Beba i kardiomiopatija

[minaE]

Ima li neko slično iskustvo? Beba od 5.5 mj ima dilatacijsku kardiomiopatiju. Dr. nisu baš za razgovor. kao roditelji smo svjesni ozbiljnosti bolesti i jasno smo im dali do znanja, no svejedno ćute. jednom prilikom su rekli kako i nemaju mnogo znanja i iskustva s tom bolesti. Da li je jedino rješenje transplantacija srca ili se možemo nadati bilo čemu dobrom

[uliks1978]

Možete li da postavite kompletan nalaz?U većini slučajeva transplatacija je jedino održivo rešenje.

[minaE]

Djevojčica rođena u 32. tjednu, težina 1.550 sada ima 5 mj, a u 3 mj potrvđena dijagnoza- kardiomiopatija dilatativa. Provela je 10 dana u bolnici i liječena kako u otpusnom pismu piše- pod predpostavkom da je bolest nastupila zbog miokarditisa koji je uzrokovan virusom u trudnoći. Puštena je kući, terapija iz bolnice i dalje ista: lasix 2x2 mg dnevno, aldactone 2x2 mg, captopril3xo.5 mg i digoxin 2xsedmično 2x30 mcg. Nalaz od prije 10 dana:RTG pulmo et Cor: situs solitus, mezokardija, kardiomegalija, plućni vaskularitet oskudan. ECG:SR, f140/min, VEO uz denivelacijuST segu II, III, a VF te znake biventrikularne hipertrofije. Eho srca:LVDD 29, LVSD 18, FS 37 %, S 4 mm, LVPW4.2. Niko u porodici nema problema sa srcem. Dr. su škrti na odgovorima iako smo jasno dali do znanja da smo svjesni ozbiljnosti bolesti i ne očekujemo da daju bilo kakve prognoze. Od njih nikakve inf. nismo dobili kako bi bili upoznati sa tim što je zapravo ta bolest i postoje li bilo kakve šanse da sve dobro završi ili je jedino rješenje transplantacija? Čak kažu kako o tome malo znaju i neka sačekamo joškoji mj kada će doćitim iz Švedske kojima će beba biti predstavljena. mislim da je dugo čekati do tada. U panici smo. Unaprijed zahvalna

[uliks1978]

Moguće je da je uzrok kardiomiopatije miokarditis izazvan nekim virusom,ali to je sada nemoguće utvrditi,a u suštini u ovim okolnostima više nije ni toliko važno.Mnogo važnije je kako dalje.Mogućnost transplatacije postoji,ali je to vrlo delikatna procedura,naročito zato što je u pitanju beba.I sama operacija je već sama po sebi komplikovana,ali je postoperativni period mnogo veći izazov,ako tako mogu da se izrazim.Pre svega jer zahteva konstantno praćenje zdravstvenog stanja bebe,te i primanja odgovarajuće terapije kako imuni sistem deteta ne bi odbacio presađeni organ.Ta terapija sobom nosi izvesne rizike i može ozbiljno uticati na zdravlje deteta.Druga mogućnost je da se sama transplatacija odloži na neko vreme,ali ona je moguća pod uslovom da funkcija srca nije ozbiljno narušena.Dete bi dobijalo odgovarajuću terapiju(istu ili slični onoj koju sada dobija) i njegovo stanje bi se pažljivo pratilo.Bitno je ne dozvoliti da ef ne pada dalje i tako preduprediti eventualno otkazivanje srca.Međutim,ovo je samo teorija i zaista je problem kako Vam praktično pomoći.U našem regionu ne postoje stručna lica koja bi se mogla upustiti u rešavanje ovog delikatnog problema.Najbliža klinika se nalazi u Beču,a ovo je mail adresa na kojoj bi se mogli obratiti za pitanje/savet:[email protected].

[minaE]

Uspjeli smo doći do dr. Voloneka u Beču. rekao je da nema potrebe da beba dolazi i kaže kako je saglasan sa terapijom. Kao kod trećine ljudi ova bolest spontano isčezne, kod trećine stanje ostane isto, a kod trećine se stanje pogorša. Zna proći i 6 mj. prije nego se vide rezultati pomaka na bolje. Na zadnjoj kontroli dr. je rekao da se komora neznatno smanjila i da ga to raduje. Sada mi se već čini da ima šanse da sve izađe na dobro. Hvala mnogo na odgovoru i iskreno se nadam da transplantacija neće biti jedina mogućnost.