako se UK ne leci moze da predje u kronovu bolest. I eto sad vrtim film u glavi na tu temu. Stomak samo osluskujem i registrujem svako cviljenje i krcanje. Kada bih uspela da vratim bar tri kilograma bila bih verovatno i bolje raspolozena. Sa konfekcijskog broja 42 dosla sam na 40,ali tako je bilo i 2006 godine kada sam zbog strasnog krvarenja smestena u bolnicu i kada su mi rekli da imam UK. Jela sam kao vrabac., pa posle se opustila i jela gotovo sve.
Puno pozdrava!

[Dea]

Pa ako ti prijaju lekovi onda ih pij. To su bolesti koje je iako imaju konkretne simptome, nekada su za lekare teske da daju konkretnu dijagnozu. Blago tvojoj komsinici, mastam o mirnom periodu od 15 godina. Ja sam imala pauzu od 9 meseci dok sam bila trudna (sa dva manja napada) i u poslednjih dve godine imam manje problema, ali nesto strahujem da to nece predugo potrajati....

[Gocilija]

Dea, mislim da su nam i ta starhovanja u smislu sta ce biti, kad ce biti itd. jako, jako stetna. Ja sam jednom prilikom otisla na pregled (sigoidioskopija) onako sva kao zec isprepadana sto se videlo iz aviona. Doktorica, inace hirurg koja radi tu na endoskopiji i izgleda onako sva robusna, pita jel vi tako uvek? Reko ja uvek tako. I kada se vozim liftom mislim dal ce da se otkaci i kada se vozim autobusom mislim dal je vozac pijan pa ce da nas sjuri u DUnav!!!! Ona se samo nasmejala, ali posle vidim napisala anksioznost. Meni je zao mladih ljudi, mada mislim ne mora se u 60-oj umreti. Moja svekrva ce sada napuniti 90 nikad doktoru nije otisla. Ko zna sta je sve tu presudno. Moje dete kaze genetika, posto je doktorirala biologiju, kaze da nam je cak i raspolozenje zapisanou genima. Ko zna. Ja licno verujem da su stres i hrana jako vazni. Kad god sam bila napeta i imala neki stres osetila sam to stomakom. Sad sam u penziji i mislila sam da cu da malo uzivam, mozda negde da otputujem a ja evo sedam meseci sredjujem stomak. Mozda je bolje kada covek manje zna, manje se i brine, a ja samo citam o ovim bolestima i mozda i to sve sto procitam izaziva strah kod mene.Znam samo jedno. Kada sam recimo bila u Americi 20 dana jela sam organiski proizvedenu hranu i nisam imala nikakvih tegoba, nadimanja ili nesto slicno. Jela sam sve.
A ovde uzmem malo recimo curecih prsa, odmah nadimanje. Citala sam clanak jednog nase infektologa kojibas govori o tome da ce nas hrana ubiti. Ne znam, nisam pametna. Ja sam nekad bila pusac i mozda i to ima veze. U svakom slucaju iz ove koze se ne moze. Puno pozdrava!
ps. da li su ti napadi o kojima govoris praceni bolovima?

[IvanaNS]

Evo i mene da se javim

[Gocilija]

Zdravo Ivana, pa sto ne napisa jos nesto?

[IvanaNS]

Ja napisala citav roman,tek sada vidim da nije nista izaslo,ne znam zasto.Mozda sam nesto ja zeznula,ali evo napisacu ponovo sve.

[IvanaNS]

Mom detetu je ustnovljena dg IBD kada je imala nepune 3 godine(sada ima 6 ipo),a meni u januaru ove godine.Koje smo srece.....Dete je imalo jako tesku klinicku sliku i do dg smo dosli tek posle 8 teskih meseci provedenih u bolnici.Probacu da skratim.Od rodjenja je imala oroblema sa stolicom,prolivi smrdljivi,sluzavi,ali niko nije obracao paznju na to,to su pridavali kandidi koju je imala stalno u velikom broju.U avgustu 2006.su poceli prolivi i pvracanje i do 15 puta,tada zavrsavamo u bolnici i krecu teska ispitivanja koja su trajala punih 8 meseci dok nismo dosli do dg.Tegobe koje je imala osim napomenutih je temp.,prvih par meseci od 38 do 39,a narednih godinu dana oko 37,krvave stolice,jake bolove u stomaku,osipi po kozi,ogromna slezina,jaka anemija da joj je cak nalaz kosnee srzi bio los.Bila je u tako losem stanju da je jedno vreme bila na intezivi,kilaza kao kod novorondjenceta.U aprilu 2007.odlazimo u BG i tamo joj plasiraju video kapsulu u jednjak i posle 8 sati snimanja su ocitali nalaz i dobila je dg IBD i angiodisplazije tankog creva.Od terapije dobijala metronidazol,niripan,imunosupresiv i VSL prasak i bila je na kasastoj hrana,jedno vreme samo na fresubinu.Godinu dana smo cekala da se upala smiri da bi je operisali.Posle operacije se preporodila,pocela da jede,dobija kilazu,popravljala joj se krvna slika...Zaboravila sam da napisem da joj je skoro sva kosica opala,e sada da li je od krona ili lekova ne znam.Ne sme da jede belo brasno,jaja,cokoladu,mleko,jako odreaguje na njih.Mleko bez laktoze tolerise i obican jogurt,pavlaku nikako,takodje ni maline,jagode,jabuke sa korom,kupus,grasak,pasulj...Kada je prehladjena ili joj opadne imunitet stomak odmah odreaguje.Sada pije samo vsl,nismo bili godinu dana u bolnici sto je super,kada bude kriza predjemo na kasasto ili fresubin.U zimskom periodu su uvek pgorsanja,ima cesto bolove...borimo se nekako.Inace je jako mrsava,ima samo 19 kg a visoka 132 cm.Probali smo sa svakakvim cajevima,homeopatom i nista nije pomagalo.Ja nikada nisam imala problema sa stomakom,cak ni stomacne viruse .U januaru ove godine sam dobila uzasne probadajuce bolove u predelu stomaka sa leve strane i pocela sam da krvarim iz debelog creva bez stolice.Poceli prolivi sluzava,primili me u bolnicu,psle dve nedelje,kada sam dobila nalaze bipsije creva dobila sam dg IBD,mada su odmah sumnjali na to.Tempereturu nisam imala,anemicna sam dosta,crp mi je bio visok.Bolove imam stalno,sta god da jedem ili ne jedem boli me stomak i vec ludim od toga.Za 10 dana sam smrsala 12 kg,sada sam ih vratila.U bolnici sam primala venski metronidazol i pronizon,sada pijem salofalk,imuran i famotidin i plasiram salofalk supozitorije.Krvarenja nemam,a stolice kako kada ,imam i dalje cesto prolive i stomak mi je naduven dosta i boli...Inace nisam zadovoljna sa gastroenterologom,hocu da ga menjam.Toliko od mene za ovaj put.PISITE.POZDRAV

[Gocilija]

Eh mili Boze kud rekoh napisite nesto, evo sam se sva preznojila od vaseg posta. Jedino sto mugu da kazem je da mi je iskreno jako zao sto je to sve tako. Nadam se da ce vreme i lekovi uciniti da obe budete dobro. Ja sam imala buran pocetak bolesti. Ja kazem ustala zdrava a posle par sati krvarila sam kao da me neko zaklao. I tako tri dana. Evo jutros sam isla sam mamom u bolnicu i nesto gledam ljude koji su dosli zbog reume i mislim jao Boze pa sto me ne pocasti reumom ili necim uobicajenim kao sto je visok pritisak ili sl., ali nema od tog nista. Mora se napred i samo glavu gore. Ja sam kukavica nevidjena ali eto nekako se varakam. Bila sam mirna od 2006 godine do oktobra 2010. Ko zna sta zivot nosi. Sto rece Dea ni lekari se bas ne snalaze sa ovim bolestima a ne mi.
Dobro je da ste od januara vratili te izgubljene kilograme. Ako ste iz Novog Sada, negde ovde na forumu sam naisla da jako hvale nekog doktora Sreckovica.
Pozdravljam Vas.
ps. koliko imate godina?

[Dea]

Oh Ivana, obuze me tuga citajuci tvoj post. Strasno. Ja sam celu trudnocu strepela dal ce moje dete dobiti Krona ili ne. Dr. me ubedjivao da je mogucnost minimalna, ali ni to me nije narocito smirilo. I dan danas, iako na oko moje dete izgleda normalno i zdravo, svaki put kad kaze da je boli stomak ja premrem. Moja cera ima 4 godina i za sad raznorazne probleme sa kozom (ekceme) i cesto kaslje (imala je dve upale pluca). Dakle, ukazuje na neki autoimuni nedostatak, ali se iskreno nadam da ce na tome ostati.
Sto se cere tice, nadam se da ce vam naici duga dobra faza i da ce bolest pustiti vas dve da malo odahnete. Ja inace trenutnu kuburim sa nekim viskom kg (verovatno i kortizon utice) ali vrlo dobro znam kako je to izgubiti mnogo kila za kratko vreme. Mesecima pre OP sam zivela samo na bombonama vocnog secera....
Ako naidje kriza pitaj lekara za lek Budenofalk (kortizon koji se rastvara u tankom crevu - kod mene ima dobar i brz ucinak i sto je najbolje ne mora da se pije dugo).
Ono sto sam primetila kod mene je da kad me nesto drugo muci (kasalj, kijavica, neki virus) Kron se umiri. Valjda se imuni sistem usmeri na pravog neprijatelja pa ostavi crevca na miru.
Cujem da je na ispitivanju neki novi lek za Krona, da vidimo oce li nam i to "cudo" doneti kakvog napretka kad se pojavi na trzistu.
Za sada vam obema drzim fige da bude sto manje losih faza.

Za Gociliju, da moje lose faze su pracene bolovima (mada iskreno redak je dan da se ja probudim bez tog podmuklog bola u stomaku), jakom naduvenoscu i povracanjem. OD svega toga mi najteze pada povracanje, jer me naravno pre toga davi i muka....
Ali sad je to par puta mesecno, a ranije je bilo po 10-tak puta dnevno.... Neki napredak, valjda?
Slazem se da od strahovanja nema neke koristi, ali ja imam malo dete o kome brinem, dragi mi je pri tom 2/3 meseca na putu na raznim kontinentima, a familija u BGD, pa koliko god da necu da razmisljam o bolesti i buducnosti - moram.

[Gocilija]

Zdravo Dea. Kako je? Ja se nesto rastuzila. Citam ove vase postove od pocetke ne bih li stekla malo bolju sliku o pratecim problemima kod ovih bolesti. Setila sam se kako sam 2006 godine na sve strane pitala zna li neko nekoga ko boluje od UK samo da bih mogla da pricam sa nekim. Citala si nesto o nekom novom leku za kronovu bolest kako sam shvatila. Moja kcerka radi klinicke studije (radi u americkoj firmi koja se time bavi) bas cu da je pitam kada se vrati sa puta. I ona je kao i tvoj muz stalno negde. Ti si bas jedna hrabra zena. Ja kmecim kao beba (ili bolje receno kao baba posto imam 59 g.) za svaku sitnicu. Muz mi stalno govori da cu biti uredu i da cu vratiti kilograme i da sam dobro. Ne znam koji mi je vrag samo bih plakala. Sada kad vracam film vidim da sam i u ranoj mladosti imala probleme koji su ukazivali na to da sa crevima nesto nije uredu. Smenjivali su se tu periodi prliva, zatvora, jednom sam primetila krv u stolici. Ali bih brzo zaboravljala na to jer bi posle toga sve bilo uredu. Secam se da sam i tada isla na neka snimanja (irigogarfiju) i sve je bilo ok.
Vidim i da je vecina ljudi sa ovim bolestima imala iskustvo i sa povecanom kandidom u crevima. Ja sa takvim strahom jedem da to nije normalno. Kao da ocekujem dace posle jednog zalogaja banane odmah da se poveca kandida. Kukavica sam brate nevidjena. Tako bih volela da odem negde malo na put da prestanem da mislim i slusam stomak. Kada vidim kako ljudi hrabro sve tegobe podnose sramota me. Puno te pozdravljam!

[Dea]

Pa Gocilja imala sam i ja razne uspone i padove. Najstrasniji pad sam imala pre i posle Op. Pre OP mi je bilo toliko lose da sam pomisljala da ako budem umrla bar cu da se odmorim od svega.
Pa onda OP i moja nada da ce biti bolje, kad ono samo za nijansu....
Ali posle nekog vremena sam se digla i odlucila da necu da dozvolim bolesti da ona upravlja i kontrolise moj zivot. I tad sam odlucila i da rodim dete. A najteza noc u zivotu mi je bila kada sam morala u bolnicu, a dete sam morala da ostavim kod komsinice ( a imala je samo 6 meseci - jadna u gipsu, operisana i ona par nedelja pre toga). Celu noc sam plakala, al ne zato sto me je boleo stomak nego sto nisam znala kako je njoj). I ujutru sam izasla na svoju odgovornost i hvala bogu mi nije bilo nista.
I tako covek nauci da zivi sa tom mukom, da se bori i ignorise je koliko je to moguce. I od kad sam se psihicki uhvatila u kostac meni bolje....
Ali mislim da bi mi bilo mnogo mnogo tesko, da i moje dete ima istu bolest. Zato mi je bilo mnogo tesko dok sam citala Ivanin post.

[quincekap]

Evo i ja da vas pozdravim,pogotovu Deu koja je vrlo hrabra osoba i uvak svima pruza podrsku.
Stvarno je lakse kad nas je vise,kad pisemo jedni drugima i delimo misli i probleme.Generalno,lekari misle da ovo sve ima veze sa psihom,ali mislim da nije psiha dovela do problema sa crevima,nego obrnuto.Pa,toliko ljudi ima depresije,neuroze,psihoze,pa imaju jak stomak i creva,a kad te nesto boli,pogotovo vezano za creva,prolive,zeludac,grceve,naravno da ces i psihicki da potones.
Za mene su svi mislili,a neki i dalje misle da je kod mene sve ovo posledica stresa,jer mi je dete bilo na samrti.Ja ne mogu stalno da im ponavljam da meni tegobe izaziva hrana,da cim nesto pojedem sto mi ne odgovara,zaboli me stomak.Nekad zeludac,nekad creva,ranije zuc,a odkada sam operisala zuc,sve se samo pogorsalo.
Ja sam tako hladno otisla na tu operaciju zuci,jedva sam cekala da se operisem,misleci sve ce biti reseno operacijom.Kako sam bila u soku kad sam vec posle prve stolice shvatila da nesto nije u redu.Prolivi svaki dan,cak i posle supe,krkljanja u crevima,previranja,po 6-7 stolica dnevno.Kada bih uzela nesto kiselije (jogurt,kiselo mleko...),uzasno pecenje u analnom delu bih osetila.Onda krecu ostecenja sluzokoze,hemoroidi,infekcije urogenitalnog trakta,da jos uvek ne mogu da se oporavim.
Kilaza je samo propratna pojava i to me mnogo ne sekira.Stalno Gociliju pokusavam da bodrim u vezi sa kilazom.Znate li koliko zena bi imalo nasu kilazu,doduse kod mene je preterano,jer imam samo 50 kg,na 175 cm visine.Bitniji su mi bolovi,kad njih nema ja sam presrecna.
Sve u svemu,te nase tegobe izazivaju depresiju i ocaj.Ja se odmah pitam da li cu ovako morati ceo zivot? Tek mi je 35-a i kako cu da izguram do 50,a kamoli 70.Koliko puta sam pomislila da je onima koji su pod zemljom mnogo bolje,ali i ja sam zbog moja 2 sina morala napred.
Problem je sto nas mnogo okolina ne shvata.Roditelji,muzevi,prijatelji.
Mene okolina gleda samo kroz kilazu.Stalno mi govore da bi oni na mom mestu jeli sve.Pa,kako? Kako da jedem sve,a onda posle mogu pravo na Urgentni!
Pre 2 dana,na slavi sam i rekla nekima od njih da je bolje da jedem ono sto mi prija,nego da se valjam po patosu.
ZA IVANU: Mnogo mi je zao tvoje sudbine,ali mora se dalje.Bar deci da bude bolje,ako nama nije.I ja sam se za moje dete borila mesecima,rodjen je sa cistama na plucima,operisan kao beba 2 puta i posle dobre prognoze,godinu i po dana kasnije,saznamo na kontrolnom snimku pluca da ima 100 puta vise cisti nego kad se rodio i da je operacija nemoguca.Sta ces? Moras dalje,zivis tako svaki dan,strepis nad svakom prehladom,da mu ne pukne neka od njih,jer moze da prestane da dise u toj sekundi.
Ivana,ako te ne mrzi,napisi da li su oni tvoju cerkicu tada lecili od Candide? Jel pila kao mala probiotike i pije li ih sada? Kod koga ste se lecili,na kojoj klinici?
POZDRAV SVIMA i drzite se,zajedno smo jaci.