Моје и&

[nikra]

Моје искуство “Kronova bolest”

Отворио бих ову тему са новим насловом јер ће бити мало опширнија.

Пре 3 године су ми дијагностфиковали и оперисали кронову болест у градској болници (од тада
је изебегавам, а можда ће бити речи и због чега у даљем тексту). Такође годину дана пре ове
операције имао сам операцију слепог црева (перфорација). Да напоменем да ми слепо црево није
пукло мојом кривицом и Богу хвала да сам још увек жив. Можда је и пуцање слепог црева имало
утицаја на развој крона. До сада укупно 2 операције, вероватно ћу и на трећу. Али немојте то да
Вас обесхрабри да прочитате моје искуство.
Ја сам склон разном експериментисању тако да сам и у свом случају доста експериментисао, али
мука ме на то натерала, мора се признати.
Да се вратимо на причу од пре 3 године и операције крона.
Након “успешне” операције (с обзиром да сам још увек жив ) уследила је препоручена терапија
3x1000мг 5аса (а касније салофалка) која је требало да траје 2 године, хвала богу није. Прва
конторла после месец дана, резултати задовољавајући. Друга контрола за 6 месеци. Нисам ни
издржао 6 месеци, а већ сам тражио нову конотролу после 3 месеца. Резултати катастрофа,
СЕ=81, ЦРП=60, темп=37-39, одмах су ми предложили нову болничко лечење и нову операцију.
Ја сам тада био јако револтиран, разочаран, бесан и што шта друго. (На салофалк сам јако лоше
реаговао, доктор није испоштовао препоруку произвођача лека о препорученој контроли
пацијента, него је по дефаулту дао скоро максималну дозу и рекоао дођи за 6 месеци, али је
заборавио да не реаугују сви исто на одређене лекове.)

Пошто сам нешто пре те последње контроле у градској болници почео на нету да наилазим на
текстове о чудотвоним дејстивима “Бројсове терапије”, одлучио сам да купим књигу од Рудолфа
Бројса “Рак леукемија и остале привидно не излечиве болести” (не препручујем примену
Бројсове терапије никоме, без преходно пажљиво прочитане кљиге, јер може да има лош
ефекат или можда чак и контраефекат). Лекарима сам помињао ту терапију али они су је
наравно одбацили, да ли мало знају о њој или нешто друго, то не знам. Али као што сам већ
рекао да сам склон експериментима, то сам урадио и тада. Одлучио сам следеће, јер сам био у
јако незгодној ситуацији. Рекао сам да ако ми Бројс не поправи резултате до понедељка, а то је
подразумевало 5 дана, да ћу отићи у болницу. Ипак није ми се није ишло после 4 месеца поново
на операцију. После тих 5 дана урадио сам резултате крви самоиницијативно у приватној
лабораторији (касније сам често самоиницијативно радио резултате). И резултати су били
охрабрујући СЕ=35, ЦРП=28, темература по примени терапије је престала. Морам да напоменем
да сам по почетку терапије престао да користим Салофалк (Бројс искључује употребу лекова).
Одмах након његовог коришћења престали су и болови које сам имао непрестано после
операције. Бројсова терапија траје 42 дана, и јако је тешко имати услове за примену такве
терапије првенствено мислим на утицај спољног света, најбоље је отићи негде у шуму и на миру
је пирименити. Нисам успео да издржим целу терапију издржао сам пола, јер сам био на
граници издржливости, јако сам био слаб када сам почео терапију. Моја нормална тежина је
између 82-85кг. Када сам почео терапију имао сам 70кг по престанку терапије 57кг и тешко да
сам могао да се попнем на 4 спрат (немам лифт). Али без обзира на такву исцрпљеност моји
резултати су били одлични после престанка терапије СЕ=7, ЦРП=2. Посе терапије кренуо сам да
се храним по другој књизи, од Ернеста Гинтера „Живети без болести“, књига је јако добра и
треба је прочитати, јер има јако добру теорију о начину исхране која може свакоме помоћи,
поготову о одабиру намирница. Мада ју те тешко применити у мом случају (Гинтер) што не
значи да неком другом неће помоћи. Гинтеров начин исхране базира се на пресној и базној
исхрани и јако је добар за јачање имунитета. Крон је јако специфична болест и разликује се од
човека до човека, чак је и симптоматика различита. Рецимо карактеристично је да оболели имају
честе проливе, а ја сам за последње 3 године имао пролив мозда 5-6 пута, чешће ми се дешава да
имам затвор. Болеснима се не препручује да једу пресне намирнице, а мени неке од тих
намирница одговарају, нпр. Ољуштене пресне семенке сунцокрета, ољуштене јона голд јабуке
(не све јабуке има их преко 5000 врста), цеђени сок од грожђа, цеђени сок шаргарепе итд. Тако
да свако мора да проба много тога и да сам процени шта му одговара.
Много тога сам пробао и дошао до закључка да је правилна исхрана најбитнија у целој причи, а
да лекови могу да помогну али и те како да одмогну. Код исхране у одабиру намирница ми је
помогао и нутрициониста који преферира намирнице из кинеске кухиње. Дошао сам до тог
нивоа да болест држим под контролом, немам упалу, међутим не могу да се храним нормално
зато што ми је на месту операције остало сужење између танког и дебелог црева, тако да морам
поново на операцију. Доктор са ВМА код кога сам почео да идем пре једно пола године недавно
ми је преписао Буденофалк. Није лос лек бар не за сад, бољи је од салофалка који ми ни мало
није помогао. Чак ми се чини да ми је од њега било и горе. После лошег искуства са лековима
трудим се да их избегавам, јер је храна најбољи лек.

Намирнице које користим у исхрани:
Кувано поврће: шаргарепа, корен першуна, пашканат, целер, келераба, црне И беле алге. (Ако
неко може да једе свеже воће И поврће још бољи је ефекат. Ако неко једе воће треба да једе
добро зрело И ољуштено, никако не јести незрело воће)
Поред овог: шитаки печурке (млевене 2 печурке дневно, као зачин), сланина бела (са пијаце
домаћа са декларацијом), сушена овчетина са лојем, (**сланину и овчетину не треба термички
обрађивати ради очувања витамнског састава, не користити такође барену и вакумирану јер је
пуна конзерванса и не треба претеривати. Сланина и лој имају пуно Е витамина), бели лук
(таблете)
Супе и чорбе су незаобилазне: највише од говеђег репа (мало је пихтијаста кад се охлади), чорба
од срца, језика, беле џигерице (није баш укусна али је здрава), чорба од жила, од пужева (тек
треба да пробам) (**треба јести само чорбу и барено поврће, кувано месо оставити укућанима)
(супе правити од две врсте поврћа)
Куване житарице: просо, кус-кус (њега највише једем), хељда и интегрални пиринач. (**хлеб не
користим)
Чајеви (мошда и најбитнији): - чај број 1 у мојој исхрани је Жалфија (припрема се на посебан
начин, биће касније речи о начину припреме), боквица, пелин, корен чичка, невен, реиши
(тренутно га тестирам), жен-шен (тек треба да га пробам, препоручен је), тахебо (није лош, а и
укусан је).
Цеђени сокови: цвекла, шаргарапа, или микс цвекла 60%, шаргарепа 30% и целер 10%. Сокови
од поврћа су најбитнији у целој причи за јачање имунитета. Довољно је попити 2дл дневно
микса који сам поменуо, наравно никако је га не треба пити од једанпут. Треба га пити по гутљај
цео дан, максимално 5дл. Сокове цедити кроз вишеслојну газу. (Благотворност сокова од поврћа
и чајева одлично је објашњена у Бројсовој књизи).
Поред овог пијем и таблете пивског квасца. Глину у праху такође користим у исхрани и много
је пријатна за стомак, појачава базнос крви и црева, то сам недавно почео наизменично са чајем
од жалфије.
»Слатко« се трудим да максимално избегавам, нарочито концетровано, оно ми и највише смета.
Храну са конзервансима, нарочито »грицкалице«, смоки, чипс ..., љуто по некад једем, али не
претерано. Не треба у исхрани никако користити сокове из продавнице, цитрично воће никако
не треба користити, остало како коме одговара, млечни производи ми у опште не одговарају и
њих не користим (Штетност појединих намирница је добро објашњена у горе наведеним
књигама).
*Чај од жалфије: у ½ литра кључале воде додати супену кашику жалфије и оставити тако да
кључа 3 мин, након тога скинути са ватре и додати по 1 прстохват нане, кантариона и
матичњака. Поклопити да одстоји још 10 мин. И након тога пити гутљај по гутљај. Нај битније
је чај попити ујутру на празан стомак. Након попијеног чаја не треба јести најмање ½ сата, а
најбоље 1 сат. Нако тога треба попити гутљај сока од цвекле, и после пола сата доручковати.
(Овај чај и цвекла су ме спасили операције и болнице пре 3 године) Жалфија може да се пије и
више пута дневно, али најбитнија је ујутру.
Остале чајеве преливати кључалом водом и након 10мин пити. Чичак се кува слично као
жалфија.
На жалост морам поново на операцију због проблема »механичке природе«. Да сам открио овај
начин исхране вероватно не бих имао потребе за било каквом операцијо. Овако могу доста да
догурам, али бих ипак волео мало више да једем јер сам по природи гурман, а поприлично ме
мучи јак апетит који морам да контролишем.

Напомињем још једном ако неко покуша да примени Бројса, да пажљиво прочита књигу и да не
ради ништа на памет, јер у книзи има неких шкакљивих детаља који су јако битни за успех
терапије. Ту терапију топло препоручујем и најздравијим људима јер је одлична превенција од
многих болести.

Још бих додао, да од како се овако и слично храним, за три године ниједном нисам имао грип
или било какву прехладу.

Надам се да ће некоме помоћи моје искуство. Јако је битно бити истрајан и са јаком вером и уз
Божију помоћ чуда су могућа.

[nikra]

çàìîëèî áèõ ìîäåðàòîðà äà îáðèøå îâó òåìó, ¼å ñàì îòâîðèî ïîíîâ èñòó. ¼åð íåøòî íè¼å áèëî óðåäó ñà åíêîäèíãîì.

Õâàëà

[nikra]

Ò¼. ïðîáëåì ¼å áèî ó íàñëîâó ïîðóêå.

[Kicha]

Drzi se legendo. Ja imam ulcerozni kolitis sto je kao i kron IBD oboljenje. I ja sam bio na Zvezdari kod prof. Jojic koja vazi za odlican kadar. Jesi li i ti? Na VMA cu ici kod Tarabara koji je isto strucnjak i izvanredan lekar. Najbolje ili KCS ili VMA. Jedino sto je moj problem protekle godine isti i unekoliko smesan u odnosu na tvoje tegobe (proktitis) ali mi terapija koju su mi dali ne deluje pa sumnjaju da je uopste UC posto je radjen na Bkosi. Ali meni su UVEK sve analize bile dobre: CRP=1, SE=1, antitela negativna lai fekalprotektin jako uvecan sto ukazuje na idiopatsku inflamaciju.

[nikra]

Ja sam bio vise kod Bojic manje kod Jojic. U stvari kod svih tamo. Kad god sam isao morao je neko negog da menja. Malo su mi po defaultu dali salofalk na koji sam lose reagovao i od tad ne idem tamo.
Bio bih presrecan kad bi mi pasaza bila dobra. Ona mi nije dobra od prvog dana posle operacije, cini mi se da mi je cak bila bolja pre. U stomaku imam kuglu koju nisam imao pre operacije, a od prvog dana posle operacije ona je prisutna. Jer najblje rezultate za ove 3 god sam postigao ishranom. Al dzaba crevo ne mogu da proshirim . Sad se lecim na VMA, i naj verovatnije cu i ja kod Tarabara.
Reci mi koliko si experimentiao sa ishranom.
Nemoj da ides na operaciju ako ne morash. Ovo mi nije bas najjasnije "antitela negativna lai fekalprotektin jako uvecan sto ukazuje na idiopatsku inflamaciju."

P.S. Reci mi jel normalno vidish slova na mom postu, cini mi se kao da postoji neki problem sa encodingom cirilice.

[Kicha]

Pazi, ja mogu da jedem sve kao i ranije. Probelm su gasovi (ali ne nadutost) tj. flatulencija. Ne smeta mi nista. U stolici imam sekret i redje i jako malo krvi (kao hemoroidalna), ali to mogu da redukujem bilo kojim supozitorijama. Tako je vec vise od godinu dana. oralna terapija Salofalk mi pravi kasaste stolice a Salazopyrin bolove u stomaku, a i ne treba mi. Ima u Dg. dosta rupa. Faceal Calprotektin sam radio kod prof. Jojic pre par meseci, to je novi marker koji koriste inace je jedan od najboljih za merenje upale, radi se iz stolice, normalno je do 50 jedinica a hvata tumore, polipe, IBD, hronicne infekcije GITa, autoantitela n IBD su ti p-ANCA i ASCA a u korelaciji je i TNF-alfa...nemoj koristiti cirilicu...

[Dea]

Meni samo nije jasno sto pokusavas da osnazis imuni sistem? Pa Kron je upravo bolest ljudi sa jakim imunim sistemom i uglavnom je on taj i koji pravi probleme. Ja evo pijem imunosupresiv da bih ga potisla....
Inace o leku 5-asa i salofalku nemam pohvalnih reci. Oni mogu da se piju samo kada je bolest vec mirna.
I ja sam operisana od Krona, ali se nadam da necu uskoro pod noz. Ovde lekari pokusavaju sve drugo, pa tek ako je krajnja nuzda operaciju. Nemamo mi neogranicenu metrazu creva (pogotovo tankog, bez kako kazu covek ne moze da zivi, za razliku od debelog).

[Dea]

Inace hvala bogu, apetit mi je super, kilaza isto tako. Jedem skoro sve. Izbegavam doduse pohovano i mnogo przeno, alkohol i onako ne konzumiram.... Ostalo mi je sve ok....

[nikra]

Ne znam nisam pametan vise, svako ima drugaciju teoriju po pitanju krona. Meni kad padne imunitet nastaju problemi i pocinje upala. Probao sam i Budenofalk i mnogo bolje regujem nego na salofalk. Samo sto je mnogo skup.

[nikra]

Kicha - Moguce da ti nesto ne odgovara u ishrani, mogu ti predloziti da odesh kod jednog nutricioniste kod kog sam ja bio i koji mi je bas puno pomogao. Inace radi i akupunkutru, mada je ja nisam radio. Prvo sam bio skeptican kad mi je rekao da jedem slaninu, a svi kazu suprotno. Nisam ga bas u pocetku shvatio ozbiljno, medjutim posle jedno mesec dana sam probao da se hranim po njegovoj preporuci i imalo je dosta efekta.

[Kicha]

nikra, zasto ne trazis Budesonide? On je sada na + listi i ne placa se vise 100e koliko je bio to ti je kortikosteroid kao i Budenofalk. Sto se tice ishrane nisi mi skapirao: ja sam 3 meseca bio an preporucenoj "bolnickoj" dijeti: bareno, nemasno, bez slatkisa...i efekat je 0. Hrana koja je poptuno zabranjena na tom spisku: masno przeno, gazirano, ljuto, slatko, mleko...ima isti iefekat tj. nimalo ne smeta. nista se nije promenili od kakao se preko noci javilo: gasovi i hipersekrecija. Ali sam jedno zakljuci: vidim mini crvice koje ne mogu da dokazem i "remisiju" mogu da postignem samo laksativom bez oralnih lekova. Naime, koliko kod stavljao supozitorije u max. dozama i klizme ne mogu se resiti to malo sekreta (sluz, gnoj i krv) tj. 1/10 stolice dok ne uzmem nesto sto ce isporovocirati stolice. Inace oduvek imam 2-4 stolice na dan i to mi je normalno. Inace nisam smrsao ni grama a krvna slika je bez prepisanih lekova kao kod astronauta, jedino fekalprotektin odudara....to je tako vec godinu i mesec dana

[Dea]

[quote="nikra"]Ne znam nisam pametan vise, svako ima drugaciju teoriju po pitanju krona. Meni kad padne imunitet nastaju problemi i pocinje upala. Probao sam i Budenofalk i mnogo bolje regujem nego na salofalk. Samo sto je mnogo skup.[/quote]

A po cemu to zakljucujes da ti je pao imunitet pa pocinju problemi?

[nikra]

Vrlo jednostavno,
pocinju bolovi, crp i se pocinju da skacu.

Naravno bolovi nastanu i ako pojedem nesto sto mi ne odgovara, ali to krace traje.

[nikra]

i onda reagujem sa vecim unosom vitamina i situacija se smiri.

[Ejmi]

Sta pokazuju i sta su crp i se?
Meni lekar u opste nije davao nikakve analize krvi za dijagnozu krona, pa sam zbunjena oko toga. Da li to vazi kao pokazatelj samo za aktivnu fazu?
Nikra, ne znam koliko si sada tezak. U celoj prici mi se ne dopada sto suzbijas svoj apetit, naravno ako si pri tom male tezine za svoju gradju. Jer, posto ides na operaciju, po meni, ne bi bilo lose da imas malo rezerve u tezini, zbog priprema i postopetrativnog toka smrsaces jos vise. Hvala sto si podelio svoja iskustva i pisi ako se jos necega setis. Da, zanima me na kom delu creva je tebi locirana bolest?
Dea, mislim da nije poenta da je imunitet kod osoba sa IBD oboljenjima jak, nego da je (jak, srednji ili slab), pogresno usmeren. I kod slabijeg imuniteta moze da dodje do "greske" da napada delove sopstvenog organizma. U pravu si da se ne savetuje uzimanje suplemenata koji su usmereni na jacanje imuniteta, npr. zen sen, ehinacea. Ali, mislim da naucno nije ni opste prihvaceno da bilo sta moze da direktno podigne imunitet, osim onih najopstijih saveta o zdravom stilu zivota. Opet, mudro je dodatke sa takvim epitetom izbegavati.
Tesko je doci do nekakvih univerzalno primenljivih zakljucaka, posto je vec i sama bolest individualnog toka, i posto su njeni uzroci jos u domenu hipoteza.