hepatitis C

Postavite pitanje, podelite iskustva, edukujte se ili informišite o svim oboljenjima gastrointestinalnog trakta. Oboljenja želudca, dvanaestopalačnog creva, tankog creva, debelog creva i rektuma.

Moderatori: moderato, vlada99

Odgovori
Djuu
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 547
Pridružio se: Čet Apr 12, 2007 8:52 pm
Kontakt:

Post od Djuu »

Pa ne meni je moj dr rekao da nisam za terapiju i da mogu ako hocu da se lecim o svom trosku :lol: :lol: :lol:
I da, rekao je da bi za mene bilo najbolje da radjam decu dok mi je druga dr rekla da ni slucajno ne smem da zatrudnim, a ako si citao prethodne postove meni se stanje u trudnoci pogorsalo. Tako da ne znam sta da kazem sem da oni nisu normalni i da nisam otisla kod dobrog lekara, nisam zadovoljna.
Videcu sledece nedelje da odem kod jedne doktorke, cisto da cujem jos necije misljenje.

A sto se diskriminacije tice mislim da smo je svi dobro osetili na svojoj kozi. Meni nije bio problem da kazem mojima jer su lekari, moji prijatelji su isto tako sve super prihvatili. Najgore je bilo po bolnicama i domovima zdravlja sa pultusama i salterusama (ne vredjam, samo im tepam) koje bi obicno razrogacile oci i izgovorile cuveno pitanje - Gde si to zaradila?!

Najgore mi je svakako bilo na porodjaju (pisala sam vec o tome i verovatno vec nekima i dosadila :wink: ) kada su prvo odbili da mi daju epiduralnu anesteziju a posle odbili da mi urade carski rez, jer kako su rekli- ako si ti vec zarazena ne moramo i mi da se zarazimo!
Tako da smo moja beba i ja, hvala dragom Bogu, jedva preziveli tu noc i taj dan i to je moje najgore iskustvo sto se toga tice.

I znas kako, meni je ova bolest (mada se ja ne smatram bolesnom) promenila pogled na zivot i na svet uopste. To sam ja, imam hepatitis pa sta, kome se ne svidja neka se skloni od mene, svako ima pravo da zivi kako hoce.

A sto se izlecenja tice, ako Bog da (a dace) da ti PCR posle terapije bude negativan, to znaci da si se izlecio, tj. da nisi zarazan, ali virus ce uvek biti u tebi. Analiza Ukupni anti- HCV ce ti uvek biti pozitivna. Sve dok ti je PCR negativan nisi infektivan i virus se ucaurio i spava. Jedini problem je sto on moze (sto ne mora da se desi) da se probudi i onda sve iz pocetka!

Kako se osecas?
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Trenutno mi je O.K., sutra idem po novu dozu, pa ocekujem ponovo isto. :-? A sto se tice doktora, potpuno te razumem, jer na pocetku su meni rekli da nikako ne smem da pijem nikakve lekove, ni andol, ni kafetin, a kamoli neke jace, dok mi ovi u Beogradu nisu rekli da slobodno mogu bilo koji lek da popijem, ako je potrebno. A li nema veze to. Citao sam na jednom sajtu o lecenju Hronicnog HCV-a monoterapijom Roferonom i tu sam procitao da bez obzira koji genotip virusa imas, da bi terapija trebalo da traje 48 nedelja ili u slucaju da se ALT transeminaze posle 12 nedelja poboljsavaju, da se terapija zbog dugotrajnog odgovora na nju produzi na 72 ili 96 nedelja. A Prof.Doktor...( necu da pominjem ime :evil: ) mi cak nije ni objasnila kako treba da primam i koliko treba da primam, cak mi ni u izvestaju posle cele price na klinici nije napisala nista, samo je napisala broj kopija, genotip i terapija Interferon, pa onda mozes da zamislis, a ono sto mi je ona izgovorila za deset minuta, takve uvrede nisam cuo u celom zivotu. Morao sam da nadjem drugog doktora u Beogradu na klinici da mi pojasni sve oko toga. Cak mi ni kontrolu, posle terapije nije zakazala (podrazumeva se da je to posle 24 nedelje), ali da bi se ponovo uradio PCR treba mnogo vise nego sto je uput od mog doktora iz Uzica, zar ne?
O.K. Necu vise da kukam na njih, svi dobro znamo kako se ophode prema pacijentima, samo molim Boga da bude uz mene, kao i sve ljude koji imaju bilo kakav problem i da sve na kraju bude kako treba.
Pokusao sam da nadjem nesto vise o Silimarinu, ali jedino sto sam uspeo je to da se koristi kao zastita za jetru i sliku kutije leka.
Pozdrav za sve!!! :D
Djuu
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 547
Pridružio se: Čet Apr 12, 2007 8:52 pm
Kontakt:

Post od Djuu »

I ja se pitam sta je silimarin?
Procitala sam nesto o tome na onom tamo forumu ali ne znam nikakve detalje.
Nego kako primas tu terapiju? Svaki dan?

A za PCR ne znam, pitaj nekoga ko je imao vise srece, ja sam svaki put morala da platim, cak i za bebu od 3 nedelje iako me tamo dobro znaju i koleginica sam im.

Mislim da vi iz nazovi unutrasnjosti ne placate.
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Djuu ti je lepo odgovorila na pitanje o PCR-u nemam sta da dodam!! :wink:

HCV ukupni ti dozivotno ostaje pozitivan, a PCR (ako Bog da zdravlja i srece) ce ti biti negativan.

Ovo sto pises za mono terapiju - zaista ne znam, te ne bih napamet, ali bi svakako trebalo da ti urade PCR na pola terapije da se vidi da li je postignut stabilan virusoloski odgovor i da li ima svrhe nastavljati sa terapijom do kraja.

Sto se tice rodbine, potpuno te razumem, i kod nas je bila slicna prica - njegova majka je rekla da ona nema nista sa tim i da je njegova bolest ne zanima, da sam ga ja zarazila :o (a ja nemam HCV) i da je na meni da o njemu brinem. Njegova sestra je na moje "Nemam" kad me je pitala da li i ja imam HCV, 'ldno rekla: "Pa da, ti se uvek izvuces!!" :o :o :o

Da li treba da ti napomenem da nije od njih dobio ni jednu skuvanu supu za 48 nedelja koliko je terapija trajala + lezanje u bolnici zbog biopsije, a kamoli nesto vise. Kroz sve smo prosli sami (uz podrsku mojih roditelja tj. moje majke, njegovih prijatelja i mojih prijatelja!! )

Ali eto, i to je proslo. Meni je savest mirna i cista, nemam cega da se stidim niti plasim, a puno pravo imam da ih ne "sljivim" ni 2%.

Takve stvari jako bole, ali eto, desavaju se.......... i ide se dalje. Koga nema, bez njega se moze. :wink:

Silimarin je preparat koji se pije radi prociscenja jetre, preporucuje se svima za izbacivanje toksina i "olaksanje" rada jetre. MM nije uzimao nista za vreme terapije.

Imas pravo na besplatan PCR prilikom biopsije, na pola terapije, na kraju terapije i 6 meseci nakon kraja terapije. Svakih godinu dana nakon toga, kad radis analize trebalo bi da placas sam. Cena je oko 20.000 din.
Djuu
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 547
Pridružio se: Čet Apr 12, 2007 8:52 pm
Kontakt:

Post od Djuu »

majja napisao:
Sto se tice rodbine, potpuno te razumem, i kod nas je bila slicna prica - njegova majka je rekla da ona nema nista sa tim i da je njegova bolest ne zanima, da sam ga ja zarazila :o (a ja nemam HCV) i da je na meni da o njemu brinem. Njegova sestra je na moje "Nemam" kad me je pitala da li i ja imam HCV, 'ldno rekla: "Pa da, ti se uvek izvuces!!" :o :o :o
E majce ne mogu da verujem! :o Da nije smesno bilo bi zalosno! :wink:

Dzonik kako si nam danas?
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Zdravo svima,
Danas sam ceo dan nervozan kao :evil: . Ne znam zasto, ali celi dan se svadjam sa kim stignem. Sada sam isao da primim terapiju, pa sam se tu sa razlogom iznervirao, jer poceo sam neku pricu sa sestrom koja mi je davala vakcinu, i ona mi je ispricala da obavezno svakog petka zovem da proverim jeli trebovana doza za sledecu nedelju, jer se desi da centralna apoteka u nekom trenutku nema Roferona u zalihama, da bi mi na kraju stigao mail od jenog Magistra iz Hrvatske sa sledecim sadrzajem:
"Postovani,



Zbog cega nemate pravo na „zlatni standard“ ne znam.

Pretpostavljam da se radi o neispunjavanju kriterija za odobravanje terapije po smjernicama srbijanskog zavoda za zdravstveno osiguranje.



„Zlatni standard“ = kombinirna terapija pegiliranim interferonom i ribavirinom (vise http://www.hepatos.hr/zlatni_standard.htm ) kako mu samo ime kaze, najbolja je (u svijetu) terapija za HCV. Kod pacijenata s genotipom 2 i 3 postize se trajni viroloski odgovor (izljecenje) u 81 – 88% slucajeva.



No, kod terapije s obicnim interferonom (ovaj koji Vi uzimati) ucinkovitost (% izljecenja) drasticno je manji. Kao sto mozete procitati na nasim stranicama (detalji http://www.hepatos.hr/konvencionalni_interferon.htm ) sanse za izljecenje monoterapijom (samo 1 ljiek – interferon alfa) su 16 – 19%, a dvojnom terapijom

(interferon + ribavirin) oko 50 %



Ribavirin (to mu je genericki naziv) je antivirusni lijek koji na tržište dolazi kao „Copegus“ (farmaceutske tvrtke Roche) ili „Rebetol“ (Shering-Plough) (vise http://www.hepatos.hr/dvojna_terapija.htm )



Da ste se ranije javili, ja Vam uopce ne bih preporucila da krenete na tu terapiju koju Vi uzimate iz vise razloga :

1. sanse za izljecenje su Vam male,

2. kako sami kazete nemate ostecenja na jetri (trebalo bi ananlizirati nalaz biopsije i vidjeti koliki je stupanj ostecenja jetrenih stanica i fibroze), dakle nije Vam zurno lijecenje (kronicni HCV nije urgentna dijagnoza poput karcinoma)

3. ako se ne izljecite ovom terapijom, smanjene su Vam sanse za izljecenje cak i „zlatim standardom“ jer se virus „prilagodava“



Lijepi pozdravi

Mr. sc. Tatjana Reic"

Pa sam poceo malo i osa tim da razbijam glavu.
Sve u svemu danasnji dan mi je kao i ovo vreme.
Pozdrav, cujemo se!!! :(
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Da li sam ja ovo suvise tesno shvatio ili? Suvise se opterecujem sa ovim, sta vi mislite?
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Dzonik, ako malo bolje procitas moje postove...to sam ti i ja rekla. :(

Ne znam sta da ti kazem, ne znam kakva je procedura da prekines sa terapijom (tek si drugu dozu primio) i da cekas neka bolja vremena.

MM je u glavi na pocetku imao jasno iskristalisano u glavi da, ako komisiju ne prodje, da ne zeli da ide ni na mono ni na kombinovanu terapiju sa konvencionalnim inf. samo pegilovani je dolazio u obzir.

Nakon 48 nedelja terapije je rekao: Sve i da mi se vrati virus, na terapju vise ne pristajem.

Ali to niko ne moze da te savetuje, to moras sam odluciti.

Imaj na umu samo da je hrvatsko zdravstvo na mnogo visem nivou nego nase, oni su se izborili za mnoge pogodnosti za svoje pacijente, a mi jos nismo ni na korak ka tome........ :(

Ne znam, pricaj sa majkom, pricaj sa nekim ko ti je blizak....... da mene pitas, i da ja mogu da te savetujem, rekla bih ti da ne uzimas (kao sto sam ti to vec rekla i ranije i dosta sam o tome pisala vec na ovoj temi, procitaj ako te ne mrzi). :wink:


Sta god da odlucis, javljaj se.
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Stvarno ne znam sta da radim. Kad bolje pogledam, kod nas se jos dugo nece nista iskristalizovati po pitanju lecenja. Treba da cekam da dobijem fibrozu ( ne daj Boze ), pa da imam nadu da cu ulteti na bidzet za Pegazis. Saznao sam da Roche Copegys daje gratis uz Pegasys, ako si samo finansirajuci pacijent, ali kod nas moras da platis i jedno i drugo. A ne postoji mogucnost da sam preko Roche-a, dobijes terapiju, jer mora i za to drzava da stane iza tebe. Da su normalne okolnosti, terapija bi me kostala oko 5500 Eura, a posto moram da kupujem osebno i Ribavirin, sve bi izaslo i na preko 8000 Eura.
Sinoc sam malo kasnije primio terapiju, pa sam popio lek za spavanje i legao, mada nisam lepo spavao, lakse sam sve to podneo. Imao sam temperaturu 39, ali nisam znao jer su mi roditelji merili ceonim toplomerom. Ta reakcija mi koliko toliko uliva nadu, jer sam na ovom forumu procitao da je neko izjavio da sto su jace reakcije, to bolje.
Majja, jeli MM imao no- stop rekcije, ili su prestajale pa se vracale?
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Tokom svih 11 meseci je imao NEKAKVU reakciju, a one su se smenjivale, ali su uvek bile prisutne.
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Drugari,
skontao sam da od razmisljanja i nerviranja nemam nista sem " migrene ", tako da sam resio da kad sam poceo sa ovom terapijom idem do kraja, ma sta bilo na kraju( nadam se pozitivnom!!! :D )
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Ako si tako odlucio, tako i nastavi!

Kako si danas?
Korisnikov avatar
kapeloto
Aktivan član
Aktivan član
Postovi: 160
Pridružio se: Čet Avg 30, 2007 2:27 pm

Post od kapeloto »

Malo sam pospan, pokusao sam da uradim nekoliko sklekova i jedva sam uradio deset. Sve u svemu, dobro je.
A ovo sam resio jer se nadam da fibrozu necu zakaciti, pa samim tim necu moci da udjem na budzet,a da se sam finansiram, tesko da cu moci u skorije vreme. Vredi i sa ovim pokusati, pa mozda budem u onim procentima do 20%.
Kako ste vi? Sta se desava?
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Nemoj se izlagati naporima sada, potreban ti je odmor. Stedi snagu. :wink:

Na koliko vadis KKS?!


@ Videh Matihiasa na forumu, pa samo da ga pozdravim, nadam se da je sve ok??!! :D :D
majja
Stalni član
Stalni član
Postovi: 3256
Pridružio se: Čet Jan 26, 2006 10:57 pm
Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
Lokacija: Beograd

Post od majja »

Ajaoj zasto opet ne radi opcija EDIT??!! :evil: :evil: :evil:

Mathias, izvini na nicku!! :lol:
Odgovori