Molim za iskustva u borbi protiv malignog melanoma(metastaze

[sasasa]

Sa melanomom koji je metastazirao u limfne čorove i pluća se ne živi 10 godina. To je jednostavno tako.
Čisto da vam bude jasno - ti podaci, koliko se dugo živi sa kojim nalazom, su dobijeni višedecenijskim praćenjem ogromnog broja (stotine hiljada) obolelih. Rađen je ogroman broj pretraga, svih mogućih i nemogućih, a onda su izdvajane one čiji rezultati korelišu sa dužinom preživljavanja i analizirano je, uglavnom matematički, kako i zašto. To se u principu zove stadiranje tumora - prikupljaju se svi nalazi na osnovu kojih se može predvideti buduće ponašanje tumora i potencijalni odgovor na lečenje. Za melanom su bitni - tip rasta, dubina invazije, količina pigmenta u ćelijama, broj i pravilnost deljenja ćelija, lokalna proširenost, okolna reakcija tkiva, zahvatanje limfnih čvorova, širenje na udaljene organe i delimično genetika tumora.
Ružna stvar sa melanomom, makar kožnim, je da on dugo raste radijalno - odnosno širi se unutar epitela kože (što se vidi!), relativno ograničen i ako se tada odstrani ogromna je verovatnoća da je bolest potpuno izlečena. To je tuga - 6 meseci ili godinu dana ranije dermatologu i svega toga nebi bilo!
Čim se radi o nodularnom melanomu, koji vertikalno raste - u dubinu, to je već veliko sranje...
Meta na plućima... To je, za melanom, uvod u terminalni stadijum bolesti.
I čisto da me razumete, vi verovatno u životu, niste videli nekog sa odmaklom malignom bolešću... To baš i nije prijatna stvar. Ali se može olakšati - sa bolom se može boriti, pacijent se može negovati i život mu se može učiniti podnošljivim, nekad i ugodnim...
Ali to traži znanja, truda, vremena i novaca. Mnogo svega toga... Zato, kao što rekoh nemojte bacati pare na gluposti ili lečiti osećaj krivice šaljući egzotične preparate iz inostranstva... Treba obezbediti bolesniku, da dok još može, a to neće biti još dugo, uživa u stvarima koje voli. Kada više ne bude mogao, treba pomoći porodici da se sa tim nosi. Jako je naporno 24h dnevno negovati teškog bolesnika. Treba obezbediti profesionalnu pomoć, obezbediti uslove, pribaviti lekove. Medicina je zeznut i prilično skup sport, svuda na svetu. Srpska medicina je relativno jeftina iz dva razloga - prvi je da se standardno pruža najosnovniji nivo usluge (pa čak i manje), a to se prikazuje kao bog zna šta, a drugi je da se puno laže, a te laži niko ne kontroliše (država nema para, lekari su uglavnom nemoćni i bez ingerencija, sestre su pretrpane poslom i premorene, narod je siromašan, porodicu je sramota jer ne mogu učiniti više i u većini slučajeva samo žele da sve što pre prođe, a onda da sve to zaborave što pre, bolesnika niko ništa ne pita, a sam se nije u stanju suprotstaviti). Tako to jednostavno ide.

[Maj70]

DAjte bar malo nade ljudima koji se za slamku hvataju i jedino sto ih drzi je makar i lazna nada da ce mozda neko od njih uspeti.Tesko je ziveti sa znanjem da ce te mozda jos sutra biti na najgorim mukama.Neka me i lazu,ali zivim JER IMAM NADU drugo nista.

[Maj70]

I jos da dodam da ste veoma negativni ,a skoro sam gledala emisiju o devojci koja je ipak uspela ,a dok se lecila u sobi u bolnici na vratima je pisalo,,svi oni koji su negativni neka ne ulaze"".

[sasasa]

Ja sam samo iskren.
Mozda i nisam u pravu... Ima mnogo toga sto ja ne znam i ima mnogo toga sto verujem da znam, a mozda gresim...
Ali, bogu 'fala vid me jos sluzi i nisam jos sasvim ocoravio Drugim recima, iako pisem retko (kada imam vremena), pokusavam ljudima skrenuti paznju na one stvari koje ja gledam svaki dan, a o kojima oni mozda ne razmisljaju.
Definitivno to ne vide ili ne gledaju, na onaj nacin na koji ja to vidim.
Svi cemo mi jednoga dana umreti, neko pre neko kasnije. Neko ko je savrsenog zdravlja i veruje da ce ziveti jos 50 godina nece docekati novu 2013, a neko za koga verujemo da je jednom nogom u grobu ce ih docekati jos desetine i sve nas redom saraniti. To je nesto savrseno prirodno. Ja sam se umiranja, boze me oprosti, nagledao u zivotu. Kazu da svaki od lekara ima jedno malo groblje u cijem stvaranju ucestvuje i na koje ce na kraju i sam leci...
Neki, od onih koji se sada lece, ce se izvuci. Tacno. Neki nece.
Ono sto mene licno nervira je - oni nisu mrtvi ljudi i nisu, samo, bolesni ljudi... To su zivi ljudi, sa svojim snovima, nadama, strahovima, radostima i tugama... Nervira me da ljudi svedu svoj zivot, ili im porodice zivot svedu na bolest i lecenje. Leciti se treba, lecenje daje nadu...
Ali treba i ziveti. Bez obzira na bolest. Ako se izlecite, super. Ako ne... Makar je bilo dobro dok je trajalo.
I jos je jedna stvar vazna. Ne sme se cutati o tome da stvari mogu ici i lose i za to se valja pripremiti. Posao vaseg lekara, je da vam objasni kako stvari stoje i sta mozete ocekivati (za sve varijante, dobre i lose) i, na kraju krajeva, koliko ce sve to da kosta. To niko ne voli raditi, ali takav je posao. Ljudi su generalno neobavesteni i za to su, budimo posteni, sami krivi. Morate sami izvuci, od onih koji problematiku poznaju, sto vise podataka, jer, generalno, niko ne voli sam saopstavati lose vesti, pogotovo ako su te vesti o onome u cemu je i sam ucestvovao i za sta je delom i odgovoran. Dok stvari idu dobro milion lekara ce se tiskati oko bolesnickog kreveta i pricati sa familijom, a kada krenu kola nizbrdo... Ni do cistacice na odeljenju ne mozete doci. Ja sam to video milon puta i pokusavam ljudima to posteno utuviti u glavu.

[SVARGLA]

Maj70 ja razumijem sta vi pisete i u pravu ste,do nekle...
Ono sto Sasasa pise isto podrzavam,covjek stvarno pise ono kako jeste u praksi i u zivotu...
I ja sam malo bila gruba prije koji dan u temi o Petroleju,ali sam pisala ono sto osjecam u ovom momentu,a to je velika ljutnja i ogorcenost na sve ove prevarante koji haraju forumom i inace svuda!
Ja sam uz supruga prosla sto sam prosla,i ne mogu reci da znam kako se bolesnik 100% osjeca jer onaj ko nije u toj kozi ne moze da zna potpuno,ali u vecoj mjeri znam vjerujte mi,jer sam uz supruga prolazila sve faze bukvalno i davala sve od sebe da mu pomognem...
Ja cesto kazem ja sutra da se razbolim ne znam sta da radim,ustvari mozda i znam,probala bi sa zvanicnom medicinom ako imam ikakve sanse,a ako nemam kao sto je bilo sa mojim suprugom,od pocetka se znalo da sa strane zvanicne medicine ima sanse samo da produzi zivot na par mjeseci,da ozdravi nema,i probali smo sve,i korjencice iz Stalaca,B17,Escozul,kostice,itd itd i nista,a samo za jednu stvar od toga svega tvrde da lijeci!!!
Zamislite i ljudi citaju da od toga nema nista,ali dovoljno je da dodje neka budala,kreten,ma ne znam kako da ga nazovem,jer ti ljudi koji varaju na takav nacin narod ne zasluzuju da se ni sa zivotinjama porede jer su zivotinje humanije dovoljno je da taj ,,neko ,, napise da se tamo neko izlijecio i svi polete...iako su to prazne price,jer ne zaboravite da u nesto vjerujete moraju da postoje dokazi koje jos niko nije dao ovde,a sami znate da se svi mi mozemo po 100 puta registrovati na forum i pisati sta hocemo...

E sad dolazi ona druga strana,ona o kojoj pise Maj70,kada sa strane zvanicne medicine nemate sanse da se izlijecite,ja sam stava da probate sto mozete,ali bez pretjerivanja,jer cesto to vise bolesniku odmogne nego pomogne,ovo sto pise Sasasa bolje je to zivota koliko je ostalo ako bolesnik moze provesti sa svojim voljenima,koliko toliko kvalitetno nego da se zamara internetom i ovim dzabalebarosima koji ovo rade narodu sto rade,jer nije tesko i ne mora covjek da bude narocito inteligentan da shvati sta je prevara cista,zasto gubiti vrijeme i novac na takve stvari,bolje je probati sa onim sto je provjereno...
Znam da je sve to lakse reci nego uraditi jer kazem bukvalno sam prosla kroz sve to,i i zasta sam znala da realno nema sanse da pomogne opet sam muzu davala ako bi on pristao na to,ali sam svjesna da smo ga i maltretirali,smarali,ali gotovo je,sta je bilo kako je bilo bilo je iz najboljih namjera...
I odlicno dobro znam kako je kad covjek dobije i tu laznu nadu kako kaze Maj70 jednostavno je kroz to toliko tesko prolaziti,i ja mislim da mi nismo imali tih bezbroj ,,laznih nada,, ne bi ovo ovako izdrzala,prije bi se slomila,cudno je to,ali i te takve nade guraju covjeka da ide dalje...

Zao mi je ako sam bila pregruba,ali sam bar bila iskrena,i zao mi je sto masim temu

Puno pozdrava za sve,drzite se

[lyki]

I jos da dodam da ste veoma negativni ,a skoro sam gledala emisiju o devojci koja je ipak uspela ,a dok se lecila u sobi u bolnici na vratima je pisalo,,svi oni koji su negativni neka ne ulaze"".

Postoji mnogo dokumentovanih slučajeva gde su se ljudi izlečili od raka, i o njima su snimljene emisije koje se prikazuju širom sveta, ali isto tako ima mnogo dokumentovanih slučajeva koji nisu imali srećan kraj... Evo primera-Steve Jobs, multimilijarder, osnivač Apple-a.
Da me ne shvatiš pogrešno, ja lično imam dve prijateljice koje su se izlečile od raka dojke, kod jedne je tumor bio hormon nezavistan, kod druge hormon zavistan. Obe su lečene zvaničnom medicinom i obe su verovale u pobedu. Ali zato je moj otac bio žrtva ove bolesti.
Ja sam na ovaj forum došla u potrazi za istinom i tuđim iskustvima. Nisam htela da mi neko ovde uvija činjenice u oblande, htela sam da čujem istinu, bila ona pozitivna ili negativna.Nadu sam imala veliku, borila se do zadnjeg dana, ali nije vredelo. Bolest je bila jača.
Ono što hoću da ti kažem je da ne zameraš drugima ovde, jer svako od nas iznosi samo svoje, nadam se iskreno mišljenje. I svakako da ne treba gubiti nadu i da treba verovati i pokušavati do zadnjeg dana, ali isto tako treba prihvatiti i da kažem drugo mišljenje.

[vlada79]

Stiv Jobs je imao najagresivniju varijantu,primarni karcinom pankreasa kao sto je imala i moja mama,tako da on ne treba da nam bude vodilja.

Moje je misljenje da nema mesta negativisanju,jedino ispravno je
VERA DO ZADNJEG SEKUNDA to je moje misljenje.
Moja mama nije uspela,otisla je za 6 meseci od postavljanja dijagnoze,davali su joj dva,ukljucio sam joj dosta stvari za koje sam smatrao da imaju smisla,nisam otisao kuci i rekao to je to gotovo je,hajde da pripremamo sahranu.Sve bi opet isto uradio,borio se do poslednjeg atoma njene snage.

[lyki]

Stiv Jobs je imao najagresivniju varijantu,primarni karcinom pankreasa kao sto je imala i moja mama,tako da on ne treba da nam bude vodilja.

Moje je misljenje da nema mesta negativisanju,jedino ispravno je
VERA DO ZADNJEG SEKUNDA to je moje misljenje.
Moja mama nije uspela,otisla je za 6 meseci od postavljanja dijagnoze,davali su joj dva,ukljucio sam joj dosta stvari za koje sam smatrao da imaju smisla,nisam otisao kuci i rekao to je to gotovo je,hajde da pripremamo sahranu.Sve bi opet isto uradio,borio se do poslednjeg atoma njene snage.

Apsolutno se slažem sa tobom. To sam i napisala. Da nada UVEK treba da postoji i da se TREBA boriti do zadnjeg trenutka. I ja sam isto to za svog oca radila. Borila se zajedno sa njim do samog kraja. Samo sam rekla da treba biti otvoren za sva mišljenja i dobra i loša i da uvek treba biti svestan sa čime se boriš, da je to opaka bolest koja ne bira žrtve. Ali da i pored loših prognoza ne treba odustati i posustati. Razumeli smo se

[Maj70]

- Мина Добиц - 20 година рак преживео - Дијагностификована Фаза 4 јајника лимфома, метастазе у јетри, цео лимфни систем, карлице и леве дојке - Медицински стручњаци дали су јој два месеца живети
Ja se izvinjavam ako sam bila gruba ,ali onako kako sam se osecala dok sam citala ja sam i napisala.Nisam ni luda ,ni glupa i na zalost dugo sam bila po bolnicama i videla kako se ljudi lece i kako i na kojim mukama zavrsavaju.Ali ne slazem se stim da treba posebno ako je neko veoma mlad(ja to nisam imam 42 godine)da sedi i ceka svoj kraj.Ima ljudi koji su uspeli pa zasto to ne pokusati.Samo jedan primer kada na gogle ukucate Mina Dobic dobicete odgovor.TReba biti uporan ja kao jedem voce i povrce ,a onda nekoliko dana se razocaram pa pocnem da jedem sve redom.Licno mislim da oni uporni uspevaju ,jos kad bi smo imali podrsku bilo kojeg med.radnika.A licno sam sa nekoliko njih lezala u sobi i kada se razbole krenu kao i svi drugi:korencici ,kapi ,sokovi...Mozda tolika groblja u glavama osoblja i postoje sto se lecimo godinama po sablonu.Da se niko ne uvredi i ja sam radeci u skoli pricala samo ono sto pise u knjizi drugo i nisam smela.Jos jednom se izvinjavam ovim nikoga nisam htela da uvredim,i bilo bi dobro da sto vise bar oni ako ih ima izlecenih iznose svoja iskustva.Hvala vam na svakom odgovoru koji mi je uvek podrska za dalje.

[lyki]

- Мина Добиц - 20 година рак преживео - Дијагностификована Фаза 4 јајника лимфома, метастазе у јетри, цео лимфни систем, карлице и леве дојке - Медицински стручњаци дали су јој два месеца живети
Ja se izvinjavam ako sam bila gruba ,ali onako kako sam se osecala dok sam citala ja sam i napisala.Nisam ni luda ,ni glupa i na zalost dugo sam bila po bolnicama i videla kako se ljudi lece i kako i na kojim mukama zavrsavaju.Ali ne slazem se stim da treba posebno ako je neko veoma mlad(ja to nisam imam 42 godine)da sedi i ceka svoj kraj.Ima ljudi koji su uspeli pa zasto to ne pokusati.Samo jedan primer kada na gogle ukucate Mina Dobic dobicete odgovor.TReba biti uporan ja kao jedem voce i povrce ,a onda nekoliko dana se razocaram pa pocnem da jedem sve redom.Licno mislim da oni uporni uspevaju ,jos kad bi smo imali podrsku bilo kojeg med.radnika.A licno sam sa nekoliko njih lezala u sobi i kada se razbole krenu kao i svi drugi:korencici ,kapi ,sokovi...Mozda tolika groblja u glavama osoblja i postoje sto se lecimo godinama po sablonu.Da se niko ne uvredi i ja sam radeci u skoli pricala samo ono sto pise u knjizi drugo i nisam smela.Jos jednom se izvinjavam ovim nikoga nisam htela da uvredim,i bilo bi dobro da sto vise bar oni ako ih ima izlecenih iznose svoja iskustva.Hvala vam na svakom odgovoru koji mi je uvek podrska za dalje.

Maj70, želim ti od sveg srca svo dobro ovoga sveta, a pre svega da pobediš!! Nikada ali nikada nemoj da odustaješ! Budi uporna i istrajna!

[adrijanap]

http://milosav-cabrilo.com/book/
mislim da je i ovo knjiga vredna citanja,covek je jos jedan u nizu koji je uspeo da pobedi ovu opaku bolest.
@Maj70 samo pozitivno!veruj u sebe i pobedices!zelim ti od sveg srca u tome da uspes!
ja sam na ovom forumu kao sto sam vec rekla da bi sakupila iskustva drugih koji su prosli kroz sve ovo ,to mi je jako bitno da saznam sto vise.znam da ima puno onih koji prodaju secerne vodice,javili su mi se mnogi u privatnim porukama te nabavi ovo te ono,ne znam sta kriju sto mi lepo ne odgovore ovde na forumu.a kad ih pitam koja su njihova iskustva u svemu tome onda mi vise ne odgovaraju!
ja sedim ovde i kuckam samo i trazim nesto moguce ili ne moguce.uz deku ne mogu da budem,odvojeni smo 1000 km,najvise bi volela da sam uz njega ali kako posao mi ne dozvoljava i ne mogu sad da ga vidim.zato se nadam samo da cu pronaci nesto i da ce njemnu biti bolje,da cu ga sledeci put kad dodjem kuci zateci jos uvek u dobrom stanju.raduje me svaki put sto je on jedan veliki pozitivac i ne razmislja toliko o bolesti na najgori nacin.dogovorili smo se u porodici da se njemu ni ne saopsti tacna dijagnoza,zna da je maligni melanom ali ne da je toliko strasan oblik.medjutim kardiolog mu je odao nasu tajnu i bojim se da se tog dana malo uzdrmao i bojim se da se povlaci.kaze da nema apetit da jede,a to je sve upravo pocelo vec sledeceg dana od posete kardiologu.do tog dana je moj deka tako silno zeleo da ima tu operaciju srca i ugrade mu bajpas,a onda mu je kardiolog objavio da je on tako strasno bolestan i da on to nece doziveti.toliko o doktorskoj savesti i savetima da ga ne gusimo bolescu i da treba da misli samo pozitivno.dobro sto mu odmah nije rekao : a vi ne znate da cete umreti mozda vec i ove godine!svi su oni u srbiji dobri dok dobijaju poklone,a kad znaju da im vise niko nece nista dati na poklon posto je pacijent"otpisan" zasto onda da ga ne ubijem jos vise da mu olaksam da pre umre.
izvinjavam se stvarno,ali uzasava me zdravstvo u srbiji!ako je neko bolestan nije vec umro i sta vam je tesko da podelite neki dobar savet(mislim na zdravstvene radnike) i ucinite da mu mi kao porodica ucinimo zivot jos lepsim nego sto je bio!
jos nesto moj deda jede vec mesec dana neke trave u medu,godinama vec su mu noge bile kao led cak su bile totalno bele boje,nije uopste imao cirkulaciju(upravo zbog toga je trebao bajpas da mu se ugradi) pre nedelju dana je pocela boja u nogama da mu se vraca,poslednjih dana su cak i tople!trombovi koje je imao su nestali a prohodnost vena se povecala sto je potvrdio sam kardio vaskularni hirurg,koji je malo ostao zatecen i nista mu nije bilo jasno kako odjenom posle toliko vremena.eto ja se sad nadam da mu taj med nesto pomaze i da izbacuje stetne stvari iz njegovog organizma,noge su pokazale da se nesto desava.
NADA NE UMIRE NIKAD

[sasasa]

Nemojte se ljutiti zbog mog misljenja, ovde... Ono ne mora Vama da se svidja, a ja da nisam hteo, nisam ga morao reci.
Znate, ono sto vecina ljudi ne razume je da smo duzni pacijentu iskreno reci kako stvari stoje, bez obzira sta o tome porodica mislila i da li im je to neugodno. Necije zdravlje i neciji zivot su njegove licne stvari i on sa njima ima pravo raditi sta mu je volja... Ima vrlo malo situacija u kojima vi, opravdano, imate pravo precutati pacijentu ono sto mislite o dijagnozama i lecenju. Vecina Srba to na zalost ne razume.
Recite mi kako biste Vi objasnili coveku da, u situaciji koju ste opisali, radikalan operativni zahvat na srcu jednostavno nije indikovan.
A evo i zasto - I) svaka operacija je stres za organizam, velika operacija - veliki stres, njegov organizam je vec dovoljno oslabljen da taj stres ne prezivi, II) cak i da prezivi taj dodatni stres bi ubrzao progresiju bolesti, sto bi ga ubilo, cak i da je u onih 10% na koje hemioterapija deluje, III) covek ima pravo da zna zasto mu se operacija, koja je ranije indikovana, sada ne radi - vi ga mozete slagati, ali on uvek ima pravo pitati nekog drugog i onda ste vi krivi (i to ne figurativno, vec jasno zakonski - a znate onu pricu, ako ste vec slagali jedno, ko zna sta jos lazete i to je dobar osnov za sumnju u ispravnost lecenja i, boga mi, tuzbu. Vi pojma nemate sta sve ljudi koriste da se tuze). Svaka operacija, pa i svako drugo lecenje je rizik i prosta racunica - radite to ako je veca verovatnoca da ce pomoci, no ubiti pacijenta. Ako je obrnuto onda to ne radite.
Ljudi ne mogu shvatiti da ako je vec neko dosao kod vas i pita vas za strucno misljenje, a normalan je i razuman covek - vi ga nemate pravo lagati. Prvo - ljudi nisu deca ni budale i nije ih fer tako tretirati i drugo budala ne bi ni dosao lekaru po pomoc.
Niste Vi krivi sto ne mozete nekome, pa ni bliskom rodjaku, pomoci. Ali nije ni fer optuzivati nekog drugog.
Moj licni, pa i profesionalni stav je da je necije zdravlje njegov licni problem.
Kada mi se neko obrati sa problemom, ja uradim koliko mogu, koliko znam i umem i koliko mi objektivne okolnosti i ovlastenja dopustaju u ustanovi u kojoj radim, prema vazecim stavovima koje u krajnjoj liniji, direktno ili indirektno, propisuju ministarstvo i RZZO. Sve ostalo nije moja briga. Ja obicno kazem pacijentu kako stvari stoje, sta se sve moze uraditi, sta mogu ja, a sta neko drugi i sta je od toga "drzava" voljna platiti, a za sta se treba snalaziti sam. To ja smatram postenim, a to sto generacije ministara budale sa TV-a da je ovde sve super, pa kad pacijent ode u bolnicu u kojoj niceg nema, pomisli da smo i gori no sto jesmo... To je problem nekog drugog.

[adrijanap]

slazem se ja sa vama da pacijent treba sve da zna.ne krijemo ni mi sve od dede,svestan je od svega.mozda se nisam bas najbolje izrazila u poslednjem postu.problem je sto je dr. sa kardilologije bio na neki nacin drzak i rekao je to kao da on nema vise vremena za mog dedu,da ima mnogo pacijenata koji zasluzuju jos da zive a njima je potrebna njegova pomoc,a on se "smara" sa mojim dedom koji je po njemu vec jednom nogom u grobu.nije zeleo ni neku terapiju da mu promeni .shvatamo operacija ne moze,ali mozda postoji nesto drugo za tu anurizmu dok je u ovakvom stanju.on vise ne moze da izdrzi od bolova u nogama.dr. sa radiologije je licno napisao dr-u sa kardiologije,neku vrstu molbe da se moj deda moze operisati,medjutim kardio vaskularni hirurg smarta da je to gubljenje vremena.kad je ta operacija bila zakazana to je bilo pre dva meseca moj deka je bio jos uvek u super stanju,i ako na radioloskom kazu da ta operacija nema nikakve veze sa melanomom i moze slobodno biti operisan,zasto ga drugi muce.
ja se ne predajem,a ni on,sad trazimo misljenje drugih strucnjaka.valjda ce neko naci razumevanja i nekako nam pomoci.operacija u ovom stanju verovatno ne bi nikako dosla u obzir ,ali samo neki drugi nacin da u umanjimo bolove.
izvinjavam se na mom izrazavanju i gnevu prema srpskom zdravstvu,ali kod mene u porodici imam trenutno vise primera gde se samo ukazuje na to da ako imas vezu i pare mozes sve.i zato sam ogorcena!
hvala na razumevanju