Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima

[mamalela]

naravno da mozemo da kontaktiramo i tel. 0629670042. I ukoliko se neuidimo. Dolazimo autom ali neverujem da mozemo stici nesto ranije. Ja sam Jelena.

[mamalela]

vidim da ste one-line pa mozemo i sada da se cujemo ukoliko imate telenor br.

[stafa70]

http://www.youtube.com/watch?v=V4vnU4KcaTg

[stafa70]

http://www.wellsphere.com/general-medic ... sa/1175882 ako je nekog mrsko traziti evo linka za prevod :http://recnik.krstarica.com/ ovo su neki linkovi koji pokazuju kao sto sam vec rekao da se radi na zaustavljanju RP a mozda i leku koje ce trajno zaleciti,ali i ovo prvo je veliki napredak...ovo govorim zbog svih ljudi koji su mozda klonuli duhom ili nevide neku nadu da negube volju jer NADA POSLEDNJA UMIRE

[mamalela]

hvala puno na podrsci.
Citala sam suprugu ove postove, poceo je da razmislja malo drugacije. I to znaci. Bicu uporna necu da odustanem, kada ljudi dodju u fazu depresije i ravnodusnosti onda im je potrebna pomoc voljenih bica.

[omorika]

http://www.glassrbije.org/info/index.ph ... &Itemid=76
Pročitajte ovo. Evo zašto je bitno bilo šta raditi na očuvanju oka kao organa. Treba sačuvati šta se sačuvati može. Da bi se sutra moglo računati na bilo kakav pomak. Sama RP dovodi do atrofije očnog nerva. Ako ga ne stimulišemo i on potpuno atrofira verovatno je tada gotovo. Pišite, molim Vas, nakon pregleda u Novom Sadu o rezultatima. Mom sinu, kao što rekoh te stimulacije i injekcije dosta pomažu. Samo smo jako kasno saznali. Znam dvojicu braće iz Vinkovaca koje je Klinički centar iz Zagreba na vreme povezao sa Institutom u Kalugi. Oni su pod njihovim nadzorom od 2000-te godine. Jedan je završio fakultet. Stimulacije rade svakih 6 meseci u Novom Sadu. Jako su zadovoljni. Kažu da bi bez toga verovatno bili slepi. Imaju oko 30 godina.

[stafa70]

naravno,...to je takodje odlicna vest..ako mozete uputite ih na ovaj sajt pa nek prenesu svoje iskustvo ako zele sa nama,bilo bi veoma dragoceno za nas koji tek pocinjemo proces za ocuvanje retine i za sve ljude sa RP problemom?!

[mamalela]

Naravno da bi dobro bilo ako se ukljuce.
APEL I SVIM OSTALIM LJUDIMA KOJI SU U OVOM PROBLEMU DA SE UKLJUCE!!!
a ne da procitaju i odu
A mi cemo naravno 25 dec. da napisemo sta su nam rekli u Eliksiru.

[omorika]

Nemam ja nikakav kontakt sa ovom braćom iz Vinkovaca. Njih smo upoznali na stimulacijama prošle godine. Tada smo sa njima pričali i razmenili iskustva. Naveo sam ih samo kao primer. Evo još jednog primera. Kćerka jedne naše doktorke iz Eliksira ima RP. Ona mi to pričala. Na vreme je otkriveno. Videla je žute mrlje na siru kojih normalno nije bilo. Ali pošto joj je majka očni lekar odmah je otišla u kalugu. Imala je i ometen krvotok u mrežnjači. Uradili su joj VRO(bajpas na slepoočnicama) i krenula sa stimulacijama. Danas živi sasvim normalno. Godinu je starija od mog sina. U Eliksiru će te imati dovoljno vremena za sva pitanja. Svaki pregled se završava tako što na kraju pacijenti postavljaju pitanja ako ih imaju. Pa pripremite se ako želite nešto da pitate. U kabinetu su ruski lekar i naš prevodilac.

[stafa70]

ok,ja sam mislio da ste sa njima u kontaktu,nezamerite nasoj zelji da se sto vise uputimo u problem zvani RP kao i borbi protiv iste.HVALA na svakoj informaciji koju delite sa nama.a za pitanja smo vec spremni,samo da ih "neudavimo "sa previse pitanja,jer pretpostavljam da svi koji dodju prvi put imaju puno toga da pitaju itd?!

[stafa70]

danas smo obavili pregled u Eliksiru,pregledala nas je dr.Julija Sidorova[inace mlada ali veoma strucna]i mogu reci da sam pozitivno iznenadjen sa znanjem i otvorenoscu!utvrdjeno je kod moje dece: astigmatismus myopicus compositus,amblyopio,myopia parva progresiva,a RP je po nalazima ERG dokaz da ima promena jer je smanjena vrednost tj moguci je bezpigmentni oblik retinopatije tj ono sto se nevidi sa prednje strane retine nego iza nje pa samo aparatima namenjenim za to se vidi.e sad to se mora pratiti sa ERG da se vidi da li opada vrednost itd ali ono sto je bitno a to je da moramo ici u Kalugu na operaciju SCLEROPLASTICA na oba oka,VASORECONSTRCNIVA sa oba oka a za koji oblik Konzervativne terapije[elektro-magnetne stimulacije,itd] tacno znace se po povratku iz Kaluge a bice je svakako samo je pitanje kako ce to izgledati tacno.kompletan pregled i operacije terapije to ce se sve u Kalugi obaviti a ostalo nastavljamo u Eliksiru prve godine 4 puta,druge god 3 puta a trece god 2 puta godisnje mada i to zavisi od same osobe ponaosob kako ce se odvijati.sad moram ici na posao pa cu sutra nastaviti jer jos ima nekih stvari da prenesem.....p.s:da li ste MAMALELA vi danas bili u eliksiru kao sto vam je zakazano jer mi smo tamo bili do 14h,i sta su vam rekli ako ste bili?!?

[stafa70]

ono sto sam jos zeleo da kazem a sto je bitno a to je da kod nasih lekara[poliklinika novi sad,vma]niko nam nije rekao da bi trebalo izmeriti oko[mozda nemaju aparate za tako nesto ili se nisu setili?!?] jer moji klinci imaju naocare tj minus dioptriju a kod odraslog coveka je dubina oka[laicki govorim] 23mm a kod mojih klinaca je 24mm a jos rastu pa sad kako raste oko tako i dioptrija a sto je jos gore moze doci do pucanja mreznjace jer je ona stvorena za 23mm e pa zato nam je potrebna operacija SCLEROPLASTIKA u Kalugi jer time oni zaustavljaju dalji rast i cuva se mreznjaca!za sve ovo naravno treba para ali kad je izbor neraditi nista ili platiti i resavati problem onda je jasno kojim pravcem treba ici!PUT JE TEZAK ALI VERA U DOBRE LJUDE UVEK POSTOJI!

[omorika]

Pogledajte na sajtu instituta u Kalugi, ta doktorka je šef odeljenja za bolesti očnog dna. Te s' toga i nije čudno što je dosta stručna. E vidite sada u čemu je razlika izmedju njihovih i naših lekara. Oni odmah preduzimaju lečenje. Oni ne čase ni časa. U čemi je zapravo stvar? Oni znaju šte je, znaju šta treba raditi, imaju ko to da radi i čime da radi. Dijagnostika je u Kalugi dovedena do savršenstva. Ako odete videćete. Želim Vam svu sreću. Na pravom ste mestu samo treba finansijski izdržati. Tragedija je u tome što država deci ništa neće da pomogne. Ne tražim za odrasle ali ni deca ih ne iteresuju. Kao što rekoste njihov stav je da je to zdravstveni turizam. Ko li je u pravu?

[mamalela]

Evo i mene...
Nazalost mi nismo otisli u subotu, starija cerkica povredila nogu, pa smo morali kod ortopeda.
A taman sam nekako, jedva ,ubedila supruga da ide, tako da to ostaje da se obavi posle N.godine.
Eto vi ste bili, sta da vam kazem?!
Jedino da stegnete srce, sakupite dovoljno snage i hrabro napred!
Ja se iskreno nadam da ce ovi strucnjaci, jedini u svetu, da pomognu svima nama.
Pozdravite klince i suprugu pa se cujemo!

[stafa70]

Hvala na pozdravima,nadamo se da cete i vi obaviti pregled jer zaista obavi se pregled kompletan[mi smo od 08:30h do 14:30h bili u eliksiru- pregledi,razgovori]i da ce te imati dobre vesti...mi vec krecemo u "akciju" jer od kukanja i plakanja nema resenja a drzava se bas nesto puno ni ne sekira oko ovog problema jer da je zanima platilo bi socijalno sve ovo ali... ???...jer dok god ima neke nade vredi se boriti a mi smo nasu nadu nasli u ELIKSIRU ..vi slobdno zovite pitajte sta god vas zanima a mi sto znamo pomoci cemo..pozdrav i za vas kao i za sve ostale koji se javljaju i iznose svoje iskustvo i vidjenje svega vezano za ovaj problem..