Kronova bolest?! Da ili ne?

[theLoBe]

Svi moji problemi su poceli kada me je prije 3 mjeseca odjednom poceo strahovito da boli cijeli stomak. Tri dana poslije ja sam zavrsio na hirurgiji da bi operisao navodnu upalu slijepog crijeva. Medjutim poslije operacije, ja sam se probudio na intenzivnoj gdje mi je receno da mi je pored slijepog crijeva izvadjeno i 40 cm tankog, kao i dio debelog, te da je uradjena rekonstukcija mjesta gdje se spajuju debelo i tanko crijevo. Takodjer su mi rekli da najvjerovatnije imam Kronovu bolest. Poslije je uradjen i patohistoloski nalaz tih izvadjenih dijelova crijeva koji je potvrdio da imam Kronovu bolest.
Posto vec tri mjeseca proucavam i citam sve o Kronovoj bolesti, meni nije jasno kako je moguce da je ja imam. Inace imam 21 god. Prije operacije sam imao savrseno urednu stolicu (ponekad sam imao proljev, ali kao i svako). Kilazu nisam gubio nego dobivao jer sam se uveliko bavio bodybuildingom i u bolnicu sam primljen sa nesto vise od 90 kg. Apsolutno nikakve bolove u stomaku nisam imao, osim tih bolova sto su poceli tri dana pred operaciju. Takodjer nisam imao nikakvih temperatura. Prije operacije jedini zdravstveni problemi koji sam ima su bili: sideropenska anemia koju sam dugo lijecio, a povezivao sam je sa hemoroidima koji su znali povremeno da krvare, te ekcem koji sam imao na kukovima.
Stolica mi je poslije operacije poprirlicno neuredna. Obicno budu 1 do 3 mekane stolice svaki dan nasuprot jednoj dnevno koju koju sam imao prije i koja je bila formirana.
Gastroenterolog me je poslao da uradim kolonoskopiju, medjutim savjetovano mi je da je ne radim jer je operacija skoro bila, pa da ne bi bilo komplikacija. Zato sam uradio pasazu tankog i debelog crijeva ciji je nalaz bio uredan i nista neobicno nije pokazao. Dalje mi se savjetuje da radim irigografiju.
Voljeo bih stvarno cuti vas misljenja jer sam ja totalno zbunjen...

[Kicha]

Greska je sto si anemi vezao za hemoroide a ne za IBD. Druga je greska sto se ODMAH nisi javio internisti kada si video krv. Vrlo je moguce da imas Morbus Crohn, po onome sto si opisao. Ja savetujem da uradis sledece a sto bi te moglo umiriti i pokazati u kakvoj je fazi. Testovi su krvni: CRP, sedimentacija, fibrinogen, leukocitarna formula, gvozdje i hemoglobin, trombociti, eritrociti, ASCA i ANCA testovi. Feces/stolicu daj na analizu za koprokulturu, parazite uradi calprotectin. Ako je ovde sve OK ne brini mnogo. Verovatno ces uzimati terapiju, dugo ili dozivotno, cim si dospeo na operaciju znaci da je ozbilnjo i da je akutna faza bila jaca od tebe. Sekiracija i stress zabranjeni, ishrana bez steroida i hemije...

[Dea]

Pa nisi jedini koji je na taj nacin saznao da ima Krona. U KBC Bezanijska Kosa upoznala sam nekoliko (bas tako izuzetno mladih ljudi) koji su slicno kao i ti zbog nepoznatih bolova zvrsili na hirurskom stolu i tu je hirurge cekalo veliko iznenadjenje. Bitno je da stanje redovno kontrolises i da lekovima probas da ga drzis pod kontrolom (ako je sad vec mirno).

[theLoBe]

Nisam ja vezao anemiu za hemeroide, vec moj internista kod koga sam se lijecio. A i krvarenje je doduse bas bilo specificno za hemeroide (krvi je bilo malo i bila je po povrsini stolice, a ne izmijesana sa stolicom). Sto se tice same operacije genijalci nisu razlikovali appendicitis od stenoze, pa su otvorili "da vide sta je to"...
U svakom slucaju hvala na savjetima, pogotovo ovome za calprotectin, jer za njega jos nisam cuo. Uradicu ga cim prije i nadam se da cu se bar privermeno spasiti od colonoskopije i irigografije, jer svi ostali nalazi pokazuju da nema inflamacije...

[Kicha]

Pazi, i ja sam niamo retko krv na papiru i povrs, pa su mi rekli hemoroidi a bio je UC tacnije proctitis ulcerosa...u svakom slucaju preglede obavi u nekoliko renomiranih ustanova pa ako sve kazu da imas MC onda ga imas. Onda ce ti i ovi krvni testovi biti pozitivni

[danijeld]

Svi moji problemi su poceli kada me je prije 3 mjeseca odjednom poceo strahovito da boli cijeli stomak. Tri dana poslije ja sam zavrsio na hirurgiji da bi operisao navodnu upalu slijepog crijeva. Medjutim poslije operacije, ja sam se probudio na intenzivnoj gdje mi je receno da mi je pored slijepog crijeva izvadjeno i 40 cm tankog, kao i dio debelog, te da je uradjena rekonstukcija mjesta gdje se spajuju debelo i tanko crijevo. Takodjer su mi rekli da najvjerovatnije imam Kronovu bolest. Poslije je uradjen i patohistoloski nalaz tih izvadjenih dijelova crijeva koji je potvrdio da imam Kronovu bolest.
Posto vec tri mjeseca proucavam i citam sve o Kronovoj bolesti, meni nije jasno kako je moguce da je ja imam. Inace imam 21 god. Prije operacije sam imao savrseno urednu stolicu (ponekad sam imao proljev, ali kao i svako). Kilazu nisam gubio nego dobivao jer sam se uveliko bavio bodybuildingom i u bolnicu sam primljen sa nesto vise od 90 kg. Apsolutno nikakve bolove u stomaku nisam imao, osim tih bolova sto su poceli tri dana pred operaciju. Takodjer nisam imao nikakvih temperatura. Prije operacije jedini zdravstveni problemi koji sam ima su bili: sideropenska anemia koju sam dugo lijecio, a povezivao sam je sa hemoroidima koji su znali povremeno da krvare, te ekcem koji sam imao na kukovima.
Stolica mi je poslije operacije poprirlicno neuredna. Obicno budu 1 do 3 mekane stolice svaki dan nasuprot jednoj dnevno koju koju sam imao prije i koja je bila formirana.

isto tako sam prosao i ja 1994 tada sa imao 19 godina i jos uvek se borim sa tom poganom bolescu, nedaj se ako ti treba neki savet slobodno pitaj mada je kronova bolest prilicno nezgodna za davanje nekih saveta zbog toga sto je svaki oboleli slucaj za sebe i nema nekog univerzalnog leka ili neke univerzalne dijete kojom bi se bolest drzala pod kontrolom jer je neizleciva.
ne daj se

[Femme 27]

Svi moji problemi su poceli kada me je prije 3 mjeseca odjednom poceo strahovito da boli cijeli stomak. Tri dana poslije ja sam zavrsio na hirurgiji da bi operisao navodnu upalu slijepog crijeva. Medjutim poslije operacije, ja sam se probudio na intenzivnoj gdje mi je receno da mi je pored slijepog crijeva izvadjeno i 40 cm tankog, kao i dio debelog, te da je uradjena rekonstukcija mjesta gdje se spajuju debelo i tanko crijevo. Takodjer su mi rekli da najvjerovatnije imam Kronovu bolest. Poslije je uradjen i patohistoloski nalaz tih izvadjenih dijelova crijeva koji je potvrdio da imam Kronovu bolest.
Posto vec tri mjeseca proucavam i citam sve o Kronovoj bolesti, meni nije jasno kako je moguce da je ja imam. Inace imam 21 god. Prije operacije sam imao savrseno urednu stolicu (ponekad sam imao proljev, ali kao i svako). Kilazu nisam gubio nego dobivao jer sam se uveliko bavio bodybuildingom i u bolnicu sam primljen sa nesto vise od 90 kg. Apsolutno nikakve bolove u stomaku nisam imao, osim tih bolova sto su poceli tri dana pred operaciju. Takodjer nisam imao nikakvih temperatura. Prije operacije jedini zdravstveni problemi koji sam ima su bili: sideropenska anemia koju sam dugo lijecio, a povezivao sam je sa hemoroidima koji su znali povremeno da krvare, te ekcem koji sam imao na kukovima.
Stolica mi je poslije operacije poprirlicno neuredna. Obicno budu 1 do 3 mekane stolice svaki dan nasuprot jednoj dnevno koju koju sam imao prije i koja je bila formirana.

isto tako sam prosao i ja 1994 tada sa imao 19 godina i jos uvek se borim sa tom poganom bolescu, nedaj se ako ti treba neki savet slobodno pitaj mada je kronova bolest prilicno nezgodna za davanje nekih saveta zbog toga sto je svaki oboleli slucaj za sebe i nema nekog univerzalnog leka ili neke univerzalne dijete kojom bi se bolest drzala pod kontrolom jer je neizleciva.
ne daj se

Ja sam takodjer jedan od pacijenata koja je oboljela sa 19 godina od Crohnove bolesti.Bio je to sami pocetak mojih studentskih dana,sjecam se.Kao prvi simptom koji sam ja primjetila bile su sve cesce diareje i naglo mrsanje.Nisam sve to ozbiljno shvatala,jer sam mislila da je to sve zbog stresa koji dolazi zbog ispitnih rokova.Onda je pocelo nesto da me pecka oko anusa,vrlo brzo to peckanje je preslo u bol i probijanje fistule na povrsinu.Tek tada sam shvatila da nesto nije uredu.Odmah sam se obratila ljekaru koji me je uputio na hirurgiju.Hirurzi su smatrali da nisam slucaj za njih sve dok se neispita uzrok fistule i tako sam upucena na gastroenterologiju.Doktori su odmah sumnjali na M.Crohn iako se te 1999god i nije bas puno toga znalo o istoj.Prosla sam mnogi niz pregleda koji za mene nisu bili nista drugo nego same torture.Medjutim,sve je to i nekako bilo podnosljivo dok nije dosla ta "odvratna" terapija PREDNISOLON i MESALAZIN.Budenofalk je tada bio uzasno skup i mogao se nabaviti samo u inostranstvu,pa mi nije nista drugo preostalo nego ovaj odvratni a ipak korisni kortikosteroid zvani PRONIZON.Jako sam ga tesko podnosila i danas se najezim kada se sjetim.Poslije je uslijedio niz operacija,ali samo perianalne fistule.Imala sam izvrstan tim oko sebe,jednog gastroenerologa,jednog hirurga kao i jednog radiologa.Radiolog je vrlo cesto insistirao na operaciji stenoze koja se nalazi na zavrsnom dijelu tankog crijeva,medjutim ostala dava diktora se nisu slozila sa tim.Uglavnom,od 1999-2003 godine sam svake godine ,najmanje po tri mjeseca bila hospitalizirana,sto je predstavljo i psihicke probleme za mene.Medjutim,predavala se nisam.Borila sam se kao lav,mislim da ce mi svaki progutani pronizon skratiti zivot ,ali svaki put sam bila jaca od njega.Danas,4 godine kasnije imam samo tu stenozu koja mi za sada nepravi nikakve probleme,nepijem vec 4 godine nikakvu terapiju i psihicki sam vrlo rasterecena.Od onog momenta kada sam prestala da mislim na samu bolest od tada sam i ozdravila.Nerazmisljam o tome da je M.Crohn neizljeciva bolest i jednostavno zivim zivot punim plucima.A po najmanje se osjecam stigmatiziranom kao veci broj pacijenata koje sam upoznala.Ovu pricu sam ispricala,naravno u najkracim crtama,da bih ohrabrila sve pacijente oboljele od iste i bolesti i dala im nadu da jaka psiha "sve bolesti lijeci".Budite jaki i ozdravite mi brzo POZDRAV

[Kicha]

Lepsi i pozitivni post nisam skoro video. Ja imam UC (za sada, mada nije posve sigurno). I drago mi je da je neko zaboravio na IBD. Dea recimo ima dosta problema i x terapija i operacija ali se bori i divim se vama devojkama kako uspevate. Sve najbolje!

[Ejmi]

Ja sam upravo na cekanju rezultata biopsije za ovu dijagnozu. Izgleda da imam Kronovu bolest na zavrsnom delu tankog creva. Dugo imam raznovrsne tegobe i bolove u stomaku, ali sam mislila da je sve to od nerviranja. Situacija mi se letos pogorsala, grcevi posle obroka, krcanje u stomaku, bolovi neodredjeni, i kasasta stolica, ali obicno ne vise od jednom dnevno. Pa mi je najpre utvrdjeno zapaljenje zeluca i afta u njemu, a sada kolonoskopijom skoro izvesno Kron.
Prvo da kazem da kolonoskopija pod anestezijom nije strasna i da ko mora slobodno uradi ovaj pregled.
Jos sam u soku zbog nalaza i svega sto ova bolest moze da donese. Imam trideset godina.
Ne znam od kada se ova bolest razvija, jer mi se cini da razne tegobe imam od puberteta. Oko dvadesete sam imala temperature nepoznatog uzroka oko godinu dana. Okruzenje mi je stresno. Niko u porodici nije od ovoga bolovao.
Na zalost, imam istovremeno i endokrinoloske probleme. Pa mi je ginekolog prepisala DIANE 35 koje su kontraindikovane za Kronovu bolest i uzimala sam ih tri meseca pre ovog pregleda, jer nisam znala svoju dijagnozu. Ne znam da li je to imalo uticaja da mi pogorsa situaciju.
Zanima me ako neko zna, koliko se dugo uzima terapija u fazi kada ova bolest nije uzela mnogo maha i kada su tegobe podnosljive. Jer prema tegobama o kojima citam, moje su ipak umerene. Problem je sto sam trebala da dobijem lek od endokrinologa koji mi je ustanovio rezistenciju na insulin, a to je sada do daljnjeg iskljuceno.
Posto mi od situacije sa endokrinologom zavisi planiranje trudnoce, a to sve zavisi najpre od terapije Kronove bolesti, zanima me i da li ima nekoga sa iskustvom Krona i trudnoce.

[Kicha]

Ne znam sta da ti kazem, osim da mi je zao. Kron je tezi oblik idiopatske inflamacije od ulceroznog kolitisa. Ali se cesto moze drzati lepo pod kontrolom. Terapija je dozivotna i svodi se na oralni mesalazin u tvom slucaju: Salofalk ili Salazopyrin, to se pije u jacim kolicinama pa se u toku remisije prepolovljava doza. Ovde imas 2 Kronovca: Dux koji je dosta edukovan pa mozes od njega saznati iskustva, on je sada u finoj duzoj remisiji a tu je i Dea koja bas kuburi sa time i operisana je, vrlo je hrabra i ja joj se divim. Nakon biopsije javi sta su odradili. Ja savetujem obavezno testiranje na sve mikrobioloske faktore u fecesu i p-ANCA i ASCA antitela. Ako ti nadju Krona verovatno ces raditi i enteroklizu tankog creva. Napisi kakve tegobe si sve imala, da li si imala kolorektalna krvarenja, koliko su jaki i cesti bili ti abdominalni bolovi, kakvi su krvni i biohemijski nalazi...sve najbolje!

[Kicha]

I jos nesto, nema ovde akutne terapije osim ako ne deluje usima se jos pronizon (kortikosteroid), imuran...ali osnovna 5-ASA terapija je za sve do kraja zivota imao on blag ili tezi oblik. Jedino u slucaju ulceroznog proktosigmoiditisa je moguca samo lokalna terapija supozitorijama po odredjenom rezimu ali i tu cesto dozivotno...inace Dea je zatrudnela pa mozes sa njom o tome pricati kako je, kaze da joj je taj period bio najlaksi so bozrom da jeona tvrdokorni Kronovac

[Ejmi]

Hvala puno na odgovoru. Svaka informacija sada mi znaci.
Ocekujem rezultat biopsije krajem sledece nedelje, pa cu napisati sta je. Ali, cini mi se da dr ne bi to vec pominjao da nije prilicno siguran, jer je bas dobar strucnjak.
Shvatila sam da nema akutne terapije. Medjutim, taj drugi poremecaj metabolizma koji su mi nasli na endokrinologiji takodje trazi hronicnu terapiju, koliko shvatam, a ona je agresivna za stomak. Od nje mi mozda zavisi mogucnost za trudnocu. Zato sam dodatno izludela od nagadjanja sta bi mogli da mi iskombinuju.
Stos je i u tome sto ja nemam krv ni vidljivu sluz u stolici ni neke skroz onesposobljavajuce stvari, za sada. Samo frustrirajuce bolove i probode cesto, ponekad grceve na hranu, krcanje po stomaku i jednu ali kasatu stolicu dnevno. Dugo mi je to vec i bas je mucno pred svaki obrok se psihicki cimati, i ono kajanje, joj, pa mozda bi mi sad bilo dobro da nisam pojela ovo umesto onoga... Nikada mi nije skroz dobro, ali ni skroz lose, samo se onako vucem na pola. I jako sam mrsava, ali je i vezbanje, dzogiranje, koje sam dok sam mogla upraznjavala imalo udela u tome, bar sam tako mislila. Dakle, posto vidim da svi ti simptomi mogu da budu mnogo gori, i da me to verovatno tek ceka, pitam se zasto sada da odlazem ovo sa endokrinologom i trudnocom. A pod akutnom terapijom sam mislila na nesto sto bi me privremeno skrpilo da bih neko vreme mogla na te lekove za insulin koji bi mi pomogli za bebu.
Pritisnucu doktora na tu temu, ali dotle cu sama sebe da verovatno izludim. Posto jos ne postoji gastro - endokrinolog sa gin specijalizacijom, nema mi pomoci.
Veliko izvinjenje na ovolikom postu. I jos jednom hvala na objasnjenju i podrsci.

[Ejmi]

Sta je enterokliza tankog creva?
Krvna slika i gvozdje su mi pre neki mesec bili ok.

[Kicha]

enterokliza ako ti ne daju obavezno trazi iako je to njohova obaveza. Svakom ko ima Krona se krzo zeludac (kao kod gastroskopije) plasira sonda kroz koju se barijumovom kasom i vazduhom (dvojni kontrast) puni tanko crevo i snima Ro da se vidi ima li striktura. Posto se ne moze uzeti biopsija kao kod kolona i zeluca. Najlakse ai i bolje je isto raditi na MR ili CT ali oni to ne rade za sve. Takodje posotiji i endovideokapsula na KSC ali i to samo posebni slucajevi, ona je nabolja.

[Dux]

Ejmi,ako ti se histoloski dokaze Kron,ja bih obratio paznju i na zeludac,jer kazes da ti je vidjena afta u njemu.Dokazano je da su aftoidne promene prve endoskopski vidljive promene u razvoju Kronove bolesti.Tek posle vise godina se razvije puna slika sa fisurama ili stenozama.Da li je endoskopista bioptirao tu aftu?Ako je savestan lekar morao je to da uradi.Ovo nemoj da te opterecuje.U slucaju da imas vece probleme sa zelucem koji ne reaguju na antacide i H2 blokatore,onda se seti ovoga.
Enterokliza je postupak snimanja tankog creva.Sonda se plasira kroz jednjak,zeludac,dvanaestopalacno crevo do pocetka jejunuma(gornji deo tankog creva).Kroz nju se ubrizgava barijum.Daje se 400ml barijuma brzinom 70 ml u minutu,dok se ne ispuni pocetni ileum(donji deo tankog creva).Onda se prestaje sa ubrizgavanjem i posmatra ispunjavanje ileuma do cekuma(pocetni deo debelog creva).
Za 10-15 minuta barijum dospe do cekuma.
Ovo moze da se radi u dvojnom kontrastu kada se pored barijuma ubacuje i vazduh.Tada je rendgenski snimak detaljniji i moze da se vidi u tri dimenzije.Ovo je vazno za Krona.
Citao sam da je KCS poceo da radi savremeno snimanje sa kapsulom u kojoj se nalazi mala kamera.Popijes kapsulu,ona prolazi kroz tebe,snima,izbacis je kroz stolicu i posle se pregleda snimak.Probaj to ako mozes da dodjes na red.Klasicna enterokliza nije bolna ali se iz ovog teksta vidi da je vrlo neprijatna.Mislim da bih pre radio kolonoskopiju iako je bolnija od enteroklize.(deo teksta od 23.10.2007.)