Upravo sam ih zvala, kazu sad je cetvrti po redu. Aparat je, naravno, ponovo bio u kvaru, pa se zbog toga oduzilo. Ako se u medjuvremenu opet ne pokvari, do kraja nedelje bi trebalo da mu stigne poziv...
Nego, ja nesto sve vise pocinjem da sumnjam da li on uopste ima taj tumor, i pitam se sta ako je patohistolog (ili histopatolog, ne znam kako je pravilno i u cemu je razlika ako vec nije isto) pogresio?? Moj tata apsolutno nikakve simptome nema, nikakve tegobe, nista, nista. Cak se u poslednja 2 meseca malo ugojio, odkako ga svaki cas teramo da nesto jede, a koliko znam onkoloski pacijenti obicno bas naprotiv, gube na kilazi. Osim toga, ta izraslina koja mu se pojavila na vratu i iz koje su i dobili PH nalaz, je bila mekana i pokretna, a za maligne tumore su karakteristicne tvrde nepokretne kvrzice. Pored toga, a o tome sam vec pisala, na ct snimcima se tumor apsolutno nigde ne vidi...!??
Moje puste zelje, a?

Draga Tijana, to sa aparatima je pakao. Znam, prošla sam to. Aparati su jako savremeni i samim tim jako osjetljivi, na razne faktore. Optimalna vlažnost vazduha, optimalna temparatura, ovo, ono.... Znam da često ne rade. To će se dešavati i kada počne zračenje. Previše je pacijenata na tako mali broj aparata. Rade mnogo duže, nego što je predviđeno da bi trebali radi. Ali, šta nam je, tu nam je. To moramo prihvatiti i plivati s tima problemima.
Što se tiče eventualne greške, greške su uvjek moguće, ali na u ovakvim slučajevim malo vjerovatne. Moj sin nakon preve hemije, više nije imao nikakvih tegoba. I on se počeo deblajti. Počeo je bolje spavati, bolje disati. I ja sam bila počela sumnjati. Možda ne treba na zračenje, možda ovo, možda ono... Čovjek jednostavno mora odlučiti da li im veruje ili ne. Ja sam se odlučila da im verujem. Nisam njihove struke. Mnogo toga mi je bilo nejasno. Sve što sam pitala, razjasnili su mi. A stalno treba imati na umu, da ovu vrstu terapije ne određuje jedan čovjek, nego čitav konzilij. Ipak je onda tu greška- faktor čovjek, manje moguća. Dobro je što je tata počeo dobijati na kilaći. Samo neka na tome radi i dalje. Trebaće mu kada počne zračenje. O tome da i su to mekane ili tvrde izrasline, ja ne mogu ništa da kažem. Sve što bih rekla bilo bi pusto nagađanje. Samo ću biti slobodna da konstatujem, da pored takve gužve za zračenje, da ne treba sigorno ga ne bi uopšte stavljali n aprogram za zračenje.
To što se tumor ne vidi na CT snimcima, već sam rekla da sam čula od jednog pacijenta. Ali taj čovjek je već bio završio sa terapijom i dolazio samo na kontrole dok je moj sin ležao, tako da jako malo detalja o tome znam. Nešto mi je on objašnjavao da kod tog UCNT postoje te dve vrste, koja se vidi i koja se ne vidi. I ja sam tada bila u čudu, ali nisam previše zapamtila, jer sam oko svoje muke brinula.
Samo hraro napred. Ima li ikakvog pomaka u vezi cigare?
Veliki pozdrav

Nado, hvala jos jednom sto toliko vremena odvajate na mene, puno mi to znaci, zaista. Znam ja sve to sto mi pricate, al uvek je tu negde i taj crv sumnje, "sta ako"...Jos od samog pocetka smo odlucili da verujemo lekarima, sad nema nazad. Vreme ce pokazati da li smo pogresili.
Sa cigarama i dalje vodimo bitku. Zapravo ne toliko sa cigarama koliko sa njegovim stavom prema tome sta ga je strefilo. S obzirom da on nema vidne posledice svoje bolesti, na sve nacine se trudi da negira da ima to sto ima, pa odatle i odnos prema cigarama - zasto bih prestajao kad meni to ne skodi, dobro se osecam, nije mi nista...Da postoji neko takmicenje u tvrdoglavosti bio bi sampion, nema sta. Al planiram ovih dana da mu kupim tu elektricnu cigaru sto ste mi predlozili, samo da je nadjem (ako neko zna gde ima da se kupi, pisite na pp ako necete ovde da reklamirate, ja gde god sam pitala samo me bledo gledaju), pa barem dok bude isao na terapiju da koristi nju, za posle cemo onda videti.
Pozdrav

Tijana nemoj se zahvaljivati na "odvojenom vremenu". Već sam rekla da sve, na žalost, razumijem i da znam kako je meni bilo i da se još uvjek pokušavam "resetovati" u glavi. Razumijem sve strahove i nedoumice i nevjericu i onu, koju sebi nikada ne smijemo postavljati: "Zašto baš meni?" Sve mi je jasno, ali moramo sa tim našim pitanjima i strahovima naučiti da živimo.
Meni je tako nekako "pasulj pao" da sam puno vremena provela po doktorima, sve sa različitim, meni bliskim ljudima i različitim dijagnozama. Moram reći da ja ne spadam u one koji ružno misle o našim doktorima. Mislim da imamo jako, jako dobar medicinski kadar. I ja stvarno vjerujem u njih. Naravno, ne bezuslovno i slijepo. Govorim o većini, a ne o onim izuzecima kojih ima svugdje oko nas u svim sferama. No dosta filozofije, ovo je samo moj mali prilog tome da treba imati povjerenja u naše onkologe.
Ja potpuno razumijem rečenicu "Zašto bih prestajao kada to meni ne škodi"? I sama sam pušač. Razumijem, ne odobravam. Ali morate naći način da mu pomognete, jer će ga jako boliti kada bude na zračenju. Barem naći način da smanji, da bi mu u toku zračenja bilo lakše. Otišla sam na internet i potražila pod nazivom električna cigareta. Svašta sam pronašla, ali nisam imala živaca da sve iščitavam. Ima i onih koji su protiv. Sada to čovjek treba sam za sebe odlučiti.
Ovih dana sam se sjetila još nekih stvari: mekana četkica za zube, neutralni sapun sa ph 5,5, pasta za zube jako blaga. Ja sam u jednoj apoteci kraj onkologije našla baš pastu za zube za takve slučajeve. Ne sjećam se imena, a moj sin je više ne upotrebljava, da bih pročita. Ako se još nečega sjetim, javiću.
Veliki pozdrav.

Ne znam odakle sad da pocnem...Od petka se svasta nesto izdesavalo. Pogadjate, nista dobro, naravno.
Ajmo iz pocetka. U petak nam stigne poziv za pocetak zracenja - 21. marta u 19h. Sve pripremim, kupim tatntum verde, sodu bikarbonu, Pantenol mast...Tata malo uznemiren, ali drzi se dobro. U nedelju uvece desi mu se neka cudna pojava - na 2,3 minuta oduzme mu se jezik i ne moze normalno da govori, i malo mu trnu noge, ali brzo se povrati i sve ok posle toga. Vec razmisljam ujutru da idemo na iors dok je jos doktorka tamo, da ih obavestimo sta se desilo, ali ipak ne odemo, reko objasnicemo im uvece kad odemo na terapiju. U medjuvremenu me zovu sa IORS-a da mi jave da ipak ne dolazimo veceras, nesto ne mogu da izracunaju za njega na tom aparatu na kom je bio predviđen, javice nam kad mu je novi termin. Ja se vracam kuci s posla, oko 3 sata, tata vec vise uopste ne moze normalno da govori, jezik mu malo pada na jednu stranu, razumemo ga, ali poprilicno mumla kad prica. Odmah ga vozimo u Svetog Savu, tamo mu ponovo snimaju glavu i konstatuju da je imao mozdani udar, da mora da ostane u bolnici, 7 dana najmanje a za posle ce videti. Kad nekog hoce onda ga bas hoce.
Moje pitanje je da li neko zna da li se zracenje u ovom slucaju odlaze, i koliko mora da prodje vremena. Dakle, osim sto malo teze govori, i sto su mu desna ruka i noga malo slabije u odnosu na levu stranu, sve drugo mu je uredu. Icicu u petak na IORS da pitam njegovu doktorku, ali ne mogu da izdrzim do tada, pa ako neko zna odgovor...

Draga moja Tijana, ništa pametno ne mogu da kažem osim zašto čekati do petka. Ja bih odmah otišla tamo, ali OBAVEZNO. Oni moraju znati št amu se desilo, pre nego što naprave novi proračun. Pterpostavljam da ste u Svetom Savi prijavili primarnu dijagnozu. Ne samo da je bila operacioja, nego sve. Po mojoj laičkoj procjeni doktori sa IORS-a moraju biti obavešteni koliko odmah o čemu se radi. Kraj nazofarinksa prolaze mnogi živci, možda i krvni sudovi. Ja stvarno to ne znam. Ali, molim Te Tijana, danas treba kontaktirati doktorku. Obavezno. Drži te se. Javi šta si uradila. Veliki pozdrav.

Ja mislim da je bolje i nepotrebno otići na IORS i prijaviti šta se dešava, nego pogrešiti i ne prijaviti, a eventualno treba. Pozdrav.

Naravno da smo im rekli za primarnu dijagnozu, i da je to vece trebalo da ima prvo zracenje, sva snimanja i sve analize koje je radio u protekla dva meseca su pogledali i ostali su papiri kod njih posto taj glavni doktor nije tad vise bio u bolnici, pa su ostavili da pogleda ujutru kad dodje. Upuceni su u sve. A ja cu otici u petak kod njegove doktorke na IORS posto nam je rekla da je tamo ponedeljkom i petkom za pacijente koji dolaze na kontrolu. Verujte mi da vise nemam snage da idem od bolnice do bolnice, tamo cekam satima, objasnjavam neljubaznim sestrama zasto sam dosla, pogotovo ako dolazim kad nije zakazano, a tata je u svakom slucaju sad u bolnici Sveti Sava, prima vec terapiju koju su mu odmah odredili, i nema mu mrdanja odatle jos minimum 7 dana...Ovo je, koliko se ja razumem i koliko sam uspela da procackam po internetu, sad prioritet, tako da cemo na terapije na IORS-u malo morati da sacekamo, na zalost.

Tijana, ima li kakvih novosti? Kako je tata? Petak je. Šta su rekli na IORS-u. Veliki pozdrav

Pa onako, malo mu se govor poboljsao, ali sad teze hoda, i cela desna strana mu je slabija, ne moze da pise...Ne znam da li tek sad stizu posledice ili je to od silnih lekova i infuzija sto prima. Danas ili sutra ga pustaju kuci, pa cemo videti.
Na IORS-u su mi rekli da sad, na zalost, moramo da sacekamo najmanje 3 meseca da se sasvim oporavi od ovoga (zracenje bi moglo da uzrokuje jos jedan mozdani udar), pa cemo tek onda da nastavimo sa lecenjem, naravno uz rizik da tumor napreduje za ta tri meseca, pa samim tim i da mu se pojave neke vidne posledice... Ne znam sta bih mogla u ova naredna tri meseca da preduzmem da mu se to ne prosiri. Ako neko ima bilo kakav predlog, dobro bi dosao. Mada sve vec i sama znam, iscitala sam ceo forum...segidrine, escozule i ostale pomocne alternativne lekove ne bih da mu dajem, ne znam da li bi to smelo da se kombinuje sa terapijom koju ce dobiti po izlasku iz bolnice (protiv mozdanog udara), a nemam bas mnogo poverenja u izmuckane sokice i cajeve od silnih travara koji su ovde navedeni. Ne znam...

Tijana, ja redovno gledam i nadam se da ću vidjeti neku tvoju obavjest o tati. Ne javljaš ništa. Kako je?

Nado, nema nista posebno novo, pa onda ni ne pisem. Tata mi je izasao pre 2 nedelje iz bolnice, kod kuce je sad, i dosta se dobro oporavlja. Vec sam sada silazi niz stepenice i malo se seta po dvoristu. Po kuci non stop radi neke vezbice, bas je uporan da se sto pre vrati na staro.
Ono sto je zanimljivo je da su oba doktora moje tetke (a nezavisno jedan od drugog) na onkologiji prosle nedelje kad je bila i pitala ih i za mog tatu, rekli joj da oni smatraju da tu kod njega vise nema nista, da je sve izvadjeno sa tom limfnom zlezdom, i da tu nema vise sta da se zraci (s obzirom na sve njegove nalaze i skenere koje je radio ponovo u bolnici Sveti Sava). Kazu da za ta tri meseca kad opet odemo na onkologiju nikako ne pristanemo na zracenje pre nego sto mu ponovo ne urade sve potrebne analize i snimanja.
Ne znam da li je moguce da je taj tumor u limfnom cvoru na vratu koji su mu izvadili bio ujedno i primarni? Ja jos nisam cula da se nekome to desilo. Ako neko moze da mi odgovori, bila bih zahvalna.

Limfom je naziv za primarne tumor čije tumorske ćelije potiču iz limfocita, ćelija imunog sistema. Takve izrasline najčešće nastaju u limfnim čvorovima, što se prikazuje kao povećanje (usled tumora) čvora. Prema tome, na stranu šta mislim o vađenju limfnih čvorova (koji proizvode odbrambene ćelije, čak i ako su zahvaćene tumorom!), moguće je da se nije proširio.

Drago mi je da je tati bolje. Samo neka radi kako su mu kazali U bolnici. Ja nisam "nevjerni Toma", ali molim te koliko se ja sjećam CT ni na samom početku terapije nije ništa pokazivao, tako da ni sada ovaj ne može ništa pokazati. Da li ta 2 doktora znaju da CT nije kod tvog oca ni pokazivao ništa?
Veliki pozdravi.

Pa znaju, zato su me i zbunili. Pogledali su sve izvestaje, i ranijih a i ovog sad CT-a. Doduse, mislim da nisu to zakljucili samo na osnovu CT-a, vec i na osnovu ostalih ispitivanja i pregleda koji su mu radjeni. Opet su mi probudili onog crvica sumnje. Mada, znam i sama da su sanse za tako nesto minimalne, tako da...uzalud se nadam.
Kako god bude, kad smo uspeli ovo da prebrodimo, uspecemo i to zracenje vec nekako. (kako hrabrim sebe, a? )