Pogled u buducnost za tip 1 - pumpa, prognoze, ...

[misur]

Ovo je moja prva poruka na ovom forumu na koji sam tek danas naleteo.
Nazalost, ne mogu da kazem da mi je zadovoljstvo sto sam ovde, ali mi je u isto vreme drago da ovako nesto postoji i kod nas.
Ja za sada nemam dijagnostifikovan dijabetes, ali je mom bratu nedavno dijagnostifikovan. Radi se o tipu 1, i brat je trenutno u 'medenom mesecu' gde ne uzima insulin. Zaboravio sam reci, on ima 23 god. A1CHb je 12% pri dijagnostifikovanju, dok (na moje iznenadjenje) test na antitela nije uradjen.
Odmah po dijagnostifikovanju, ja sam opsesivno informisao sebe o dijabetesu, pre svega sa stranih internet strana, ali moram da pohvalim i dijabeta.net koja, obzirom na objektivna ogranicenja, predstavlja solidan polazni izvor informacija. Sto je bitnije, moguce je naci informacije koje se ticu naseg podneblja i naseg zdravstvenog osiguranja. (Jedino me iritira muzika na sajtu koja je depresivna, i pri browsingu prva tri takta Aprila u Beogradu, koji inace volim, izludjuju)
Elem, imam i jedno konkretno pitanje. Kada razmisljam o buducnosti, namece se pumpa kao relativno dobar mehanizam kontrole. Nase zdravstveno osiguranje sigurno nece dodeliti pumpu svezem dijabeticaru, pogotovo sa dobrom kontrolom. Ali, da li je moguc sledeci scenario:
- osoba kupi sama pumpu (u inostranstvu, na primer)
- zdravstveno osiguranje pokriva troskove potrosnog materijala.
Ako ovo nije realno, da li je moguce umanjenje za troskove potrosnog materijala u iznosu koji bi se davao za penove i sl.?

Drugo, koliko je realno ocekivanje da se postigne "zatvoreni sistem", odnosno uredjaj(i) koji bi dobro simulirali rad pankreasa - vestacki pankreas? Koliko je meni poznato, jos je (relativno) mali korak do toga - kontinualno merenje secera je na dohvat ruke, pumpe odradjuju unosenje insulina. Treba samo izbaciti intervenciju coveka iz jednacine.
I sacekati jos 10ak godina da sve to dodje do nas.

Da slucajno neko nije posetio www.diabetes.org/phd ? Rec je o 'najpreciznijem dugorocnom prognozeru verovatnoca komplikacija' Americke asocijacije za borbu protiv dijabetesa. Koliko je ovo kredibilno i kakvi su stavovi nasih strucnjaka?

Srdacan pozdrav, i izvinjenje za vise pitanja u jednom. Prvi mi je post, pa cu u buduce biti pazljiviji.

[Diabeta]

Odgovoriću ti na jednu konstataciju i, čini mi se, dva pitanja...
Nije April u Beogradu, nego Ti si mi u krvi... Zašto baš ova pesma, mislim da nije potrebno dodatno objašnjavati... Ako imaš predlog za neku drugu, samo reci
Ideju da ti kupiš pumpu, a fond ti u celosti ili delimično refundira troškove - odmah zaboravi. Na žalost, toliko su rigidni da čak i ljude koji imaju uredno dobijene pumpe maltretiraju za potrošni materijal...

Rešenje za veštački pankreas najviše je približila pumpa Paradigm RT (RT = Real Time), gde je senzor za glikemiju na jednoj, a kateter za ubrizgavanje insulina, na drugoj strani stomaka. Komuniciraju putem blue tooth-a i to super funkcioniše. Za sada radi po principu polu-zatvorenog sistema, jer ipak ti reaguješ na njene alarme i koriguješ onako kako ti pumpa predlaže. Još je nema na našim prostorima i ne znam kada će biti registrovana. A o njenoj nabavci preko fonda ne smem ni da razmišljam...

Hvala za pohvale za sajt. Diabeta net je trenutno u fazi rekonstrukcije i modernizacije, konačno sam našla nekog da mi pomogne oko toga, jer sam priličan "duduk" za pravljenje sajtova

[misur]

Dough! Naravno da je Ti si mi u krvi! Da je ovo Muzicki tobogan, za mene bi bio samo jedan Bambi
Pa opet, licni je utisak da je malo iritirajuce i da kvari opsti utisak o sajtu. Evo, predlazem i malo glasanje na tu temu. Jedan glas protiv.

A koje su cene za potrosni materijal (izvinjajvam se ako je bilo) kod nas? Naravno, pretpostavka je da se to sto je moguce vise razvuce - menjanje katetera na 4-7 dana i sl.

Kako funkcionise princip zamene pumpe pred kraj garantnog roka kod nas? Znam da je u svetu praksa da se nakon isteka garancije (4-6 god.) nudi nova pumpa uz doplatu koja je znacajno manja nego cena nove pumpe.

Uopste, da li neko kod nas ima iskustva sa pumpom mimo sistema zdravstvenog osiguranja?

Minimedov Paradigm RT izgleda kao dobra stvar, ali mi se cini da je daleko izvan finansijkih mogucnosti cak i za americke uslove. Ako se ne varam, tu se na cenu potrosnih delova dodaje i elektrodica koja meri secer u krvi i koja se menja na oko 3 dana (kod nas bi se to razvuklo na 7 ), a tu je i odasiljac sa baterijom koji se menja na 9 meseci, a koji je, cini mi se, jako skup (999$, cini mi se). Sve i da to mi razvlacimo na 2 godine, mnogo je!

[Diabeta]

OK, izbaciću svuda muziku... Idu i trubači na strani gde je usvojena UN rezolucija o dijabetesu, kao i "This Is Not America" na strani gde pričamo o pravilniku Samo da uspem da pristupim sajtu, od sinoć me moj vajni host nešto ne voli, pa je sajt privremeno nedostupan Izvinite u njegovo ime ako ne možete da priđete sajtu, valjda će sutra sve srediti.

Elem, za cene potrošnog materijala možeš da zoveš apoteku Jugohemije u Svetogorskoj ulici, pošto su oni zvanični uvoznici i imaju ugovor sa fondom. Otprilike za pakovanje 10 kom katetera i 10 kom rezervoara treba oko 150-200 eur. Toliko uglavnom košta svuda u okruženju. Može da se razvuče potrošni na onoliko dana koliko ti šećer dozvoljava, jer posle izvesnog vremena on bezrazložno skače i samo mu promena katetera pomaže. Do 7 dana mislim da je OK, ali i to je individualno.

Ja imam jako puno iskustva sa pumpama i certifikovani sam edukator za Minimed 508 i Paradigm 712, a i o drugim sistemima i uslovima van naše zemljice znam dosta.
Zamena pumpe ne postoji, ovde ti niko ne garantuje da ćeš, ako ti ne daj bože crkne pumpa dobiti novu, a kamo li da je zameniš uz doplatu za staru pred kraj isteka garancije. Ovde je garancija 5 godina i niko ne zna da kaže šta posle tih 5 godina, čak i da bude sve do kraja OK.
Ne možeš čak ni da je osiguraš, jer je pumpa faktički u vlasništvu Fonda! (potpisuješ revers prilikom preuzimanja) Ne daj bože neke saobraćajke ili krađe pumpe u svlačionici, šta onda?

Za Paradigmu RT si potpuno u pravu... skupa je. Evo, i Slovenci kukaju... Senzor za glikemiju ne možeš da razvučeš na više od tri dana, jer posle tog roka ne radi. Baterija mu radi negde do godinu dana, barem kad je kao samostalni uređaj (Guardian RT)... Ameri Paradigmu RT imaju preko fonda, ali samo za određene kategorije pacijenata (a tako je i u Evropi u nekim zemljama). Moj savet je da odeš na www.insulin-pumpers.org i da se priključiš njihovom forumu, gde pumpaši iz celog sveta razmenjuju iskustva. Jedna lista su Ameri, a druga Britanci. Meni je to mnogo pomoglo svojevremeno kada sam ovde lutala kao i ti sada. Na tom sajtu imaš i ponudu pumpi koje se koriste i mnogo toga korisnog.

Recimo, OmniPod pumpa uopšte nije loša. Prošetaj malo po netu, naći ćeš je (ne mogu sad da se setim tačnog linka, ali recimo da je www.myomnipod.com ). To još Srbija neće videti, jer je nema ni u okruženju... Generalno jeste skupa na prvi pogled, ali kad sabereš sve godišnje troškove, izađe isto kao i za Paradigmu.

Korea strašno puno napreduje, u decembru sam na IDF kongresu u Cape Town-u videla još jednu njihovu firmu i novu pumpu i mogu ti reći da obećavaju. Jeste da je Korea, ali ipak... Daćemo im još fore da se razvijaju, pa tek onda možemo da porazmislimo i o toj varijanti.

Mnog toga imam da ti kažem vezano za pumpe, ali bih to radije off-line

[kdanijela]

Moja Danica (8,5 godina) je na pumpi od pre 2,5 meseca. Nasa dosadasnja iskustva sa pumpom su uglavnom jako dobra. Kao prvo, konfor koji pumpa pruza je neverovatan. Potrosni materijal smo dobili za 6 meseci unapred, ali mislim da ga mozemo razvuci i na vise. Nama je doktor rekao da komotno mozemo kateter da drzimo i do 7 dana, ali se u nasem slucaju pokazalo da vec 5. dana pocnu neobjasnjivo da rastu glikemije. Pretpostavljam da se apsorpcija insulina na mestu katetera vremenom smanjuje, pa je to razlog rasta glikemija. Obzirom da Dasine dnevne doze nisu jako velike, mi smo u pocetku punili ceo rezervoar, pa smo tako bacali pola rezervoara, a onda smo ukapirali da ga ne moramo puniti do kraja, nego samo toliko koliko su joj potrebe za 5 dana, tako da sada nema bacanja insulina.
Druga stvar koju sam primetila jeste to da se vremenom u rezervoaru napravi mehuric sa vazduhom, iako sam sigurna da sam pri punjenju izbacila sav vazduh. Nije problem kada je mehuric mali, ali se jednom desilo da je nesto veci, i verovatno nije isporucena dovoljna kolicina insulina, pa je doslo do skoka glikemije. Da li je to normalna pojava da se u rezervoaru pojavi mehuric, i da li mogu da ga izbacim tako sto cu da prime-ujem pumpu?

[misur]

Procitao sam ( www.diabet-shop.ru ) da elektroda za merenje secera u krvi za Paradigm RT kosta 60-70 eur!?! I to za 3 dana!!! WOW! I to neka osiguranja u svetu mogu da priuste!

Izgleda da se ljudi sirom sveta slazu da je pumpa sjajna stvar, pa mi je drago, Kdanijela, da je to i u slucaju Vase Dace. Izgleda mi da je to daleko najbolji nacin regulisanja secera kod dece i adolescenata kod kojih su prirodno varijacije u glikemijama vece. Cuo sam da ponekad pumpa moze da izazove peckanje na mestu uvodjenja kanule, i da je to otprilike jedina neprijatnost.

Kakve glikemije postizete sa pumpom? A1C? Napredak u odnosu na spric/pen?

Sta mislite o PHD? Da li deluje kredibilno? Nasao sam da mnogi osporavaju kriterijume i smernice ADA (American Diabetes Association)

Diabeta, sad se osecam malo odgovornim za izbacivanje muzike sa sajta, (koji je nesto zaribao ovih dana).

[Diabeta]

Nama je doktor rekao da komotno mozemo kateter da drzimo i do 7 dana, ali se u nasem slucaju pokazalo da vec 5. dana pocnu neobjasnjivo da rastu glikemije. Pretpostavljam da se apsorpcija insulina na mestu katetera vremenom smanjuje, pa je to razlog rasta glikemija.

Upravo tako... Zato nekim ljudima kateter traje 7 i više dana, a neki stvarno moraju da ga menjaju na 2-3.

Obzirom da Dasine dnevne doze nisu jako velike, mi smo u pocetku punili ceo rezervoar, pa smo tako bacali pola rezervoara, a onda smo ukapirali da ga ne moramo puniti do kraja, nego samo toliko koliko su joj potrebe za 5 dana, tako da sada nema bacanja insulina.

Eeeee, to je jedan propust koji se tiče same obuke korisnika, ali vidim da ste se dobor snašli

Da li je to normalna pojava da se u rezervoaru pojavi mehuric, i da li mogu da ga izbacim tako sto cu da prime-ujem pumpu?

Uvek kada punite rezervoar, izvadite insulin da se zagreje na sobnoj temperaturi. To smanjuje pojavu mehurića i u rezervoaru i u kateteru. Kada primetite vazduh, obavezno Daši "otkačite" pumpu i uradite Prime sve dok ga ne izbacite.
P.S. Kako vam se dopala moja knjiga?

[Diabeta]

Izgleda mi da je to daleko najbolji nacin regulisanja secera kod dece i adolescenata kod kojih su prirodno varijacije u glikemijama vece. Cuo sam da ponekad pumpa moze da izazove peckanje na mestu uvodjenja kanule, i da je to otprilike jedina neprijatnost.

Pumpa je, po meni, najbolja za sve sa tipom 1! Naravno, za one koji vode samokontrolu i žele fleksibilan život bez komplikacija. Peckanje koje pominješ je toliko zanemarljivo, više boli kada bockaš prst da izmeriš šećer

Kakve glikemije postizete sa pumpom? A1C? Napredak u odnosu na spric/pen?

Neverovatan napredak! HbA1c mi se kreće od 6 do 6.7 već godinama. Nije da te nagovaram, ali ne bi bilo loše da ti pošaljem moju knjigu u kojoj sam svašta objasnila. Korisna je i za ljude koji primaju insulin više puta dnevno kao tvoj brat.

Sta mislite o PHD? Da li deluje kredibilno? Nasao sam da mnogi osporavaju kriterijume i smernice ADA (American Diabetes Association)

Ja ADA ekipi prilično verujem, ako ništa oni bar imaju dovoljno novca za sva istaživanja i novitete. U ostalom, sve što se novo smisli na polju farmacije ili pomagala, oni to najčešće prvo puste u SAD, jer su najveće tržište, pa tek onda u EU. Nisam mogla da proverim šta kaže PHD, jer mi traži najnoviju verziju flash-a.

Diabeta, sad se osecam malo odgovornim za izbacivanje muzike sa sajta, (koji je nesto zaribao ovih dana).

Ma, opušteno... Ako bilo koga iritira, najmanji je problem da je skinemo. Htela sam malo da promenim, ali eto možda nije najbolja ideja Upravo je sajt ponovo dostupan, izvinite zbog privremenog "prekida programa"

[Diabeta]

Danas se završava studija sa naših par pumpaša, koji nose Guardian RT -3 dana kod kuće i tri dana na planini, da bi se uočila kretanja glikemije u standardnim i u uslovima gde je povećana fizička aktivnost i veći vazdušni pritisak. Ako mi budu dostavili rezultate ove studije, rado ću ih objaviti.

[misur]

Ja ADA ekipi prilično verujem, ako ništa oni bar imaju dovoljno novca za sva istaživanja i novitete. U ostalom, sve što se novo smisli na polju farmacije ili pomagala, oni to najčešće prvo puste u SAD, jer su najveće tržište, pa tek onda u EU. Nisam mogla da proverim šta kaže PHD, jer mi traži najnoviju verziju flash-a.

U tom slicaju, predlazem da ulozis izvestan napor, jer je prilicno dobra stvar.
Nevezano za strucnu stranu programa:

Kada sam tek saznao za bratovljavu dijagnozu, zalepio sam se za internet trazeci svaku mogucu informaciju. Medju prvim sam naisao i na www.dijabeta.net i price o komplikacijama, terapijama, inekcijama i sl. su zvucale veoma zastrasujuce. (Otud mozda i averzija prema muzici na sajtu )
To vece sam na spavanje otisao oko 4-5 izjutra, ali sam uspeo da zaspim tek kada sam otisao na www.diabetes.org/phd , popunio formulare (koliko sam umeo, dobra stvar je da za vrednosti koje ne znas program ubacuje srednje vrednosti za osobu slicnih karakteristika) i tek tada video da moj brat nece sutra nestati iz mog zivota, da ima dobre sanse da preuzme kontrolu nad svojom novootkrivenom bolescu. I njemu je bilo lakse. A to nije mala stvar!
Mozda ce pomoci jos nekom, a vidim da spominju da se navedene procene rizika mogu koristiti za konsutovanje sa lekarima.

[misur]

Za one kojima treba jos malo motivacije - screenshot-ovi formulara koji se popunjavaju, kako izgleda output, kako se variraju parametri i kako to utice na rizike, procena rizika po godinama u narednih 30 god. (oko700kb)

http://www.megaupload.com/?d=5R2VJ9NC

(ukucate brojke sa slike -> download -> sacekate -> click here to download)

[mix]

Ubaci Red Hot Chili Peppers - Blood Sugar Sex Magik.

[Diabeta]

To vece sam na spavanje otisao oko 4-5 izjutra, ali sam uspeo da zaspim tek kada sam otisao na www.diabetes.org/phd , popunio formulare (koliko sam umeo, dobra stvar je da za vrednosti koje ne znas program ubacuje srednje vrednosti za osobu slicnih karakteristika) i tek tada video da moj brat nece sutra nestati iz mog zivota, da ima dobre sanse da preuzme kontrolu nad svojom novootkrivenom bolescu. I njemu je bilo lakse. A to nije mala stvar!
Mozda ce pomoci jos nekom, a vidim da spominju da se navedene procene rizika mogu koristiti za konsutovanje sa lekarima.

Hvala ti za linkove, pogledaću šta kaže PHD.
Naravno da tvoj brat neće sutra nestati iz tvog života, na ovom forumu ima ljudi koji sa DM tip 1 žive više od 30 godina A možeš misliti kako je tamo 70-i-neke bilo po pitanju insulina, samokontrole, obuke ljudi i medicinskih saznanja...
Sve sugestije da vam diabeta net bude OK, sa zadovoljstvom prihvatam. Uskoro stiže u novom pakovanju i php verziji

[Diabeta]

E, pa meni PHD kaže da ću za oko 12 godina ostati bez bubrega i očiju, kao i da ću za 6-8 godina doživeti srčani ili moždani udar

[misur]

E, pa meni PHD kaže da ću za oko 12 godina ostati bez bubrega i očiju, kao i da ću za 6-8 godina doživeti srčani ili moždani udar

Tesko da tako nesto mozes zakljuciti...
Pre svega, PHD govori o verovatnocama, tako da cifre koje spominjes sigurno nisu definitivne i nista ne tvrde kategoricki, vec daju statisticki prosek. A svi znamo da je statistika cesto glupost (kao ono: statisticar se udavio u jezeru prosecne dubine pola metra). Verovatnoca i od 80-90% ne znaci da ce se nesto desiti, niti verovatnoca od 10-20% da se nece desiti. Na posletku, DM tip 1 ima oko 1% populacije, ali i tih 1% je veliko za nas.

Drugo, ne znam da li si primetila, ali slepilo ima posebnu statistiku u odnosu na probleme sa ocima, dok kidney failure ne znaci end-stage-renal failure, tako da 'ostajanje bez bubrega' ne moze biti procenjeno kroz ovu statistiku, vec samo nepravilan rad bubrega.

Trece, moguce je varirati parametre - A1C, holesterol, pritisak, uzimanje pojedinih lekova, telesnu tezinu, ... Sve to znacajno utice na verovatnoce, pre svega rizika od srcanog i mozdanog udara.

Na kraju, mislim da ovaj alat treba shvatiti kao demonstraciju uticaja pojedinih parametara na rizike od komplikacija, a ne kao prorociste ili nekakvu presudu. Cini mi se da je sa tim ciljem PHD i napravljen, da ukaze na potrebu za dobrom kontrolom i uticajem koji na buducnost imaju promene koje vrsimo danas.