Prijava na doktor.rs mailing listu
Pratite nas redovno putem newslettera.

Sva vremena su u UTC + 2 sata




Započni novu temu Odgovori na temu  [ 68 Posta ] 
Idi na stranicu   1, 2, 3, 4, 5  Sledeća
Autor Poruka
 Tema posta: Opet o leukemiji...
PostPoslato: Sub Jan 19, 2008 8:32 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Posto sam od veceras i aktivan clan ovog foruma a pratim vas vec neko vreme,volela bih da se jave svi oni koji boluju od leukemije ili imaju nekog svog bliskog ko je oboleo od iste pa cisto malo da popricamo o tome,razmenimo iskustva.Vidim da ima dosta tema vezanih za ovu bolest ali nijedna nije novijeg datuma,bar mi se tako cini.
Moja majka je obolela od ove,za mene strasne bolesti,koja nam je sasvim izmenila zivote i od tad pratim sve naslove na ovu temu i nadam se nekom slicnom sa kim cu moci da podelim muku...Mnogo sam vezana za nju,ne zelim da je izgubim.Suocavanje sa ovom situacijom je zaista tesko.Jos je teze,znam,roditeljima koji gube svoju decu ali to je vec neka druga tema.
Jos da napisem da je njena dijagnoza AML,M4,80 posto blasta ili kako se vec zove.Jos jednom molim sve koji imaju slican problem da se jave i neka mi neko kaze da li je ova bolest uopste izleciva.Pozdrav!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Sub Jan 19, 2008 8:55 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Pet Okt 05, 2007 7:10 pm
Postovi: 695
Draga Jana,

Dobro dosla u nase malo drustvo. Dok ti se ne javi neko sa identicnim problemom, predlazem ti da se malo ukljucis u nase druzenje pod temom "prijatelji".
Trebala si mozda da navedes i neke informacija o mami u pocetnom postu (godine, kada je dijagnistifikovana bolest, da li zapoceto lecenje...) mada ce ti verovatno to dragi dr severus ili micaaa traziti naknadno.

Veliki pozdrav,


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Sub Jan 19, 2008 9:18 pm 
Korisnikov avatar OffLine Stalni član Stalni član
Pridružio se: Uto Sep 25, 2007 7:47 pm
Postovi: 1468
Pa zavisi od odgovora na terapiju posto je dugotrajna i obuhvata faze indukcije ,konsolidacije ,odrzavanja i intenzifikacije.Cilj je ostvariti normalnu hematopoezu sa manje od 5% blastnih formi.Inace dok citostatici deluju osoba moze sasvim normalno da zivi ,ali uspostavi li se rezistencija blasta na citostatike indikovana je transplantacija kostne srzi.Inace ovo je dvosekli mac jer bilo zbog leukemicne infiltracije bilo citostatika uvek postoji supresija normalne hematopoeze sa anemijom,leukopenijom i trombocitopenijom.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Sub Jan 19, 2008 11:48 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Znam ja sta sam sve jos trebala da napisem ali rekoh da ne davim puno :-? Bolest je otkrivena pre nepunih mesec dana i to na rutinskoj kontroli,nista nije ukazivalo na bilo kakav veci problem.Odmah je pocela terapija od kojih se ona mnogo lose osecala,toliko da su morali da prekinu.Sada je kod kuce i uskoro se ponovo vraca u bolnicu.I da,da kazem da ima 54 godine.
S obzirom da ja kao i uglavnom svi nisam mogla da sedim skrstenih ruku odmah sam se bacila na potragu za bilo kakvom pomoci.Naravno da para nemamo za transplantaciju,to definitivno otpada,jedino ostaje da se proba sve drugo sto bi eventualno pomoglo.Sutra pocinje sa "todoxin" terapijom pa cemo videti sta ce biti.Iznenadila me je cena njihovih proizvoda :( ali Boze moj...Sta da se radi.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Todoxin
PostPoslato: Ned Jan 20, 2008 11:22 am 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Pet Okt 05, 2007 7:10 pm
Postovi: 695
koji Todoxin koristite i posto je? Ja licno nikada nisam pozelela da pocnem sa koriscenjem takvih preparata, medjutim, sada kada mi se otac leci od karcinoma, pocinjem da razmisljam da mu se ipak nesto ubaci za jacanje. Mozda je to zbog toga sto sam ja ipak operisana i prokleti vodozemac je izvadjen i nisam imala metastaza, pa je hemo imala samo dodatnu ulogu da potamani neku celiju ako se je slucajno odmetnula, dok on nije operisan (niti ce biti)!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Ned Jan 20, 2008 12:43 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Koristimo todoxin 2-tablete i kasu,zatim todoxin 4 i 9,caj i onaj njihov finalizator.Ta pocetna terapija traje 42 dana i kosta oko 36.000.Ni ja ne verujem da sve to moze da izleci bolest ali mozda moze da pomogne organizmu da ojaca i da se duze bori ili skroz izbori,ko to zna.Pa nesto moramo da probamo,a ovo ne bi trebalo da skodi,moze samo da pomogne.
Jedino ne znam u ovoj todoxin terapiji sta ce ici posle,zapravo uopste ne znam kako ce dalje teci mamino lecenje i volela bih to neko da mi kaze-kako to od prilike izgleda.Pretpostavljam da ce stalno ici u bolnicu da prima citostatike.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Sre Jan 23, 2008 2:43 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Zar je moguce da niko nema problema slicnih mojim? :cry: :cry: :cry:
Prosto sam nestrpljiva da mi bilo ko ko je prosao sve ovo,ili upravo prolazi,kaze nesto vise o ovoj bolesti,toku lecenja,eventualnoj duzini zivota(priznajem da me ipak ovo najvise interesuje)...


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pet Jan 25, 2008 3:18 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Uto Mar 20, 2007 11:46 am
Postovi: 146
Ja imam 17 godina i pre godinu dana sam zavrsila sa lecenjem leukemije, sada sam na odrzavanju. Ja sam imala AML M3 i prosla sam 4 ciklusa hemoterapije. Prvi je trajao 10 dana, drugi, treci i cetvrti po 4 dana. Tokom hemoterapija, pila sam ondasan, tako da nisam mnogo povracala, svega dva puta. Naravno da sam se lose osecala. Zbog citozara, koje sam primala u svakom ciklusu sam dobijala i temperature, ali se znalo da je od toga, tako da su nastavljali sa terapijom. Zbog citostatika, krvna slika padne, pa je cesta pojava temperature. Ja sam je imala izmedju svakog ciklusa. Bilo je tesko, ali ne i neizdrzivo. Sta god Vas interesuje, mozete da me pitate. Nadam se da sam Vam makar malo pomogla. Pozdrav


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pet Jan 25, 2008 10:54 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Hvala Bogu da mi se neko konacno javio! Mnogo toga bih te pitala ali ne znam odakle da pocnem,neverovatno ali uzbudjena sam jer mi je vise muka od samostalnog prevrtanja po glavi,sad mogu nekog i da pitam.Jeste da su razlicite situacije,ti imas 17 god.,moja mama skoro pa 55,ali dobro.Ako sam dobro razumela,moja majka bi sad trebala i dalje da ide na terapije i sta onda,hoce li joj opet vaditi kostanu srz i kakve su njen sanse da udje u remisiju? Sad je kod kuce i sinoc je naprasno dobila visoku temperaturu,zivi smo se isprepadali,da li je to normalno,lekari kazu da jeste.
I da li si se ti sad izlecila,kako ti je?
I cemu mi mozemo da se nadamo,bar od prilike,znam da je svaciji organizam drugaciji,sve znam ali opet pitam.Verujem da si dosta upucena u sve oko ove bolesti a ja znam tako malo...


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 9:27 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Uto Mar 20, 2007 11:46 am
Postovi: 146
E, ovako, posto ja nisam doktor, ja cu vam govoriti kako je sve to bilo u mom slucaju.
Sto se tice vadjenja kostane srzi, vadjena mi je na svakih 15 dana [koliko znam kod AML-a je uvek tako], dok nisam usla u remisiju. Posle toga vadili su mi je samo jednom kada su sumnjali da mi se bolest vratila, jer vrednosti [mislim na krvnu sliku] nikako nisu mogle da se poprave. Imala sam i lumbalne punkcije pre i posle svakog ciklusa hemoterapije, da bi se proverilo kakav je likvor [tj.tecnost u kojoj 'pliva' mozak] i tim putem su mi takodje davali citostatike. Nista od ovoga nije tako strasno, ni lumbalne [malo je mucno jedino sto posle toga mora da se odlezi na ravnom 2 sata], ni milogrami, odnosno vadjenje kostane srzi..
Sto se tice temperature, kad god su joj leukociti niski [ispod 1,5 npr.] velike su sanse da dobije temperaturu. Vidim da vasa mama pije todoxin tablete. Ja to nisam koristila, ako vas interesuje mogu vam tacno reci moju terapiju iz ciklusa u ciklus, posto smo sve zapisivali [sto bih savetovala i vama; pisete sve sto prima, pije...kako se ponasa prilikom terapija-temperature, povracanja i kasnije mozete da se vratite na to ako vam zatreba radi poredjenja].
Sto se tice ulaska u remisiju, izlecenja...najbolje da o tome porazgovarate sa vasim lekarom. U najgorem slucaju, ako ne uspe terapija ide se na transplataciju. Znam da ste napisali da ta opcija opada zbog novca, ali stvarno je puno ljudi koji zele da pomognu i ja znam mnogo njih koji su zahvaljujuci njima otisli na transplataciju!! Tako da, samo polako, strpljenja puno vam treba, ali morate biti jaki, najpre vi oko nje, a onda ce i ona biti jaca uz vas. Svi vam ovo verovatno pricaju, ali stvarno je tako, govorim vam iz iskustva [mada je kod nas bilo malo obrnuto, ja sam mamu vise izvlacila iz kriza nego ona mene, ali dobro].
Sto se mene tice, ja sam se lecila 4 i po meseca ukupno, na svakih mesec dana jedan ciklus terapije. Za vreme terapija sam bila u bolnici i kad god bih dobila temperaturu po jedno 5,6 dana. Ostalo vreme bih provela kuci. Sada sam odlicno, sve je normalno kao sto je i bilo... Veliki pozdrav!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Leukemija
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 10:19 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Pet Okt 05, 2007 7:10 pm
Postovi: 695
Mico,

Ti si jedna divna i hrabra devojka. Zelim ti da uskoro zaboravis tu ruznu epizodu u svom zivotu i da imas dug i sretan zivot.

Potrebno je da s vremena na vreme osvane i jedan ovako optimistican post.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 11:01 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Jan 19, 2008 8:11 pm
Postovi: 21
Lokacija: Beograd
Hvala ti Mico i molim te nemoj da mi persiras(ako se odnosilo na mene),osecam se matoro :lol: a imam "samo" 27 godina!
Sta su to lumbalne punkcije?
Moja mama je imala samo 4 dana terapije i morali su da joj prekinu jer joj je bilo jako lose a i leukociti,koji su bili nenormalno uvecani,naglo su pali.Dugo je bila u bolnici jer joj je krvna slika bila jako losa, posebno trombociti,pa su je pustili kuci ali kao uz veliki rizik.Sutra ide ponovo i bas mi je nesto tesko.Danas je vadila krv i nalaz je opet los,osim leukocita koji za divno cudo nisu skakali.Njoj su samo jednom vadili kostanu srz.Videcemo sutra sta ce biti dalje.
A sto se lekara tice,on nam je rekao da ce ziveti jos od 6-9 meseci :cry:

Zelim da verujem da to nije istina.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 11:25 pm 
Korisnikov avatar OffLine Stalni član Stalni član
Pridružio se: Uto Sep 25, 2007 7:47 pm
Postovi: 1468
Lumbalna punkcija predstavlja vadjene cerebrospinalne tecnosti (likvora)radi citoloske analize obzirom da je kod pacijenata sa leukemijom cesto zahvatanje mozdanih ovojnica u kao vida neuroleukoze pa ako se blastne forme utvrde u sedimentu daju se methotrexat ili profilakticka zracenja .Sto se tice losih nalaza krvne slike u toku terapije postoje preparati koji stimulisu razvoj i crvene i bele krvne loze (eritropoetin i neupogen)samo nevolja je sto treba lova :evil: jer nisam siguran da li mogu na teret osiguranja.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta:
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 11:46 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Uto Mar 20, 2007 11:46 am
Postovi: 146
Izvini za persiranje, mislila sam da si starija :)
Lumbalna punkcija izgleda ovako: sedne se u odgovarajuci polozaj [videla sam na tv-u i da rade u lezecem polozaju, tako da je celo telo okrenuto na stranu, ali ja i svi koje znam su radili u ovom...no, nebitno je] i radi se takodje iglom, koja se ubaci izmedju prsljenova. Izvini, verovatno ti deluje strasno, ali veruj mi da nije! Prvu lumbalnu nece uopste ni da oseti! Svaka sledeca je za nijansu bolnija, ali taj bol nije nista strasno, skroz je izdrzljiv! A i lumbalna je ovamo gde sam se ja lecila bila skroz rutinska intervencija [kao i milogram]. Bukvalno dodje doktor i prozove pola odeljenja koje tu lezi, da rade lumbalnu i svima zavrsi za 5 minuta. Najvise traje priprema, tj.dezinfikovanje te oblasti, a sama intervencija traje 15 sekundi i pri tom se bol oseca samo dok se ubacuje igla, znaci pola sekunde. Stvarno nije strasno.
Sto se tice leukocita, meni su neposredno pre pocetka lecenja bili 100.000, to je bas mnogo, ali kao sto mi je doktor rekao, ti leukociti su 'nezdravi', odnosno nisu sazreli, tako da se kada pocne terapija odmah sruse. Nije to nista nenormalno, od terapija uvek padnu leukociti, trombociti, hemoglobin... Pa meni su trombociti posle terapija dolazili i do 6!! Tada bih primala trombocite, sve dok mi se kostana ne oporavi, da bi mogla sama da ih proizvede. Terapija, kako ubija lose, tako ubija i ono dobro! Tada, kada su joj trombociti niski, neka miruje, jer oni sluze za zgrusavanje krvi, pa bi bilo lose da se povredi ili udari.
-Lekar je lekar, ali stvarno mislim da je glupo sto daje prognoze na pocetku lecenja! Ne moze on bas da zna kako ce ona da podnese sve to, da li ce i kad da udje u remisiju?! Neki koji su se lecili sa mnom su bili visoki rizik, lecili su se terapijama za ALL [druga vrsta leukemije] + blokovima [koji se primenjuju kod AML] + zracenje! Evo ih sad zivi i zdravi! A, da, tu je i jedna devojcica koja nikako nije mogla da se izleci pomocu terapija, pa je otisla na transplataciju i takodje je sada super!
I jos jedna stvar: malo sam googlala....

My husband was diagnosed with AML M4 in april of 2005, underwent 4 cycles of chemo and went into full remission in November 2005 - had complications along the way but is hale and hearty at this point - working full time- playing tennis a couple of times a week - he's 68 years young. So much for statistics!! Best of luck - Louise W.

odnosno:

Mom muzu je dijagnostikovana AML M4 u aprilu 2005. Prosao je kroz 4 ciklusa hemoterapija i usao u potpunu remisiju u novembru 2005. - imao je komplikacije tokom lecenja ali je sada zdrav i hrabar - radi puno radno vreme - igra tenis par puta nedeljno-ima 68 godina. Toliko o statistici!! Najlepse zelje - Louise W.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Neupogen
PostPoslato: Pon Jan 28, 2008 11:50 pm 
OffLine Aktivan član Aktivan član
Pridružio se: Pet Okt 05, 2007 7:10 pm
Postovi: 695
Moj tata je nakon I ciklusa hemo dobio febrilnu neutropeniju, zavrsio hitno na IORS-u i dobio neupogen. Niko mu nije rekao da mora da snosi neke dodatne troskove.


Vrh
 Profil  
 
Prikaži postove u poslednjih:  Poređaj po  
Započni novu temu Odgovori na temu  [ 68 Posta ] 
Idi na stranicu   1, 2, 3, 4, 5  Sledeća

Izdvajamo za vas:


Sva vremena su u UTC + 2 sata


Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 20 gostiju


Ne možete postavljati nove teme u ovom forumu
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu
Ne možete monjati vaše postove u ovom forumu
Ne možete brisati vaše postove u ovom forumu

Pronađi:
Idi na:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
 
Besplatno preuzmite doktor.rs aplikaciju za Vaš Android uređaj!
Ili skenirajte QR kôd sa vašim Android uređajem za najbrže preuzimanje: