Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Dea]

Kod mene je bljuckanje uvek bilo prisutno. Ja se njega iskreno jako plasim jer znam da moze da izazove rak zdrela, ali sta cu, kod mene je to neizostavna stavka. Kada mi je bolest prvi put izbila u punom intezitetu (posto mislim da je vucem bar jedno 5 do 10 godina pre nego sto je konstatovana), povracala sam xxxx broj puta dnevno. Skinula sam bila 10 kg za mesec dana. Sad valjda u poslednje dve godine i zderem toliko (imam sad 10 kg viska) jer sam proteklih 10 godina jela ko pticica.... Dok me je Kron zlokobno mucio nisam ni jela po restoranima, jer sam znala da cu to i onako u najvise pola sata da izbljujem napolje. A jednom mi se desilo da sam povracala smesu iz creva, to necu nikad zaboraviti (to je bilo pre OP). MIslim da mi je to spaslo zivot, jer ocigledno da smesa nije mogla da prodje od suzenja (Pa bi puklo crevo) i onda se vratila gore. Boze em mi je bilo lose, em mozes da zamislis kako je to smrdelo??? NApunila sam pola kofe od 20 kg.... strasno. Te noci sam mislila da cu da umrem. Sva sreca nisam
Danas bolje i da ne nabrajam sta sam sve jela (uzimam vec dva dana kortizon.... )

[Gocilija]

O draga Dea ti si pretrpela bas mnogo. Ja sada jedem kao pticica. To je stvarno tek toliko da ne mandrknem. Ma, svi kazu jedi sve, ali tesko je taj strah savladati. Ja se budim samo sa jednom mislju kakva ce mi biti stolica. Citam razna iskustva pa se ponekad utesim a ponekad isprepadam. Mozak mi radi kao dragstor, non-stop. Ma, cesto sebi kazem da se nosim u klinac kad sam takva kakva sam. Moj muz kaze da je sve to zato sto se previse brinem oko svega i oko svih. Mozda je moguce promeniti se i u 60-toj, ali ako se desi neko cudo. Mozda me uhvatio strah od smrti. Ko zna koji mi je vrag. Ta me kandidijaza ustvari potpuno rasturila. Ja sam pojavu kandide povezala sa najgorim stvarima. Dosli su mi kumovi iz Amerike i bas gledam moju kumu koja je u mladosti imala UK. Negde je na moru pila vodu iz catrnje i zaradila amebe. To je bilo pre 30 godina. Secam se da je pila neke strasne lekove od kojih je povracala i bas se mucila. Ali izlecila je kolitis. Ima 20 tak kg vise, alijbe srecna i zadovoljna. Kum kaze kad je sredila glavu sredila je i kolitis, a ja mislim da je zadovoljstvo u pitanju. Stvarno zivi americki san. I mozda je to upitanju. Ne znam! Samo da mi je da jedem. Ja volim klopu, a sada samo gledam kako oko mene svi klopaju.
Da li ti na svoju ruku uzimas kortizon? Vidim da dosta ljudi sami sebi doziraju lekove. Odavno nema nekih ljudi da se jave koji su se dopisivali sa tobom. Ejmi, Blue, Samy jel znas sta je sa njima? Nadajmo se da su dobro.
Moja komsinica koja ima kronovu bolest pisala sam ti da 15 godina nema nikakvih problema, nosila je moje nalaze svom zetu gastroeneterologu i on je rekao da ja nemam razloga za preteranu brigu i da sam u odnosu na nju salonski bolesnik. Kaze imacu povremeno prolive i da onda pijem lekove i to je to. I pitao je zasto sam tako cesto isla na snimanja debelog creva, a ja sam samo isla kada su mi rekli da dodjem na kontrolu. Nisam isla samoinicijativno.
Eto svasta sam ti nesto pisala. Nikako da pitam kolikotvoja devojcica ima godina? ja bih tako zelela da budem baka jednoj devojcici. Kcerka mije napunila 37 godina pre dva dana.
Pozdravljam te puno!

[Dea]

Pa ja mislim da u ovim bolestima veliki deo igra i glava. Da ne trazim sad po starim postovima, ali pre jedno dve (a mozda i vise godine), bila sam na imunosupresivima - i nista mi nije bilo dobro. Ti lekovi su mi doneli u 2 godine koliko sam ih pila neka tri meseca mira. U to vreme odem na magnetnu rezonancu i rezultati - pravi fijasko - suzenja koliko hoces! I onda odem kuci sva ocajna. I odlucim sama da necu vise da pijem tako jake lekove ako mi od njih nije bolje! I od tada mi je bolje. Mislim da najvise uticaja na to stanje ima to sto sam napravila neki kvrc u glavi. Naravno, imam i sad problema, ali to je smesno u odnosu kako je bilo. Kortizon ne uzimam na svoju ruku vec uz konsultaciju dr. Tj. receno mi je da kada mi je lose uzimam par dana lek (Budenofalk) pa kada mi nevolje uminu mogu da prestanem. Sva sreca ovo nije klasican kortizon pa ne zahteva ono lagano skidanje....
Cera mi evo u sredu puni 4 godinice. Da nije ovog Krona sigurno ne bi bila jedince. Ovako razmisljam vec par godina o drugom detetu, ali nikako da prevagnem, a napunila sam vec 41 (da mi je bar dragi tu bilo bi mi lakse, al on je na putu prosecno tri nedelje mesecno....tako da od njega nema nikakve pomoci ....)

[IvanaNS]

Pozdrav svima...Ja sam ovih dana katastrofa.Muka mi je od lekova i od svega,od sutra krecem na kasasto,valjda ce mi biti bolje.I mala isto nista ne jede,kada je pogledam,place mi se kako izgleda,ne znam vise sta cu sa njom...Gocilija kako ste vi ovih dana,imali pomaka.Dea i ja bih planirala jos jednu trudnocu,a tako me strah,ne znam sta da radim.Jesi li sa nekim lekarom pricala o trudnoci.Ja sam mom detetu prenela a da nisam ni znala da sam obolela.To mi je tako strasno....

[Gocilija]

Drage devojcice, lepo je sto se javljate. Evo penzionerke koja visi na kompjuteru i odmah vam odgovara. Stolica tri dana neformirana a da ne znam zasto? Odmah sam naravno neraspolozena. Nemam nikakve bolove, grceve cak ninadimanje, samo stolica nikakva. Dosli su mi kumovi iz Amerike i malo sam pricala sa kumom koja je imala UK i izlecila se. Ona samo kaze MORAS JESTI, MORAS JESTI!!!
Ja mislim da je ostala na ovim prostorima da ga niona ne bi izlecila. Tako ja to vidim.
Koji mi je vrag ne znam. Moram mozda raditi i ja na toj glavi. Mozda treba verovati u nesto. Ne znam. Pokusavam da razumem kako to u jednom trenutku sve mozes da jedes pocev od pasulja pa nadalje a u sledecem gledas uhranu i mislis sta da radis, da li da jedes ili da ne jedes.
Dea, Ivana divno je imati dete i gledati kako raste. To je nesto najlepse. To ispunjava i cinida covek zaboravi na sve sto je lose. Secam se najlepseg osecaja na svetu kad rasiris ruke i zagrlis to malo bice koje ti se uvek iskreno raduje. Eh, kako to brzo prodje i odjednom imas odraslu samosvesnu osobu pored sebe koju vise ne mozes da stavis u krilo. neka su vam zive i zdrave.
Ivana, ne smes sebe da krivis. Taj osecaj krivice je isto nesto stotirazara razara crevnu floru. Sada je govorim nesto sto i meni mnogi govore. Da li pijes lekove? Mozda treba kazes vom lekaru. Mozda bi ti promenili terapiju.
Dea, potpuno si u pravu kada kazes da je mnogo toga i do glave, ali kako doci do toga da volis sve to kakav si i gde si da budes zadovoljan, opusten, srecan i pomiren sa svim. Ne znam. Meni bi i tri psihologa bila malo.
Pozdravljam vas drage devjocice! Cinite mi dobro i hvala vam za to.

[Dea]

Evo proguta mi bezobrazni PC post....
Dakle, prvo za Ivanu. Moju ceru sam rodila usred 10-godisnje borbe sa Kronom. Moj gastro me je ubedjivao da su sanse da beba dobije bolest od mene gotovo nikakve. Trudnoca mi je bila jedino mirno stanje bez lekova i sa dva manja "napada". Kada moja cera kaze da je boli stomak ja se samo oduzmem, nikada mi na pamet ne pada virus nego ova zloca od Krona... Moracu sa mojim gastrom da vidim kada i kako moze da je prekontrolise na Krona, jer znam da bolest dugo moze da spava pre nego sto udari.
Inace je i meni ovih dana bas lose, prepisujem sve to stresu oko spremanja cerinog rodjendana, mada generalno kad sam u stresu/grcu stomak manje boli nego kad se opustim, tako da ko zna sta me ceka od vikenda....
KAko ti se kuma izlecila od UK? Ja do sad nisam cula da se bilo ko izlecio od UK ili Krona, znam samo za ljude koji su dugo dugo godina u mirnoj fazi? Sami lekari kazu da leka nema....
Vidim vec kako brzo rastu, ponekad mi vreme prolazi tako brzo da mi je krivo.....Prva godina posle porodjaja mi je tako proletela u raznim agonijama (mene je rasturao Kron, dete bilo skoro non stop u bolnici, pa operacije, pa gipsevi, pa kontrole, pa razocarenja....). POnekad mi se cini da zelim jos jedno dete ne bi li ponovo uzivala u tome kada su mali.....ali nikako da skupim hrabrosti, pomislim na tu prvu godinu agonije i razmisljam se sta cu ako se prica ponovi? Sta cu ako drugo dete ne bude zdravo? Prosto nisam pametna borim se stalno sama sa sobom....a vreme prolazi.....

[Gocilija]

Covek uvek zeli da se vrati u ono vreme kada je bio bezbeda, srecan i miran. Svi volimo da smo zasticeni, a tebi je trudnoca bila taj mirni period. Faktor vreme je stvarno nesto sto cesto izgubimo iz vida. Sreca je kada si nekome potreban i kada znas da si voljen, a deca nam to pruzaju. Trebamo im i kada odrastu jednako kao i kada su mali. Mislim, ako imas snage i zelje svakako se posavetuj sa lekarom i sto da ne. Ja sam Rh negativna i na zalost nisam mogla da imam vise dece ali me cesto dusa boli kada pomislim da ce mi Jelena ostati sama. Ona cesto kaze da smo joj tesko genetsko nasledje, muz je imao seriju mozdanih udara, ja kolitis, ali ne mora to nista da znaci.
Sa kumom sam malo sinoc pricala. Ona je zaista imala ulerozni koliti i skoro je u Americi radila kolonoskopiju. Rekli su joj da se samo ponegde vide oziljci.Nije ni njoj zivot uvek bio lak, ali ona ima neverovatnu volju. Izuzetno je ambiciozna i imala je stvarno srecu ako je to sreca da su se enormno obogatili. Mislim da su i za americke uslove izuzetno bogati. I pored toga ostali su isti i neverovatno mnogo je ljudi koje izdrzavaju i kojima pomazu. DObri su oboje jako. Imaju dvno dvoje dece sina koji je sa 23 godine magistrirao elekrotehniku, dobar teniser i skorman decko, i kcerka koja je takodje izuzetna bila je u ritmickoj gimnastici u reprezentaciji Amerike. Zdrava, lepo vaspitana i dobra deca.(mislim da je to sreca), ogroman apartman na Floridi, divnu kucu u Cikagu i miran i sredjen zivot. Kum kaze kada je sredila glavu sredila je i stomak, a ja verujem da je taj uspeh koji nije dosao preko noc i cinjenica da su obezbedili, decu i sebe i da mogu porodicu da pomognu nesto sto je donelo i veliko zadovoljstvo. Ne znam. Bas cu pricati sa njom dok su ovde. Oboje veruju u Boga. I nekada mislim da je i taj moj nedostatak vere takodje problem. Ne znam. Treba u nesto verovati.
U svemu tome sto tise desava mislim da je dobra stvar sto si u Nemackoj!

[IvanaNS]

Dea draga u medicini,kao sto znas 1 plus 1 cesto nije dva i to gotovo nemoguce je nekad vrlo moguce.Mene trudnoca jako plasi,posle svega sto sam prosla sa cerkom da mi kazu da ce mozda biti isti ne bi mi ni palo na pamet drugo,ali opet postoji nada da ce biti zdravo,ne znam ....Da li si ti pila neke lekove u trudnoci.Gocilija ja prvi put cujem da je neko izlecio UC,mozda je u mirnom stanju sada.Sto se tice vere,bez toga ne bi bila ziva sada i inace sam pozitivna i uvek se nadam boljem,ali ne ide pa ne ide.....

[Dea]

Trudnocu sa skoro celu bila bez lekova, popila sam par komada Budenofalka i to je bilo sve.
Ne znam i ja se plasim druge trudnoce, ovo jedno je koliko toliko ok (doduse pati od ekcema, ima ceste upale pluca i sl....) a sad u ovim mojim godinama, pa plus jos Kron....nemam pojma sta da radim...

[quincekap]

Ivana i Dea,potpuno vas razumem,jer sam i sama relativno mlada majka dva decaka.Ali,svakom trudnocom sam se osecala losije.Trudnoca mnogo iscrpi:kalcijum,jod,vitamini,minerali.Meni je trudnoca prijala,mada me je sa drugim sinom stalno bolelo u predelu grudnog kosa,valjda od stitne zlezde.
Kazu da jacamo imunitet,a 80% imuniteta ide iz creva.Kod nas su najveci problem creva.Doduse kod mene nije dokazan Kron,iako su sumnjali,ali me jos uvek stalno nesto boli u stomaku.Vidim i stariji sin je "pokupio" stomak na mene.Cak je i kao mali sa 2 god. lezao u bolnici zbog proliva i povracanja.Nisu mogli da utvrde sta mu je,pa su zakljucili virus.Pa je sa 6 god. dobio analnu fisuru i lecili smo je 6 meseci.Sad skoro je dobio salmonelu.Evo,juce je vristao od bolova u crevima.Morali smo da ga vodimo u Hitnu.Mekan mu je bio stomak,ali ko zna sta je sad u pitanju.Da nije dobio kao ja Candidu,posle 8 dana Palitrexa ili mu Salmonela nije dobro izlecena? Stalno strepim.Mladji skoro svaki mesec ima stomacni virus.
To je uzasan strah i mucenje i za njih i za nas!
Kada sam posle operacije zuci imala prolive po ceo dan,pomisljala sam da bolje da me nema,nego da trpim sve ovo.Nisam bila ni za sta,a deca traze paznju.Ima mnogo obaveza oko njih.Bila sam i nervoznija i placljivija,a oni sve to gledaju,traumiraju se.Posle kad je mladji sin dobio proliv koji je trajao 10 dana,njegova dr.pedijatar je rekla da sam mu prenela to psihicki.Toliko me je iznervirala,jer nisam mogla proliv da mu prenesem.To sam joj i rekla.Tek kad je jedva prihvatila da mi da uput za decijeg gastro i kad su mu nasli Helikobakteri,poverovala je da mu nije dobro i izvlacila se da je i sama htela da da uput.
Ako toliko zelite drugo dete,obavezno se posavetujte sa geneticarima.U inostranstvu se radi genetska analiza na Krona.Mislim da kosta oko 1000-2000 evra.Cak i kod nas (mislim )da mogu da utvrde sklonost fetusa nekim bolestima.Obavezno uzeti i maticne celije posle porodjaja. Ali sve to mnogo kosta.MNOGO!
Nemojte se kajati,ako se ne odlucite na drugo dete.Ko zna ? Mozda je tako bolje? Stalno razmisljam sta ako se meni nesto desi,ko ce sa njima biti? Ko ce ih paziti? I ovako se stalno razboljevaju,a kamoli ako sam ja odsutna.Zato i nisam otisla da lezim u bolnicu.Bas ce muzevi,ma koliko su dobri,znati da osluskuju njihove stomake,njihove probleme,njihove zelje,bolje od nas majki.
Nadam se da nisam nikoga uvredila.Da me razumete! Pozdrav!

[Dea]

Trenutno imam bolove u stomaku i ledjima koje ne znam da li mogu da prepisem Kronu (jedan deo sigurno). Cudno ali bol ne reaguje bas nesto na kortizon (pogotovo ona u ledjnom delu). Cak ni novalgin mi u nedelju nije pomogao kod bolova (dva put bljuckala zbog intenziteta bola). Bila juce kod urologa kaze nije bubreg. Sad sam zbunjena, nemam pojma sta je....

[Gocilija]

E ne znam odakle da pocnem. Komp je i meni progutao post. Danas vidim da mi posta ne stize niti mogu da saljem. Cak mi je i mis riknuo, moram da kupim novi. Moji ameri otisli u nedelju. Puno sam pricala sa kumom na temu UK. Kaze naravno da moze da se izleci, eto ona je najbolji primer.Osam godina je lecila kolitis i eno je zdrava. Mozda je to izlecivo u Americi. Nemam pojma.Ona kaze da su njoj mekinje mnogo pomogle, a ja gledam na listi za ishranu su zabranjene. Bila sam kod komsinice koja ima krona. Ona pije sulfasalazin 1 tabletu od 500mg dnevno.
Ja citam knjigu Lujze Hej i trudim se da razmisljam afirmativno ne bih li to afirmativno malo privukla u svoj zivot. To je valjda i stvar vezbe.
Dea, zao mi je sto imas te bolove Jel mozes da uradis neke lab. pretrage pa da znas sta je?
Ivana, kako vas dve?

[IvanaNS]

Ja sam jako lose,imam uzasne bolove i sluzave prolive,danas nisam mogla otici ni na posao.Ne jedem nista 5 dana,uzasno mi je,a ne usudjujem se kod lekara,znam da ce me ostaviti u bolnici.POOOOLUUUDEEEECUUUUU

[Dea]

KOd mene za vikend izgleda bio Kron + urinarna infekcija. Dade mi lekar opste prakse danas antibiotike, mada se meni bol smirila u odnosu na vikend.... Creva luduju ko i uvek....
Joj Ivana znam o cemu pricas i meni je frka svaki put da me ne ostave u bolnici (pogotovo sto nemam pojma sta bi sa detetom tad....)

[Gocilija]

Eh nekada bih razbila kopm. Pogotovo kad ispisem pola stranice i od toga ne ostane nista. Drago mi je Dea da su makar bolovimalo umninuli. Ne dao Bog bolnice nikome. Ja sam stalno u razmisljanju o hrani. Nekako imam utisak da tu sve pocinje Gledam etikete na hlebu pa svaki ima emulgatore, stabilizatore i razna sredstva koja nemaju veze sa hranom. Meso bih najradije prestala da jedem, a eto i sa povrcem kad pogledas sta se desava zaista nam preti opasnost sa svih strana. Pokusavam da budem sto birekli pozitivna. Kaze Lujza Hej koju mi je ljubazno preporucila Vendy da su hronicne bolesti posledica straha od buducnosti i nesigurnosti, a za kolitis kaze da su roditelji od nas uvek previse trazili, osecanje sputanosti i pooraza, kao i velika potreba za neznoscu. (to navodi kao verovatan uzrok).
Ja sam shvatila da se ponovo trudim da prihvatim bolest koja mi je dijagnostifikovana 2006 godine i koju sam tada nekako prihvatila jer sam nakon godinu dana lecenja pocela lepo da jedem i popravila se i videla mogu cak i da otputujem negde i strah je nestao. I evo opet od 2010 sve ispocetka. Bila sam 4 goodine opustena i srecna, pa valjda cu opet to biti. Mada mislim da je kod starijih ljudi i taj oporavak tezi ali bicu optimista. Ako hocete registrujte se na UKUKS, to je udruzenje onbolelih od krona i UK mozda moze da se cuje korisnih stvari.
Ivana moja kako izdrzavas sve to ja ne znam. Ja bih ipak trazila pomoc lekara. Puno vas obe pozdravljam!