hronična limfocitna leukemija

[brankicao]

Da se i ja ukljucim u diskusiju. Moj otac takodje boluje od HLL. Koliko znamo on je prva osoba u porodici sa takvom vrstom bolesti. Bolest mu je detektovana 2001 godine, u 58 godini zivota.

Prve dve godine je povremeno uzimao leukeran (2mg) (citostatik). Bilo je razlicitih modaliteta uzimanja. Kod njega je leukeran dosta obarao broj leukocita, ali nije mnogo smanjivao limfne zlezde.

Nakon sto je promenio bolnicu u kojoj se lcci, uveli su mu novu terapiju, pronizon (kortikosteroid). Ovde su znatno vidnije reakcije u smanjenju limfnih zlezda, ali se sporije obaraju leukociti. Trenutno terapiju prima na svakih 3 meseca, na po 10 dana. Zlezde se jako brzo ponovo uvecaju.

Nakon terapije obicno ima neke nus reakcije, blaze ili gore. Imao je prosle godine emboliju pluca, jednom upalu vene, i sl. Povisena temperatura posle terapije je standardna. Ponekad ima preznojavanja.

Koza mu uzasno reaguje na sunce, tako da to izbegava, a ima i razne manje reakcije po kozi u vidu ekcema.

Od prirodnih lekova koristio je aloju, propolis, med, ajkulin, Noni, pije vitamine povremeno. Ne mogu da kazem da je nesto od toga bog zna kako pomoglo, ali ako i malo podigne imunitet dobro je.

Sad ima manje bolove u delu iznad bubrega, i napred ispod rebara. U tom delu mu se javila i blaga reakcija koze. Sumnjamo na uvecanje slezine, ali jos nije bio na pregledu.

Leukociti mu nikad nisu presli 36 000. Platine, trombociti su skoro uvek u granicama normale.

Veliki pozdrav svima, i dobro zdravlje vasim najmilijima.

[minaa]

oprostite nije me dugo bilo.
Nema otpusnu listu, a na izvestaju hematologa pise IVa low grade non hockin. samo to

[brankicao]

Draga Mina,

Malo sam jutros istrazivala na netu ovo sto si napisala. Link za tebe (nadam se da znas engleski):

Tipovi low grade non Hodgkin's lymphoma:

http://www.cancerhelp.org.uk/help/defau ... =13300#low

Prema ovom clanku najcesci tip je folikularni limfom (oko 40% low grade limfoma, sto naravno ne znaci da on ima ovaj tip limfoma).

Skroz laicko logicno rezonovanje: to sto je low grade a ne high grade limfom je dobar znak (trebalo bi sporije napreduje, da se lakse tretira, naravno opet sve zavisi od tipa, opsteg stanja pacijenta i sl). Broj bi trebalo da oznacava stadijum, tj stepen zahvacenosti limfnih cvorova/organa bolescu, sto manji broj to bolje).

Kako se tvoj otac oseca, kako je uopste prihvatio to sto mu je saopsteno.


Situacija kod nas: sestra je ubedila naseg tatu da ode na pregled pre zakazanog termina, jer je uz jake bolove koje sam opisala u prethodnom postu dobio i reakciju na kozi. Dijagnostifikovali su herpes zoster. Nismo imali pojma da herpes moze bas toliko da boli. Terapija je kompleks vitamina B, mast i talk za mazanje i lekovi protiv bolova po potrebi.

Pozdrav.

[minaa]

Hvala na odgovoru. On je bolest otkrio tokom redovnog pregleda, posle je otisao na ispitivanja i eto. Dobro se oseca, mada sam u poslednje vreme primetila da se zamara vise nego obicno, a i smrsao je mada on kaze da je dijetu drzao. Primetila sam da jako slabo jede s obzirom na naporan posao kojim se bavi.
Kako je prihvatio? Odmah po dobijanju dijagnoze bio je razocaran ali je bio odlucan da se bori, a onda je otisao kod lekaro koji mu je rekao da nastavi sa normalnim zivotom i on ga je poslusao. Proslo je 2 meseca a on nije ponovo otisao iako mu je lekar sa VMA rekao da mu je potrebna terapija. Sve moje pokusaje da mu preko ljudi koje poznajem pomognem on odbija tako da ja ne znam sta da radim?!
Cini mi se da ne ipak ne zeli da prihvati bolest i da se neodgovorno prema njoj ponasa...

[brankicao]

Draga Mina,

Ponasanje tvog oca mozda jeste malo neodgovorno, ali svakako nije neuobicajeno. I mi smo isto prosli i prolazimo povremeno kroz slicne faze.

Nije lako prihvatiti i pomiriti se sa cinjenicom da bolujes od neke ozbiljne ili neizlecive bolesti. Moras da imas strpljenja sa njima, da pricas i ponavljas, jer sprovodjenje neke terapije protiv njegove volje moze da bude samo kontraproduktivno.

Ponekad neko trece lice moze da izvrsti taj uticaj koji je potreban da on ozbiljno shvati to sto mu se desilo. Kod nas je bitnu ulogu za disciplinu u lecenju imao brat od strica koji je lekar, u koga je otac imao poverenja, a opet nije bio toliko groznicav ili emocijalno pogodjen saznanjem za ocevu bolest.

[minaa]

Nikome nije on rekao sem nama, porodici, tako da nema uticaja sa strane. A i skoro mu je preminuo prijatelj od raka na plucima i ko za kojim metastazama posto nikakvu terapiju nije primao. On je sve vrema bio uz njega i izgleda da ga je to i prepalo. Ma nema sada da se boji, desilo se sta se desilo i mora da se bori protiv te uzasne stvari. kraj necu dozvoliti da mi odbija poslusnost jer zelim da doceka da diplomiram i da ima unuke

Hvala puno na odgovorima...

[djigs]

da li je leucosis lymphatica chronica baš ova hronična limfocitna leukemija??????
hvala

[brankicao]

Ja nisam lekar, tako da ti svakako ne mogu dati tacan odgovor na tvoje pitanje.

Vec neko vreme pokusavam na netu da nadjem neke tekstove koje bi "leucosis lymphatica chronica" povezale sa HLL-om, ali nisam uspela da nadjem nista pametno ni na domacim, ni na stranim sajtovima. Cini mi se da se ne radi o istom tipu bolesti, i vrlo malo linkova ima koje sadrze ove reci kao rezultat pretrage, ali svakako konsultuj nekog strucnijeg, i naravno javi i nama ostalima.

Srdacan pozdrav.

[Biljaa]

Evo link pa se i sami uverite da covek sa ovim tipom leukemije zaista treba da je optimista

http://forum.zanovidan.hr/viewtopic.php ... 631c0fd994

[brankicao]

Kad sam vec tu, da napisem nesto o toku bolesti kod mog oca u poslednjih godinu dana od mog prethodnog posta.

Nakon sto smo uspesno resili problem sa herpes zosterom od prosle godine, jedno vreme mu je stanje bilo koliko-toliko stabilno. Ipak, Pronison nije davao dobre rezultate u smislu smanjivanja nabujalih limfnih zlezda, a propratni efekti terapije ovim lekom su kod njega bili prilicno ozbiljni.

Hematolog u Cacku, gde moji roditelji zive, mu je preporucio da drugaciji vid terapije potrazimo na Institutu za hematologiju u KC u Beogradu. Na institutu mu je potvrdjena dijagnoza, HLL i to II stadijum po Rai-iju. Zbog uvecanih limfnih zlezda, preporucena mu je hemioterapija Fludarabniom u kombinaciji sa Endoksanom (? nisam bas sigurna za tacan naziv), i to 6 ciklusa, gde se svaki ciklus prima 3 dana, na mesec dana. Krvna slika i opste stanje su bili relativno dobri da se krene sa hemioterapijom.

Takodje, prosli smo agoniju sa odlukom za terapiju, jer moj otac ima nodularnu promenu na levom plucnom krilu velicine 3mm, koja je na rengen snimcima prisutna vec 7 godina. Bio je negativan na TBC, ehinokokus, tumor markeri su bili OK, bronhoskopija sprovedena, ali nisu uspeli da uzmu isecak tog tkiva i odrade detaljne analize. S obzirom da je to jedini nacin da se pouzdano zna sta je u pitanju, hematolozi su preporucili operaciju, pa terapiju. Zbog nepoznate prirode te promene, postojali su dodatni rizici (zbog dejstva preporucene terapije) ukoliko se ne izvrsi operacija; a na drugom tasu su bili razlozi protiv operacije, kao sto je dug postoperativni period, moguce komplikacije sa opstim stanjem usled operacije, stabilnost te promene vec godinama, sto ukazuje da je najverovatnije u pitanju benigni tumor iz bronha koji ne treba dirati ako vec moras da tretiras primarnu bolest. Dugo smo se lomili, ali smo na kraju potpisali saglasnost (on i clanovi porodice) da ide na terapiju bez operacije, uprkos suprotnoj preporuci konzilijuma, ali uz podrsku jednog grudnog hirurga i jednog pulmologa. Mislim da smo ispravno odlucili. Prosli smo svih 6 preporucenih ciklusa terapije (mart - septembar '09).

Hemioterapiju su pratili klasicni simptomi: malaksalost, gubitak apetita i samim tim i tezine, mucnine, povracanje ili temperatura, nekad manje, nekad vise, ali i to sve prodje. Posle 3 ciklusa je imao alergiju na Palitrex koji je primao kao zastitu usled visoke temperature i loseg opsteg stanja, a posle 4 iznenadnu tahikardiju. Posle 5 je bilo kriticno, jer se pojavila uporna temperatura, koja danima nije spadala, drasticno su opali leukociti, pa je primao i injekcije Neupogena par dana. Sesta terapija je prosla bez ozbiljnijih komplikacija. Dok je trajala terapija, sve vreme je bio na Acikloviru i Baktrimu. Ove lekove bi trebalo da pije jos 2 meseca nakon prijema poslednjeg ciklusa. Trenutno se dobro oseca, parametri krvi su skoro pa u normali. Prvi kontrolni pregled je bio uredan, a iduce nedelje ce mu u kontrolne svrhe opet raditi biopsiju kostane srzi. Sledeci kontrolni pregled je u januaru. Promena na plucima je i dalje stabilna, isto kao i pre terapije. Sada: zivi normalno, cuvamo ga od gripa i nadamo se duzoj remisiji:) Jednostavno moras da verujes.

Pozdrav svima,

Brankica

[djigs]

nazalost ni je nista nisam nasla o ovoj bolesti... tata je dobio tu dijagnozu prije par dana.. slucajno sam na netu naisla na ovaj forum.. pa pomislih da mozda neko od vas zna nesto vise.. hvala u svakom slucaju.. cim budem imala info javim se... poooozzzz

[djigs]

za moje postavljeno pitanje sada imam odgovor..rado bih da to podijelim s vama.. leucosis lymphatica chronica jeste hronicna limfocitna leukemija... zapravo situacija kod mog tate je da je imao 39,2 povecane leukocite i nakon svih pretraga mu je potvrđena ta dijagnoza.. Ne prima terapiju.. doktori kazu da nije u tom stadiju kada se treba lijeciti tabletama...
nakon saznanja za njegovu bolest bili smo u soku.. jedino sto smo mogli uraditi je promjeniti nacin ishrane.. vise setati i pozitivno razmisljati.. za nepuni mjesec dana nakon nove analize krvi vrijednosti leukocita su opali za 6,7.. sada ima 32,5.. izbacio je iz ishrane meso.. jede svaki dan ribu.. cveklu.. rotkvu.. mrkvu.. krompir (sirov) i celer.. psihicki se dosta bolje osjeca... da li neko od vas ima slicno iskustvo.. jer mi tek pocinjemo da zivimo s tom bolescu.. pozzzz svima

[brankicao]

@djigs:
Zdrav zivot i ishrana nikad ne mogu da skode. Imunitet treba tako i odrzavati jer samu bolest karakterise pad istog, pa se lako zakaci neki problem. Iz naseg iskustva bih ti preporucila opreznost sa tabletama koje poboljsavaju imunitet, jer je sa primenom istih znacajno rastao broj leukocita, pa se onda vrtis u krug. Mi smo, na kraju, akcenat stavili samo na zdravu ishranu, ali cak ni tu nismo bili skroz iskljucivi, jer i dalje ponekad jede crveno meso, masno i sl.

Uobicajeno je da pacijenti sa ovom bolescu, ukoliko se dobro osecaju, i parametri krvi su im dobri, ne primaju sve vreme terapiju. Nivo leukocita kod tvog tate nije mali, ali svakako nije alarmantan, i ocigledno su mu ostali parametri krvi dobri, cim se lekari nisu odlucili za terapiju. Sve je individualno, zavisi od drugih parametara, ali i pristupa lekata. Maksimalni leukociti koje je moj otac imao su 36, a njemu su davali razlicite terapije.

Pisala sam iznad detaljnije o nasem iskustvu sa Fludarabinom. Koliko sam ja informisana, taj lek, daje dobre (ako ne najbolje) rezultate u smislu remisije. On se daje intravenozno, kao hemioterapija. Njegovi efekti su bolji, ukoliko je taj lek prva primenjena terapija, a dobro opste stanje pacijenta kada pocne da ga prima. Kod nas to nije bio slucaj. Ranije su mu oralno davali i citostatike, i kortikosteroide. Propratni efekti terapije kortikosteroidima, kod nas, nisu bili nimalo naivni.

Gde se tvoj otac leci? Jesu li mu uocljive limfne zlezde?

Nema mesta panici, ni pesimizmu. Sa ovom bolescu moze da se relativno normalno zivi, a periodi prezivljavanja nisu kratki.

Sve najbolje.

[djigs]

Zdravo Brankice,

moj otac se lijeci na Klinickom Univerzitetu u Sarajevu.. bas kao sto si i rekla svi ostali parametri krvne slike su u granicama normale.. tj. u redu su.. navodno ako se broj leukocita godisnje udupla potrebno je ukljuciti terapiju.. sto se tice tih preparata za imunitet ni sama nisam za iste... jer nikada ne znam sta drugo mozemo prouzrokovati... tako da je jedino ova zdrava ishrana preostala.. naravno uz sve to dosta caja od zare..bijelog luka..
on se hvala Bogu fizicki jako dobro osjeca..!!! citala sam tvoje postove vezano za sve te razne lijekove.. naravno da moramo biti oprezni.. ne znam gdje se ti nalazis ali u Sarajevu ne postoji niti jedno porodicno - psiholosko savjetovaliste za oboljele od ove bolesti... da znamo kako da se ponasamo.. jer jednostavno nije lako.. pogotovo kada nas zadesi ovako nesto iznenada.. tako da cijenim svaki tvoj komentar i savjet.. i naravno zelim vam puno zdravlja i da nikada ne odustajete..
veliki pozdrav,

[djigs]

@brankica..
i da zaboravih.. ultrazvucno su mu uocljive limfne zlijezde.. dok ih ovako ne mogu napipati..
pozz