Mnogo pitanja za obolele od Chronove bolesti????????

[sladjana_genije]

Kao i vecina ovde i ja imam Chronovu bolest dijagnostikovanu oko godinu dana ono sto meni nije jasno jeste
1.Koliko remisija moze da traje???
2.Da li bolest utice na menstruaciju???
3.Da li izaziva povecan apetit???
4.Da li smemo drzati dijetu,ako dobijemo na kilazi???

Plz,za pomoc!!!!!!!

[MACHINE]

1. nema ogranicennja ali vaze neka pravila. Postoje pacijenti koji ni sa 3. linjom tearapije (Cyclosporine, Methotrexat...) ne udju u remisiju. Neki udju u remisiju i samo uz pomoc aminosalicilata. Da bi se verovatnoca povecala a remisija produzila treba izbegavati svaki vid stresa kako fizicki tkao i spihicki, koristiti odgovarajucu terapiju i pratiti nalaze i organizam kako bi se optimalno odredilo doziranje lekova i ishrane koja ce dovesti do duge remisije. Ima ljudi koji budu u remisji i nekoliko godina a neki svega par meseci. Bitno je razgraniciti nekoliko tipova remisije: klinicka (tebi najbitnija) je odsustvo simptoma koje prate bolest (bolovi, dijareje, krvarenja, gnojenja, sluz, extraintestinalne manifestacije, upalni markeri), druga vrsta remisije je "dublja" a to je endoskopska (mirna slika pri pregledu, nema znakova vizuelne inflamacije ali se moze prepoznati zbog "oziljaka" na crevima) i treca i najpotpunija remisija je patohistoloska (bioptirani uzorak ne daje znakove akutne i hronicne inflamcije iako otkriva da je postojala bolest, nema nakupina masti, inflamatornih infiltrata...)...ovu poslednju Kronovci ne mogu postici dok oni sa ulceroznim mogu. Dakle, samo prve 2...kao marker akutne inflamacije a koji nije agresivan je fekalprotektin, radi se iz stolice. Prediktori toka bolesti su svakako 1AT, p-ANCA, ASCA, CRP, FC-CBP

2. nije mi poznato detaljno, ali ne bi trebalo u znacajnoj meri osim ako nema drasticne malnutracije i extraintestinalnih simptoma (izvancrevnih, na drugim organima)

3. ne, obicno smanjuje apetit, ako ga imas super, to je dobar znak. Ali ako koristis kortikosteroide u duzme periodu i u vecim dozama iako su sinteticki glukokortikoidi sa povecanom hepatickom inaktivacijom opet deluje na HPA i kao nuspojave ima gojaznost, Kusingoidni sindrom...

4. dijeta mora biti balansirana, ako ima dijareja smanjiti balastne materije a povecati pektine koji su rastvorljivi u vodi, obavezno proteine i bitne ugljene hidrate, izbegavati masti, dosta vitamina, minerala...sve to zavisi od konkretnih slucajeva i moze se "stelovati"

Obavezno, makar jednom godisnje raditi kompletne analize krvi i stolice, stool calprotectin, u zavisnosti od extenzivnosti oboljenja raditi kontrolne retrogradne ileokolonoskopije uz PH i pasazu creva (ili enteroklizu).

Za konretnije bih morao znati detaljno sve simptome i nalaze

[donka]

Machine, vidim da mnogo znas o ovome, reci mi kako i gde moze kod nas da se primi infuzija Remicade (infliximab)? Znam da je zbog cene manje vise nemoguce da se izda na recept, ali ako je covek spreman da plati, koja je procedura za to?

Evo nasla sam da je na listi C RZZO-a - lekovi sa posebnim rezimom izdavanja, ali nemam predstavu kako i gde se moze primiti i sta taj poseban rezim podrazumeva.

[MACHINE]

Infliximab (Ramicade) se ne izdaje receptom vec stacionarno putem naloga jer je rezim kao kod citostatika. Mislim da ga ne mozes nabaviti ovako po apotekama i bolnicama, tako sto propisuje komisija nakon detaljnih pretraga i ustanovljavanja da je takva bioloska anticitokina Th. preporucljiva za tebe. Ono sto ti mozes nabaviti u inostrantvu a sto pripada grupi anti-TNF AlphaAt (himericna monoklonska antitela na Tumor Necrosis Factor, dobijaju s iz pacova) jeste Humira. Imaju izuzetnu efektivu posebno kod perianalnih lezija (fistule, ragade, fisusure) uzrokovane autimunom upalom. Ali postoje nzacajne nuspojave kod veceg procenta pazijenata a tos u razvoj humanih himericnih anti DNK antitela sto je ozbiljno. Tako sto NIKAKO ne koristiti bez opseznih testova krvi i samo u stabilnim dozama ne mereno preko telesne tezine vec sracunato po povrsini koze individue. Ovo je pored Cyclosporine i Methotrexata 3 linija lekova, pred hirursko lecenje...

[MACHINE]

Da napomenem da je Humira isto sto i Ramicade ali je donekle optimizovan tako da ima manje nuspojava od prve revizije leka. Mislim da su injekcije vrlo skupe i za kutiju se krecu i do 1000e

[donka]

I slutila sam tako nesto Pitam zbog decka, koji je u inostranstvu zapoceo terapiju infliximabom, i sada bi trebalo da ga prima svaka dva meseca, a ako prodje vise od 3 meseca stvaraju se antitela koja sledeci put kada primi terapiju mogu da izazovu anafilakticki sok... znaci ako napravi pauzu vise nikada nece moci da prima tu terapiju, a odlicno je podnosi i rezultati su bolji od bilo cega sto je probao, i bila bi steta da zauvek izgubi tu opciju lecenja. Tu su i drugi bioloski lekovi ako bude stani pani ali ipak za ovo znamo da na njegov organizam sigurno deluje, ima ljudi kojima jedan bioloski lek odgovara a na drugi uopste ne reaguju. S tim sto tamo (u Americi) mnogo lakse prepisuju ovu terapiju nego ovde, sigurna sam da ovde ne bi bio kandidat sa to. Nista, najbolje da se raspita kod gastroenterologa, ima li nekog nacina da nastavi to da prima.

[MACHINE]

Pazi ovako, baza za lecenje IBD boesnika je Gradska Bolnica na zvezdari metabolicko odeljenje i gastro odeljenje isto tako i na VMA. Dakle, raspitajte se i trazite konsultativni pregled kod doc. Dino Tarabara (VMA) ili prof. Njegice Jojic sa Zvezdare (ako nije otisla u penziju, posto je ona vodila istrazivacko odeljenje za Ulcerozni kolit). Na KCS eventualno prof. Milenko Ugljesic, prof. Miodrag Krstic kao i prof. Zoran Krivokapic...samo oni, jer ovi ostali niti imaju ingerencije niti tehnicke mogucnosti za tako nesto a i njhov uticaj na komisiju ili ta savetodavna tela nije nikakav. Mogu samo da kazem da su pobrojani lekari najbolji, dobri su ljudi i nemam nista lose za njih da kazem, naprotiv!

I slutila sam tako nesto Pitam zbog decka, koji je u inostranstvu zapoceo terapiju infliximabom, i sada bi trebalo da ga prima svaka dva meseca, a ako prodje vise od 3 meseca stvaraju se antitela koja sledeci put kada primi terapiju mogu da izazovu anafilakticki sok... znaci ako napravi pauzu vise nikada nece moci da prima tu terapiju, a odlicno je podnosi i rezultati su bolji od bilo cega sto je probao, i bila bi steta da zauvek izgubi tu opciju lecenja. Tu su i drugi bioloski lekovi ako bude stani pani ali ipak za ovo znamo da na njegov organizam sigurno deluje, ima ljudi kojima jedan bioloski lek odgovara a na drugi uopste ne reaguju. S tim sto tamo (u Americi) mnogo lakse prepisuju ovu terapiju nego ovde, sigurna sam da ovde ne bi bio kandidat sa to. Nista, najbolje da se raspita kod gastroenterologa, ima li nekog nacina da nastavi to da prima.

[donka]

Hvala ti na savetu, ici cemo ili na VMA ili na Zvezdaru... puno znaci kada znas kod koga ces, da ne ides na slepo i Boga molis da naletis na nekoga ko se razume u svoj posao!

[MACHINE]

Nije reklama ali da pomognem, ukoliko ih ne nadjete u drzavnoj ustanovi, svako od njih radi privatno pa mozete prvi pregled da zakazete tamo a kasnije ce vas oni uputiti u stacionare, cena je oko 50e.

doc.dr. Dino Tarabar (gastronterolog, endoskopista i onkolog sa VMA): Poliklinika Galathea (Baje Pivljanina 83, 011\3670-623), radi utorkom

prof.dr. Zoran Krivokapic (hirurg koloproktolog sa KCS): Colointermedicus (Dalmatinska 72-76, 011\334-6767)

prof.dr. Njegica Jojic (gastroenterolog KBC Zvezdara/Gradska Bolnica): ploliklinka VUK (Hadži Prodanova 20, 011\24-53-836)

prof.dr. Miodrag Krstic i prof.dr. Milenko Ugljesic (internisti, endovideokapsule): KCS, nemam podatke za privatne ustanove