transplantacija maticnih celija,pitanje za dr severusa

[cvet_bg]

Prosle godine je mojoj sestri dijagnostifikovan Hockinov limfom,tipa nodularne skleroze,primila je 6 ciklusa HT po ABVD protokolu .Velicina musne zlezde na poslednjem skeneru se bila smanjila za 90%.

Medjutim,u medjuvremenu,javila se nova zlezda na vratu.
Izvrsena je biopsija vratne zlezde ,kao i revizija plocica sa biopsije grudne zlezde.rezultati su bili porazavajuci.
Naime,dokazano je da su materijali uzeti sa obe zlezde identicni i da se u prvom slucaju uopste nije radilo o Hockinovom,vec da je od pocetka bio Non-Hockinov limfom.
Sada me trenutno ne zanima cija je to kobna greska bila...

Njena prava dijagnoza je :

diffuse large b cell lymphoma (primary mediastinal sclerosing variant )

Imunohistohemijski: CD20+,CD30-,CD15-,CD3-,CD5-,MUM1-,bcl2+,bcl6+

Ona nije dobila CHOP protokol,za koji sam mislila da je standardni kod NHL-a.
Dobila je Mabteru,zbog prisutnosti proteina na povrsini malignog limfocita ,a za koji se vezuje Mabtera,to mi je jasno.
Ono sto mi je nejasno je sto su joj prepisali BCNU i Alkeran,za koje sam procitala da su sekundarni kod NHL-a i da se daju kad standardni protokol ne da dobre rezultate.
Da ne pricam da je te lekove nemoguce naci...

Posto je to izuzetno agresivni vid terapije,rekli su da ce doci do unistavanja kostane srzi i da se pripremimo za transplantaciju kostane srzi.

Mene zanima:
1.Dali je transplantacija metoda koja sluzi samo za potporu ostecene kostane srzi ili je to terapija koja uvodi u remisiju?
2.Na koji nacin i od koga se uzima kostana srz za transplantaciju?
3.Kako moze neko,jos pre nego pocne sa davanjem lekova ,da prejudicira neophodnost transplantacije?
4.Dali se ishod lecenja moze predvideti na osnovu imunohistohemije?

Unapred hvala na vremenu i odgovoru.

[severus]

Dakle TSCH sluzi samo za potporu posto ce visoke doze HT potpuno unistiti kostnu srz.One se mogu uzeti od samo osobe (autologna) ili od donatora (alogena ) sto zahteva ispitivanje kompatibilnosti.CHOP+Mabthera je standardan protokol za DBCL i ako je ona imala progresiju na ovu terapiju ona vec jeste kandidat za TSCH.A opste prihvaceni prognosticki faktori su:Starost,LDH tzv.performans status i stadijum.Dakle mladji pacijenti sa niskom LDH sposobni za svakodnevne aktivnosti nizeg stadijuma imaju bolju prognozu.

[cvet_bg]

Hvala Vam na brzom odgovoru.
Dali mozete da mi objasnite sta je to LDH performans status i kako se to odredjuje?
I jos nesto...ona uopste nije primila CHOP protokol,vec je primila ABVD protokol,jer se smatralo da se radi i Hockinovom limfomu.
Odmah su prepisali BCNU i Alkeran uz Mabteru i pricali o transplantaciji.

[severus]

LDH je laktat dehidrogenaza citoplazmatski enzim ciji skok koji korelira sa brojem limfomskih celija,a da vi to necete mozda da pravite prognozu za clana porodice kao da je on jos jedan statisticki podatak??Nemojte se petljati u lekarski posao i donositi zakljucke na osnovu necega u sta se apsolutno ne razumete obzirom da se ovde radi o agresivnom limfomu i da ne raspolazete svim cinjenicama a kamoli da znate da ih tumacite.Uostalom ne saopstavate mnoge druge podatke ,ali biste se bavili prognozom kao da efekat primenjene terapije ide po Gausovoj krivoj .Ako su se vec kolege odlucile na HT sa karmustinom i melfalanom uz dodatak mabthere onda to treba ispostovati narocito ako oni imaju pozitivna iskustva sa terapijom druge linije.Osim toga uz opciju TSCH koja postoji i pruza sansu za realno izlecenje ,a ja imam osecaj kao da vi hocete da izbegnete TSCH po svaku cenu.

[cvet_bg]

Ovo sto ja postavljam mozda previse pitanja je posledica toga sto imam vise poverenja u lekara koji nije direktno ukljucen u tretman ,negoli u one koji to jesu,jer,cini mi se,da su pokazali sopstvenu "zainteresovanost" u dosadasnjem lecenju.
Dali biste Vi verovali lekaru koji vas godinu dana pogresno leci,a sa svakim novoim ciklusom terapije Vama biva sve gore?Lekar koji Vas ne slusa,lekar kome je sve u "sklopu bolesti"?

Ova sto ja pitam je zapravo moj pokusaj da moja sestra ne bude samo statisticki broj,pokazatelj,u negativnom smislu.
I upravo pitam da saznam informacije o osobi koja je meni veoma bliska.

A sto se tice transplantacije,zelim da znam sto vise da bih bila spremna na sve.kakav bih ja to bila covek da ne pomognem najblizem,cak i da razmisljam o tome?
Naravno da se plasim,ali situacija je takva da strahu mesta nema,bitan je zivot,a na koji nacin cu da se izborim sa sopstvenim strahovanjima,to je moj problem i o tome ovde ne postavljam pitanja.

Hvala Vam jos jednom na vremenu.

[severus]

Znate kako limfomi manje vise svi imaju istu klinicku sliku svaki ce se ispoljiti limfocitozom ,imunosupresijom,temperaturom,nocnim preznojavanjem i gubitkom u tezini a kao kod svakog tumora ono sto ih razlikuje je PH .Sad meni nije jasno da li je u pitanju greska jer je morfologija prilicno razlicita tj da li je u pitanju greska ili vasa sestra mozda ima odjednom 2 limfoma??Sve u svemu ono sto DLCB nema a Mb Hodgkin ima su Reed-Sternbergove celije sto je sasvim dovoljno za Mb Hodgkin.Tako da klinicaru koji se bavi HT zaista jeste sve u sklopu bolesti ,a podnosljivost terapije (koja sigurno nije prijatna ) je skroz individualna a da ne pominjem premedikaciju koja se daje.A jedina razlika se pravi kod patologa na PH analizi.

[cvet_bg]

Nakon sto je biopsijom vratne zlezde doneta dijagnoza NHL-a,uradjena je revizija plocica sa prvobitne biopsije timusa.Zakljucak je bio da su oba materijala identicna i da se u timusu isto razvijao NHL,a ne Hockin.

Nakon toga su nam rekli da, ako hocemo,posaljemo oba materijala na nezavisnu reviziju u Nemackoj.

Mozda cemo ici u tom pravcu kad se lecenje zavrsi,ali za sad ne razmisljamo o tome.Dovoljno je briga i oko nabavka lekova kojih nema u registru lekova ,a zbog cega sam se i pitala zasto nije bio dat R-CHOP protokol koji je standardan i kojeg ima u bolnicama.

Hvala Vam jos jednom.

[sosabgd]

Ja se izvinjavam sto upadam u temu, ali vidim da imamo slican problem. I moja sestra ima dijagnozu krupnocelijskog difuznog B NHL , treba da pocne terapiju od iduce nedelje takodje Mabtera i imenuterapija i nama su govorili o transplantaciji maticnih celija. Jedino ste me sad zbunili, da li su transplantacija maticnih celija i transplantacija kostane srzi jedno isto?
Molim dr Severusa, koji je vec upoznat sa ovim problemom i vec mi je odgovarao da mi to pojasni.

Hvala unapred, Sosabgd

[severus]

Vidite kada se radi o agresivnoj bolesti kao sto je DLBC limfom onda nakon propasti inicijalne terapije a to je obicno CHOP-Mab ide se na transplantaciju maticnih celija hematopoeza koja moze biti autologna kada se iz krvi bolesnika uzimaju maticne celije ili alogena kada se ona uzima od kompatibilnog donatora, a zatim se visokim dozama citostatika/zracenjem potpuno uniste kostna srz.Maticne celije koje se presadjuju su maticne celije hematopoeze koje ce se kasnije formirati zdravu kostanu srz i poceti da formiraju uoblicene elemente krvi.Dakle tretman je cisto suportivan i omogucava pacijentu da prezivi pomenutu HT/RT.

[cvet_bg]

Sosabg,evo jedan koristan link za tebe i za sve ostale posetioce ovog foruma:

http://www.marrow.org/DONOR/When_You_re ... plications

Citajuci tekst na ovom sajtu shvatila sam koliko smo mi kao drustvo neobrazovani i neobavesteni.zar je neophodno da se nekom nama bliskom desi nesto pa da pocnemo da razmisljamo sta sve mozemo da uradimo za druge?

[sosabgd]

Uf, hvala Vam.

[duplabaka]

Za sve one koji neznaju a treba da znaju.Kad su u pitanju transplentacije tu jos i imamo neke sanse na VMA,ali pacijente treba uvesti u remisiju u stanje kada je moguce obaviti tu transplantaciju.Kasno se mozda javljam na ovu temu vidim da se diskusija zahuktala,ali evo citam odgovore dr.severusa i nemogu da verujem!Jednom prilikom vec sam dobila poruku od njega da nepametujem,ali ja neznam zasto lepo ne odgovoriti;sta je mabteradali je posle nje moguce nastaviti neku drugu terapiju ili se mora ici na transplantacijuGospodja je lepo pitala a kad citam odgovor imam utisak da bi doktor i grdio sto pita.Draga moja dva meseca sam slusala sta pricaju na hematoloskom institutu u beogradu i naucila da prepoznam greske.Sobzirom da su u startu pogresili sa dijagnozom,a te bolesti se jako razlikuju,kako sada znate da rade pravu stvar?A sto se tice fraza tipa pa to je zbog bolesti i ostale stvari kojima se sluze sada da prikriju prvobitnu gresku i cak pitenje date terapije,ne dozvolite da vas lazu,nista nije uopsteno,svaki pacijent je prica za sebe,protokoli moraju da se postuju,i lekovi se ne kupuju.Ko kaze da nije tako laze.A vi Severuse,neznam sta ste po struci ali recite ljudima ako vec komentarisete,da vase kolege,samim tim sto je u pocetku bilo gresaka,gubili dragoceno vreme po pacijenta.I budite uvereni daj boze da pogresna dijagnoza i kontra terapija nisu napravile stetu.To sto vi objasnjavate o zracenju i jakoj HT kao uvodu u trans.posle mabtere jeste nesto sto je tacno ali sta je sa strucnoscu onoga ko teoriju pretvara u praksuAko vec pokusavate da nesto objasnite budite iskreni.(mada se iz vasih odgovora nevidi da imate iskustva na ovom polju).a za sve koji hoce pravo iskustvo idite na sajt;uniklinikleipzig.nemacka.KT1-hosse careras.Stojim iza svake svoje reci i znam da sam u pravu....

[cvet_bg]

Za duplabaka:
Upravo ste pogodili samu srz problema,sve ono o cemu razmisljam i pitam se,a pravog odgovora nema...
Niti ima neko ko zeli da ga da...
Posmatrajuci sa strane celokupno lecenje moje sestre,izgleda mi kao neka vrsta ad hok tretmana,sve sto se radi kao da se radi napamet,resavaju se simptomi,kako koji naidje,a samo jezgro bolesti ne samo da opstaje,vec i jaca...
Ono sto me najvise plasi jeste to sto ja ne vidim neki cilj ka kome oni idu,niti vidim neki plan da se do tog cilja stigne.
Kazete protokoli moraju da se postuju i to nepostovanje u ovom slucaju mi stvara utisak da oni ,ili ne znaju sta rade,ili previse dobro znaju sta rade,iz nekih samo njima jasnih razloga.
Pozdravljam Vas.

[protta]

Citam post i morao sam da se uključim.Takodje imam osećaj da lekare ne interesuje šta pričamo ali mislim da oni toliko pacijenata vide,da mogu da donesu zaključak o terapiji.Naravno da i oni nekad pogreše,naravno da ne vole da priznaju grešku,kao i većina ljudi.Ipak je kancer težka i nepredvidiva bolest.Ja lično idem nja američki sajt-colon club.Tamo su samo pacijenti,lična iskustva.Toplo preporučujem.

[severus]

Za sve one koji neznaju a treba da znaju.Kad su u pitanju transplentacije tu jos i imamo neke sanse na VMA,ali pacijente treba uvesti u remisiju u stanje kada je moguce obaviti tu transplantaciju.Kasno se mozda javljam na ovu temu vidim da se diskusija zahuktala,ali evo citam odgovore dr.severusa i nemogu da verujem!Jednom prilikom vec sam dobila poruku od njega da nepametujem,ali ja neznam zasto lepo ne odgovoriti;sta je mabteradali je posle nje moguce nastaviti neku drugu terapiju ili se mora ici na transplantacijuGospodja je lepo pitala a kad citam odgovor imam utisak da bi doktor i grdio sto pita.Draga moja dva meseca sam slusala sta pricaju na hematoloskom institutu u beogradu i naucila da prepoznam greske.Sobzirom da su u startu pogresili sa dijagnozom,a te bolesti se jako razlikuju,kako sada znate da rade pravu stvar?A sto se tice fraza tipa pa to je zbog bolesti i ostale stvari kojima se sluze sada da prikriju prvobitnu gresku i cak pitenje date terapije,ne dozvolite da vas lazu,nista nije uopsteno,svaki pacijent je prica za sebe,protokoli moraju da se postuju,i lekovi se ne kupuju.Ko kaze da nije tako laze.A vi Severuse,neznam sta ste po struci ali recite ljudima ako vec komentarisete,da vase kolege,samim tim sto je u pocetku bilo gresaka,gubili dragoceno vreme po pacijenta.I budite uvereni daj boze da pogresna dijagnoza i kontra terapija nisu napravile stetu.To sto vi objasnjavate o zracenju i jakoj HT kao uvodu u trans.posle mabtere jeste nesto sto je tacno ali sta je sa strucnoscu onoga ko teoriju pretvara u praksuAko vec pokusavate da nesto objasnite budite iskreni.(mada se iz vasih odgovora nevidi da imate iskustva na ovom polju).a za sve koji hoce pravo iskustvo idite na sajt;uniklinikleipzig.nemacka.KT1-hosse careras.Stojim iza svake svoje reci i znam da sam u pravu....

Ta nemojte 'kasti.Posto hocete da isterujete ovde neku pravdu ko je pogresio ,a ko nije izvolite naci patologa pa pitati jer on je taj koji postavlja dijagnozu pa ga pitajte zasto je pogresio,naravno uz validne dokaze iz medicinske dokumentacije ,a ne forumskog rekla-kazala uz filozofiranje o nekakvoj istini i iskrenosti.Ako vec hocete iskrenost sto lepo ne kazete da ste dosli ovde da se ventiliste i ubijate vreme ,umesto sto prodajete neku svoju pamet i pricate kako ste naucili da prepoznajete greske.Istina je da hematoloska onkologija nije moj fah ,ali ja hocu svima ovde da objasnim ono sto ih interesuje ,a sam prilicno siguran da sam u tu oblast bolje upucen od vas koji usvojim konfuznim postovima pisete blago receno svasta.Vi niti znate sta je to himerizam ,a jos manje o himerizmu kod alogene transplantacije kada vi nekome presadjujete tudje maticne celije koje ce sasvim sigurno prepoznati antigene domacina kao tudje preko MHC II kompleksa i reagovati na njih.To uopste nije naivna procedura kako vi to mozda mislite nego je skopacana sa autoimunim odgovorom grafta na antigene domacina(GvHD-om) bilo kao akutnim ili hronicnim i potrebe za imunosupresivnom terapijom da se zaustave ostecenje vitalnih organa (bubrega,pluca) ili komplikacije na drugim organima(stenoze creva) sto opet ima hirursku implikaciju nad imunosuprimiranim pacijentom sto predstavlja operaciju visokog rizika.Ne, po vama bi trebali sprovoditi TSCH nad svakim na kim vi mislite da tako treba.Znate li vi da imunosuprimarnog pacijenta(a zbog terapije pomenutog GvHD-a) moze da ubije najobicnija kijavica ,a da ne pominjem oportuniste(CMV,G- bakterije,T.gondii,BK i JC papova virus,P.carinii)koji cesto borave u organizmu kao potpuno bezopasni,a u stanju imunosupresije stvaraju teske i cesto fatalne infekcije.Ne mozete vi nikoga savetovati o planu lecenja na osnovu intuicije ,osecaja ili cega vec.Ako vec hocete ovde nekome da pomognete iznesite svoja iskustva o proceduri za obavljanje TSCH u inostranstvu,a ne malicioznim spekulacijama o planu lecenja koje sprovode ljudi daleko kompetentniji od vas.