Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Dea]

I ja sam citala o ovome, pisalo je i u Nemackim novinama. Iskreno se nadam da ce naci neki lek za ovo nase mucenje.... Meni je uglavnom dobro, ali evo od jutros sam zelena a stomak odskocio ko lubenica (meni se kad mi nije dobro moze da vidi i spolja ;o) ) Valjda opet nesto zapelo o suzenje, pa nabubrio stomak....
A da pitala me jedna moja prijateljica dal su Kronovci uglavnom buce ili mrse. Ja rekoh sve koje ja poznajem (osim mene) su mrse.... Kako vi stojite sa kilazom?

[bogiz]

Evo nesto novo, nadam se istinito, i ne tako skupo kao sto se prica...mozda je neko vec pominjao ovaj lek.

http://www.nacional.hr/clanak/52472/pro ... u-medicini

http://www.slobodnadalmacija.hr/Hrvatsk ... fault.aspx

http://www.vjesnik.com/html/2009/01/20/ ... ?r=tem&c=1

[son_of_desert]

Evo vako

posle dugo vremena pracenja ovog foruma i raznih textova na temu crohnove bolesti resih da napisem i ja par redova.

Bolest mi je dijagnostikovana na VMA 2006. godine i to posle meseci i meseci maltretiranja po raznoraznim ustanovama. Posle gomile gastroskopija, kolonoskopija i ostalih creva i crevaca uspeo sam da dodjem do doktora Dodera nacelnika gastroenterologije na VMA koji pogledajuci sve te silne nalaze samo iskomentarisao moguc kron sidji da odradis pasazu creva ako nisi jeo nista naravno usled bolova i gubitka apetita nisam jeo i odradio po njegovom nalogu pasazu koju nisam tada ni platio. za par sati bilo je potvrdjeno da se radi o kronovoj bolesti u stenozirajucem obliku ileuma. Terapija je bila u pocetku kortikosteroidna, ako se secam pronizon sam uzimao, 5 asa, orvagile, ciprocinal... uglavnom gomiletina lekova ali u roku od dva meseca bolest je stavljena pod kontrolu i bolovi su nestali, tezina se vratila itd...

usled finansijskih poteskoca presao sam na lecenje u klinicki centar srbije gde sam trazio opet lekara po preporuci koji kad je video savrsenu krvnu sliku momentalno ukinuo sve lekove... e to je tako trajalo oko dva meseca.... otisao u sarajevo za novu gde sam u samoj ng noci morao da odem kuci od bolova u pola 12... zavrsio u sarajevskoj hitnoj itd.... avionom se vratim na bozic za beograd i osmog januara 2007 pravac kod doktora dodera.... covek se uhvatio za glavu jer su rezultati bili gori nego pri prvom dolasku za dva meseca izgubio sam 29 kg. opet ista i jaca terapija i opet za mesec dana ok i to je tako malo potrajalo do leta kada sam i prvi put operisan na VMA od strane profesora Vladimira Cuka inace jedinog IBD hirurga kod nas.... U medju vremenu jednom sam zadrzan na VMA radi ispitivanja gde me je preuzeo na klinicko lecenje dr Zoran Milenkovic za koga imam samo reci hvale.... i tako je to trajalo dve godine sa povremenim poteskocama terapija primarna IMURAN sa povremenim ubacivanjem antibiotika kada dodje do pobune u stomaku.....

Evo posle dve i po skoro godine ponovo na stolu kod istog hirurga.... Za operativno lecenje odluceno je na VMA gde je cela ekipa doktora pocevsi od Dr Dodera, Dr Milenkovica i Dr Tarabara izdejstvovala da se operacija uradi ponovo na najbolji moguci nacin a to je da se licno zamoli profesor Cuk da opet operise sto je profesor i prihvatio pa sam direktno sa VMA prebacen u gradsku bolnicu gde je u medjuvremenu presao da radi Cuk... Operacija prosla dobro oporavak super ide i evo za dva dana idem kuci... Operacije teske naporene ali evo ja deveti dan cu kuci.... Sto se mora nije tesko

Prihvatio sam i bolest i njene "uslove" sto bi svi i trebali pa eto od danas vam stojim na raspolaganju ako me primate u drustvo

[Dea]

Ma bolje bi bilo da te primamo u neko veselije drustvo, ali sad sta je tu je.

Meni je cudno da si morao za 3 godine dva put na sto. Mnogo je to brzo, a nema neogranicene metraze creva.
I ja imam stalno stenoze (na snimanju u aprilu opet ih je utvrdjena gomila) a opet i pored toga je bolest u poslednjih 6 meseci uspela da mi se stabilizuje. Probacu da izbegnem noz sto duze mogu.
A ne mogu da verujem da ti je taj dr. sto je video dobru krvnu sliku odmah ukinio sve lekove. Pa mislim, naravno da ako si pod tretmanom rezultati nisu losi (inace ne bi bilo svrhe piti lekove). To je ko kad moja majka kaze nema problema sa pritiskom a ovamo krkne svaki dan u usta punu saku lekova.
Posto vidim da reagujes pretezno na kortikosteroide (kao i ja uostalom, sve ostalo mi dodju sarene pilule za zavaravnje). Probaj Budenofalk. Kod mene licno super deluje, pila sam ga jednom godinu dana 3x1 dnevnu i bilo mi je super. Sad ga popijem samo kada mi prigusti.....

[son_of_desert]

Da i to si u pravu

pa jbg ni mi nismo ocekivali da se tako brzo vrati ali su stenoze bile totalne ali na nekih 30 cm creva... sad planiraju da me stave po stabilizaciji na REMIKADE e sad cujem da je dobra terapija mada ne znam skoro nista o tome a na netu slabo ima informacija jer kod nas je od skora na beloj listi lekova.... Zna neko nesto o tome?

Reci mi a kako "ubijas" boli koji se javlja sporadicno???? ono na dva tri dana pa nestane???

[Dea]

Mene su posle Op pokusavali da nagovore da koristim Azathioprin. Posto sam znala da je to dugogodisnja terapija a htela sam jako dete, ja sam to jednostavno iskulirala i probleme lecila Budenofalkom.
Trudnoca mi je super protekla ali se sve jos vise pogorsalo posle. Onda sam poklekla i koristila Azathioprin jedno dve godine. Iskreno meni sem tri meseca mira za to vreme nije mnogo pomogao.
Inace nailaze periodi sto ti kazes kad boli. Valjda se pogorsa upala ili nesto zapne na suzenjima i tad nastaje haos. Kod mene pomaze Budenofalk (smanji upalu) i apstinencija od hrane dan dva. Nije idealno ali funkcionise. Kada su me prvi put operisali, suzenja su bila takva da sam ja na snimku mislila da se tu zavrsava crevo. Bio mi je problem i da pijem vodu. Sad hvala bogu nisam jos u tom stupnju, ali nikada se ne zna kad ce to da nastupi....
Sa Remicade nemam iskustva. Moj gastro ga ne voli....

[Dea]

A da ako je mnogo jak bol onda pijem Novalgetol kapi. Ako ne mogu da progutam (grozan je ukus, pogotovo kad si jos iziritiran povracanjem) onda koristim cepice. Neke koji su mi super pomagali su stavili na crnu listu i ne mogu vise da kupim. Buscopan i Paracetamol koje sad imam na raspolaganju pomazu ali ne skroz.

[son_of_desert]

havaLA Dea

[mix13]

Zdravo ja imam zakazanu kolonoskopiju za 16 novembar.
Pre 2 meseca su mi radili rektoskopiju,i na udaljenosti 15 cm od anusa unutar pronasli su veliku kolicinu sluzi.
Pa cemo da vidimo stace da bude po sredi. Iskreno malo sam poceo da panicim ali stase moze.
Krvarenja nemam,apetit dobar,spavanje dobro,diareje nemam,tako ni sam neznam o cemu se radi.
jedino cestu opstipaciju.

[blue wawes]

Zdravo stari i novi clanovi, povremeno procitam sta pisete ali nemam sta da dodam nesto sam u minusu jer me trenutno zaokuplja razmisljanje o gripu koliko je stvarno ozbiljno a koliko je naduvano, price su razne...son of desert dobrodosao nam kao i mix 13, nadam se da ce kolonoskopija biti ok . Dea svaka cast na pozitivnom razmisljanju. Ejmi sta ima novo?

[Dea]

Nema nam Ejmi, mora da se porodila pa je sad zaokupljaju neke lepse stvari.
Inace od kad me stomak ne muci cesto kao ranije, skoro da sam zaboravila da imam Krona. Vidim da stalno naglasavaju kako su od ovog gripa ugrozeniji oni sa hronicnim bolestima, ali ja se nekako ne svrstavam u tu grupu. Mi smo inaace bili protiv vakcinacije, ali s obzirom da imamo malo dete u kuci a muz stalno putuje u Ameriku, odlucili smo da se bar on vakcinise (prvo od sezonskog pa onda mozd i protiv svinjskog gripa). Mene trenutno boli grlo i kasljem, pa ne mogu da primim bilo kakvu vakcinu.
Inace cujem od sestre da je Srbija kupila nesto vakcina i da ce vakcinisati prvo decu i to od 6 meseci pa na gore. Neverovatno (pretpostavljam da je ista vakcina u pitanju) da Nemci kazu da se mogu vakcinisati tek deca od 3 godine pa na gore..... Dal smo to opet dobili vakcine da experimentisemo????

[son_of_desert]

Ja se konsultovao sa mojim lekarima pa su mi rekli s obzirom da sam na imunosupresorima vakcinacija ne bi imala smisla tako da sedim kuci dok se malo ne oporavim od operacije pa ko ga j.... ako me zvizne ce se lecimo

[blue wawes]

Sve vise je informacija u prilog tome da je samo virus kao svaki drugi i da postoje i drugi uzroci kod osoba koje su nazalost izgubile zivot osim samog virusa tako da ja necu vise da se plasim a mislim da necu ni da se vakcinisem.

[Dea]

Dok si na imunosupresivima nema vakcinacije. Tako sam ja dve godine gurala. Mislila sam da ce me zato sto mi je imuni sistem oslabljen sve zivo kaciti, ali nije, mozda malo u pocetku dok se telo nije naviklo, ali nista bitno i ozbiljno nisam imala.
Ovde se prica o gripu ali to definitivno nije tema br. jedan. Jeste da kad se razbolis te odmah zacne da nije to....ali generalno zive ljudi normalno.
Neki nasi prijatelji odavde su otisli pre neki dan u BGD i kazu ne mogu da veruju da se tu sve vrti samo oko gripa, da su apoteke prazne, ljudi isfrustrirani i naplaseni.... Jedino logicno objasnjenje mi je da cinjenica da nema dovoljno lekova moze tako nesto da prouzrokuje. Ali opet to je virus, pa svake godine se borimo sa nekim, zasto sad ovolika panika? Nemam pojma, nervira me kada tako nesto utice na kvalitet zivota ljudi. Sto kaze moja seka, pa sto ne propagiraju ovoliko puno kao sto to rade za grip, koliko ljudi umre u Srbiji od raka pluca ili side, mozda bi mnogi prestali da puse i a ovi drugi poceli da koriste zastitu. A da ne pominjemo rak dojke kod zena....Srbija je tu u samom vrhu....

[blue wawes]

Sta reci videcemo vremenom sta je zaista u pitanju. A osecam se kao da je bombardovanje zbog cele situacije. Sve se nekako utisalo kao da su nas poparili vrucom vodom.Dobra stvar je sto sam zaboravila na stomak