Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[MACHINE]

Nazalost tako sto je nepredvidivo. Ja imam Krona vec 3 godine, jedno sto moze da ublazi simptome je znanje u primeni i postupcima terapije. Ali optimizma je ovde uvek malo...

Ja imam 18 godina i doktor sumnja da sam mozda zaradila Krona... Bas super, sad na pocetku zivota da mi se tako nesto desi... Ali, ne treba se predavati bolesti, ako to uradite, vec ste izgubili borbu... Mozda ce moja borba da traje ceo moj zivot, koliko god on trajao, ali opusteno... Zasto bih se opterecivala nekim djubretom i dozvoljavala mu da me odredjuje i kontrolise? Ne umanjujem ozbiljnost situacije, ali necu ni da dozvolim da me teske misli stalno pritiskaju...

[Dea]

Reakcionarka vidi se da si mlada. Prvo moras detaljno da se obavestis o bolesti. Ne izleciva jeste, ali nije kraj sveta. Lepo je sto zelis da se boris, ali iz tvog posta izbija ljutnja i bez obzira sto mislis da nije tako, negativnost.
Dakle, nije lako coveku da prihvati da je bolestan, ali moze da zivi sa tim. Bitno je da upoznas svoje telo, da vidis kako i na sta bolest reaguje i da jednostavno probas da zivis sa tim u skladu. Mnogi mogu da preguraju duge periode bez problema. Bitno je ne gubiti optimizam. A ima danas i dece koja su bolesna od ove bolesti.
Moj licni savet ti je samo polako. Prvo moras sve te cinjenice da "svaris" pa ces onda da vidis u kom pravcu ce sve to da tece....

[mamacita]

Da li je jos nekoga ovde lekar uputio u bolnicu,zbog PROLIVA???Moj je mene posle nemogucnosti postavljanja bilo kakve dijagnoze poslao (NISAM OTISLA)na ispitivanja u bolnicu.Posle uradjene IRIGOGRAFIJE ,koja je u redu nema nista,moj proliv se nastavlja.On kaze da njemu ne pada nista vise na pamet da mi predlozi da uradim,kada je vec debelo crevo zdravo.Pitao me je jedino da li mi je stitna zlezda u redu,rekla sam jeste.Lepo kaze on idi u bolnicu nek te tamo istrazuju,mozda kaze mi ,imas neki od retkih sindroma Pitala sam ga da li da uradim pregled stolice na bakterije,a on se izdrao na mene,pa on je kao lekar a ne ja,to se radi samo u slucaju kada se ima temperatura!Lepo sam se pokupila i otisla.Ne znam sta da radim!Da li je stvarno potrebno u bolnicu zbog proliva???

[B.M.W.]

@ Reakcionarka

Potpuno te razumem, mislim da smo ovde svi prosli tu borbu da priznamo sebi neke stvari. Meni je bilo jako tesko, jer je doslo ko grom iz vedra neba! trebalo mi je oko godinu dana da sve shvatim i prihvatim, i tek kad sam na ovom forumu nasla ljude pune podrske i razumevanja, bilo mi je lakse. To je proces koji ce trajati, procices kroz sve faze, i ljutnja i bes, besmisao, tuga, depresija, trazices krivca, pitaces se sta si zgresila, koji je razlog...vremenom ces shvatiti i prihvatiti. mi smo tu da ti pomognemo.

[MACHINE]

Ako niste ovo uradili (nisu vam nalozili) ond aje vas lekar DEBIL.

Pravilno: uraditi analizu stolice na bakterije, parazite i gljivice. Uraditi fecal protectin (Zvezdara ili VMA). Ako je to sve OK onda je najverovatnije iritabilni kolon. Pokusajte sa Flobion preparatom (imate google i internet za informacije)

Da li je jos nekoga ovde lekar uputio u bolnicu,zbog PROLIVA???Moj je mene posle nemogucnosti postavljanja bilo kakve dijagnoze poslao (NISAM OTISLA)na ispitivanja u bolnicu.Posle uradjene IRIGOGRAFIJE ,koja je u redu nema nista,moj proliv se nastavlja.On kaze da njemu ne pada nista vise na pamet da mi predlozi da uradim,kada je vec debelo crevo zdravo.Pitao me je jedino da li mi je stitna zlezda u redu,rekla sam jeste.Lepo kaze on idi u bolnicu nek te tamo istrazuju,mozda kaze mi ,imas neki od retkih sindroma Pitala sam ga da li da uradim pregled stolice na bakterije,a on se izdrao na mene,pa on je kao lekar a ne ja,to se radi samo u slucaju kada se ima temperatura!Lepo sam se pokupila i otisla.Ne znam sta da radim!Da li je stvarno potrebno u bolnicu zbog proliva???

[mamacita]

Pravilno: uraditi analizu stolice na bakterije, parazite i gljivice. Uraditi fecal protectin (Zvezdara ili VMA). Ako je to sve OK onda je najverovatnije iritabilni kolon. Pokusajte sa Flobion preparatom (imate google i internet za informacije

)

Ηvala na odgovoru,ali sta je to fecal protectin?

[MACHINE]

fekalprotektin je inflamatorni marker i retko ko i od zaposlenih u bolnici zna da se to radi. Gradska bolnica, 2 sprat metabolicko odeljenje gastroenterologije i mikrobiologije. Cena je oko 1500 din. Ako ej dobar (<50) nema mesta brizi, znaci da nemate upalu creva bilo kakve etiologije

Pravilno: uraditi analizu stolice na bakterije, parazite i gljivice. Uraditi fecal protectin (Zvezdara ili VMA). Ako je to sve OK onda je najverovatnije iritabilni kolon. Pokusajte sa Flobion preparatom (imate google i internet za informacije

)

Ηvala na odgovoru,ali sta je to fecal protectin?

[Dea]

Da li je neko od vas cuo za nesto sto se zove VITA-BIOSA (eliksir zivota)?
Jedna poznanica mi rece da zna neku devojku koja je obolela od Krona kojoj se sa ovim eliksirom bolest primirila...Ja nisam cula nista o tome pa rekoh mozda neko od vas zna nesto vise....

[Dea]

Radila sam jutros snimanje magnetnom rezonancom. Sada imam dosta obilne prolive (pretpostavljam od kontrasta), ali ono sto me brine su i jaki bolovi. Da li je to normalno? Prethodnu sam radila pre 4 godine pa se ne secam....

[blue wawes]

Zdravo Dea, kako si danas? Kakav je rezultat sa magnetne?

[Dea]

Bolje sam mada mi je trebalo dva dana da se oporavim od pregleda. Detaljan rezultat ne znam jer moram kod mog gastro po njega, ali generalno znam da ima dosta suzenja. Sad koliko su vec u opasnoj fazi naslucujem po bolovima u stomaku....

[jeca10]

ja bih jedno pitanje za Deu. Interesuje me zasto nisi prihvatila terapiju remicade, koje su to stvari koje lek sa sobom nosi. Meni su to predlozili pa sad razmisljam sta da radim

[bogiz]

meni kad dodje vreme za remicade, ja cu prihvatiti....trenutno sam na pronizonu, kad me on ne bude radio ide imuran, pa remicade koji obezbedjuje najduzu remisiju, primaju se 3 vakcine, koliko se secam.....
problem je sto ima moguca stetna dejstva, npr. tumor...
sve zavisi kakav ti je zivot kad je aktivan kron...meni je problem sto nemam apetit, smrsam 15ak kg, i bled sam, gvozdje mi bude oko 2-3....nemam bolove, temperaturu, proliv....pa bih se odlucio za remicade, a kamoli da jos imam bolove...
kad sam pricao sa doktorom vezano za remicade, kad sam imao upalu, pre par meseci, izmedju ostalog smo pomenuli remicade,rekao sam mu kao da nije naivan lek, on mi je rekao a sta je alternativa, da zivis tako...u pravu je...meni je bolje nekoliko godina kvalitetnog zivota, nego stalno mucenje....ne znam, bas je zajebano....
kad sam bio u bolnici, dosao sam sa sedimentocijom 48, crp oko 95 i za dva dana su mi skinuli se na 14, crp 16. terapija je bila longacef, orvazil, ranisan - venski, salofalk, pronizon, mozda i ciprocinal-venski....koliko se secam, mozda sam nesto zaboravio. lezao sam jos 10ak dana zbog svih mogucih pregleda. sledeci put kad budem imao upalu odmah idem da legnem u bolnicu. smarao sam se mesec dana sa gutanjem tableta i nista nije pomoglo, dok nisam otisao u bolnicu.
ne znam, verovatno su tebi davali sve moguce, ali nista nije pomoglo, pa su ti preporucili remicade...

[jeca10]

Pa ne znam sta da kazem. Ja sam pre pet godina dobila dijagnozu i onda sam pila kortikosteroide u akutnoj fazi, a posle toga imuran i pentasu. Sve je bilo dobro do pre mesec dana pa mi se ponovo povratilo. Juce sam bila na vma da uradim kolonoskopiju i potvrdilo se to da je ponovo aktiviran kron pa mi je doktor predlozio tu biolosku terapiju, ja sada razmisljam sta da radim imam fore do sledece nedelje da odlucim. Mada je meni sada bolje posto sam pila pronisol i ne znam sta da radim. A to za tumor ti je rekao doktor ili si negde procitao?

[Dea]

Remicade mi je moj sadasnji gastroentorolog predstavio kao lek koji ima vise negativnig posledica. Kaze da je vise ljudi koji zbog njega oboljevaju od raka (pretpostavljam da covek zna o cemu prica, no ipak prenosim samo njegovo misljenje), pa je meni ponudio Azathioprin koji kaze da se bolje podnosi i ima manje nus pojava....