Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Gocilija]

Draga Ivana, bila sam dobro do pre 3-4 dana. Stolica ponovo neformirana. Odnela sam na analizu pa cu videti. Pijem asacol 3x1 ali to sam sama uzela na svoju ruku, posto su mi sva tri gastroenterologa kod kojih sam bila prepisali da pijem samo probiotike. Ne znam sta da mislim. Glava mi puca od razmisljanja. Dosla mi je sestra iz Sarajeva i njena poseta je bila ispunjena samopricom o mojoj stolici, kandidi, i UK. UZas!!! Ne znam sta da radim? da li da stisnem zube i odem ponovo posle 6 meseci na kolonoskopiju. Mozda cu onda dobiti neku adekvatnu terapiju.
Draga Dea, da li taj virus popusta? Jel uzimas nesto za kasalj? Ljudi moji kad bi znali kako mi treba podrska, snaga, vera, sve mi to nedostaje.
Pozdravlja vas drage devojcice!

[IvanaNS]

Gocilija odakle si ti.Samo probiotik.....Menjaj lekara pod hitno.Moras piti salofalk,salozapirin ili imuran ako ne i Niripan bar jedno vreme..Ja salofalk ne prestajem da pijem tako mi rekli i imuran....A ne znam sta je to sto ti pijes.

[Dea]

Kasalj me i dalje muci. Najgore je sto sam u prethodnih par dana par puta povracala, boze kako je to tesko da povracas a kaslje mi se, pa sam u panici da ne udahnem to sto povracam. Samo sto se nisam ugusila. Ivana ja sam vec tri godine bez konstantnog leka. Dakle pijem budenofalk po potrebi, salofalk i 5-asa kod mene nisu davali nikakve rezultate. Pa ni imunosupresivi. Kaze mi dr. (bila u ponedeljak na kontroli) da ima jos neki imunosupresiv, ako se nastavi da su napadi cesti da probam. Ali vidim po njemu da mi ne bi bas dao taj lek, ako bas ne mora. Kaze mlada sam jos, imam dete, rizici su veliki.
Inace pitala sam ga i dal postoji neki nutricionista koji bi mi mozda pomogao da promenim ishranu tako da mi bude bolje... Kaze dr. to uopste nije dokazano. Ranije se mislilo da puno ugljenih hidrata pravi veci problem, a posle kaze ugljeni hidrati se lakse vare nego bilo sta drugo, a mi imamo bolestan stomak koji ne treba preopterecivati tesko varljivom hranom.... I tako to je taj zacarani krug.
Inace meni se od ovog virusa sto smo pokupili strasno spava i to danima. Mislim da mi je organizam potpuno iscrpljen. Stomak je i dalje isto, gastro gledao svim mogucim ultrazvukovima, kaze nema nikakve promene na gore....

[Gocilija]

Drage devojcice, volim kada se javljate. Ja sam rodjena u Sarajevu. Od rata sam u Bg. Divim se vasoj smirenosti, hrabrosti i stidim se svog kukavicluka.
Ja bih isto samo spavala da ne razmisljam, ali ne ide to valjda tako. Nemam volje nista da radim. Jednostavno ne funkcionisem kako bi trebalo.
Verovatno cu morati stisnuti zube i otici da mi ponovo rade kolonoskopiju, mozda onda dobijem terapiju. Tuzna sam toliko da bih cini mi se mogla da crknem od tuge.
Puno vas pozdravljam!

[vendy ns]

Draga Gocilija glavu gore.Ne ocajavajte vise,nego se uhvatite u kostac sa problemom.Prihvatite stanje realno kako je i krenite u resavanje problema.Ako imate nalaz od kolonoskopije,otidjite kod drugog lekara.Posavetujte se i primenite to sto vam je rekao.Ja sam posle kolonoskopije isla u toalet do 5 puta na dan.a stolica svaki put prolivasta(izvinjavam se na izrazu,ali tako je)i grcevi u stomaku.Odem na polikliniku i meni dr.pojaca imuran na 100mg,7 dana pijem dozu od 100mg,stolica i dalje ista.Odlucim da odem kod privatnog doktora,vrhunskog strucnjaka u Ns,dr. me pregleda,pogleda sve nalaze i kaze mi ovako:"Po svemu ovome vi niste kortiko zavistan oblik niti ste za ovu terapiju,bolest je ogranicena na 25cm i treba je leciti cepicima salofalka.Za pocetak cu vam smanjiti salofalk na 2*1 od 500mg,a zatim cemo postepeno pokusati da ukinemo lekove."Posle sedam dana koriscenja cepica moja stolica pocinje da se formira,ponekad malo sluzi i oskudnog krvarenja, a danas samo tri stolice bez ikakvih bolova.Da sam otisla kod moje doktorke na polikliniku ona bi mi verujem ponovo pojacala lekove i opet sve u krug.Zato vam savetujem da potrazite nekog strucnjaka u ovoj oblasti.Ako budete zeleli i budete u mogucnosti poslacu vam broj tel.dr.Mrdje iz Ns.Dr.Mrdja je izlecio pre 7 god mog brata koji je bolovao od zolingenovog sindroma,a otpusten je iz bolnice kao bezazlen slucaj,jer ima tezih pacijenata.Pozdrav i nikad se ne predajte,zivot je isuvise lep da bi trosili vreme na ocajavanje.

[Dea]

zivot je isuvise lep da bi trosili vreme na ocajavanje
sa ovim se u potpunosti slazem

[IvanaNS]

Vendi ja pijem salofalk i imuran i cepice salofalk stavljam i bilo je jedno vreme ok ,a sada opet lose.Meni jedino pomaze da pijem samo fresubin ili nesto kasasto,ali ne mogu tako da zivim...Ko kog dr si privatno isla .Ja se lecim kod Pesicke i Orlica.A sto se tice ocaja dodje i taj period kada je jako tesko i ja mislim da je to sasvim normalno kada ste bolesni i ne mozete da funkcionisete normalno,ali bice bolje.DEA kako si pokupila taj virus majku mu,jel pijes nesto za imunitet.Kako si bez lekova ne razumem...GOCILIJA menjaj lekara obavezno.Drzite se...

[IvanaNS]

Dea sta je Budenofalk,nisam za to cula.ajael ti bolje od toga.Ni meni 5 asa nije pomagao,najvise imuran .Sto ne probas sa VSL om ,ja sam moju malu sa tim izvukla,preporodila se,sada cu i ja da probam.

[Gocilija]

Devojke, volim vas casna rec. Najmanje sto zelim je da vam kvarim raspolozenje. Hvala vam, dobre ste mnogo. Naterale ste mi suze na oci. Sve ste u pravu. Volela bih da vas upoznam verujte.
Vendy, posalji mi taj kontakt. Nesto cu morati uraditi.

[vendy ns]

Cao Ivana.Ove nedelje sam prvi put bila kod dr.Mrdje,i veoma sam zadovoljna.Imam zakazanu kontrolu za sad vec sedam dana,pa cu da cujem njegovo misljenje.Mislilm da me je moja dr.sa poliklinike isuvise agresivno lecila,a problem je sto je ona neiskusna.Veoma je mlada,ali je uvek tu kada mi nesto treba,ima vremena i da saslusa i da te posavetuje,jedna divna osoba.Medjutim iskustvo je ovde ipak najvaznije.Cepice sam koristila redovno samo dok sam lezala u bolnici i pet dana po izlasku.Od toga je proslo vec 1.5godina,a ona je meni konstantno povecavala terapiju i sa kortiko stavila na imuran.Po mojim nalazima dr.kaze da bi se trebalo fokusirati na cepice jer je upaljeno 25cm creva.Verujem u dr.Mrdju i znam da cu uspete da ovu bolest dovedem u stabilnu remisiju,jer zelim da budem zdrava i srecna.Jer zivot tek predamnom.
Ivana sta je fresubin?
Sta je VSL?

[Dea]

Da se pridruzim pitanjima i ja ne znam ni sta je fresubin, a ni sta je VSL?
Budenofalk je lokalni kotizon (budesonid je supstanca) koji se rastvara direktno u tankom crevu. Tu deluje, smanjuje upalu kao i svaki kortikopreparat, a za razliku od obicnog kortizona ima manje propratnih pojava, tj. vecinom se izlucuje odmah iz organizma. Recimo sa klasicnim kortizonom sam imala velikih problema, jako su me boleli zglobovi, sva sam oticala, a i da ne spominjem gojenje. Sa Budnofalkom nemam ovih propratnih pojava, sem malo pojacanog apetita, ali nije strasno.
Pa bez terapije sam, jer mi do sada jos nijedna nije donela olaksanje. Azatioprin (imunosupresiv) sam pila dve godine, ali efekta skoro da nije bilo (pretpostavljam da i imuran deluje na istom nivou).
Moj kron reaguje jedino na kortizon, ali to nije lek koji se koristi kao dugorocna terapija.
Probala sam i sa par alternativnih stvari, sve su mi donosile max. tri meseca mira pa onda ajd jovo nanovo...

[Dea]

P.s. moj gastro kaze da cepici i pene deluju samo ukoliko je upala na debelom crevu (kod mene je pogodjeno tanko).

[Lakrdija]

Drage devojcice, volim kada se javljate. Ja sam rodjena u Sarajevu. Od rata sam u Bg. Divim se vasoj smirenosti, hrabrosti i stidim se svog kukavicluka.
Ja bih isto samo spavala da ne razmisljam, ali ne ide to valjda tako. Nemam volje nista da radim. Jednostavno ne funkcionisem kako bi trebalo.
Verovatno cu morati stisnuti zube i otici da mi ponovo rade kolonoskopiju, mozda onda dobijem terapiju. Tuzna sam toliko da bih cini mi se mogla da crknem od tuge.
Puno vas pozdravljam!

Зашто не урадиш колоноскопију са анестезијом? Знам да је питање тако једноставно да готово прелази у глупост, али анестезија већ дуго није за нас болесне "бечка филхармонија".

Асакол обавезно на празан стомак!
Буди ми здраво!

[Dea]

I ja radim kolono svaki put sa anestezijom. Radila sam dva puta na zivo i neka hvala ne zelim da ponavljam te epizode iz svog zivota. Pogotovo kod ljudi sa bolesnim crevima kolono je jako bolan.

[Lakrdija]

Па да, тешко и претешко мучење. Имам ту болештину од 15.год. и само је тада, а то је давно, рађена без анестезије. Сваки наредни пут сам " дизала џеву " око анестезије, не зато што сам " богом дана " да мање болујем и патим, већ зато што је преглед неподношљив.
Свака болничка установа у Београду има могућности за колоноскопију са анестезијом - да се не лажемо.