U zadnje 2 godine sam poceo polako gubiti energiju u nogama,trbusnim i ledjnim misicima-znaci od pola pa na dole svi misici su mi na nekih 10% snage a desna noga mi trne a pogotovo stopalo.Pre mesec dana sam bio na magnetnoj rezonanci u NS i utvrdili su mi da imam urodjenu bolest-Syringomyelia-a na nasem se cita-Siringomijelija.To je neka tecnost koja mi je u kicmenoj mozdini i pritiska nerve a ako sam dobro shvatio ona i unistava te nerve.Nisam na netu uspeo da nadjem kako se leci ova bolest Do pre 2 god sam funkcionisao sve normalno.Molio bi vas za pomoc jer mi se sve vrti oko glave da cu postati invalid-dali ova bolest moze da se leci i kako?Evo i sliku cu postaviti gde se tacno vide 3 fleke u kicmenoj mozdini samo da skontam kako se ubacuje slika
danedanilo napisao:U zadnje 2 godine sam poceo polako gubiti energiju u nogama,trbusnim i ledjnim misicima-znaci od pola pa na dole svi misici su mi na nekih 10% snage a desna noga mi trne a pogotovo stopalo.Pre mesec dana sam bio na magnetnoj rezonanci u NS i utvrdili su mi da imam urodjenu bolest-Syringomyelia-a na nasem se cita-Siringomijelija.To je neka tecnost koja mi je u kicmenoj mozdini i pritiska nerve a ako sam dobro shvatio ona i unistava te nerve.Nisam na netu uspeo da nadjem kako se leci ova bolest Do pre 2 god sam funkcionisao sve normalno.Molio bi vas za pomoc jer mi se sve vrti oko glave da cu postati invalid-dali ova bolest moze da se leci i kako?Evo i sliku cu postaviti gde se tacno vide 3 fleke u kicmenoj mozdini samo da skontam kako se ubacuje slika
Imao sam zakazano kod neurohirurga u bg za dva dana ali kad sam ih danas nazvao rekli su mi da se odlaze za nedelju dana jer doktorica nije tu a imam osecaj da ce jos odlagati a meni se situacija pogorsava i psihicki sam slomljen jer mislim da cu zavrsiti u kolicima i zato trazim pomoc ovde ako ima neko iskusan u ovome.
Vidim da niko nezna nista o ovome-Ja cu pisati kad nesto novo saznam kao i kad se vratim iz klinickog centra da reknem kakva je situacija a ako neko ima neke korisne informacije nek slobodno pise.
Pa ne znam šta želiš još da ti se kaže?
Nije ovo nikakva misteriozna bolest, poznata je dobro.
Leči se hirurški kada to treba, a kako tačno i šta treba da se radi ili ne radi će odlučiti neurohirurg kada pregleda tebe i kada pogleda snimak iz svih ravni.
Sta sve jos hocu da mi se kaze????A sta mi je to receno???-Nista!!!A bolest je toliko retka da niko nista ne moze da mi se kaze.Mnogi doktori nisu ni culi za ovu bolest.Sad ispada da si mi ti sve korisno vec objasnio i to je to a ni ti neznas sta je ovo ustvari ali nema veze-ako nema ovde nikog da me informise informisacu ja dok budem prolazio kroz ovaj pakao pa ce u buduce ljudi ovde moci kroz moje komentare da se informisu kroz sta sam sve prosao.Prekosutra idem u klinicki centar pa cu pisati kako sam prosao.Ja jos neznam dal cu ostati invalid,neznam dali neko u srbiji operise ovo a verovatno se neoperise kod nas,kakvi su kontraefekti kao i rizik operacije,,dal cu se skroz oporaviti posle operacije ako je bude bilo ili cu ostati u stanje koje sam sad-i ti me pitas sta jos vise hocu da mi se kaze!
Ovako sada sa interneta i ne može više da ti se kaže. Opšte informacije o bolesti možeš naći i sam, al nije poenta u tome...
Snimak koji si okačio nije dovoljan sam za sebe, već će lekar koji te gleda da pogleda sve snimke, tj iz svih osa. Pregledaće i tebe, i ako ne može sam da donese odluku konsultovaće se sa ostalima i onda će se odlučiti šta će se raditi.
Možda se prvo proba drugi vid lečenja a operacija ostavi za kasnije, možda se odmah operiše... Sve će ti to biti rečeno.
Ponesi obavezno i snimak ako imaš urađen i cd, kao i sve nalaze do sada
Sve nosim kao i snimke-ujutru idem i veruj mi da sam nervozan ali videcu sta kazu pa pisem cim se vratim iz klinickog centra,ja bi najvise voleo kad nebi trebala operacija jer je rizicno otvarati kicmu i petljati po kicmenoj mozdini gde su svi nervi na okupu.
Do pre 2 god sam funkcionisao sve normalno.Molio bi vas za pomoc jer mi se sve vrti oko glave da cu postati invalid-dali ova bolest moze da se leci i kako?Evo i sliku cu postaviti gde se tacno vide 3 fleke u kicmenoj mozdini samo da skontam kako se ubacuje slika 
