Ìî¼å èñêóñòâî “Kronova bolest”

[Dea]

O to mi je jako poznato!!!
Naime kada je krenula prva prava aktivna faza Krona (a ja jos bez dijagnoze) odlazim onako zelena kod Gastroent. smrsala za mesec dana 10 kg, bljujem jedno 100 puta dnevno....
On mi tamo radi neke testove jesam li alergicna na laktozu, na gluten i sl. i posto nisam ni na jedno od toga, kaze ma nije ti nista (samo sto nije dodao - sta se foliras)!!!!!
Agonija se nastavlja, na kraju mi, videci da me se nece tako lako otresti, radi gastroskopiju pa kolonoskopiju. Sto se kolonoskopskih rezultata kaze ima tu nekih ranica po crevima ali nije to nista....
I meni pukne film, posaljem ga u p.m. i zatrazim mu da mi da sve te nalaze jer necu vise kod njega da dolazim. E pa mislim da sam mu bar tu malo vratila u fazonu meni nije nista ali ti i da mi je nesto nemas pojma kako to da nadjes i da lecis! Cika doca je bio vrlo besan, al morao je da mi da papire!

[blue wawes]

Nabavila sam kari u prodavnici zdrave hrane bez kesice onako na meru, 100gr.Predpostavljam da se samo pospe malo kao cimet po jelu? Malo je ljut.
Ne mogu da verujem Dea da ti je doktor rekao da ti nije nista, sa takvim simptomima! Sujeta, ljudi, nista gore.
Ejmi ja se samo ovde i zalim jer vi znate sta je to i nekom mrvicom mozga se nadam da ce neko procitati i napisati mi -to sto ti imas leci se .Necim, nije bitno.A znam da se to nece desiti. Mislim da me dr. nije ni ispitala ljudski jer mi je dg postavljena sa biopsije kolonoskopije koja je delimicno uradjena. Pitala sam da me salje u Bg kaze nema svrhe u svetu nije pronadjen lek. Ja se tako koprcam, sama se lecim kad moram, da li da komplikujem zivot jos nekim pregledom ili da batalim, dosta mi je toga vise...Aj`te jos neki recept za neku ukusnu hranu koju smete, da isprobam.

[Valdez]

Da li ljudi oboleli od Krona i UC imaju snizene vrednosti crvenih krvnih zrnaca????Jelima neko licni primer?

[blue wawes]

Samo kad pijem Sulfasalazin ili 5Asa spusti se na3.3. Kad ne pijem th normalno osim nekih vrednosti koje pokazuju manjak folata zbog lose apsorpcije.Ali na broj ima ih u granicama.

[Ejmi]

Valdez, koliko sam do sada shvatila, nema nikakvih parametara vezano za krvne pretrage, za koje moze da se kaze da su 100% indikativne za ove bolesti. Znaci nema generalizovanja, svasta moze, a ne mora da bude u vezi. Naravno da mozes da imas losu krvnu sliku ako imas malapsorbciju ili krvarenja. I kao sto pise blue wawes, sulfasalazin i mesalazin mogu da imaju uticaja. Sa uputstva SALOFALKa - nezeljena dejstva: oboljenja krvi i limfnog sistema(veoma retka <0.01) - promene u broju krvnih zrnaca... Znas sta, ako imas neka veca odstupanja konsultuj se sa lekarom. Mada znam kako se tesko dolazi do odgovora .
Meni je sve ok, osim sto mi je feritin na donjoj granici. Hematolog sa VMA je mislila da zbog toga treba da dopunim depoe gvozdja, a i ja sam htela ne bih li se ojacala protiv eserihije i orl infekcija. Medjutim, definitivno ne podnosim gvozdje. Dr u domu zdravlja ne zanima feritin posto je gvozdje normalno, tako da nema svrhe da pitam za mogucnost da se dopuni injekcijama.
Blue, obzirom da su raspolozivi lekovi ti koji jesu, ni ja ne vidim svrhu za nekim dodatnim istrazivanjima - trenutno. Medjutim, moramo da se kontrolisemo u nekim razumnim razmacima (koji su razumni razmaci u mom slucaju, nisam se jos konsultovala sa dr ). Iz milion razloga mora da se prati situacija. Ako hoces najgori koji mi padaju na pamet - da se ne bi razvilo u nesto jos gore, i da bi ako nastane ne daj boze neka urgentna hirurska situacija vec postojao uvid u problem. Dakle kada mislis da ti je potrebna kontrolna kolonoskopija ti razmisli da ipak krenes put Beograda. Pa lepo zakazes negde gde rade pod anestezijom i ne brines se da li ce da odrade kompletan pregled.
Dea, taj doktor ti je bio , bas sam besna kada cujem za takvo iskustvo! Dobro je sto si se izborila za svoje nalaze! Ja nisam imala srece sa svojim rodjacima lekarima. Jeste da im to nije struka, medjutim, oni su mi toliko spustili samopouzdanje i malte ne se izrugivali mojim zalbama (jos sam im se izvinjavala sto ih opterecujem!). Da me je to jako usporilo da shvatim da zdravog coveka ne sme stalno nesto da boli i da krenem na pretrage. Da ne duzim o tome, i danas sam ljuta na sebe sto sam to dopustila.
Sa doktorom sam shvatila da nemam rasta objasnjavati tegobe - nego samo da trazim konkretnu dijagnostiku. I zahvalna sam mu za dve stvari - za anesteziju koju je sam predlozio i za to sto mi je pokazao snimak promena. To mi je puno pomoglo da prihvatim situaciju.
Jeste problem kada se pregledi rade na vise strana (npr. endoskopska kapsula ovde moze samo na jednom mestu). Radi tu lekarska sujeta i onda to ne moze da se proveri kod svog lekara...Izvuci dokumentaciju, to je poduhvat, pa bravo Dea na tome. Bilo bi dobro kada bi svako od nas mogao da raspolaze svojim nalazima : (.
Blue, ja se ne nadam da ce mi neko reci da je to izlecivo, nekako mi je od pocetka bilo pogubno da budim sebi takvu nadu ili da negiram dijagnozu. Jer bi mi onda pad u istinu bio nepodnosljiv. Naravno da je jako porazavajuci trenutak kada krenes na preglede da bi ti nasli leka, i saznas da je to za stalno. Bilo mi je mnogo tesko da nadjem neki modus da sa tom cinjenicom nastavim. I tu su mi pomogla tudja iskustva - da shvatim da to nije nikakav kraj, nego da se sa tim zivi. Ako nije izlecivo, mnogima bude dobro na duze, to je ipak realna nada.

[blue wawes]

Ejmi,zivim sa tim devet godina, radim, mislim da se na moju porodicu to ne odrazava na neki bitan nacin i sto manje ja obracam paznju, bolje je, nekako mi dođe normalno da radim sve sto treba uz jednu otezavajucu okolnost .Možda nam ojačaju neki drugi mehanizmi .Nego, čitam po forumu koliko ljudi izgiboše sa kandidom i pitam se da li sam trebala da je nešto posebno lečim kada su mi je našli, na početku bolesti. Pila sam malo nistatin nekoliko dana pa me mučio želudac, pa nisam više pila ni kontrolisala.Kad bih držala još onu djetu za nju, šta bi mi ostalo? 56kg, a visoka! Nekako sam mislila da je ona u celoj priči sporedna a možda grešim jer ako se setim vaginalne kandidijaze, ona nešto i ne prođe bez lečenja. Pozdrav

[Dea]

[quote="blue wawes"]Ejmi,zivim sa tim devet godina, radim, mislim da se na moju porodicu to ne odrazava na neki bitan nacin i sto manje ja obracam paznju, bolje je, nekako mi dođe normalno da radim sve sto treba uz jednu otezavajucu okolnost .Možda nam ojačaju neki drugi mehanizmi .[/quote]

I kod mene otpriliko ovako. Shvatila sam da je to bolest sa kojom se moze ziveti. Jeste da je bol propratna stvar koju imam svakog dana, ali boze moj, trudim se da mi to ne pokvari utisak da ipak zivim punim plucima. I isto tako kada se potrudim da to zaboravim i potisnem na stranu bolje je. Naucila sam i da kada mi je jako lose, uglavnom traje dan do dva. Onda se vratim na kortizon u punoj dozi ....
Sta nosi buducnost ne znam, ali se trudim da bude sto bolja. Nisam htela zbog Krona da se odreknem porodice. Necu zbog toga ni da se odreknem posla i karijere.

[Ejmi]

Vas dve ste divno ohrabrenje !

[Ejmi]

Meni opet kci po stomaku. Nije mi nikako jasno da li je to zeludac, ili od Krona. Veliko mi je uznemirenje, jer mi je tako pocela najteza faza, i vrlo dobro znam da nikakvo smirivanje, disanje, caj niti sta slicno ne moze da zaustavi ovo krcanje. Problem je sto ja vec uzimam omeprol deset dana, i salofalk dve nedelje. Mislim da mi je nesto od ova dva leka svojevremeno pomoglo. Sada ne pomaze . Blesavo da retko imam kiseline, ali pod omeprolom bude obavezno.

[blue wawes]

Nisam razumela to za Omeprol, imas kiselinu i kada ga pijes ili ga cesto pijes da je nemas?

[Dea]

Krcanje je sigurno od Krona. Kod mene je toliko jako da se moje dete neki put uplasi. Isto tako sam primetila da sem Budenofalka koji stvarno pomaze kad imam problem, ostali lekovi dodju vise kao bombone (ukljucujuci i azathioprin).

[blue wawes]

Mislim da sam sad ukapirala retko imas kiseline ali uvek kada imas pokrijes to lekom. Upalila mi se lampica .Neznam od cega to pocinje i meni tako pocinje samo obzirom da si na Salofalku cak i da je krenulo nemoze da bude tako ozbiljno verovatno ce se zavrsiti na tom krcanju ili na par bezveznih stolica. Trebalo bi da mnogo krace traje i pre da prodje. Tako je kod mene kad pijem lekove.Koju dozu Salofalka uzimas?Meni su uz Sal. uvek davali Bizmut kesice da razmutim u vodi ujutru da oblozi ceo dig. trakt i po kasiku ribljeg ulja.pozz

[Ejmi]

Pa ovako, bas kiselinu retko osecam. Prva dijagnoza mi je bila kila izmedju jednjaka i zeluca i zapaljenje zeluca sa aftom na antrumu. Tada sam imala nezaustavivo krcanje, pa me je to napokon nateralo na dijagnostiku. Terapija mi je bila omeprol, i, kontradiktorno je, ali mi se ponavlja da posle nekog vremena pod njim dobijem kiselinu koju do tada nisam osecala.
Posle dalje pretrage su utvrdili Kron, (ali su te tegobe prisutne puno godina od ranije- krcanje je bilo novo). Zato ne znam da li je uzrok zeludac ili Kron, sve je simultano kulminiralo. Pa terapija salofalk. Negde u medjuvremenu se krcanje smirilo, i do danas mi nije jasno da li je upalio omeprol ili salofalk. E sad, evo ga opet, za sada od lekova nema koristi, pa me je strah, znam da samo nece da prestane.
Blue najmanja doza 1,5g, a davao mi je 3g kada sam se zalila na bol. Priznajem da sam bila neodgovorna, pa sam se na 3g drzala kratko. Nekako imam otpor da povecam dozu, jer mi nije bila neka razlika.
Nisam dobijala bizmut uz sallofalk, moj dok je malo opusten. Ne seca se da li sam na leku ili tek treba da mi uvede. Pa me posteno isprepada - kad pita sta mislim da mi uvede neke lekice, uvek pomislim da hoce da izvuce neku tezu artiljeriju, a on misli na salofak koji vec uzimam .
Blue, cemu sluzi bizmut?
Dea, ja se sve nadam da cu da se skrpim do neke bebice, da ne diram druge lekice. I sa ovim sam malo fulala doze, tj. posle prva tri - cetiri uredna meseca na sal., uzimala sam npr. samo oko i za vreme ciklusa, u nadi da ce i eserihija biti ok, pa da krene neka akcija . Ali, za sada je ne lipsi magarce do zelene trave .
Pozz!

[blue wawes]

Bizmut subnitrat služi da obloži sluzokožu želuca i creva, štiti je od mehaničkih nadražaja smanjuje kiselinu, usporava rad creva.Pila sam ga ali ograničeno na početku terapije nekim salicilatom recimo dvadesetak dana ali i Ranisan. Nesme da se pije stalno i treba da se pravi neka pauza, piše sve na upustvu, čini mi se i da se prodaje u apotekama kao Lesux.Davno je bilo nešto mislim i da od njega biva crna stolica ali za to nisam sigurna.

[Dea]

Ejmi drzim fige za bebicu. Iskreno meni je trudnoca bila jedini period koji sam pregurala bez lekova a da nisam imala nekih vecih problema. Posle porodjaja je sve krenulo ponovo nizbrdo. No, znam za neke zene koje posle porodjaja nisu vise imale muka sa Kronom i UC i po desetak godina.