Pitanje za ljude obolele od Kronove bolesti i UC

[Dea]

Jos uvek sam bez terpapije. Imala sam u prethodnih 2 nedelja dva manja napada, ali mislim da je uzrok sto sam bila sama sa malom, a ona zbog gipsa nervozna pa je cela ta napetost i stres uslovio bolove u stomaku.
Resila sam to sa jednodnevnom ili dvodnevnom terapijom Budenofalkom. I pored svega moram da kazem da se osecam mnogo bolje nego dok sam pila Azathioprin i druge lekove. Iako sam optimista to mi nije mnogo pomagalo u borbi sa Kronom. Jeste u smislu da sam sve stojicki podnosila i da nisam klonula, ali generalno mi nije pomoglo da obuzdam bolest. Kada sam u aprilu bila na MR i kada su mi rekli da imam ponovo mali zilion tih suzenja i da ce OP biti verovatno ponovo potrebna, bas mi onako nije bilo svejedno. Jedno je kada si sam i boris se sa bolescu a drugo je kad imas dete (i to jos malo) kome znas da trebas. Bila sam posle tog rezultata nekako bas tuzna i razocarana, sve nesto razmisljam od prethodne Op do danas nije proteklo jos ni 6 godina, pa ne mozemo da seckamo crevca u beskonacno.
I onda sam imala dva teska napada gde sam mislila to je to, mora se pod noz. Cak sam par noci posle MR sanjala da mi je lose i da mi lekar kaze ako se ne operises u naredne tri nedelje umreces.
I onda odjednom ko da se desio neki prelom u mojoj glavi. Rekla sam necu da pijem vise lekove ( i onako mi i sa njima lose, a kakve su sve propratne bolestine s njima moguce znamo svi) i ono sto je jos vaznije desio se bas taj prelom u glavi. Odjedamput sam se osetila MIRNOM. To iskreno do sad u zivotu....ne znam dal sam bila. Po temperamentu sam brza i mislim da je ta moja konstantna "uznemirenost" i razlog sto mi se godinama bolest ne smiruje.
I evo da nije bile cele ove price sa detetom i bolnicama, mislim da bi prethodnih par meseci proteklo potpuno bez bilo kakvih bolova. Da napomenem da od kad me nista ne boli jedem sta god hocu (naravno, kiseo kupus, grasak, pasulj i sl. stvari izbegavam jer nisam luda, pa one smetaju i ljudima sa zdravim stomakom). Ugojila sam se za 3 meseca (sto bas i nije za pohvalu jer nisam bas neki tipicni mrsavi Kronovac) 6 kg. Ne razmisljam o bolesti i bas mi lepo. Kad osetim da ce da dodje problem popijem par Budenofalka i vratim se u normalu. Jedino sto me dosta muce gasovi i poslednje vreme i stomak se bas dosta nadima....
Eto, tako koliko ce taj mirni period trajati ne znam, ali trudim se da ga sto kvalitetnije provodim...
Kupila sam Esi Fermental rece mi Machine da je on dobar, pa cu bas da probam. Inace ovde ga u Nemackoj nema, u UK je 9 funti plus jos 10 postarina, a u nemackoj slican proizvod ni manje ni vise 62 Eurica. Tako da sam ga nabavila iz BGD. Dokaz da i u zemlji Srbiji moze da se nadje nesto jeftino i korisno....

[Dea]

Htedoh da vas pitam da li je neko od vas mozda koristio preparate FLP-a(Forever Living Products). Uclanila sam se kod njih jer mi je trebalo par preparata za malu, pa mi je devojka koja to radi preporucila par stvari koje bile dobre i za Kronovu bolest ( Forever Active probiotic, Aloe vera gel, Forever A beta carE,Forever Fields of greens, Forever Lite). Znam jos odavno da je Aloa dobra za sluzokozu, pa pretpostavljam i za sluzokozu creva....Nesto se razmisljam dal da probam il ne....

[blue wawes]

Ja razmisljam da prodjem jednu turu lecenja tim preparatima, nisam jos ali,ako krenem pisacu.

[Dea]

Narucila sam sebi Aloe vera gel....bas cu da probam...

[MACHINE]

FLP pravi izvanredne proizvode, npr. Jojoba Lips Balm...nazalost Aloe Vera Barbadensis nece pomoci u lecenju bolesti creva, vec naproitiv moze odmoci jer sadrzi potentno laxativne materije...da bi to imalo Th. efekta doza bi morala biti bar 1dl dnevno...ovako je to samo zamlacivanje...

[Dea]

E sad gotovo.....bar cu da se podmladim

[entropista]

Pozdrav svima! Imam 21 godinu, pre mesec dana sam imao operaciju gde mi je izvadjeno slepo crevo (zbog cega sam i doveden u urgentni), kao i nekih 50cm tankog i 6-7 cm debelog creva (terminalni ileum je lokacija)... Dijagnostifikovana Kronova bolest:fibro-stenozantni tip prema histopatoloskim nalazima sa VEROVATNOM dijagnozom (PH slika visoko sugestivna za Mb Cronh, ali nalaz apscedirajucih granuloma u nekim limfnim nodusima zahteva mikrobiolosko iskljucivanje infektivnih granulomatoznih promena [malo verovatno])... gastro je samo prokomentarisao da bi mogle biti i gljivice... Da li je neko imao slicnu situaciju?

zasad se solidno osecam (da kucnem u drvo), hranim se dosta dijetalno (dvopek, maslac, med, pasirano krompir, sargarepa, spanac, blitva... kompoti, malo mladog sira, dijetalni jogurt 1%, poceo sam i sveze voce pomalo da jedem), jedino sto mi stvara male probleme je paradajz (iako bez ljuske)... Uglavnom oko 2-3 stolice dnevno imam od cega obicno 1 (nekad dve) budu retke sa nekim svetlijim delovima, koji kao da su penasti (ne sluz, bas penasti)... Moze li to da bude od jogurta ili...? Nov sam u ovome, imacu pitanja
Inace gastro mi je prepisao Orvagil i Ciprocinal naizmenicno da pijem 3 meseca pa na kontrolu krvi, a za 6 meseci kolonoskopija... Nov sam u ovome, svaki savet je dobrodosao!

[Ejmi]

Pozdrav svima od jedne mrsave trudi.
Dea, Blue, gde ste i kako ste?
Dea, drago mi je sto citam da si dobro i da odmaras telo od teskih medikamenata. Cestitam na hrabrosti, isplati se! Nadam se da si i dalje ok i da je curica fino sa kukicima.
Ja imam jos sedam nedelja do moje devojcice. Za secer sam odustala od bolnickih kontrola, jer su mi veliki stres. Pratim kuci, drzi se, jedino sto se sada bas vidi uticaj ako nesto pogresno pojedem (sto mi se retko, retko dogodi). Gin. u dz mi je priznala da je mislila da ce biti puno gore i da cu biti na insulinu, sto se videlo i po njoj, kako me svaki put na kontrolama gledala iznenadjenim izrazom "hej, pa vi ste jos u komadu" . Problemi stoje, enterokokus je tu od 17. nedelje, veoma misteriozan, jer ako mi odrade bris u varijanti od dve sekunde ne registruje bakteriju, u sledecem je bude, pa tako na smenu. Pokusaj sa ciprocinal vaginaletama se zavrsio na urgentnom prijemu jer mi je prva, vece posle stavljanja izazvala erozije sluzokoze, peklo je i krvarilo, bas horor dozivljaj.
Kron se ponasa sasvim pristojno, osetim sa te desne srane bol i osetljivost, budu nekad grcevi, ali rekla bih da je dovoljno je pitom, hvala mu . Sada imam virozu pa kasljem, e to vec nije neka kombinacija, pukne me na stomak kasalj da sve zvezde vidim.
Na zalost ne dobijam na tezini, pocela sa 55, evo me sa 58,5 i nikako da to malo krene. Na 170 cm ,ne znam sta ce od mene ostati posle bebe, dr slezu ramenima. Za beku se posle celog straha da zbog secera ne bude prevelika, ispostavilo da je bas sitna, malo joj obim pupice kasni. I eto novog razloga da se buduca mama brine .
Ugnjavih vas ja, jel da ?
Budite pozdravljeni i sve najbolje, drzite se!

[MACHINE]

Cak iako ne nadju granulome ne znaci da nije Crohn. Oibcno i krece od slepog creva. Taj sto ti je rako da to mogu imitirati gljiviec je totalni duduk. To je potpuno netacno. To penasto je verovatno mesavina gnoja i sluzi, a Th. ti je nedovoljna. U tvom slucaju treba uzimati 3x2 ili 4x2 500mg Pentasa (ne 5ASA!). Posto imas strikturisani tip bolesti to je prilicno zeznutijoe u odnosu na inflamatorni. Moguce je lecenje Budesonideom ako imas tegobe u vidu bolova. Ali Antibiotici nisu dovoljni. Potrebno je uraditi kompletan pregled: pasaza creva i kolonoskopija. Unosi probiotike obavezno. I dalja dijagnostika takodje

Pozdrav svima! Imam 21 godinu, pre mesec dana sam imao operaciju gde mi je izvadjeno slepo crevo (zbog cega sam i doveden u urgentni), kao i nekih 50cm tankog i 6-7 cm debelog creva (terminalni ileum je lokacija)... Dijagnostifikovana Kronova bolest:fibro-stenozantni tip prema histopatoloskim nalazima sa VEROVATNOM dijagnozom (PH slika visoko sugestivna za Mb Cronh, ali nalaz apscedirajucih granuloma u nekim limfnim nodusima zahteva mikrobiolosko iskljucivanje infektivnih granulomatoznih promena [malo verovatno])... gastro je samo prokomentarisao da bi mogle biti i gljivice... Da li je neko imao slicnu situaciju?

zasad se solidno osecam (da kucnem u drvo), hranim se dosta dijetalno (dvopek, maslac, med, pasirano krompir, sargarepa, spanac, blitva... kompoti, malo mladog sira, dijetalni jogurt 1%, poceo sam i sveze voce pomalo da jedem), jedino sto mi stvara male probleme je paradajz (iako bez ljuske)... Uglavnom oko 2-3 stolice dnevno imam od cega obicno 1 (nekad dve) budu retke sa nekim svetlijim delovima, koji kao da su penasti (ne sluz, bas penasti)... Moze li to da bude od jogurta ili...? Nov sam u ovome, imacu pitanja
Inace gastro mi je prepisao Orvagil i Ciprocinal naizmenicno da pijem 3 meseca pa na kontrolu krvi, a za 6 meseci kolonoskopija... Nov sam u ovome, svaki savet je dobrodosao!

[blue wawes]

Ejmice, pa ti si nam se javila, bas mi je drago, mislila sam kako si tj. kako ste... vidim da napredujete i drzim vam palceve . Ja sam uglavnom isto, nije mnogo dobro a nije ni lose, jedino me nervira sto su mi nasli neke ciste na dojci pa sad moram da se bakcem s tim dok ne budem sigurna da nije nista ozbiljno. Bez veze...Nadam se da ces da se ugojis jos malo, jedi vecu kolicinu onoga sto ti prija. Nemam sada vise vremena, kiss

[Ejmi]

Hvala Blue, drzim pesnice da ti to bude ok i da se brzo razresi. Kiss!

[Dea]

E Ejmi, super ti to guras. Znam da je 34 nedelja presudna (tad bebice samostalno prodisu), tako da polako prelazis u bezbednu granicu. S obzirom da je bebica sitna nadam se da ces bez problema izgurati do kraja. Pretpostavljam da obim pupe kasni jer je bebac mali....
I moj Kron je takav bio u trudnoci miran sa par probadanja, cisto da podseti da se nije predao...
Ja i dalje kuliram bez medikamenata. Doduse generalno u poslednjih mesec dana me je kacilo nekoliko puta po dan dva, ali iskreno to statisticki i dalje bolje stoji nego sto je bilo sa sve lekovima.
Mozda me sad to i kaci jer sam napokon izasla iz "grca" (oko operacije, gipsa i sl), a primetila sam da me potkaci bas posle stresnih situacija. Ali, generalno i dalje mislim da sam u mirnoj fazi....
Drzim fige da sve bude kako treba i molim te drzi nas obavestene....

[Ejmi]

Hvala Dea na javljanju i na figama. I tebi da bude sto je bolje moguce!
Gnjavicu vas ja jos, obecavam .

[Dea]

Ma vidimo se uskoro na podforumu pedijatrija Ejmi!

[Dea]

Imam vec neko vreme bol na sredini stomaka prst ispod grudi. Imal neko predstavu sta bi to moglo da bude (ne deluje mi da je zeludac). Moze li da ima veze bol sa tim sto sam se ugojila(recimo da salce pritiska neki organ tu ili tako nesto)? Sta vi mislite?