Rusimo predrasude i diskriminaciju-mukopolisaharidoza

libertte · Post od **libertte** » Uto Okt 07, 2008 8:59 am

Interesuje me da stupim u kontakt sa osobama iz Srbije i regiona koji su oboleli od mukopolisaharidoze (narocito tip IV). Takodje, veoma bih cenila bilo kakvu informaciju ili podatak o ovom poremecaju metabolizma. Hvala

LadyOfTheMountain · Post od **LadyOfTheMountain** » Uto Okt 07, 2008 9:50 am

Naravno da predrasude treba rusiti, ma u kom domenu zivota se one javljale, a posebno u oblasti bolesti.
Ali da bi ih rusili treba da se bolje upoznamo sa njima.
Izvukla sam jedan link, moze koristiti, ne pise samo o tipu IV, nego i o drugim tipovima.
http://www.rijetke-bolesti.hr/default.a ... ridoza.inc
Zanimljivo je u Hrvatskoj postoji "Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima", ne znam da li postoji i u Srbiji, verovatno ne, jer onda ne bi ovo pitanje postavila ovde, tj. imala bi adekvatno mesto.
Ali svako mesto moze biti adekvatno, ako se nadje odrejen broj ljudi koji zele da se bave nekim problemom.
Ovo je moj skromni doprinos.

libertte · Post od **libertte** » Uto Okt 07, 2008 10:32 pm

Hvala na odgovoru i doprinosu temi.
Naravno da u Srbiji ne postoji, mada cu da verujem da cemo i mi u skorije vreme imati slicno udruzenje.