Veoma sam zabrinuta za svog sina.
Ima 2 godine i operisao je tumor na mozgu pre mesec ipo dana.Patoloska dijagnoza je Medulloblastom (WHO gr. 4),celokupno je odstranjen,ali je posle operacije magnetna rezonanca pokazala da ima dve metastaze u kicmi.
On posle operacije nehoda,nije govorio,sada je poceo ponesto i tesko guta.
Zapoceo je sa prvom hemioterapijom i dobro je podneo.
Stupila sam u kontakt sa klinikama u Parizu "Gustave Roussy" i "Necker" (jer sam cula da su oni daleko otisli u lecenju tumora),ali jos uvek cekam odgovor.
Ono sto mene interesuje,ako neko moze da mi odgovori nesto opsirnije o Medulloblastomu i tim metastazama ,koliko je to opasno sobzirom na njegove godine (2 god.).Da li ce mu se vratiti govor i hod?
Mnogo sam zabrinuta,dosta sam se raspitivala o svemu,ali mi niko nije dao konkretan odgovor.
UNAPRED HVALA
Zabrinuta
-
IvancicaBgd74
- Novi član
- Postovi: 1
- Pridružio se: Pet Dec 05, 2008 12:57 pm
Draga Munjice,
Moj brat ima 17 godina i istu dijagnozu od jula ove godine. Operacija u julu, zracenje u septembru i sada prvi ciklus hemije na IORSu.
Medulloblastoma je ne tako cest decji tumor najcesce lociran u IV moždanoj komori i najčešće se otkriva tek u IV fazi jer, veoma podlo, ne daje jasne simptome pre nego što podosta naraste ili ne krenu nesnosne glavobolje sa jutarnjim povraćanjem. Ako bih Vam rekla da nije opasno, slagala bih Vas. To je tzv. primitivni (embrionalni tumor) i njegova najveća opasnost leži u recidivu, koji je kod ovog oblika izuzetno čest, bilo na primarnom mestu ili bilo gde drugde u telu, s obzirom da se ovde maligne ćelije šire putem limfe. http://www.abta.org/index.cfm?contentid ... Xgod0Df4Lg
Medjutim, čak ni ovakve stvari ne bi trebalo da Vas obeshrabre. Neki lekari su mišljenja da je bolje da je dete starije (tada u obzir dolazi i zračenje), neki pak misle da i nije. Za decu ispod tri godine takodje postoji mogućnost zračenja upravo u Francuskoj, tzv. prothon therapy, koja je upravo skrojena da izazove najmanje nuspojave (problem je nerazvijenost dečjih struktura, te je klasično zračenje kod male dece praktično nemoguće i ne primenjuje se). Mislim da se centar za proton terapiju nalazi u Orseju (provericu). Moram da Vam kažem da ja nisam doktor i da se sa MB borim tek 5 meseci, ali za to vreme čula sam i videla razne ishode i, verujte mi, Vaša snaga i pozitivnost su najvažniji. Konkretno, čim pronadjem poslaću Vam link majke dečaka koji je operisan kao beba (malo manje od 2 godine, nije govorio niti se kretao skoro godinu dana) koji je i sada, nakon 12 godina, dobro. A ondašnje terapije ipak nisu bile napredne kao ove danas i većina lekara mi je rekla da je u proteklih pet godina napravljen dobar progres u pokušajima lecenja MB. Opet, znam i za drugačije ishode i isto tako znam da je svaka osoba priča za sebe. Nadam se da se lečite na dečjem IORSu, koji je pre svega prijatan zbog sjajnih medicinskih sestara i odličnih doktora. Ne znam ko je operisao, ali činjenica da je sve izvadjeno je prilično dobra vest kojom se mi ne možemo pohvaliti. Mete nikada nisu dobra vest, ali hemoterapije danas u tome mogu jako pomoći. Ne bih da Vam pišem o brojevima, prognozama, 3,5,10 godina, to su statistike koje mogu pomoći samo istraživačima kojima se divim, ali nama ne.
Ja sam konkretno konsultovala Pariz (institut Kiri) i Marsej i terapijske metode se ne razlikuju značajno od naših ovde (izuzev zračenja za decu ispod tri godine).
Molim Vas slobodno mi se javite ako u bilo čemu mogu da Vam pomognem, opet naglašavam da nisam lekar, ali znam koliko je ponekad teško razgovarati sa doktorima, sa nekima jer su zaista prezauzeti, a sa nekima pak jer im je pristup veoma diskutabilan. I ne klonite duhom, NIKAKO, deca to jako dobro osete i nikako im ne pomaže. Samo hrabro i vedro, jer borba sa MB je jako duga, najmanje godinu dana od momenta operacije, ima puno uspona i padova, a Vi morate biti uvek jaki i spremni jer je to jedini način da izadjete kao pobednik.
Moj brat ima 17 godina i istu dijagnozu od jula ove godine. Operacija u julu, zracenje u septembru i sada prvi ciklus hemije na IORSu.
Medulloblastoma je ne tako cest decji tumor najcesce lociran u IV moždanoj komori i najčešće se otkriva tek u IV fazi jer, veoma podlo, ne daje jasne simptome pre nego što podosta naraste ili ne krenu nesnosne glavobolje sa jutarnjim povraćanjem. Ako bih Vam rekla da nije opasno, slagala bih Vas. To je tzv. primitivni (embrionalni tumor) i njegova najveća opasnost leži u recidivu, koji je kod ovog oblika izuzetno čest, bilo na primarnom mestu ili bilo gde drugde u telu, s obzirom da se ovde maligne ćelije šire putem limfe. http://www.abta.org/index.cfm?contentid ... Xgod0Df4Lg
Medjutim, čak ni ovakve stvari ne bi trebalo da Vas obeshrabre. Neki lekari su mišljenja da je bolje da je dete starije (tada u obzir dolazi i zračenje), neki pak misle da i nije. Za decu ispod tri godine takodje postoji mogućnost zračenja upravo u Francuskoj, tzv. prothon therapy, koja je upravo skrojena da izazove najmanje nuspojave (problem je nerazvijenost dečjih struktura, te je klasično zračenje kod male dece praktično nemoguće i ne primenjuje se). Mislim da se centar za proton terapiju nalazi u Orseju (provericu). Moram da Vam kažem da ja nisam doktor i da se sa MB borim tek 5 meseci, ali za to vreme čula sam i videla razne ishode i, verujte mi, Vaša snaga i pozitivnost su najvažniji. Konkretno, čim pronadjem poslaću Vam link majke dečaka koji je operisan kao beba (malo manje od 2 godine, nije govorio niti se kretao skoro godinu dana) koji je i sada, nakon 12 godina, dobro. A ondašnje terapije ipak nisu bile napredne kao ove danas i većina lekara mi je rekla da je u proteklih pet godina napravljen dobar progres u pokušajima lecenja MB. Opet, znam i za drugačije ishode i isto tako znam da je svaka osoba priča za sebe. Nadam se da se lečite na dečjem IORSu, koji je pre svega prijatan zbog sjajnih medicinskih sestara i odličnih doktora. Ne znam ko je operisao, ali činjenica da je sve izvadjeno je prilično dobra vest kojom se mi ne možemo pohvaliti. Mete nikada nisu dobra vest, ali hemoterapije danas u tome mogu jako pomoći. Ne bih da Vam pišem o brojevima, prognozama, 3,5,10 godina, to su statistike koje mogu pomoći samo istraživačima kojima se divim, ali nama ne.
Ja sam konkretno konsultovala Pariz (institut Kiri) i Marsej i terapijske metode se ne razlikuju značajno od naših ovde (izuzev zračenja za decu ispod tri godine).
Molim Vas slobodno mi se javite ako u bilo čemu mogu da Vam pomognem, opet naglašavam da nisam lekar, ali znam koliko je ponekad teško razgovarati sa doktorima, sa nekima jer su zaista prezauzeti, a sa nekima pak jer im je pristup veoma diskutabilan. I ne klonite duhom, NIKAKO, deca to jako dobro osete i nikako im ne pomaže. Samo hrabro i vedro, jer borba sa MB je jako duga, najmanje godinu dana od momenta operacije, ima puno uspona i padova, a Vi morate biti uvek jaki i spremni jer je to jedini način da izadjete kao pobednik.