transplantacija maticnih celija,pitanje za dr severusa

[duplabaka]

Iako nisam i nemam nameru da se prepirem sa doktorom na ,,nevidjeno,, osecam se obaveznom da odgovorim na prozivke dr.Severusa.Kao prvo ne morate koristiti ironicne fraze (ta nemojte kasti),jer ovog puta ste se presli.Za one pacijente koji budu citali ja necu koristiti skracenice vec puni oblik reci.Pa dragi doktore ja vrlo dobro znam sta pricam!!!!Prosle godine u aprilu mesecu moj sin je imao transplantaciju od nesrodnog davaoca na univerzitetskoj klinici u lajpcigu.Glavni i odgovorni,nadlezni hematolog je bila PR;Nada Basara,inace sef transplantacionog tima.Vrlo dobro znam sta je to GvHD,moj sin ga je imao 3 meseca u akutnom obliku,a zatim je presao u hronicni oblik.Da li ste mozda citali prospekt o tome koji stoji na hematoloskom?Pise da je GvHD bolest!!!Pa bolest je stanje organizma koje se leci i suzbija a GvHD se drzi pod kontrolom a ne leci,jer dragi moj doktore bez njega bi vam pacijentima bilo veoma tesko.GvHD znaci za one sto ne znaju,gost juri domacina,gost je zdrav a domacin bolestan.Znate doktore I za mog sina su 8 dok.klinickog centra stavili svoj potpis da ne moze uci u remisiju,da ga vodim kuci jer on ima PRE-T ALL i to niko ne moze da uvede u remisiju i niko nas nece primiti.Vidite u n
Nemackoj je moj sin usao u remisiju,lecen.transplantiran od nesrodnog donora,i evo ga samnom kuci.8 vrhunskih hematologa KCS kaze NE,a PR;Basara kaze DA,znajte da me mnogim stvarima ucio strucnjak.I dalje tvrdim da su u datom slucaju kod gospodjine sestre doktori svojom greskom dali pogresnu dijagnozu, izgubili godinu dana njenog zivota,i sta vi mislite na ciju je to stetu?Pa pobogu,trenutno je na lecenju u inostranstvu covek kome su za 10.dana dali 3 razlicite dijagnoze!Objasnjenje je bilo da nisu imali odgovarajuci reagens.Da,sto se tice stvari tipa virusa i svega ostalog....ovako,moj sin je imao:BK-polioma-virus sa hemoragijom,1 mesec je nosio kateter za ispiranje,cistitis,nephritis,HSV-viremija,CMV-viremija,Parvo-B19-viremija,isuficijencija bubrega,herpes zoster,a sto se tice nalaza jetre Feritin 10000,(TO JE DvHD).Ma sta da vam kazem ljudi,kada sam ga posle povratka dovela kuci i na prvoj kontroli su ga gledali kao mecku Bozanu da vodam klinikom.Posle dva dana su mi rekli da se vratim sa detetom u nemacku,ovde nisu videli taj oblik Gvhd.A ocigledno je dragi Severuse da znam sta pricam jer iz vasih odgovora sam videla da vam to nije struka.Znam da prepoznam strucnjaka.Jos nesto ja nisam neskolovana,medicina mi nije strana oblast a kad se o detetu radi svako moze i mora da uci.Uz svo duzno postovanje vama i vasoj struci ali morate priznati pogresnom dijagnozom direktno se ugrozava zivot i sansa da se pomogne pacijentu.Ako vas Severuse nesto interesuje u vezi transplantacija od nesrodnog donora(SOBZIROM DA SE KOD NAS NE RADE) rado cu vam dati podatke da stupite u kontakt sa osobom koja je medju prvima u svetu na tom polju.PR;Nadezda Basara.A moj sin je dobro ,hvala na pitanju,gaji svoj Gvhd,igra igrice i u zahvaljujuci profesorki u aprilu ce slaviti svoj novi 20-ti rodjendan..Bez da nekog uvredim samo bih htela da ljudi znaju da sa pojedinim bolestima nema gubljenja vremena,kod tih bolesti je vreme zivot.....

[severus]

Onda ste trebali da iznesete vase iskustvo onakvo kakvo je i pozitivno i negativno a stvar alogene TSCH je cisto logisticka stvar naravno uz edukaciju kadra da ime se ne bi desavali "nevidjeni"GvHD-ovi (mada me cudi iako su nevidjeni onda su opisani u literaturi).A ja nisam ni mislio na vasu eventualnu pronicljivost kojom nastojite da utvrdite sta je kome struka (da mi je znati samo iz kog razloga).Jako je lepo sto su vama objasnjavali sta je GvHD,Parvovirusi B19,sta je indukcija sta konsolidacija ,remisija i ostalo , ali to vama nista ne znaci zar ne cisto ste upuceni u zdravstveno stanje pacijenta ,a da li biste znali da ga vodite ,da narucite analize,da znate da li je bolji PCR ili W.Blot za potvrdu nekog mikroorganizma ili kad biste vec vodili raspravu o nomenklaturi da li je GvHD bolest ili ne onda mozete i dqa predlazete prospektivni klinicki trajal kojim biste utvrdili da li su mikofenolat-mofetil ili sirolimus bolji od ciklosporina u suzbijanja vama poznavanje terminologije ne znaci nista osim da ste informisani.I bas me interesuje kako mislite da GvHD nije bolest.Ako neko zavrsi na operaciji zbog ileusa zbog stenoza creva ili jednjaka ili zbog fibroze pluca udje u respiratornu insuficijenciju kao posledicu GvHD-a da li je to onda bolest ili ne ??Ili dodje do rezistencije na primenjenu imunosupresivnu terapiju?I kada se vec hvalite pronicljivoscu onda cu ja da vas naucim i da budete oprezni (nevezano za bilo ciji slucaj)ovo je forum ljudi svasta pisu ,em netacno em neprecizno pa povedite malo o tome racuna.A bar ste izneli svoje iskustvo pa da neko od toga ima koristi ako mu zatreba alogena TSCH ne daj Boze da zna kome da se obrati.

[duplabaka]

Neznam jese to meni cini ili ste se Vi to uvredili doktore?Naravno da je nevidjeni,pa doktore na klinici su hteli da mu punktiraju jetru sto bi za njega bilo fatalno,a po doktorki koja ga leci nepotrebno.Vreme je pokezalo da je bila u pravu.Uostalom ja nemam nameru da studiram medicinu pa da moram da razumem sve,meni je dovoljno da znam da pratim stanje svog pacijenta,svog sina.A sto se tice ostalog, nevidim razlog da vam dalje odgovaram kad ocigledno nerazumete neke stvari zato sto ih niste ni videli ni doziveli.Obracam se sada gospodji koja je nacela ovu temu.U pravu je doktor Severus,ovo je forum gde ljudi pisu svasta i iz neznanja mogu da vas odvedu na krivi put.Idite na VMA nadjite PR:Stamatovic ako mozete i zamolite je da vam objasni sve sto vas zanima.Bitno je da vam savet i objasnjenje pruzi neko ko direktno radi na transplantacijama.To je specificna oblast i samo neko sa iskustvom kao sto je PR:Stamatovic kod nas,,moze biti merodavna za strucne izjave.Ako vam nedaj Boze bude trebala jos neka pomoc dacu vam kontakt sa PR;Basarom.Sigurno necu odgovarati dr;Severusu i on jos treba da uci.....(ponovo nema komentara u vezi pogresne dijagnoze,,standard,)

[cvet_bg]

Kao sto rekoh,mene trenutno ne zanima cija je to bila greska,cinjenica je da su svi od starta gresili,i lekar opste prakse,i pulmolozi sa zavlacenjem,pa patolozi,a na kraju i onkolozi.Jedino su se kao pravi lekari pokazali hirurzi,uradivsi medijastinoskopiju kako treba.
Zato smo mi,na kraju ,otisli iz Srbije.
Sad znamo da je sandardni protokol preskocen jer je data pogresna terapija nacinila stetu i da se mora ici na transplantciju.
Sad sestra prima 8 neupogena kao pripremu za skupljanje maticnih celija.
Ako ih skupe dovoljno,preskocicemo alogenu transplantaciju i sve komplikacije u vezi sa tim.
Sto se tice razmisljanja o necijoj nedovoljnoj obrazovanosti,ja mislim da jedino kod primitivnih tipova licnosti deluje "magija belih mantila" koji znaju "tajnu" i koji "magicnim" lekovima i tajanstvenim procedurama donose spas.
\smatram da je svako,bez obzira dali je pacijent ili clan porodice pacijenta reba da bude obavesten ,realno,i na nacin koji u skladu sa obrazovanjem,o dijagnostickim procedurama,rezultatima,planovima lecenja i mogucih komplikacija.
Narocito kad se radi o ljudima koji treba da se bore sa tako teskim bolestima i kojima je vazno da ih ne poistovecuju sa dijagnozom,sa krevetom u sobi,sa stadijumom bolesti,sa statistikom..
Oni,najvise od svega zele da zadrze svoje dostojanstvo.

[duplabaka]

Gdjo cvet-bg nadam se da je sve uredu,podizem temu nedaj boze da treba nekome ,ima dosta podataka!Nikad se nezna kad kome moze da zatreba.

[cvet_bg]

sada sestra ima pauzu od dve nedelje,inace dobro se oseca,zlezda na vratu koja je bila velicine 6x8cm se povukla,mada otoci okolnog tkiva su jos uvek prisutni.uradjena je drenaza tecnosti iz pluca sto joj olaksalo disanje.
Inace,ta zlezda za hematologe nije postojala i to je ono o cemu sam pricala,neverovatnost podatka da su hematolozi negirali postojanje zlezde na vratu te velicine nekoliko meseci,iako ne samo sto se pipala ,vec se videla iz aviona.To nije greska patologa...
Poslali smo uzorke na nezavisnu reviziju u Nemackoj,kako nam je bilo savetovano,pa cekamo rezultate.

Izgleda da samo upornost ovde prolazi...

Pozdrav za duplabaku i sosabgd...

[sosabgd]

Moja sestra (NHL B krupnocelijski difuzni) je primila prvi ciklus mabthera i CHOP, proslo je dve nedelje i upravo prima drugi... jako dobro sve podnosi, imala je samo dva-tri dana muku i povracanje, ali joj je apetit nenormalno porastao iako je ona slaba i oslabila je nekih pet kg. Da li je to uobicajeno, ima li neko iskustva?

[Tatja]

Da li je neko imao iskustva sa VMA?

[duplabaka]

Zavisi na kakva iskustva mislis,koja je bolest u pitanju?Moj sin je lezao na hematoloskom ali se posle nemacke kontrolisao na VMA. Inace poznajem dosta ljudi koji su se lecili na VMA,samo opet kazem,koja je bolest u pitanju i koji je doktor bio nadlezan? Iskustva su razlicita od pacijenta do pacijenta,neko je dobro prosao samim time ako ima laksi oblik bolesti,to zavisi od godina,od stadijuma bolesti,vrste./...treba da stavis vise detalja ...pozdrav.... :oops:

[NOlja]

Pozdrav.
Moj otac ima dijagnozu
LEUCOSIS CHR LYMPHOCYTICA CS Rai lV C 91
St post mononucleosis inf.

Ima 44 godine, 1994. godine ranjen je u glavu, i ostao mu je geler; 2005. je operisao krajnike.

NALAZI: U laboratorijskim analizama na prijemu negativan biohumoralni sindrom upale SE:1 CRP 0,5 fibrinogen 3,4 Leukocitoza L:24, a u DLF 76% limfocitam uredna crvena krvna slika E:5,03 HGB:141 Hct:43, umjerena trombocitopenija Tr:111. U biohemijskim analizama granicne vrijednosti glikemije ŠUK 6,46 ostalo u granicama referentnih vrijednosti: bilirubin 13/2.3 AST:22, ALT 29, LDH 145, YGT 26, AP 30, urea:4,4 kreatinin 87 , Fe:23,2 TIBC: 74, jonogram uredan ac.urinum 395 TP 77g/1 urin b.o.

Krvni razmaz - umjerena anizo i poikilocitoza eritrocita, u DLF brojni virociti

Aspirat kostane srzi- Celularnost 111. Megakariociti vidjeni, produktivni.
E loza normoblastnog tipa sazrijevanja, potisnuta. 75% nukleiranih elemenata srzi cine mali limfociti

Markeri hepatitisa- negativni Anti HIV negativan

Toxonostika- Anti Toxoplasma gondii IgM negativan IgG pozitivan 24,6 AU/mil
Anti CMV IgM negativan IgG pozitivan 147,3 AU/ml
Anti EBV VCA IgM negativan IgG pozitivan 137 AU/ml

UZV abdomena - Jetra 16,2 cm Cholelythiasis. Slezena 17x10, 3 cm Paraaortalno uvecani lgl najveci 5 cm.

CT Thoraxa- Uvecani lgl gornje grupe paratrahealno, donje paratrahealne grupe do 1.5 cm i paraaortalni do 2 cm. Aksilarno obostrano paketi uvecanih lgl do 2,5 cm

CT abdomena- Jetra uvecana promjera desnog reznja 21 cm. U Vll segmentu hipodenzna lezija dijametra 1,5 cm. Slezena uuvecana 18,5 cm. Intra i retroperitonealno uvezani lgl i to u porti hepatis 7,5x5,8 cm , duz male krivine zeluca do 3 cm, u hilusu slezene do 1,7 cm i mazenterijalno do 2,7 cm. Paraaortalno obostrano u nizu lgl ukupnog dijametra do 8,5 cm.

EKG sinus ritam fr 78/min pojedinacne VES

Mene i moju porodicu konkretno interesuje?
Koliko je HLL opasna?
Koliko se dugo mozemo boriti protiv nje?
Kako mi mozemo pomoci da se lijeci?

Nalaze i dijagnozu sam prepisala od rijeci do rijeci sa otpusnog pisma.

Pozdrav.

[NOlja]

Pozdrav.
Moj otac ima dijagnozu
LEUCOSIS CHR LYMPHOCYTICA CS Rai lV C 91
St post mononucleosis inf.

Ima 44 godine, 1994. godine ranjen je u glavu, i ostao mu je geler; 2005. je operisao krajnike.

NALAZI: U laboratorijskim analizama na prijemu negativan biohumoralni sindrom upale SE:1 CRP 0,5 fibrinogen 3,4 Leukocitoza L:24, a u DLF 76% limfocitam uredna crvena krvna slika E:5,03 HGB:141 Hct:43, umjerena trombocitopenija Tr:111. U biohemijskim analizama granicne vrijednosti glikemije ŠUK 6,46 ostalo u granicama referentnih vrijednosti: bilirubin 13/2.3 AST:22, ALT 29, LDH 145, YGT 26, AP 30, urea:4,4 kreatinin 87 , Fe:23,2 TIBC: 74, jonogram uredan ac.urinum 395 TP 77g/1 urin b.o.

Krvni razmaz - umjerena anizo i poikilocitoza eritrocita, u DLF brojni virociti

Aspirat kostane srzi- Celularnost 111. Megakariociti vidjeni, produktivni.
E loza normoblastnog tipa sazrijevanja, potisnuta. 75% nukleiranih elemenata srzi cine mali limfociti

Markeri hepatitisa- negativni Anti HIV negativan

Toxonostika- Anti Toxoplasma gondii IgM negativan IgG pozitivan 24,6 AU/mil
Anti CMV IgM negativan IgG pozitivan 147,3 AU/ml
Anti EBV VCA IgM negativan IgG pozitivan 137 AU/ml

UZV abdomena - Jetra 16,2 cm Cholelythiasis. Slezena 17x10, 3 cm Paraaortalno uvecani lgl najveci 5 cm.

CT Thoraxa- Uvecani lgl gornje grupe paratrahealno, donje paratrahealne grupe do 1.5 cm i paraaortalni do 2 cm. Aksilarno obostrano paketi uvecanih lgl do 2,5 cm

CT abdomena- Jetra uvecana promjera desnog reznja 21 cm. U Vll segmentu hipodenzna lezija dijametra 1,5 cm. Slezena uuvecana 18,5 cm. Intra i retroperitonealno uvezani lgl i to u porti hepatis 7,5x5,8 cm , duz male krivine zeluca do 3 cm, u hilusu slezene do 1,7 cm i mazenterijalno do 2,7 cm. Paraaortalno obostrano u nizu lgl ukupnog dijametra do 8,5 cm.

EKG sinus ritam fr 78/min pojedinacne VES

Moju porodicu i mene konkretno interesuje:
Koliko je HLL opasna?
Koliko se dugo mozemo boriti protiv nje?
Kako mi mozemo pomoci da se lijeci?

Nalaze i dijagnozu sam prepisala od rijeci do rijeci sa otpusnog pisma.

Pozdrav.

[NOlja]

Izvinjavam se na duploj poruci.

Jos da dodam da je lijecenje poceto po protokolu FC, sledeca terapija je za 28 dana. Hematoloska tolerancija je zadovoljavajuca. Kod kuce pije Bactrim tbl, 48mg 2x2
Folan tbl, 3x1
B-complex drag 3x1

Pozdrav.

[cvet_bg]

NOlja,mislim da lekara na ovom forumu poslednjih dana nema...
A da bi sigurnije dobila odgovor na svoja pitanja,kad se oni pojave,jeste da otvoris novu temu...
Pozdrav!

[cvet_bg]

Dizem temu sa jednim neprijatnim obavestenjem...Naime ,sigli su rezultati revizije iz Nemacke uz obavestenje da su Nemci izgubili patohistolosku plocicu!!!!!!!!!!!!!!
Na plocici je bio materijal dobijen medijastinoskopijom i jedini je uzorak,uzet na revers.

[mamacita]

cvet_bg imate pp