Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima

[stafa70]

zelim svima puno zdravlja,srece i para u sledecoj godini i da nam ne manjka hrabrosti,volje i zdravog razuma...cujemo se u sledecoj godini

[stafa70]

hteo bih pitati MAMALELU da li ste zakazali pregled ili ste vec bili?!

[mamalela]

Hvala.
SRECNA I VAMA 2011 GODINA ,PUNO ZDRAVLJA, SRECE, LJUBAVI I PARA!!!
Sto se tice pitanja, nismo otisli u Novi Sad, obavesticu vas kada budem bila i sta su mi rekli, planiram da to bude pocetkom marta. Kako su vasa decica i supruga? Prenesite im cestitke i pozdrave.

[stafa70]

Hvala,za sad je sve ok..."skupljamo" pare za Rusiju pa se nadamo da cemo ove godine otici...takodje pozdrav i za sve vas

[stafa70]

ovo je ono sto treba ja tj moja deca da urade,ovo postavljam zbog nekih novih clanova da malo vide tj citaju dalje od onog sto im se ovde[srbiji]prica tj neprica.. http://www.eliksirkaluga.com/klinika-kratkovidost.php

[stafa70]

Zeleo bi ovim putem da obavestim da je pri udruzenju Srpsko-Danskom prijateljstvu “SVETOST” osnovan FOND ZA OBOLELU DECU OD RETINITIS PIGMENTOSE radi skupljanja novcanih sredstava za lecenje dece od ove retke bolesti oka kao i sam kontakt clanova udruzenja i razmena iskustva i svega ostalog sto moze doprineti boljoj i nadasve uspesnijoj borbi za sto duze ocuvanje vida.Za vise informacija o fondu moze te se obratiti meni putem PP nakon cega cemo se cuti i pojasniti sve sto vas interesuje.Ja sam relativno nov {kao i fond,ciji sam clan-samo inicijator i nista vise ali zelim pomoci svima kojima je to potrebno jer znam koliko je ona potrebna} u borbi sa ovom bolescu ali sam na pocetku shvatio da smo prepusteni samo sebi i snalazenju u neznanju KAKO,STA DALJE,ITD stoga je i ovaj fond osnovan kako zbog prikupljanja novcanih sredstava bez kojih nazalost nema nikakve alternative kao i slusanje jednih drugih jer uvek su dve glave pametnije od jedne..."...KAD IMA VOLJE IMA I NACINA.."

[stafa70]

MAMALELA,da li ste vi bili mozda na pregledu u ELIKSIR,i ako ste bili sta su vam rekli?pozdrav

[stafa70]

ja samo da iznesem svoje iskustvo kao sto sam i na samom pocetku obecao otvarajuci ovu temu..od 08.08-17.08 su moja deca radila u Eliksiru Novi Sad elektro-magnetne stimulacije oka kao i lasersku akupunkturu i inekcije i to nam je druga terapija,prva je uradjena u rusiji i stanje je isto tj nepogorsava se sto je i nas cilj,pored mog iskustva koje za sad kratko ali ima nade cuo sam i iskustva drugih ljudi i od nikog nisam cuo nesto lose za Ruske lekare i nihove terapije naprotiv sve dobro i ljudi imaju veru i nadu...

[stafa70]

http://www.facebook.com-ZA-D ... 44?sk=wall

[stafa70]

Kod: Obeleži sve

http://www.facebook.com-ZA-DECU-OBOLELU-OD-RETINOPATIJE-PIGMENTOSE/115502358528444?sk=wall

...

[stafa70]

Terapije smo zavrsili 7.12.2011 trajala su 10 dana,sve je ok bolest nenapreduje,sto je veoma bitno,cak su dobili 10% poboljsanja ostrine vida..radili smo Elektro-magnetne stimulacije oka,laserska akupunktura,inekcija retinolamin ispod oka..sve ovo mozete videti na stranici FB-RETINOPATIJA PIGMENTOSA gde su postavljenje slike od svakih terapija ponaosob i objasnjenje i ako nije tesko LAJKOVATI[svidja mi se]jer nam to znaci da znamo da ce nekom pomoci,jer je po 100 put ponavljam veoma bitno podeliti svoje iskustvo sa drugima jer samo tako mozemo pomoci jedni drugima..

[dragan981]

Pozdrav.Prekjuče smo vodili dete na pregled u eliksir, dijagnostikovana je ratinopatija pigmentosa.Doktor nam je savetovao da sto pre počnemo sa terapijom.Utvrdjeno je da naše dete na jedno oko vidi 50%,a na drugo 45% sa naočarima vidi 90% na oba oka.kažu nam da smo se javili na vreme i da će se stimulacije raditi u novom sadu.Iz pretho dnih postova mogu da vidim da se to zaista moše stabilizovati,interesuje me kako deca reaguju na te inekcije ispod oka i dali su bolne.Inače u mojoj porodici je bolovao moj deda i moj otac,kod mene i moje sestre nema nikakvih znakova,ali se pojavilo kod moje starije ćerke koja ima 10 godina.Šteta što se u srbiji ništa nezna o ovoj bolesti a mnogo ljudi boluje od nje.Sreća većine ljudi je ta što imaju internet.

[stafa70]

Da se nebi ponavljali,kao sto ste procitali terapije su zaista delotvorne ali naravno to i sami doktori kazu da to zavisi od pojedinca kako ce delovati ali posto nista drugo se nenudi a da ima nekog uspeha ovo nam je jedina nada i sve koje smo sreli imaju pozitivno misljenje za terapije..inekcije nisu tako strasne kao sto mozda izgleda[ima te na facebooku,postavio sam slike],nama su ovo trece terapije i mi smo zadovoljni do sad..samo napred..samo o tome treba pricati jer ova iskustva koja se ovde procitaju su veoma dragocena zato i apelujem uvek da se iznosi svoje vidjenje i iskustvo a ne da se drzi kao neka sramota i slicno.. mi pored terapija unosimo dosta vitamina A sargarepa nam je osnovno sredstvo u svakom jelu de god moze da se umesa cak i pravimo kolace od sargarepe. i sveze povrce bundeva.........
Reci mi molim te ko vas je pregledao,dr.Plahotnij ili dr.Romanjenko?

[dragan981]

Mi smo zakazali pregled kod dr. Romanjenka ali je sa njim bio i drugi doktor.Moja supruga je zvala na broj telefona koji ste ostavili na netu pa joj je vaša supruga sve objasnila i podelila sva iskustva.Mi krećemo sa terapijom u novom sadu naj verovatnije od 21.februara,pa kada se vratimo napisaću kako smo prošli.Želeo bih da kažem svim ljudima koji imaju ovaj problem da ne čekaju već da što pre odu u ELIKSIR na pregled jer je mnogo bitno javiti se i početi na vreme sa lečenjem.Hvala vama za sve ovo što ste pisali jer da nije toga i mi još ne bismo otišli na pregled i posle bi već bilo kasno.Sad nam ostaje da se borimo protiv toga i da se nadamo da će kao što reče dr.Romanjenko uskoro biti pronadjen lek.

[stafa70]

Samo napred i naravno treba pisati sve svoje vidjenje i iskustvo,kako i kritiku tako i pohvalu..