eksperimentalni lek

[DJELENA]

Porodila sam se u GAK-u Visegradska,porodjaj je bio tezak reanimacija,transfuzija...Dete je dobilo ocenu 1 ilezalo je na i.nezi mesec dana.Nakon nekoliko dana ponudjen mi je formular na potpisivanje.U pitanju je bila moja, oceva i saglasnost jos dva svedoka,da moje dete primi imunoglobuline iz eksperimentalnog programa strane medicinske kuce(ne znam tacno koje,mislim da je u pitanju bila V.Britanija).Ja sam odbila, a doktorka je rekla da je moje dete to vec primilo u prva 24 sata zivota.Eksperiment se ticao uloge imunoglobulina na donesenu decu,i rezultati bi se saznali za 3 godine!Formular mi je oduzet,na otpusnoj listi pise da ih je primio, ali bez ikakvih daljih objasnjenja o eksperimentu.Ne mogu da prestanem sve ovo vreme da mislim o mogucoj zloupotrebi.Da li neko ima slicno iskustvo, u pitanju je novembar 2006.god.Molim za objasnjenje.p.s. dete je ok!

[girl_from_nowhere]

AKo sam dobro razumela dete je dobilo taj lek i samim tim ucestvuje u eksperimentu bez odobrenja roditelja?

A kako ste se tek sad toga setili?

[Garfield]

Da, bas se i ja sad to pitam - zatso ste se toga sad setili posle godinu dana, tj skoro dve? Uvek Vam stoji na raspolaganju mogucnost da s eobartite pismenim putem direktoru klinike, pravnoj sluzbi klinike (ombucmanu za pacijentova prava) a najzad i da se u pismenoj formi obratite Ministarstvu i lekarskoj komori (koja ce sad po profesionalnoj duznosti goniti a po sluzbenoj i braniti lekare ispred etickog suda i suda drzave).
Vase dete sa statusom 1 na rodjenju odnosno Apgarom 1 (jeste vi to sasvim sigurni?) bilo je vitalno ugrozeno i nista nije sporno da su mu bili potrebni pa i dati imunoglobulini u okviru protokola za sanaciju stanja i eventualno spasavanje zivota. Ono sto je sporno jeste davanje bilo kakvog eksperimentalnopg leka bez saglasnosti i potpisa roditelja (nadam se da niste potpisali formular koji Vam je ponudjen jer se onda nemate pravo zaliti).

[DJELENA]

.aa

[DJELENA]

Nisam se tek sada setila, mada nemam pravo opravdanje sto ranije nisam reagovala,osim tog, da se vec vise od godinu dana borim za zdravlje svog deteta(vezbe,kontrole neurologa,astma...)Na zalost imam jako malo slobodnog vremena!Meni je jasna primena imunoglobulina, u svakoj drugoj situaciji osim u okviru eksperimenta, a bez saglasnosti.Naravno da nista nisam potpisala, zato mi je taj formular i oduzet u trenutku kada mi je saopsteno da je dete vec primilo lek!Onda je nastalo ubedjivanje doktorke da je to STANDARDNA PROCEDURA...da su to najcistiji imunoglobulini i da treba da budem srecna sto su bas mom detetu zapali!Ja cu svakako pokusati da isteram stvar do kraja, samo me zanima kakva su vasa iskustva i misljenja,...mada, ako je u pitanju nesto stetno-steta je vec ucinjena!Na kraju krajeva, ta doktorka je spasila zivot mog deteta,ali mislim,da cak ni doktori nisu upuceni uvek u pravu istinu, i namere onog ko je dosao u Srbiju da vrsi ispitivanja na nasim bebama!Secam se da je na tom formularu-koji je pritom bio na engleskom jeziku,ako se ne varam,pisalo da eksperiment obuhvata 3000 beba iz celog sveta,zasto onda nije obavljeno u V,Britaniji?
Ja zelim da znam, ako mi mozete pomoci,ko odobrava eksperimente u zdravstvu, i ko proverava kvalitet eksperimentalnih lekova?
Jos jednom ponavljam da na o.listi ne pise nista o tome,strahujem da ni u istoriji bolesti takodje ne pise nista o tome, ali otom potom!Hvala u svakom slucaju.P.S.Dete je rodjeno sa ocenom 1, SIGURNA SAM, OD SVIH FAKTORA PRI OCENJIVANJU, IMAO JE PRISUTNU SAMO SRCANU RADNJU I TO 30 OTKUCAJA U MINUTU!!!!O tome kako je ceo porodjaj bio teska profesionalna greska(po misljenju svih lekara koji su kasnije videli moju i detetovu o.listu, ukljucujuci i nacelnika neonatologije),mogla bih da otvorim posebnu temu, ali to je manje vazno-proslo je...

[Biljanica]

Definitivno nisu smeli da mu daju nešto eksperimentalno bez znanja roditelja. Da sam na vašem mestu još tada bih posetila zaštitnika prava pacijenata u GAKu, pa da odatle krenete dalje. I pitanje je da li je ta njihova odluka bila u interesu pacijenta ili u interesu istraživanja.

Znam da stvari nisu za poređenje, ali u seriji Dr. House je spasio život pacijentu iako je on potpisao zahtev da ne želi da se intubira ako dođe do komplikacija i izvukao se, jer je odluka bila u interesu pacijenta. Naravno, to je samo fikcija.

[medi]

Nije obavljeno u V. Britaniji zato jer ni jedan roditelj ne bi pristao na to a kad bi uradili nesto nezakonito kao u vasem slucaju , drzava bi morala platiti takvu odstetu bebi i roditeljima da bi bili zbrinuti za zivota.

[Garfield]

DA li je radjena i u Britaniji ili nije mi to ne znamo i najzad nije ni bitno; ono sto je bitno jeste da je radjena kod nas, dete je moralo da dobije imunoglobuline inace ne bi prezivelo uopste (najverovatnoje), dobilo je strane imunoglobuline, sto sve nije sporno ali su roditelji morali da potpisu pristanak na to. Pravno gledano, ukoliko roditelj odbije da potpise neki medicinski tretman za koji se smatra da je u najboljem interesu deteta i spasavanja zivota, moze se pokrenuti hitna procedura za trenutno oduzimanje starateljstva od roditelja i primenu terapijske procedura bez pristanka roditelja po nalogu suda. U slucaju da je dete zivotno ugrozeno i da se nema vremena za cekanje, lekar na svoj rizik od tuzbe moze ciniti ono sto smatra da je u najbojem interesu spasavanja zivota deteta, prema svojoj savesti. No nista od ovoga nije bilo slucaj sa Vasim detetom, jer mi posedujemo nase imunoglobuline, a ako je verovatnoca da dete prezivi bila znacajno veca davanjem stranog, eksperimentalnog leka - toje u redu, ali onda ste kao roditelji morali biti podrobno obavesteni koliko je zivotno ugrozeno det i da ce dete umreti ako ne dobije navedeni lek, pa bi odluka i odgovornost za zivot Vaseg deteta bila na Vama. Svakako imate pravni osnov da se zalite zbog nepostovanja procedure, mada kako sami kazete ako je steta ucinjena vec je do sad ucinejna i vec bi se videla. Vase dete je zivo i zdravo, eksperimentalan ili ne - lek mu je spasio zivot, na Vama je da procenite da li cete d apravno gonite lekare koji su mu lek dali, a obzirom da do sad nema nekih manifestacija ne verujem ni da ce u buducnosti da se jave nekakvi stetni efekti primene imunoglobulina. Ono sto su Vam rekli da efekti treba da se manifestuju u trecoj godini tek, po mojoj proceni samo znaci da efekti (pozitivni) mogu da se ocekuju u odnosu na funkciju imunog sistema deteta od trece godine, ili da ih prosto ne bude (kao da nije primio te imunoglobuline nego neke druge ili kao da ih uopste nije primio). Dakle, licno smatram da situacija nije za ocekivanje neke kataklizme, ali naravno ukoliko zelite da se zalite imate pravo na to, a receno Vam je i gde je to moguce. POzdrav