prosli praznici su nam dosta dobro prosli, prestala je (uglavnom) mucnina, polako se spremamo za sledecu dozu!
nadamo se da su praznici razlog zbog ne odgovorenih poruka!
POZDRAV
Klinička dijagnoza:Mb Hodgkin
Mikibob,
Eto vidite da sve to prodje. Ubedjena sam da ce mucnina sledeci puta biti nesto kraca. Ma znas sta, ako je mucnina jedini problem - pa neka je i dvostruka jaca, samo da se sve zavrsi kako treba! Zar ne?
A sto se tice kuckanja, pa cinjenica je da su bili praznici i da je sutra prvi radni dan, pa verovatno ni aktivnost na forumu nije bila nesto preterano zivahna.
Pozz
Eto vidite da sve to prodje. Ubedjena sam da ce mucnina sledeci puta biti nesto kraca. Ma znas sta, ako je mucnina jedini problem - pa neka je i dvostruka jaca, samo da se sve zavrsi kako treba! Zar ne?
A sto se tice kuckanja, pa cinjenica je da su bili praznici i da je sutra prvi radni dan, pa verovatno ni aktivnost na forumu nije bila nesto preterano zivahna.
Pozz
zdravo narode!
bobrock is on the road again!
evo ja sa treće terapije.
imao sam malo problem sa leukocitima pa su mi dali neku inekciju "neupogen". Dva dana su me kosti od nje boljele.
Inače,nemam mučnine, niti bilo kakvih propratnih pojava.Zlijezde su mi se skroz povukle. Idem na posao redovno i vidim da sam sa tim počeo da nerviram ljude. Ove terapije lakše podnosim nego prije tri godine.
Mikibobe dali vam davaju inekciju protiv mučninei povraćanja?
poz!
bobrock is on the road again!
evo ja sa treće terapije.
imao sam malo problem sa leukocitima pa su mi dali neku inekciju "neupogen". Dva dana su me kosti od nje boljele.
Inače,nemam mučnine, niti bilo kakvih propratnih pojava.Zlijezde su mi se skroz povukle. Idem na posao redovno i vidim da sam sa tim počeo da nerviram ljude. Ove terapije lakše podnosim nego prije tri godine.
Mikibobe dali vam davaju inekciju protiv mučninei povraćanja?
poz!
Dobro dosao Bobe,
Neupogen rastura od bolova! Pogotovu kicmu. Ja ga na srecu nikada nisam dobila, ali sam bila prisutna kada ga je dobio moj tata. Na kraju su morali da mu daju injekciju protiv bolova.
Odlicno ti napredujes.
Neznam sta da ti kazem za kolege? Oni taman lepo sahrane coveka, a ovaj se povampiri i uprkos hemoterapijama dolazi na posao! Mislim da to nema smisla! I ja sam isla na posao, doduse ne svaki dan i ne puno radno vreme i ta obaveza mi je bas prijala (mislim psihicki). Ako ti prija da radis ti nastavi, a kolege? Batali!
Neupogen rastura od bolova! Pogotovu kicmu. Ja ga na srecu nikada nisam dobila, ali sam bila prisutna kada ga je dobio moj tata. Na kraju su morali da mu daju injekciju protiv bolova.
Odlicno ti napredujes.
Neznam sta da ti kazem za kolege? Oni taman lepo sahrane coveka, a ovaj se povampiri i uprkos hemoterapijama dolazi na posao! Mislim da to nema smisla! I ja sam isla na posao, doduse ne svaki dan i ne puno radno vreme i ta obaveza mi je bas prijala (mislim psihicki). Ako ti prija da radis ti nastavi, a kolege? Batali!
zavrsena je i druga ht! mucnina je nastupila tek 2 dana nakon terapije i trajla je 4-5 dana. od lekova uziman je ondasan i klometol.
lekar je preporucio proveru krvne slike nakon 2 dana od ht. inace leukociti padaju sedmog, desetog i cetrnaestog dana nakon ht.
culi smo za dva leka : imunark forte i megamin , oba na prirodnoj bazi, ( piju ga i zdravi) za podizanje imuniteta, eliminise stetne posledice od ht,i sprecava padanje leukocita ( garantuju). distributeri su u beogradu i dostavljaju na kucnu adresu, samo cena oko 160 €, za oba i traju 20 dana ( ako treba tel javljamo)
nova ht u 23. -polako izgleda prelazi u rutinu.
kako ide kod Vas?
pozdrav!
lekar je preporucio proveru krvne slike nakon 2 dana od ht. inace leukociti padaju sedmog, desetog i cetrnaestog dana nakon ht.
culi smo za dva leka : imunark forte i megamin , oba na prirodnoj bazi, ( piju ga i zdravi) za podizanje imuniteta, eliminise stetne posledice od ht,i sprecava padanje leukocita ( garantuju). distributeri su u beogradu i dostavljaju na kucnu adresu, samo cena oko 160 €, za oba i traju 20 dana ( ako treba tel javljamo)
nova ht u 23. -polako izgleda prelazi u rutinu.
kako ide kod Vas?
pozdrav!
Eto vidis da ide nekako. Sve ce to biti u redu, samo treba izdrzati.
Na trzistu postoji brdo raznih preparata za podizanje imuniteta, a na svakome je da odluci da li ce ili ne koristiti. Ja licno i ne verujem nesto preterano, ali isto tako verujem da mogu imati uticaj na jacanje samopouzdanja i vere u izlecenje.
Ja sutra idem na Reumatoloski zbog svojih bolova u zglobovima koji eto traju i 6 meseci nakon poslednje hemo terapije.
samo hrabro napred.
Na trzistu postoji brdo raznih preparata za podizanje imuniteta, a na svakome je da odluci da li ce ili ne koristiti. Ja licno i ne verujem nesto preterano, ali isto tako verujem da mogu imati uticaj na jacanje samopouzdanja i vere u izlecenje.
Ja sutra idem na Reumatoloski zbog svojih bolova u zglobovima koji eto traju i 6 meseci nakon poslednje hemo terapije.
samo hrabro napred.
nakon tri godine
Pozdrav dragim zemljacima i saborcima u nevolji...
Kazem zemljacima obzirom da se javljam iz USA gdje trenutno zivim.
Do sada sam diskutovao na ovu temu na raznim forumima ali evo konocno i jedan gdje mogu to isto ciniti na svom jeziku.
Odmah da na pocetku kazem u cemu je moj problem, a nadam se da ce i moje iskustvo nekom pomoci kao sto cu i ja vjerovatno dobiti neku informaciju od vas koji nazalost imate iskustva sa ovom nedacom.
Naime vec tri godine imam simptome limfoma ali ne i dijagnozu. Moj zdravstveni problem jos nije dobio konkretno ime od mog doktora. Naravno uradio sam masu testova.... no da krenemo redom.
Prije tri godine negdje na zimu sam poceo osjecati bolove ispod pazuha. Nisam se puno osvrtao na to cak i kad su se pojavile mekane otekline na obe strane. Nedugo zatim pojavila se i zrazena limfna zljezda na vratu. To je bio Maj mjesec te godine. Uradjen je UZ i konstatovano je nekoliko uvecanih sljedza na vratu od kojih je najveca bila 1.5cm.
Proslo je ljeto te godine da bi na jesen vec po porudzbi onkologa uradio CT cjelog tjela. CT je pokazao isto sto i UZ, uvecane zljezde na vratu ali bez promjene u velicini u odnosu na UZ ali i blago uvecanu slezenu i par stomacnih zljezda do 1cm velicine.
Uradjena je biopsija najvece zljezde na vratu i rezultati su bili negativni. Tacnije, i pored prepostavke doktora da ce biopsija biti pozitivna, maligne celije nisu vidjene. Ali jeste vidjeno nesto sto se zove "sinus hystiocitosis". Puno sam istrazivao vezano za ovaj pojam i pronasao da se radi o veoma rijetkoj bolesti. Naravno sve ovo podrazumjeva da je da prilikom biopsije nije nacinjen neki previd. Ali vec u januarau sledece godine radio sam PET scan. Koji je bio negativan. Ali i na tom skenu radiolog je primjetio blagu promjenu na jednoj zljezdi gdje su parametri bili na granici ali je on to okvalifikovao ka inflamantory process.
CT sam od tada radio na svakih sest meseci i svaki put su uocene uveceane zljezde i blago uvecana slezena ali bez promjene u velicini, tacnije nisu nastavile da rastu. Jos jednom sam radio i PET sken sa rezultatima istim kao prvi.
Sve vrijeme krvna slika je bila uredna, cak sam konstantno dobijao na tezini. U te tri godine sam dobio nekih 15kg. Ne gubim energiju niti imam bilo kakve druge simptome osim osjecaja da mi se te uvecane zljezde rastezu i kao da rastu i nadolaze, sto opet CT svaki put demantuje.
Moj onkolog je pomalo isfrustriran (ok je doktor). Planirali smo drugu biopsiju ali svaki put CT pokaze da je stanje stabilno tako da je njegova odluka da ne rezemo po vratu jer bi vjerovatno biopsija pokazla isto sto i prva.
I tako ja i dan danas nakon tri godine imam te uvecane zljezde na vratu koje obzirom da su ispod misica na vratu cine citav vrat blago uvecanim, bar po mom misljenju. Isto tako i slezena je blago ovecana u kojoj ponekad osjetim i lagani bol.
Strategija mog onkologa jeste da redovno pratimo eventualne promjene i da se najvjerovatnije radi o hronicnom idiopatskom problemu imunog sistema ili u najgorem slucaju nekom obliku limfoma koji se mozda zaceo ali nije nastavio razvoj.
Elem ja nasiroko napisah sto sam imao pa mozemo nastaviti diskusiju.
Pozdra svima
Kazem zemljacima obzirom da se javljam iz USA gdje trenutno zivim.
Do sada sam diskutovao na ovu temu na raznim forumima ali evo konocno i jedan gdje mogu to isto ciniti na svom jeziku.
Odmah da na pocetku kazem u cemu je moj problem, a nadam se da ce i moje iskustvo nekom pomoci kao sto cu i ja vjerovatno dobiti neku informaciju od vas koji nazalost imate iskustva sa ovom nedacom.
Naime vec tri godine imam simptome limfoma ali ne i dijagnozu. Moj zdravstveni problem jos nije dobio konkretno ime od mog doktora. Naravno uradio sam masu testova.... no da krenemo redom.
Prije tri godine negdje na zimu sam poceo osjecati bolove ispod pazuha. Nisam se puno osvrtao na to cak i kad su se pojavile mekane otekline na obe strane. Nedugo zatim pojavila se i zrazena limfna zljezda na vratu. To je bio Maj mjesec te godine. Uradjen je UZ i konstatovano je nekoliko uvecanih sljedza na vratu od kojih je najveca bila 1.5cm.
Proslo je ljeto te godine da bi na jesen vec po porudzbi onkologa uradio CT cjelog tjela. CT je pokazao isto sto i UZ, uvecane zljezde na vratu ali bez promjene u velicini u odnosu na UZ ali i blago uvecanu slezenu i par stomacnih zljezda do 1cm velicine.
Uradjena je biopsija najvece zljezde na vratu i rezultati su bili negativni. Tacnije, i pored prepostavke doktora da ce biopsija biti pozitivna, maligne celije nisu vidjene. Ali jeste vidjeno nesto sto se zove "sinus hystiocitosis". Puno sam istrazivao vezano za ovaj pojam i pronasao da se radi o veoma rijetkoj bolesti. Naravno sve ovo podrazumjeva da je da prilikom biopsije nije nacinjen neki previd. Ali vec u januarau sledece godine radio sam PET scan. Koji je bio negativan. Ali i na tom skenu radiolog je primjetio blagu promjenu na jednoj zljezdi gdje su parametri bili na granici ali je on to okvalifikovao ka inflamantory process.
CT sam od tada radio na svakih sest meseci i svaki put su uocene uveceane zljezde i blago uvecana slezena ali bez promjene u velicini, tacnije nisu nastavile da rastu. Jos jednom sam radio i PET sken sa rezultatima istim kao prvi.
Sve vrijeme krvna slika je bila uredna, cak sam konstantno dobijao na tezini. U te tri godine sam dobio nekih 15kg. Ne gubim energiju niti imam bilo kakve druge simptome osim osjecaja da mi se te uvecane zljezde rastezu i kao da rastu i nadolaze, sto opet CT svaki put demantuje.
Moj onkolog je pomalo isfrustriran (ok je doktor). Planirali smo drugu biopsiju ali svaki put CT pokaze da je stanje stabilno tako da je njegova odluka da ne rezemo po vratu jer bi vjerovatno biopsija pokazla isto sto i prva.
I tako ja i dan danas nakon tri godine imam te uvecane zljezde na vratu koje obzirom da su ispod misica na vratu cine citav vrat blago uvecanim, bar po mom misljenju. Isto tako i slezena je blago ovecana u kojoj ponekad osjetim i lagani bol.
Strategija mog onkologa jeste da redovno pratimo eventualne promjene i da se najvjerovatnije radi o hronicnom idiopatskom problemu imunog sistema ili u najgorem slucaju nekom obliku limfoma koji se mozda zaceo ali nije nastavio razvoj.
Elem ja nasiroko napisah sto sam imao pa mozemo nastaviti diskusiju.
Pozdra svima
pozdrav za pierra!
da li si radio test krvi na toksoplasmozu? i kakvi su rezultati?
mozda ne bi bilo lose da otvoris novu temu, jer na ovom forumu, ako si primetio, daju komentare i vrlo strucni ljudi!
u svakom slucaju, sto se tice ovog limfona koji nas muci ima puno kvalitetnih strucnih kao i kvalitetnih iskustvenih informacija u ovoj temi, verovatno si i procitao!
u svakom slucaju je bitno sto pre odrediti tacnu dijagnozu i poceti sto pre sa terapijom!
javljaj sta se desava!!
pozdrav
da li si radio test krvi na toksoplasmozu? i kakvi su rezultati?
mozda ne bi bilo lose da otvoris novu temu, jer na ovom forumu, ako si primetio, daju komentare i vrlo strucni ljudi!
u svakom slucaju, sto se tice ovog limfona koji nas muci ima puno kvalitetnih strucnih kao i kvalitetnih iskustvenih informacija u ovoj temi, verovatno si i procitao!
u svakom slucaju je bitno sto pre odrediti tacnu dijagnozu i poceti sto pre sa terapijom!
javljaj sta se desava!!
pozdrav
Re: nakon tri godine
Sinus histiocitoza nije nikakva bolest nego morfoloska promena i limfnim zlezdama koja se klinicki karakterise njihovim uvecanjem a histoloski proliferacijom makrofaga u sinusima limfnih zlezda kao imuni odgovor na antigene mikrooragnizama ili tumora u drenaznom podrucju limfne zlezde.Pierre napisao:Tacnije, i pored prepostavke doktora da ce biopsija biti pozitivna, maligne celije nisu vidjene. Ali jeste vidjeno nesto sto se zove "sinus hystiocitosis". Puno sam istrazivao vezano za ovaj pojam i pronasao da se radi o veoma rijetkoj bolesti.
Hvala na odgovorima…
Radio sam razne testove krvi. Iskreno ne znam da li sam radio i taj test na toksoplazmozu.
Severus u vasem komentaru se vec vidi da ste strucni po ovom pitanju. Nije mi najjasnije sta znaci drenazno podrucije limfne zljezde. I da li vas odgovor znaci da jei dalje moguce negdje prisustvo limfoma bez obzira sto biopsijom (protocnom citometrijom) cjele zljezde celije limfoma nisu detektovane.
Hvala.
Radio sam razne testove krvi. Iskreno ne znam da li sam radio i taj test na toksoplazmozu.
Severus u vasem komentaru se vec vidi da ste strucni po ovom pitanju. Nije mi najjasnije sta znaci drenazno podrucije limfne zljezde. I da li vas odgovor znaci da jei dalje moguce negdje prisustvo limfoma bez obzira sto biopsijom (protocnom citometrijom) cjele zljezde celije limfoma nisu detektovane.
Hvala.
Tu sam ja. Citam sve redovno. Nekako mi je logicno da vi vise pisete posto ste u toku sa lecenjem, a ja da se nadovezem.
Ja ovaj forum koristim i za svoja glasna razmisljanja, nedoumice i prepricavanje svega onoga sto mi se je desavalo ili se desava. Kao sto rekoh, trudim se da ostavim ovde sto vise informacija i to upravo za one koje tek ceka lecenje.
Predlazem vam da se ukljucite u "prijatelje" ako zelite vise da caskate, a ovu temu da ostavite za konkretna pitanja npr. nasem dragom severusu.
pozz
Ja ovaj forum koristim i za svoja glasna razmisljanja, nedoumice i prepricavanje svega onoga sto mi se je desavalo ili se desava. Kao sto rekoh, trudim se da ostavim ovde sto vise informacija i to upravo za one koje tek ceka lecenje.
Predlazem vam da se ukljucite u "prijatelje" ako zelite vise da caskate, a ovu temu da ostavite za konkretna pitanja npr. nasem dragom severusu.
pozz
Pozdrav narode!
u zadnje vrijeme prosto nemam vremena da idem na net.
Terapije idu dobro, cak sta vise odlicno.
Poceo sam da se cudno osjecam, tj. suvise dobro da je cak neprirodno.
Budim se u pet ujutru potpuno svez i odmoran, osjecam priliv i visak energije koju moram da utrosim.Bukvalno "letim" da sam se prosto zabrinuo da nesto nije u redu sa mnom. Cak sam poceo da se gojim a bicepsi rastu sami od sebe. To mi se nije desavalo na terapijama prije tri godine. Kasnije su mi objasnili da je to od kortizona ili kortizola ( kako li se to vec zove - valjda neki hormoni) koje mi davaju uz terapije.Jedino sto je kosa pocela da opada ali nista strasno.Ubrzo idem na petu terapiju a proslu sam primio za nevjerovatnih 2 sata, sto me je iznenadilo, pogotovo kad je dikarbazin u pitanju koji me do skoro "lomio". Valjda se necu "navuci" na ove hormone. Leukogen sam opet primio i opet me je kicma rasturila, pa sam poceo da pijem neki "Ecomer" - ajkulino ulje.
Pozz svima Bobrock.
p.s. od danas cu biti azurniji na netu.
u zadnje vrijeme prosto nemam vremena da idem na net.
Terapije idu dobro, cak sta vise odlicno.
Poceo sam da se cudno osjecam, tj. suvise dobro da je cak neprirodno.
Budim se u pet ujutru potpuno svez i odmoran, osjecam priliv i visak energije koju moram da utrosim.Bukvalno "letim" da sam se prosto zabrinuo da nesto nije u redu sa mnom. Cak sam poceo da se gojim a bicepsi rastu sami od sebe. To mi se nije desavalo na terapijama prije tri godine. Kasnije su mi objasnili da je to od kortizona ili kortizola ( kako li se to vec zove - valjda neki hormoni) koje mi davaju uz terapije.Jedino sto je kosa pocela da opada ali nista strasno.Ubrzo idem na petu terapiju a proslu sam primio za nevjerovatnih 2 sata, sto me je iznenadilo, pogotovo kad je dikarbazin u pitanju koji me do skoro "lomio". Valjda se necu "navuci" na ove hormone. Leukogen sam opet primio i opet me je kicma rasturila, pa sam poceo da pijem neki "Ecomer" - ajkulino ulje.
Pozz svima Bobrock.
p.s. od danas cu biti azurniji na netu.
Bobe,
Odlicno je sto se tako dobro osecas.
Ja sam pre sveke hemo primala Dexazon (priprema pocinjala u 21h. Tada stavljana braunila i dobijena prva doza Dexazona, sledeca doza u 03h posle ponoci i treca u 09h ujutro.
Posledica dexazona je tzv. mesecevo lice. Inace, tako karakteristicno za pacijente na hemoterapijama. Dexazon dovodi do gojenja. Mada ja mislim da je vise u pitanju nakupljanje tecnosti u tkivima.
Ja sam rasla kao kvasac kako su terapije odmicale.
A samo da ti kazem da sam se i ja salila s tim "navlacenjem" na citostatike, dexazon.
Ekomer je po mom misljenju bezveze, ali ako mislis da ti koristi, super. Ne moze da ti steti.
A sada malo o kosi.
Da li znas da mi raste kosa koja je blago frckava? Fenomenalno! Inace mi je kosa bila ravna poput eksera, slepljena uz glavu, a sada! Blago se frcka i izgleda kao da sam bila kod frizera!
Nadam se da ce kosa ostati takva i nakon sisanja. Zamisli, nema vise odlazenja kod frizera na mini-val!
Lepo je sto si se javio.
pozz
Odlicno je sto se tako dobro osecas.
Ja sam pre sveke hemo primala Dexazon (priprema pocinjala u 21h. Tada stavljana braunila i dobijena prva doza Dexazona, sledeca doza u 03h posle ponoci i treca u 09h ujutro.
Posledica dexazona je tzv. mesecevo lice. Inace, tako karakteristicno za pacijente na hemoterapijama. Dexazon dovodi do gojenja. Mada ja mislim da je vise u pitanju nakupljanje tecnosti u tkivima.
Ja sam rasla kao kvasac kako su terapije odmicale.
A samo da ti kazem da sam se i ja salila s tim "navlacenjem" na citostatike, dexazon.
Ekomer je po mom misljenju bezveze, ali ako mislis da ti koristi, super. Ne moze da ti steti.
A sada malo o kosi.
Da li znas da mi raste kosa koja je blago frckava? Fenomenalno! Inace mi je kosa bila ravna poput eksera, slepljena uz glavu, a sada! Blago se frcka i izgleda kao da sam bila kod frizera!
Nadam se da ce kosa ostati takva i nakon sisanja. Zamisli, nema vise odlazenja kod frizera na mini-val!
Lepo je sto si se javio.
pozz
To je to. I ja primam dexazon". Posle terapije sam crven u licu dva dana, kao paprika. moram malo da se primirim, da me ne opusti lazni osjecaj u smislu"nije mi nista". Znam da je to od tih hormona. Postavlja se pitanje sta se desava kad se prestane sa njima. Valjda taj dexazon podstice da nadbubrezne zlijezde luce hormone a pored ostalog i adrenalin.
Za ekomer ne znam. nagovorili su me da to pijem. leukociti mi padaju na 3 - 3.3 pa onda moram da dobjem leukogen. Moram naci nesto efikasno za leukocite.
Za ekomer ne znam. nagovorili su me da to pijem. leukociti mi padaju na 3 - 3.3 pa onda moram da dobjem leukogen. Moram naci nesto efikasno za leukocite.