o cemu se radi -epilepsija da ili ne-

[ceda]

da juce smo isli kod Ercegovca i pregled je trajao oko 4-5 sati, stvarno je bio temeljan. Na kraju krajeva nismo dobili nikakvu dijagnozu. Dogovor je da se vidimo i sledece nedelje, i da pregledu prisustvuje doktor Marjanovic. Ne znam sta vise da mislim, na zalost jos uvek joj se dogadjaju iste situacije.

[ceda]

Verujte najgore je to sto uopste nemamo ideju sta da radimo. kao sto sam vec u nekom od predhodnih postova napisao u stanju ocaja uzeli smo jednu zenu koja joj radi maseze prstica na nogama. Evo tu vrstu terapije radimo vec skoro jedan mesec i te krize svesti koje ima su se proredile na otprilike jedan put u deset dana. Znate ona nije jos izlecena ali to je veliki uspeh. Naravno da smo bili nepoverljivi i da smo pristali na tu vrstu terapije iz ocaja ali mogu Vam reci da smo vec posle nekoliko puta videli da je to daleko od sarlatanstva. Inace zena koja radi ove terapije koristi ih za slucajeve celebralnih paraliza, a po zanimanju je pedijatar. Ukoliko Vas interesuje nesto o ovoj zeni ili mislite da nekome od Vas moze da pomogne pisite mi. U medjuvremenu nasa borba jos uvek traje

[ceda]

na nasu zalost izgleda da jeste. evo posle drugog pregleda kod Ercegovca i dalje nemamo jasno definisanu dijagnozu, no ono sto je doktor rekao je da to sto smo opisali ima prirodu epi napada. Sada mi ostaje da se nadam da ce to trajati jedno odredjeno vreme i proci. Pocela je sa EFTIL-om i molim sve Vas koji imate bilo kakva iskustva u vezi sa ovim lekom da mi sto hitnije opisete kako ovo cudo deluje. Meni se cini da je ona jedno sat vremena po uzimanju leka totalno izgubljena. Kakva su Vasa iskustva?

[willy]

Ceda zao mi je ako je potvrdjena dijagnoza epilepsije ali mislim i nadam se da tu nije kraj sveta. Naime epi napadi koji se jave u tako malom uzrastu obicno prodju do puberteta, gori su oni koji se jave u pubertetu e tu nema povratka. Takva su moja saznanja odprilike. Sto se tice Eftila pisala sam ti ranije vec o njemu i o njegovoj primeni. Bio je i moj sin malo pogubljen u pocetku ali sad se ne secam koliko dugo vremena davno je bilo ali mislim kad se postigne puna doza i kad se organizam navikne bice sve u redu.
Verovatno ti je Ercegovac vec i rekao da nebi trebala previse da gleda TV ili neke nagle i jarke promene boja na TV-u, da igra igrice na kompjuteru, da bude izlozena jakom suncu, da ne gleda previze kroz prozor kola kada se vozi jer se predmeti i drvoredi brzo smenjuju pa to zbunjuje njen mozak.
Evo i jedna uteha Moj sin kada se navikao na Eftil krenuo je redovno u skolicu kao i ostala deca tako da to sve i nije tako strasno. U pocetku jeste ali se naviknete na takav rezim zivota i prihvatite ga kao normalan.
P.S. Nadam se da ste pregledali ocno dno jer napadi znaju da ostete vid.
Pozdrav i drzim Vam Fige.

[ceda]

a kakve su vam bile doze i kako ste ih davali

[willy]

Pa doza se odredjuje prema kilazi i samim tim povecava kako dete raste. Davali smo mu tri puta dnevno, ali ne na 8 sati, vec ujutru, popodne i pred spavanje u nekim pravilnijim razmacima, jer njegovo dejstvo u krvi traje 17 sati pa nemora strogo kao antibiotik na 8 sati. Doze krecu od minimalne i gleda se da se za mesec dana postigne puna doza po kilazi, a to se moze proveriti nalazom iz krvi kolika je koncentracija leka u krvi i dali je dovoljna.Dok traje uvodjenje leka pa i kasnije ali mnogo redje moracete da kontrolisete transaminaze(dali lek nepovoljno utice na jetru), vreme krvarenja, koagulacije...itd....
Eto toliko od mene za sad. Kako je sada malena?

[willy]

Jos nesto vrlo vazno!!!! Neznam dali Vam je Ercegovac napomenuo kako da se ponasate ako malena kad je prehladjena dobije temperaturu? Dali Vam je spominjao Diazepam mikroklizme i dali i na kojoj temperaturi da ih koristite i primenite? Mi smo morali da mu ih dajemo cim predje 38.5 C.

[aleksandra babic]

ja bih se ukljucila u ovu vasu pricu ako je ikako moguce.Naime,imam sina koji sada ima 8,5 god.pre,otprilike 4 godine,kod njega su se javili prvi tikovi u vidu trzanja rukom,treptanja kapcima,podizanjem ramena,zabacivanjem glave u jednu stranu i naravno,sve je to pratila hiperaktivnost.Nismo uspevali da mu zadrzimo paznju ni u kakvom smislu.Obisli smo sve doktore u Pancevu posto smo tamo nastanjeni i svuda smo dobijali iste odgovore tipa kako ce to proci samo od sebe i kako je on vrlo zivahno dete ,tako da ne treba da brinemo uopste zbog takvog njegovog ponasanja.E,pre godinu dana je krenula nasa muka.Ti naizgled bezazleni tikovi su prerasli u zvucne,tako da smo zavrsili u Palmoticevoj.Detetu je uradjen eeg glave i ustanovljeno je da ima blazi oblik epilepsije koji se manifestuje tako sto se on zagleda negde u prazan prostor i to traje nekoliko sekundi.I to se desava samo posle veceg fizickog naprezanja.Kako su nam objasnili,on je redak slucaj u praksi gde je visoka frekvenca mozdanih talasa trajala do 5 sekundi,a da nije,hvala bogu,davao tipicnu klinicku sliku.Nisu mu ukljucili nikakvu terapiju,s tim da je ostalo na tome da se sve to uredno prati.Inace kod nas je konkretan problem to sto je dete na porodjaju ostalo nekoliko sekundi bez kiseonika,zatim dugi boravci u bolnicama zbog komplikacija nakon porodjaja,pa se na to nadovezala astma i dete je sve to bikvalno prezivljavalo samo,jer u nasim bolnicama nije dozvoljeno majkama da ostanu kraj dece u toku njihovog lecenja.Da li je epilepsija posledica dusevne patnje deteta zbog razdvojenosti ili je posledica teskog porodjaja,to niko nije znao da nam kaze,ali smo i mi krenuli na akumpukturu i detetu je mnogo bolje.Nemojte da se sekirate puno,sve ce to izaci na dobro,a ako ce vas ovo utesiti,nase dete ,mada mu je bilo strogo zabranjeno,igra fudbal,pliva,trci i radi sve sto i ostala deca njegovog uzrasta,i sto je najlepse-bez ikakvih tegoba.Budite jaki i uporni,i verujte da ce sve biti kako treba.Veliki pozdrav od jedne mame

[ceda]

cao aleksandra i dobrodosla,
nadam se da ce tvom sinicu svi problemi ubrzo prestati. Sto se tice epilepsije jako je komplikovano naci njene uzroke, naime za ovih nekoliko meseci koliko je trajala nasa muka ustanovio sam da je u 95% slucajeva uzrok nepoznat -idiopatski uzrok-. Ono sto me tesi je to da veoma veliki broj dece koje dobiju epi do 14 godine preraste tu bolest u peorodu puberteta. Ne zelim da se pravim preterano pametan no i apsent -oblik epilepsije- je takav. Nas problem je u tome sto nismo dobili nikakvu dijagnozu za dete osim -to lici na epi napade-, a poceli smo da joj dajemo EFTIL terapiju. E verujte mi da svaki put kad joj dajem lek imam osecaj da joj dajem otrov. Ova terapija definitivno utice na raspolozenje i to me brine. Inace i mi se trudimo da se sa njom ponasamo kao da je sve u redu, no naravno da nije tako. Pozdravljam i cekam vase komentare.

[aleksandra babic]

Slazem se sa vama u potpunosti da je uzrok epilepsije tesko pronaci i da je to kolo koje se neprestano vrti u krug.Nas sin je u pocetku uzimao bensendin da bi mu se hiperaktivnost ublazila,medjutim mi nismo primecivali nikakvo poboljsanje.Najteze od svega bilo je to sto su ga deca u skoli ismejavala zbog tikova,tako da je to on jako tesko podneo.Jako je osetljiv i mada se do sada ni jedan napad nije pokazao u pravoj klinickoj slici,sem kratkotrajnih lutanja,upozoreni smo da svaki stres,bilo da je pozitivan ili negativan,moze dovesti do pravog napada.I kao sto ste sami rekli,prema njemu se ophodimo kao da je sve u redu,pa i o tome jako malo pricamo pred njim,mada je on upoznat sa svojim problemom.Jednostavno rekli su nam da je to kod njega tzv,praznjenje mozdanih talasa koje ce vremenom prestati samo od sebe,tako da smo naucili vremenom da zivimo sa tim i sa nadom da ce sve prestati.Jedno vreme smo odlazili redovno kod psihologa i neuropsihijatra,da bi na kraju ostali na tome da na svakih 6 meseci uradimo eeg glave i pratimo situaciju.Za sada je sve u redu,osim povremenih tikova koji su nekada jace,a nekada slabije izrazeni.Ja vam od srca zelim sve najbolje i porucujem da pokucate na svaka vrata gde mislite da je potrebno,jer uvek je vazilo pravilo da su dve glave pametnije od jedne.To vam govorim iz iskustva jer mi imamo jos jedno dete,devojcicu,kojoj je,usled delovanja bakterije escerichie coli,gotovo otkazao jedan bubreg,pa se lavovski borimo za nasu decu.Vidite i sami da bolest ne bira,pa zato samo napred i verujte prvo u svoje dete,a kasnije i u sve ostalo.Deca su cudo!

[ceda]

hvala ti aleksandra i nadam se da ce i tvoja deca biti sto pre ok. Mi danas idemo kod prof. bore marjanovica na jos jedan u nizu pregleda. sto se tice lecenja samih epi napada u najnovijoem istrazivanju kraljevske bolnice u londonu jedini razlog trovnja dece lekovima da bi se napadi zaustavili je socijalni, odnosno cini se da je neprihvatanje dece sa napadima u njihovoj okolini i od strane njihovih roditelja jedini razlog trovanja dece lekovima AED. slicna situacija je i kod nas ja svaki put kad joj dajem EFTIL imam osecaj da je trujem, no da se vratim na prethdno istrazivanje (koje se odnosi samo na decije epilepsije), veliki broj neurologa - pedijatara veruje su praznjenja prirodna stvar samo da se ispoljavaju na razlicite nacine. e sad znam da su deca surovo iskrena no na zalost odluku donosimo mi njihovi roditelji. i da jos nesto, do sada niko nije dokazao da ta epi praznjenja imaju bilo kakav los uticaj na mozak, odnosno ne ostecuju ga. to nije nikako slucaj sa lekovima koji sprecavaju praznjenja, dovoljno mi je bilo da procitam papir koji je stajao uz lek koji dajem svom detetu i da se smrznem od straha.

[aleksandra babic]

Ceda,imam jedno pitanje za vas.Da li je vasa devojcica imala neku povredu glave,obican udarac ili vec tako nesto?Jer obicno od takvih udaraca,koji inace ne pokazuju oziljke na magnetnoj rezonznci ili eeg-u ponajmanje,znaju da se pojave krize svesti.Nas sin je nekoliko puta kao beba padao direktno na glavu,mada sve to moze a i ne mora biti uzrok epi-napada.I takodje jos jedno pitanje-da li je vasa devojcica imala problema sa cirkulacijom na samom ili nakon rodjenja?Ovo vas pitam zato sto je nas sin na samom rodjeju imao krize cijanoze,tj.prostije receno,kada se zaplace,zaboravljao je kako se dise,pa je jako tesko dolazio do daha.Nekoliko puta smo bili u situaciji da mu dajemo vestacko disanje,pa me zato interesuje da li se kod vas desavalo nesto slicno,jer obicno kada je cirkulacija losa,mozak dobija manje kiseonika,pa i to moze biti uzrok svega.Vratite se unazad i preispitajte,odnosno setite se svega sto bi moglo biti od vaznosti,pa bi se mozda uzrok i pronasao.Puno pozdrava

[wireless]

Postovani roditelji ovog foruma,
Moze li mi neko reci gdje se moze stupiti u vezu sa Dr Ercegovcem ?
Moja kcerkica ima cerebralnu paralizu (11 godina), sa oslabljenim vidom i veoma razvijenim sluhom kao kompenzacijom za vid. Zbog izrazenog sluha povremeno reaguje na zvukove (prije otprilike tri godine smo primijetili reakcije), a doktor je to prije nekoliko mjeseci dijagnosticirao kao "acoustic startle reflex" ili epilepsija iznenadjenja .
Vec nekoliko mjeseci pije Eftil R 500 mg u kombinaciji sa Lamictalom 25 mg. Cini nam se da je reagovanje na zvukove bilo prilicno smanjeno do uvodjenja Eftila, iako to moze biti i nase subjektivno misljenje.
Ljekar koji je uveo u terapiju nam je prvo rekao da se je stanje izljecivo i da se terapija iskljucuje poslije nekoliko godina, ali je nakon uvodjenja terapije promijenio pricu i sada samo mijenja kombinaciju lijekova.
Obzirom da nas ljekar nema puno iskustva sa ovom vrstom epilepsije, ozbiljno razmisljamo da se konsultujemo sa jos nekim iskusnijim ljekarom.
Svaka informacija je zaista dobro dosla.

[cutak]

Broj telefona je 011 631054.Sve najbolje!

[wireless]

Hvala na informaciji.