zbunjena

[heonaty]

molim vas da mi odgovorite na ovo pitanje mom muzu je dijagnosikovan pocetni oblik hronicne limfocitne leukemije Dg. C91.1 Leucosisl lymphocytica chr. CS I Rai rekli su nam da se za sad neleci ali mene zanima dali mozemo nesto da ucinimo da mu pomognem inace moj suprug ima 48g. i nikada nije bio niodcega bolestan tako da nas je ovo sokiralo molim vas kakva je prognoza ovog oblika leukemija i da li moze dugo da se odrzi na ovom stadijumu.na sta treba da obrati pazznju rekli su nam da zivi normalno ali nije mi jasno kako i kako nema terapije mada kad procitam i cujem iskustva sa hemioterapie sledim se i molim da samo nedodje do toga jel mi nije jasno ako je ona toliko opasna kao sto kazu zasto jedaju.hvala i molim vas utesite me da li je ovaj oblik moguce odrzavati? inace ima CMV u IgG i toksoplazmozmu u IgG kao i heliko bakteriju pa dali to moze da mu nesto polkvari tj da utice na leukemiju ?hvala puno nadam se da vas nisam puni zbunila pitanjima jel su nabacana ali htela bi puno da pitam jel neznam kako da mu pomognem ustvari zanimas me ksakva je prognoza i cega da se cuva dali da uzima dodatno vitamine i promeni nesto u ishrani?

[evelina]

..... kad procitam i cujem iskustva sa hemioterapie sledim se i molim da samo nedodje do toga jel mi nije jasno ako je ona toliko opasna kao sto kazu zasto jedaju.....

Zato draga moja jer je druga alternativa - smrt.
Kroz hemo terapiju se moze proci i sa minimalnim nus pojavama koje su prolaznog karaktera, a bez hemo terapije pitanje je sta ce se i kada desiti.

Sa hemo terapijom moze se, u krajnjem slucaju, produziti zivot za 5, 10, 15 godina.

Tesko je ziveti sa dijagnozom koja pocinje sa "C"

[evelina]

Sory, dva puta isti post.

[Jesen stize dunjo moja]

Sa hemo terapijom moze se, u krajnjem slucaju, produziti zivot za 5, 10, 15 godina.

Kako mislis, za taj period se zaustavlja progresija carcinoma ili mogucnost vracanja recidiva na istom ili nekom drugom mestu?

[severus]

Tako lepo jer uvek postoji mogucnost da maligne celije prezive lecenje i razviju se na nekom drugom mestu u metastaze.

[heonaty]

tek sad mi nista nije jasno?!ocigledno me niste razumeli moj muz jos nije dobio hemiterapiju,jel su nam rekli da se zasad samo prati. ja sam pitala kakva je prognoza takvog oblika,a sto se ytice terapije verovatno pomaze, ali sam na nekom forumu citala da je ona uystvari stetna i da mnogi ymiru bas zbog nje i u toku primanja neznam ja jesam laik u svemu ovome ali misli da nije lepo sto neka cak strucna lica to tako opisuju jel izgleda da je hemiterapija jedina nada za ove pacijente i njihovu porodicu pa zasto ih plasiti?hvala na odgovorima mada nista nisam skapirala

[heonaty]

molila bi da mi neko odgovori na pitanje postavljeno na forumu pod naslovom lgl

[evelina]

Sasvim je u redu da vas lekar pre pocetka lecenja upozori na one najosnovnije nus pojave hemioterapije. To mu je i zakonska obaveza. Uostalom, pre pocetka lecenja potpisuje se saglasnost u kojoj se potvrdjuje da ste upoznati sa posledicama.
Lekari iz iskustva znaju da pacijenti vrlo cesto osecaju bas sve nus pojave jer idu sa predubedjenjem da ce ih i oni osetiti.

Nijedan lekar vam nece reci da je hemioterapija kamilica, ali vam nijedan nece reci da ne pristanete na lecenje jer ce vas to ubiti. Nama, pored svih ostalih kultura, nedostaje i zdravstvena kultura.

Problem je u nasem narodu koji voli da, prenoseci jednu pricu, nadoda jos neke svoje informacije i tako dodjemo do toga da hemioterapija ubija. Sigurno i sama znas da moze da te ubije i injekcija penicilina? Tablete protiv reume mogu da izazovu velike probleme na zelucu. Dovoljno je procitati nus pojave bilo kog leka pa da ti presedne zivot.

Maligne bolesti su jos uvek neka vrsta tabu teme. To je nesto o cemu niko od nas ne zeli da razmislja i upravo zbog toga se ispredaju razne price. Potrebno je mnogo vremena da narod shvati da je moguce izleciti se i da dijagnoza "karcinom" ne znaci i 100% smrt.

Na forumima se pisu razne stvari i neophodno je biti obazriv te informacije koje procitas ne treba uzimati zdravo za gotovo. Sad se ti pitas zasto bi ovo sto ti ja pisem trebala da bude istina? Pa mozda i nije, ali eto za tih godinu dana sam bila sa ljudima koji su dolazili na kontrole, a zavrsili su lecenje pre 20 godina. Bila sam u sobi sa zenama kojima se je bolest vratila nakon 10 godina. Sve su to razlozi zasto mogu da ti kazem da je klasican nacin lecenja jedini uspesan. Alternativa moze samo da pomogne oporavak organizma, ali licno mislim da ne moze da izleci.

Ako su vam lekari rekli da se u ovom stadijumu nista ne preduzima, ja bih na vasem mestu, trazila jos jedno misljenje.

[heonaty]

evelina hvala na podrobnom odgovoru.ja inace neverujem u sve sto procitam samo proveravam jel i ja vec 10g pijem pronizon i znam da svaki lek ima stetna dejstva ali da se bez njega nemoze ako je jedini spas za odredjenu bolest i ja sam lececi dve stvari pronizonom dobila 10 drugih i opet ako bi me neko pitao da li da ga uzima ja bi rekla da ako nema drugog resenja.sto se tice drugog misljrenja isli smo na VMA i tamo su nam rekli da na svaka dva meseca dolazimo nakontrole i da ceoni da prate pa ako dodje do pogorsanja da lece a to su objasnili tako sto on jos ima dosta zdravih celija pa bi mu mozda hemiterapija skodila vec cekaju da preovladaju lose pa onda da krenu rako da donekle ima i tu logike.neznam tvoje iskustvo odakle potice ali dali mozes da mi odgovoris jos i na ovo<medicinska sestra sa VMA koja radi na hematologiji a inace je neka poznanica ubedjuje nas da se ovaj oblik leci vremenom i da se nesekiramo jel kao to je laksi oblik i zato se neleci sto se mnogo kosi sa onim sto nam je rekla njena doktorka kao i druga dva lekara sa klinickog,ona je toliko bila ubedljiva da je neke ljude pa zamalo i mog supruga ubedila u to ja bi volela da je tako ali ipak mislim da lekari bolje znaju i da nemaju razloga da nam kazu dase niko nikad nije izlecio od leukemije ma koliko laka bila pohgotovo sto on ima skoro 50g i neznaju od kad je u ovom stanju.pretpostavljam da moze dugo da se odrzava na ovom nivou ali da se izleci tek tako bez iceg sumnjam.pa sta ti mislis da li je ona malo prenaglila ili ne.bojim se da takvom pricom neubedi i mog muza a on kakav je prestasce da ide na kontrole i nece se paziti jel pomislice pa kad mi ona koja tamo radi tako kaze onda meni nije nista jel on nikad nije bio bolestan i kao da trazi razlog da i ovo negira sta i razumem jel i ja nisam odma prihvatila svoje stanje i nekazem da bi ja da on zivi u strahu ali ako nema dozu tog istog straha sta ce biti pa bi da se informisem mal9o bolje da li bje zaista ovo izlecivo tako samo od sebe ili da joj skrenem paznju sta prica izvini na opsirnosti i hvala

[heonaty]

volela bi kada bi Dr Severus mogao da mo odgovori da li je Dg.C91.1 Cs I Rai izleciva sama od sebe ili nas neko pali?!i kakva je prognoza ove bolesti,iakose za sad neleci?i da li je uobicajeno da se neleci?eto napokon sam uspela da skratim pitanja pa se nadam da cu dobiti i odgovor a do tad cao.

[heonaty]

volela bi kada bi Dr Severus mogao da mo odgovori da li je Dg.C91.1 Cs I Rai izleciva sama od sebe ili nas neko pali?!i kakva je prognoza ove bolesti,iakose za sad neleci?i da li je uobicajeno da se neleci?eto napokon sam uspela da skratim pitanja pa se nadam da cu dobiti i odgovor a do tad cao.

[heonaty]

inace izvinjavam se Dr Severusu greskom sam mu poslala poruku na pp,posto se tek ucim da kuckam tj da se dopisujem putem foruma.znaci to je bila greska,pozdrav od jedne zbunjene supruge

[evelina]

Draga, ona je medicinska sestra! To je dovoljno da njeno misljenje uopste ne uzimas u obzir. Ne zelim da nipodastavam njeno zanimanje, ali ipak treba verovati lekarima koji su isli na fakultet. Uvek se pojave osobe koji su u stanju da deluju vrlo sugestivno na zdrave, a zamisli na kakvo tek plodno tle nailaze kada je neko bolestan!

Ljudi su skloni da poveruju u ono sto im vise prija.
Ako nekome stavis da bira izmedju samoizlecenja (kosmicke sile, korencici......) i mukotrpnog i bolnog lecenja, veruj mi da, na zalost, postoji odredjeni broj ljudi koji bi da se izleci, a da sve prodje bez bolova, maltretiranja i svega onoga sto jedno takvo lecenje sa sobom nosi.

Ja sam jednom prilikom napisala i na ovom forumu, ali ajd da ponovim.

Pre nego sto sam krenula sa hemoterapijom bila sam na razgovoru kod lekara na Onkoloskom (upravo na Odeljenju na kojem sam se na kraju i lecila, a kasnije je on bio i tatin lekar). On mi je rekao da se nada da cu prihvatiti lecenje nasta sam ja ostala u cudu i pitala ga da li je moguce da postoje ljudi koji odbiju? Da, ljudi ne zele da pristanu na hemioterapiju upravo zbog toga jer su uplaseni da ce ih ona ubiti. Odustaju nakon I ciklusa jer ne zele da se muce, povracaju, da ostanu celavi ......

Moj ti je savet, s obzirom da imate i drugo misljenje, da pokusas da saznas sto vise o bolesti, a da se u medjuvremenu trudite da vodite zdrav zivot.

Znam da ti je tesko u ovom trenutku. Te situacije kada si na tamo ni ovamo su najgore. Ili me leci ili me umlati. To cekanje, pracenje u stvari jako tesko pada.

Nadam se da ce ti Severus dati odgovor na onaj strucni deo.

[heonaty]

cao, opet izbrisana mi je tastatura pa jedva nabadamn slova a tacke i zareze kao druge znake nemam pojma gde su pa delujem krajnje nepismena drago mi je sto si se izvukla iz svega i sto si dovoljno hrabra i humana da podelis sa drugima svoje iskustvo. ja cu probati na sve nacine da saznam sto vise o ovoj bolesti a nadam se i da ce me Dr Severus udoststojiti svoga odgovora isto tako znam da sve sto procitam na netu trebapola odbiti a sto se tice ove medicinske sestre ona uporno mojim kumovima tvrdi da smo mi bili toliko uplaseni da nismo culi da je to izlecivo kao i neki virus koji dobijemo u toku zivota pa neznam mozda smo sludjeni ali i dr na klinickom koji je vadio kostanu srz nam je rekao da je on za sada lak pacijent ali do kad ce to tako biti nezna tako da sam malo ljuta mozda na jadnu med. sestru a ko zna mozda je zena u pravu.meni se desilo da dok sam lezala na neurologiji primala sam pulsnu terapiju ksao redovnu jednogodisnju ter. da me sesta koja tu radi i tosestra koja mi je ukljucivala infuziju pita asta je to miastenija gravis i jesam li od nje dobila i multipl sklerozu kad se nisam prevrnula u krevetu. tako da hvala ti na podrzci i sve najbolje nadalje cao

[Ivana_82]

Hronicna Limfocitna Leukemija- TOK BOLESTI I PROGNOZA, Klinika za hematologiju i kliničku imunologiju, KC Niš

Citat:
"Rai sa saradnicima (3) je modifikovao i ho-mogenizovao svoju originalnu kliničku klasifikaciju u tri kliničke različite grupe od prognostičkog značaja i to grupu niskog, srednjeg i visokog rizika.
1) U grupu niskog rizika Rai je svrstao originalni stadijum O sa preživljavanjem od 150 meseci. Bolesnici u ovom stadijumu su praktično bez simptoma bolesti i oko 40% slučajeva ostaće u njemu sledećih 10-15
godina (prosečno oko 12,5 godina). Objavljene su čak i spontane remisije....."

"......Prihvaćen je stav da ove bolesnike treba samo pratiti a ne lečiti u 0 stadijumu. Na progresiju u viši stepen rizika kod ovih bolesnika ukazuje visok broj limfocita, udvostručenje ukupne tumorske mase < 12 meseci
(UTM <12 meseci), nizak hemoglobin, difuzni tip infiltracije kostne srži,(10) cito-morfološki tip CLL/Prihvaćen je stav da ove bolesnike treba samo pratiti a ne lečiti u 0 stadijumu. Na progresiju u viši stepen
rizika kod ovih bolesnika ukazuje visok broj limfocita, udvostručenje ukupne tumorske mase < 12 meseci
(UTM <12 meseci), nizak hemoglobin, difuzni tip infiltracije kostne srži,(10) cito-morfološki tip CLL/PL(I5)."

Nadam se da sam malo pomogla, dok se ne javi dr. Severus.
Pozdrav.