hemofilija a

[milicad]

imam bebu od mesec ipo dana,ustanovljena mu je hemofilija a odmah po redjenju i proveli smo 2 nedelje na lecenju zbog hematoma na nadbubregu.hematom jos uvek postoji ali se polako smanjuje.U bolnici nam je receno da mu nedostaje faktor VIII i da ce morati da ga prima tokom celog zivota,uzgred njegov organizam "proizvodi" 7% ovog faktora.Ako neko ima ovu bolest ili neko iskustvo koje bi moglo da mi pomogne posavetujte me...hvala unapred...

[tanja gradjanin]

cao i ja imam sina 2 god sa hemofilijom a,faktor 8 je ispod 0,01 prakticno nema ga uopste,za sada prodju i meseci bez povreda,jer se trudimo da bar 2 puta nedeljno priustimo bazen i isto toliko vezbe zajedno sa fiziotarapeutom..najbitnije je da ima jaku strukturu misica i d se prema njemu ophodite kao prema normalnom detetetu,jer on to i jeste..ne branite mu da potrci..bas suprotno radite to zajedno sa njim,najgore je da uticete lose na njegovu psihu...u junu mesecu je bio kamp u banji vrujci,prisustvovala sam i nagledala se jako losih primera zato vam kazem da pre svega glavu gore to je sto je..plivanje i samo plivanje,pozz iz krusevca od alekse i mame...jos nesto more je cudo od slane vode modrice prosto nestaju..priustite detetu makar 10 dana godisnje,prostor,padanje u pesak je pravi raj za njih,i ako imate nekoga u svicu narucite emla krema lokalni anestetik koji se koristi da pre davanja faktora namazes mesto uboda i dete ne oseti nista,lekic dobije bez traume!

[milicad]

Tanja zelim da ti se zahvalim ...unela si mi samopouzdanje!!!!Taj "nedostatak" su nam otkrili odmah po rodjenju i to je nesto novo u mojoj porodici,nemam nikoga sa hemofilijom.Pa sam bila uplasena...i ja sam htela da ga upisem na plivanje,samo da malo porastemo! generalno,ja to ne shvatam kao bolest,i mislim da je tako ispravno razmisljati.Jos jednom,VELIKO HVALA,pozdrav iz Beograda od Mateje i Milice!!!

[gianni]

Hemofilija nije u pravom smislu bolest vec stanje organizma. Sto znaci da je dete zdravo, moze da se igra sa drugom decom uz pojacanu paznju, kad dovoljno sazna i stekne iskustvo moze sam sebi davati faktore, obicno sa 16 17 godina i dalje. Hemofilicari uz odgovarajuci tretman mogu doziveti duboku starost.
Kod nas najzad postoji Udruzenje hemofilicara Srbije, preko koga mozete nabavljati ili razmenjivati faktore (kratak rok!), dobiti savete u postupanju sa povredama.
U Zavodu za transfuziju krvi Srbije postoji nacionalni registar hemofilicara, sto nemaju ni neke vece zemlje.
Nemojte verovati da postoji cudesno izlecenje, to je daleka buducnost (maticne celije), samo ce vam uzeti pare.
Nadam se da ste iz grada u kome postoji hematologija ili obucen pedijatar koji ce prepoznati kada treba da uputi dete na kliniku.
Ne sme da prima lekovi inekcijama, osim pod nadzorom strucne osobe.
Drugo dete ne mora imati hemofiliju (postoje testovi u trudnoci).
Nadam se da je dovoljno za pocetak.

[bY.NiXbY]

Pozdrav ja sam Nikola Rikalo imam Hemofiliju A,imam 13 godina i zivim u trsteniku kod krusevca,poznajem malog Aleksu i Tanju.Ja treniram vatrpolo cetiri puta nedeljno,plivanje mi zaista pomaze jer ja imam nekoliko ostecenih zglobov i znam kako je kada ste povredjeni.Cuvajte decu jer i moji roditelji cuvaju mene..!!

[milicad]

hvala na odgovoru, ja planiram da upisem Mateju na plivanje. to je po meni najbolji sport. Mi smo u medjuvremenu saznali da Maki ima Von Willebrandovu bolest,tj ima produzeno krvarenje,sve je isto kao kod hemofilije a ali nema krvarenja u zglobove. Nadam se da ti nece smetati da te posavetujem ako mozete da priustite Bioptron (zepterovu) lampu,odlicna je kod otoka,modrica i hematoma i oupste za bolove. ja strahujem od vrtica i skole,posto mu modrice izlaze kad se malo udari,nadam se da nemas nikakvih problema bar u skoli sa drugarima. Danas ljudi i deca slabo obracaju paznju na nekoga ko je "bolestan" da tako kazem i bezobrazni su. Pozdrav od Mateje i Milice iz Bg.