Krenucu redom. Imam 36 godina. Desava mi se da u nekom trenutku osetim da cu izgubiti tlo pod nogama i moram da sednem ili legnem. Ako ustanem ne mogu normalno da hodam, noge su mi mlitave i ne mogu da ih kontrolisem. Ponekad, ne uvek, u tim trenucima dolazi i do otezane komunikacije, tj. moci govora. Svestan sam svega, ne padam u nesvest, svesno razmisljam. Ovi napadi se desavaju desetak puta u toku godine. Nikada mi se napadi ne desavaju u kuci, ili je to uvek na otvorenom ili kada sam izlozen nekom stresu (mozda na poslu), naporu ili umoru. I nikada se napadi ne desavaju ujutru.
Kada osetim da ce mi se to desiti (ne znam kako, ali osetim), dovoljno je da sednem, i posle 1.5 - 2h napad prodje i mogu normalno da hodam. Ako mi se to desi na poslu, normalno obavljam sve svoje radne zadatke, komuniciram sa kolegama, ali ne usudjujem sa da ustanem sa stolice dok ne osetim da napad prolazi. Posto radim kao programer (mozda je to bitno da napomenem) na tastaturi se odlicno snalazim i koristim logiku koju sam zamislio (znaci bez ikakvog gubitka svesti).
Pre dve godine za vreme jednog od tih napada pozvao sam hitnu pomoc da bih utvrdio sta se to desava sa mnom i da primenim neku terapiju ukoliko je potrebno. Hitna pomoc me je odvezla u Urgentni centar gde su mi uradili krvnu sliku zajedno sa elektrolitima, uradili skener, EKG. S obzirom da je napad tada bio u poodmakloj fazi, tj. prolazio je, sve je bilo u redu (i krv, i elektroliti i EKG). Za svaki slucaj, kako bi me detaljno ispitali, smestili su u Institutu za neurologiju gde sam proveo nedelju dana. Tu su mi uradili EEG, vadili mi krv nekoliko puta, vadili likvor, radili EKG, isao kod oftalmologa, radio neuroloski pregled... Sve je bilo OK! Neuroloski sam 100% ispravan, likvor je OK, krv sa elektrolitima OK, oci (osim strabizma koji sam operisao u petoj godini zivota) OK, nalaz EEG OK! Znaci sve perfektno! Mene je tu pocela da hvata panika jer ne mogu da utvrde sta mi je. Na kraju, pre optusta iz bolnice, konzilijum lekara se dogovorio da me otpuste sa dijagnozom Epizodicna ataksija Tip 2, a na osnovu cega su to oni utvrdili, to ni oni ne znaju. Valjda samo da oslobode jedan krevet u bolnici. Prepisana mi je terapija diamox (acetalozamid) koji od tada svakodnevno koristim i cini mi se da mi je bolje (ili je to mozda samo autosugestija).
Tih dana, posle optusta sa Neurologije, uradio sam magnetnu rezonancu mozga, i sve je bilo OK. Godinu dana kasnije, uradio sam kontrolnu magnetnu rezonancu, i tada je sve ok bilo sa mojim mozgom.
Jedino me to tesi.S obzirom da konzilijum lekara sa Neurologije nije bio siguran u datu dijagnozu, otisao sam na ispitivanje kod drugog neurologa. Tada bi je sve to isto radjeno. Otklonjena je sumnja na epi napade, krv vadjena, EKG itd. Medjutim, ova doktorka najvise sumnja u hipo ili hiperkalemijske paralize i takodje mi je prepisala da uzimam acetalozamid. Trazio sam po netu o ovim periodicnim paralizama i po onome sto sam procitao, pretpostavljam da imam hipo kalemiju. Ali sve je to potrebno detaljnije ispitati i cak mozda isprovocirati napade da se to utvrdi.
Pitanje 1: Da li je bezbedno uzimati kalijum hlorid na svoju ruku kada se javi napad? Ovo pitam zato sto nije utvrdjeno da li je hipo ili hiperkalemija.
Pitanje 2: Kako mogu spreciti napade, osim uzimanjem acetalozamida? Kako sam poceo da uzimam ovaj lekic napadi su postali redji i ako se desi napad to je u mnogo blazoj varijanti i ne gubim moc govora.
Pitanje 3: Imate li jos neki dodatni savet?
Hvala!
