Molio bih sve koji su znaju nesto vise o ovom sindromu da mi objasne kakav je ovo sindrom,kako se leci i da li ostavlja neke posledice.
O cemu se zapravo radi,sestra mi se porodila pre sest meseci i sve je proslo u najboljem redu,porodila se sa epiduralom.
Tri meseca nakon porodjaja pocelo je nesto cudno da se dogadja.
Pocela je da gubi snagu u nogama i ravnotezu.
Svaki dan sve vise i vise,ali velikom brzinom se sve to desavalo tako da vec posle nekih mesec dana nije mogla na noge.
Lekari su prvo konstatovali Sindrom Guillain-Barré ali posto terapija nije dala rezultat onda su nastavili dalje da istrazuju i ustanovili su da je u pitanju misteriozni sindrom POEMS (mada mislim da ni oni nisu bas nesto mnogo sigurni,ne deluju mi tako)
Mnogo smo zabrinuti jer ne znamo nista o tome pa bih zamolio jos jednom sve koji znaju nesto o ovome da nam kazu svoje misljenje.
Hvala unapred!
POEMS Sindrom ???
Moderatori: vlada99, mr ph. Silvio, ModeratA, moderato, admin
-
tamaraft
- Stalni član
- Postovi: 6556
- Pridružio se: Uto Mar 25, 2008 1:32 pm
- Koliki je zbir brojeva cetiri i pet: 5
- Lokacija: Planeta Zemlja
Re: POEMS Sindrom ???
Vise informacija o tom sindormu imate na Wiki http://en.wikipedia.org/wiki/POEMS_syndrome
Kada je dijagnostikovan Sy i gde?
Kako je sada stanje?
Da li postoje svi simptomi ovog sindroma?
I na kakvoj je terapiji sada?
Kada je dijagnostikovan Sy i gde?
Kako je sada stanje?
Da li postoje svi simptomi ovog sindroma?
I na kakvoj je terapiji sada?
Zdravlje je stanje potpunog telesnog (fizičkog), duševnog (psihičkog) i socijalnog blagostanja, a ne samo odsustvo bolesti i iznemoglosti.
Re: POEMS Sindrom ???
Da da,nasao sam nesto slicno tome na jednom britanskom sajtu cam mislim da su ovi sa wiki-a kopirali taj njihov tekst. Problem je taj sto je ceo njihov tekst totalno konfuzan.
Npr. na pocetku teksta pise da je stopa smrtnosti samo 3%,da bi u daljem tekstu pisalo da je smrtnost 60% u prvih pet godina i jos masa nekih nelogicnosti.
Ona ima 31 godinu,kao sto sam napisao porodila se pre sest meseci.
E sad ona nije mogla da ostane trudna 11 godina i bas se namucila,isla je na vestacku oplodnju i pila je svakakve vitamine i ko zna sta jos,prosle godine je imala i spontani tako da ne znam, mozda ima nesto i u tome.
Sto se tice dijagnoze prvo su dijagnostikovali jedno pa drugo tako da mi ne ulivaju bas neko poverenje.
Ona inace zivi u Parizu i tamo je sve to dijagnostikovano.
Sad je trenutno u bolnici i ceka da pocne sa terapijom.
Koliko sam skapirao lecice je hemoterapijom jer se ona pokazala najefikasnije.
Sto se tice simptoma, ona nema skoro nista iz onog navedenog teksta.
Jedino sto je izgubila snagu i ne moze na noge.
A sve ono sto pise o manifestovanju na kozi,prosirivanju organa i slicno ona trenutno nema.
Naravno sve je to propraceno sa depresijom, ali to je normalno zbog cele situacije.
Procitao sam na nekom sajtu da se za lecenje koristi takodje i lek Melphalan, koji je ustvari lek za lecenje raka.
Po svemu tome ispada da je POEMS rak,ili mozda gresim?
Kakvo je vase misljenje o svemu ovome i da li ste imali neka iskustva sa POEMS sindromom?
Hvala vam unapred.
Pozdrav
Npr. na pocetku teksta pise da je stopa smrtnosti samo 3%,da bi u daljem tekstu pisalo da je smrtnost 60% u prvih pet godina i jos masa nekih nelogicnosti.
Ona ima 31 godinu,kao sto sam napisao porodila se pre sest meseci.
E sad ona nije mogla da ostane trudna 11 godina i bas se namucila,isla je na vestacku oplodnju i pila je svakakve vitamine i ko zna sta jos,prosle godine je imala i spontani tako da ne znam, mozda ima nesto i u tome.
Sto se tice dijagnoze prvo su dijagnostikovali jedno pa drugo tako da mi ne ulivaju bas neko poverenje.
Ona inace zivi u Parizu i tamo je sve to dijagnostikovano.
Sad je trenutno u bolnici i ceka da pocne sa terapijom.
Koliko sam skapirao lecice je hemoterapijom jer se ona pokazala najefikasnije.
Sto se tice simptoma, ona nema skoro nista iz onog navedenog teksta.
Jedino sto je izgubila snagu i ne moze na noge.
A sve ono sto pise o manifestovanju na kozi,prosirivanju organa i slicno ona trenutno nema.
Naravno sve je to propraceno sa depresijom, ali to je normalno zbog cele situacije.
Procitao sam na nekom sajtu da se za lecenje koristi takodje i lek Melphalan, koji je ustvari lek za lecenje raka.
Po svemu tome ispada da je POEMS rak,ili mozda gresim?
Kakvo je vase misljenje o svemu ovome i da li ste imali neka iskustva sa POEMS sindromom?
Hvala vam unapred.
Pozdrav