TEMPORAL LOBE EPILEPSY

[mek74]

Mom sestogodisnjem sinu je prema nalazima EEG utvrdjena temporalna lobe epilepsija.Od pre par dana je poceo dobijati carbomazepine(tegretol)
Prve nedelje po 100 mg ujutro i uvece a nakon toga i 200 mg.
Ispitivanja smo zapoceli zbog njegovih cudnih ponasanja(pretnja samoubistvom,mnogih prepirki ,problemi u komunikaciji,umor,bolovi u stomaku itd)
Do sada nismo dobili nesto vise informacija u vezi toga,jer tek treba da se sastanemo sa neurologom.Pa bih vas zamolio ako imate bilo kakve informacije vezane za ovu vrstu epilepsije da mi javite.
Inace mi zivimo u Izraelu,a i ja sam lecen od Epilepsije(Grand Mal i Petit Mal)i takodje uzimam Tegretol CR 1200 mg.
Unapred zahvalan.
Goran

[Garfield]

Ne znam sta Vas tacno zanima, pun je Google informacija o TLE. Evo jednog od linkova ka tekstu koji mi se dopada vise od drugih.

http://www.epilepsy.com/epilepsy/epilepsy_temporallobe

Ipak, simptomi koje ste naveli nisu karakteristicni niti se karakteristicno mogu dovesti u vezu sa temporalnom epilepsijom....

Polovina dece koja dobije TLE a da to nije uzrokovano mehanickim povredama glave, preraste ovo stanje, odnosno ono se gasi sa godinama. Druga polovina leci se lekovima ili u komplikovanim slucajevima zahteva i hirusku intervenciju ukoliko je ona moguca.

[mek74]

Hvala na odgovoru.Vecinu tih clanaka sam procitao.Vise me je interesovalo da li ima nekog sa licnim iskustvima u vezi te vrste epilepsije.Unapred zahvalan.

[Garfield]

Mislim da Vam licna iskustva i nece biti od pomoci jer se TLE setogodisnjaka znacajno razlikuje simptomatski od TLE odraslih odoba (cija licna iskustva biste mogli cuti), a osim toga TLE se moze manifestovati citavim nizom najrazlicitijih simptoma kod razlicitih osoba - ako je neko imao jednu vrstu simptoma iz tog spektra ne znaci da ce je imati i Vase dete niti da ono ne moze imati nesto sto neko drugi sa istom dijagnozom uopste nema. Epilepsije su u tom smislu nepredvidljive.....Dobro je ipak sto je promena otkrivena, sto se da tretirati, i sto postoji 5o% sanse da se vremenom potpuno povuce sa odrastanjem deteta.

[mek74]

Mislim da Vam licna iskustva i nece biti od pomoci jer se TLE setogodisnjaka znacajno razlikuje simptomatski od TLE odraslih odoba (cija licna iskustva biste mogli cuti), a osim toga TLE se moze manifestovati citavim nizom najrazlicitijih simptoma kod razlicitih osoba - ako je neko imao jednu vrstu simptoma iz tog spektra ne znaci da ce je imati i Vase dete niti da ono ne moze imati nesto sto neko drugi sa istom dijagnozom uopste nema. Epilepsije su u tom smislu nepredvidljive.....Dobro je ipak sto je promena otkrivena, sto se da tretirati, i sto postoji 5o% sanse da se vremenom potpuno povuce sa odrastanjem deteta.

Hvala,
To je ono sto je za nas veoma tesko barem za sada.Da tacno ustanov imo sta su napadi a sta je njegova karakterna osobina,kako bismo znali kako da reagujemo u datim momentima.Gde je tacno ta granica?
I jos jedna stvar, a to je negativan uticaj lekova ,posto su nam u skoli javili da su primetili promene u ponasanju u negativnom smeru od kad je poceo uzimati tegretol.Dali bi stanje trebalo da se stabilizuje vremenom?I ako ne dali to automatski znaci trazenje nove terapije i drugih lekova? Unapred zahvalan Goran.

[micaaaa]

pitajte neurologa za savet i eventualnu promenu leka u smislu zapocinjanja terapije lamotriginom ili topamaxom,takodje je neophodno uraditi detaljna ispitivanja metabolizma deteta kao i nmr pregled glave sa kontrastom kao i nmr angiografiju neophodno je uraditi psiholoska i neuropsiholoska testiranja,tek posle ovih pretraga mogu se dobiti neke detljnije preporuke!!!

[Garfield]

Lamotrigin tesko da ce mu dati jer je suvise mali, takodje i Topamax, ne znam sta bi dobio magnetom glave ili angiografijom sem dodatnog maltretiranja mada uz pretpostavku da zariste izaziva neka aneurizma ili tumorska masa na tom delu moze da se razmislja o magnetu (obzirom na pozitivnu porodicnu istoriju skoro da sam 100% sigurna da MR ne bi pokazao nista bitno), za psiholoska testiranja se slazem, sta bi dobili neuropsiholoskim testiranjem takodje nisam sigurna kao ni to kolko bi 6ogodisnje dete bilo adekvatno saradljivo u istima. Neophodno je pak ukljuciti decijeg psihijatra u ovu pricu, a neurologa konsultovati za Tegretol (karbamazepin). Karbamazepin je psihostabilizator i ne bi trebalo da daje promene u ponasanju (sta znaci u negativnom smeru?), dete ima pravo da ima TLE i da bude prosto receno bezobrazno

[mek74]

Doktor mu je preporucio Clonazepam 0.25 mg dva puta dnevno svakih 12 sati,stim da mu recimo danas nismo dali a imao je vec par napada.
Ne znam dali bi trebao te lekove da dobija svakodnevno ili u zavisnosti od njegovog ponasanja(citaj napada)?
Sto se tice psihijatra i psihologa sa njima smo u kontaktu vec duze vreme(tako smo i dosli do dijagnoze da boluje od TLE)
Psihijatar nas je uputio kod neurologa koji nam je preporucio EEG,CT i MRI .S tim da je na EEG utvrdjeno da ima TLE,dok su CT i MRI bili u redu.
U medjuvremenu mu je kucni doktor,jedan od zvucnijih imena u Izraelu,prepisao Karbamazepin 200mgx2.
Za sada smo zakazali kod decijeg neurologa u jednoj poznatoj decijoj bolnici (Schneider)za sledecu nedelju.Medjutim dvoumimo se da odemo ranije nebili nas tamo primili na prijemno a mozda i na hospitalizaciju,jer bi mu tad uradili sva potrebna ispitivanja i verovatno pronasli odgovarajucu terapiju."Problem" je sto imamo jos dvoje male dece kod kuce.
Kada sam rekao u negativnom smeru ,mislio sam da se situacija pogorsala.Zbog toga me je interesovalo ,kakva su nezeljena dejstva leka.
Neke od njih znam po licnom iskustvu.
Da li karbamazepin moze da utice na dete da bude jos agresivnije?
Ili treba da dodje do nekog odredjenog nivoa leka u krvi kako bi se osetilo dejstvo Karbamazepina?
Za sada smo u kontaktu i sa neurolozima koji bi trebali da odrze predavanje u njegovoj skoli i uciteljima blize pojasnili ovu vrstu epilepsije,i kako oni treba da se postave prema detetu sa TLE.
Unapred zahvalna.
Porodica Mekic.
P.s.Jos jedno pitanje.Interesuje me na koja ponasanja uticu tacno napadi desnog temporalnog zarista a na koja levog?

[Garfield]

Klonazepam bi trebalo da uzima redovno, on je u principu anksiolitik po primarnim svojstvima (smanjuje nervozu, napetost, strahove) ali ima i odlicna antiepilepticka svojstva. Karbamazepin je u principu stabilizator, ne bi trebalo d aizaziva pojacanje agresije, i da - treba da dostigne odredjeni nivo u krvi, taj 'prozor' u kome se krece njegova optimalna kolicina meri se iz krvi (odredjuje se koncentracija u krvi) a neophodno je svakako uraditi ovo merenje posle prvih mesec-dva dana uzimanja zbog toga sto karbamazepin utice na enzime jetre koji ga metabolisu pa mu se realna doza u krvi zapravo moze smanjiti posle inicijalnih par meseci uzimanja u odnosu na ono kolko se misli da s eunosi. To bi trebalo da zna neurolog (a i psihijatar). Obzirom da mu je kucni doktor prepisao lekove moze da se desi da deciji neurolog promeni lekove i da neki drugi antiepileptik (kod nas se cesto daje Eftil), no nije iskljuceno i da ga ostavi na karbamazepinu ali prilagodi doze. Nema razloag da dete lezi u bolnici, ima dijagnozu, a sto se terapije tice - kao i sa svim lekovima to je individualna stvar: neko reaguje na jedne lekove, neko na druge, neko bolje neko gore. U principu svakoj zapocetoj terapiji mora se dati sansa da pokaze d ali ima efekta ili nema a to se bez par meseci prosto ne moze proceniti. Sacekajte sledecu nedelju i pokusajte da ne panicite suvise. I vi i dete i skola morate da se naviknete na ovo stanje i dijagnozu kao i na terapiju i promene u vasim zivotima uslovljene ovim poremecajem i zahtevima lecenja. Pozdrav

[micaaaa]

Obzirom na porodicnu anamnezu i vec uradjene pretrage,trebalo bi insistirati na NMR angiografiji.dete zbog toga ne mora da lezi u bolnici.trebalo bi takodje insistirati na detaljnim ispitivanjima metabolizma,sto takodje nije razlog za hospitalizaciju.ako ti nalazi budu uredni,lekovi ce se ili nivelisati ili menjati posle najmanje mesec dana probne terapije!pricajte sa detetom,pitajte ga da li ga nesto plasi...,a sva ova ispitivanja obavezno uradite!

[Garfield]

Vidim da insistirate na NMR angiografiji? Zasto? sta bi time dobili u dijagnostickom smislu a sto vec nije vidjeno na magnetu glave? U kom pravcu razmisljate? I o kojim ispitivanjima metabolizma konkretno razmisljate?

[mek74]

I ja bi voleo da znam posto se sutra sastajemo sa neurologom.
Inace situacija kod naseg sina je sve gora i gora.U jednom trenutku moze da bude tako divan i nezan.Dok u sledecem momentu iz njega izliva nekontrolisani bes pa nas sve zajedno naziva pogrdnim imenima,dere se baca na pod place,smeje se na silu.Svadja se oko svake male stvari koja mu nije po volji.Vec par dana je veoma bled,sa izrazenim podocnjacima,i plavetnilom oko usana(zbog cega su mu danas vadili krv)
Ili je polupospan ili je toliko zivahan da ga je tesko kontrolisati.(recimo danas se popeo na vrh drveta koje je oko 15 metara visoko)Bilo je dovoljno par sekundi nepaznje.Non stop je pod budnim okom nas i vaspitaca.Iskreno poceo sam da se plasim i za najmladju cerku (tek je napunila godinu dana)posto je svaka igra sa njom veoma agresivna.Problemi u komunikaciji sa drugim osobama postojali su i ranije samo su sada mnogo izrazeniji.Danas smo dobili neku informaciju da je doza od 0,25 mg Clonazepama mozda prevelika i da smo trebali poceti sa malim dozama i veoma postepeno.Ne znam koliki je uticaj lekova na njegovo ponasanje(plasim se da mu ne nanosimo jos vecu stetu),i da li treba insistirati na nekoj drugoj terapiji.Zbog nekih nasih strahova da ne povredi sebe ili druge,ali i zelji da njemu olaksamo i mozda ubrzamo sav taj proces,razmisljanja nas navode na opciju hospitalizacije.
Nadam se da cemo biti nesto pametniji sutra.
Unapred zahvalna ,porodica Mekic.

[Garfield]

Sacekajte sutrasni dan, nista ne mozete do tad da uradite. Iznesite sve svoje opservacije i strahove lekarima. Nije iskljuceno da dete pored TLE ima i neki drugi problem tj razvojni poremecaj (da naprimer pati od ADHDa - hiperaktivnog sindroma sa slabom paznjom, sto bi itekako moglo d aobjasni njegovo ponasanje mimo epilepsije). POtrebno Vam je strpljenje da se terapija adekvatno izdozira. Ne mislim da je doza Clonazepama prevelika jer da jeste onda bi stalno bio pospan i ne bi menjao energetski novo na nacin koji opisujete. Pre mislim da mu je ta doza premala, kao i doza Karbamazepina, ali otom potom - o dozama, terapiji ili hospitalizaciji moze odlucivati samo lekar koji dete poznaje i leci. TLE daje izvesan broj simptoma u smislu dezinhibicije ponasanja, ali ono sto navodite ne mora biti samo od TLE. Pricajte sa lekarom neurologom o tome, i obavestite psihijatra o tome sta se desava. POzdrav i javite nam sta je bilo.

[micaaaa]

nmr angiografija je snimanje krvnih sudova u ovom slucaju k.sudova glave i vrata.time bi se dobio uvid u stanje k.sudova Vaseg deteta.Iskljucile bi se eventualne promene na samim k.sudovima glave u smislu angioma,kao i drugih a_v malformacija.To su urodjene promene na k.sudovima koje se mogu operatvno tretirati i time dovesti do potpunog izlecenja.Takodje mogu se iskljuciti i upalne promene na k.sudovima.Sto se tice metabolickih ispitivanja pisati na forumu o njima bilo bi neozbiljno,a Vas lekar ce sasvim sigurno znati sta treba da se uradi i na tome treba insistirati.Epilepsija temporalnog lobusa nekada se zvala i psihomotorna bas zbog psiholoskih poremecaja koji su cesto sastavni deo same klinicke slike ove bolesti.Clonazepam moze dati ozbiljne poremecje "krvne slike " i zbog toga bi redovno morali kontrolisati njegov efekat na istu.to nema veze sa dozom,a slazem se sa misljenjem da doza nije prevelika.Doze ovih lekova bi,ukoliko se prethodno navedenim ispitivanjima iskljuce neke druge bolesti trebalo pazljivo i strpljivo nivelisati u periodu od najmanje tri meseca uz pracenje efekta na dete.nekoj deci potrbno je cesce uzimanje leka ,drugoj opet veca doza...posle tog perioda pokusava se sa drugim lekovima-opet napominjem da lekara pitate za savet i preporuku o uzimanju lamotrigina i topamaxa. Nije suvise mali !to je jako ozbiljna kl.slika!ADHD nije takodje iskljucen,sto takodje zahtva detaljna ispitivanja od strane decjeg psihijatra i psihologa,po zavrsenim prethodnim ispitivanjima.Naravno,na sve upozorite svog lekara.

[mek74]

Kao sto sam Vam i rekao bili smo kod neurologa .
Cim smo dosli poslao nas je da uradimo EEG pri spavanju.
Rezultati naravno nisu bili dobri.Mozda malo bolji od EEG bez spavanja,ali su i dalje ukazivali na epilepsiju.Neurolog medjutim nije zurio da potpise dijagnozu koju nam je kucni doktor dao(temporal lobe epilepsy).Misljenja je da mozda postoji nesto sem epilepsije,stim da nam je rekao da njegovo ponasanje moze se stavi i pod TLE.
Moj sin je za vreme sastanka sa neurologom bio na vrhuncu napada ,tako da se on i licno mogao uveriti o kakvim napadima je rec.
Prvo sto je uradio ,zamenio mu je Clonazepam,za Depalept 4ccx3,stim da mozda vremenom (naravno u zavisnosti od situacije ukine tegretol).
Par puta nas je pitao da li je vakcinisan i kada protiv Rubeole (Measles).
Dejan(moj sin)je cak dva puta vakcinisan,zadnji put pre dva meseca.
Zatrazio je da uradimo jos par stvari pre nego sto se vratimo opet kod njega.
Labaratorijsko spavanje,sa EEG (radi provere ESES)-nisam siguran da sam dobro razumeo sta je to?
Provera dali je dete obolelo od SSPE(za ovo koliko mi se cini se uzima uzorak iz kicmene mozdine-ispravite me ako gresim,i ako moze objasnjenje u vezi SSPE)
Razne provere krvi i mokrace.
I provera kod ocnog doktora.
Koliko sam razumeo neurolog je misljenja da ima jos nesto sto utice na njegovo ponasanje i zeleo bi to da diskfalifikuje .I ako moze malo objasnjenje zbog cega on to dovodi u vezu sa SSPE.
Sutra bi trebali da se cujemo sa njim telefonom,i da mu javimo kakva je situacija sa Dejanom.
Cini nam se da Depalept bolje utice na mog sina od Clonazepama,stim da i dalje ima te napade(juce i danas prepodne se dobro osecao,i taman kad smo se ponadali,posle podne je imao par napada jedno za drugim)Nakon toga se toliko smorio da je odmah zaspao i nije se budio nekoliko sati.
U medjuvremenu moja supruga je prestala da radi i nalazi se sa njime svaki dan u skoli i prisustvuje casovima.
Toliko za sada.Puno pozz. od porodice Mekic.