da li sam ja luda ?

[Duskoo]

recite mi ovo da li sam luda ili stvarno ne znam nista posto nema ko da me posavetuje.Doktor samo kaze ovo je dobro ovo nije a o jedinicama insulina nista ne komentarise.Marija ima 2 godine i 15 kg....nemamo stalnu dozu jer ocigledno ne umemo da je uspostavimo.retko je bila na dve doze a cesce na tri.Prima actrapid i insulatard.I sta sam ja smislila znaci prema kilazi i nivoima secera da joj korigujem popodnevni i vecernji actrapid a da joj udarnu jutarnju dozu oba i vecernju dozu insulatarda ne diram.Npr ujutru 2 act i 9 tard pred rucak ako joj je secer do 6,5 da joj dam 0.5 act ako je do 12 onda 1 a ako je preko 12 - 1.5 act i isto to vazi za uvece...tri dana je bilo ok nije joj secer prelazio 8 a onda odjednom za rucak 21,6 pa uvece ok i sutradan ok pa uvece 20,6......znaci ono sto se kaze knjiski povecavana joj je doza tj. korigovana max 10% dnevno.....koga god sam pitala rekli su mi da joj je to 20 zbog prevelike kolicine insulina( oko 13 jedinica ukupno dnevno) da li bi iko mogao da mi pomogne jer cu ovako zavrsiti u lazi....kao i svaki roditelj zelim svom detetu najbolje i ne bi da joj secer bude veci od 8....a ocigledno ne znam kako ......plasim se svega jer je ona dete u razvoju......ma jednom recju nemam pojma sta da radim ......doktor je takav kakav je privatnog niko nema da mi preporuci......da mogu lepo da sednem na jednu seansu pa da mi sve lepo objasni.....jer je ovo haos.....


UNAPRED HVALA

[sasa.k]

Na adresi www.dijabetes.com.hr nalazi se forum za obolele od dijabeta, a na kome tim stručnjaka odgovara na pitanja zainteresovanih. Korisne adrese mogu biti još i www.dijabetes.plivazdravlje.hr, www.mameibebe.net.
Mislim da bi i angažovanje tima stručnjaka koji bi odgovarao na pitanja, bio koristan i na ovom forumu (- predlog za dijabetu da preduzme nešto po tom pitanju).
Ali u svakom slučaju, ništa ne treba (po meni) raditi na svoju ruku.
Krenite od Endokrinološke klinike, Kliničkog centra, Gradske bolnice i dr.- raspitajte se tamo ko je najbolji stručnjak za dijabetes kod dece. I onda pravo kod njih.
Budite uporni u traženju informacija, ne dozvolite da Vas lekari mnogo slude- slušajte njih ali i svoju intuiciju i zdrav razum.
Pozdrav

[Diabeta]

Mislim da bi i angažovanje tima stručnjaka koji bi odgovarao na pitanja, bio koristan i na ovom forumu (- predlog za dijabetu da preduzme nešto po tom pitanju).

Radimo na tome vec mesecima unazad, ali je jako tesko naci dijabetologa koji je OK, a ima vremena da se posveti forumu...

[sasa.k]

Postovana Diabeta,
Hvala na odgovoru. Mislim da bi bilo dobro, i obostrano korisno (i za lekare a i za nas zainteresovane sa ovog foruma), kada bi nekako uspeli da se privole barem neki lekari na saradnju . Samo treba upotrebiti dobre metode ubedjivanja- kako bi to povećalo njihov ugled, kako bi radili korisnu stvar, da nije u redu da zaostaju za svojim kolegama iz Hrvatske i dr., kako im to ne bi oduzelo previše vremena(a kada bi ih bilo više, zaista i ne bi), kako bi to moglo i medijski da privuče pažnju i sl.
Ovo su samo neke ideje, možda neko ima i bolje.
Obraćam se Vama, jer ste ipak Vi ispred Udruženja (a to bi imalo veću težinu).

[Diabeta]

E moj Saša (Novi fosili)... Prvo molim te nemoj da mi persiraš...
Tvoje viđenje stvari je sasvim OK i u nekom normalnijem društvu Udruženje bi nešto značilo. Čak su me lekari koje lično jako dobro znam "otkačili". Smislićemo već nešto, i Admin i ja smo u priči.
Mada, iskreno, ne znam šta bi nam lekar novo rekao. Čisto sumnjam da svi mi ovde zajedno manje znamo od njega

[BoJJo]

Moze da bude od prevelike kolicine inzulina ali samo u slucaju da joj je secer naglo pao sto je prouzrokovalo kontrareakciju (glukagon iz jetre). Inace ne.

Inace, kazes da joj dajete 0,5 jedinica prije rucka ako joj je secer do 12. Ne znam ako ona svaki dan ruca totalno istu stvar, ali doziranje prije jela prvenstveno zavisi od hrane koju ce ona da unese u sebe, a ne od secera prije jela. Normalno, ako je secer visok, onda mozda treba jos da uzme.

Trece, posto je djevojcica mala - 2 godine, nalazi se u periodu intenzivnog rasta i potreba za inzulinom ce vremenom rasti.

Predlog je da ponovite taj dan potpuno isto i da uz to mjerite par puta vise da bi ustanovili razlog. Mozda je tu bila umijesana i neka infekcija ili slicno.

[Duskoo]

hvala svima pronasli smo joj stalnu dozu(bar za sad) i to samo ujutru i uvece i seceri su joj do 8 .......

[angelina01]

Poštovani/a Duskoo,

Naš sin ima 2,5 godine, (dijabetes od 19-tog mjeseca), i sada oko 15-16kg.
Šećeri su nam stalno "šareni", ujutro nekad 7 nekad 21 (uz isti raspored prethodnog dana), oko ručka od 6-13, popodne od 9-18, navečer od 9-19.

Kako ste uspijeli tako dobro regulirat' šećere?

Pozdrav,

jedna mama

[gocamama]

I nama su merenja gore dole. Moj sin 3.5 god, 16 kg, dx pre 2 meseca; Hba1c proslog ponedeljka 8.1; upotrebljavamo Lantus 4 jedinice uvece i Apidra pred svaki obrok, znaci 3 puta po 1-2 jedinice zavisnosti od BG pre rucka.

Dijabetetska sestra koja nas vodi (fala bogu imamo pristup njoj telefonom 24 sata dnevno sto je fenomenalno!) kaze:

- Visoki seceri pri budjenu i pred obroke = povecaj dozu spororeagujuceg ali malo i posmatraj bar 3 dana zaredom kakva je reakcija.

- Ako se sumlja na infekciju (evo mi bas danas krenuli sa antibioticima a juce secer 2 sata posle obroka 15-18 i sa 3 jedinice brzoreagujuceg pred isti obrok u poredjenju sa normalnim danom, normalnog dana taj BG padne na 6-8 sa samo 1 jedinicom)

- U toku bolesti ne povecavati spororeagujuci, vec samo brzi.

-U toku bolesti (bez povracanja i proliva) oslabljena je reakcija insulina

Knjiga kaze: deci u razvoju obicno treba 1 jedinica insulina / po kg / po danu, dakle zbir svih jedinica insulina za dete od 16 kg treba da je oko 16.
Ako je u medenom mesecu ta potreba padne cak ispod 0.5 jedinica / po kg/po danu

[angelina01]

Mi uzimamo 2,5j Actrapida (brzodjelujući) i 3,5j Insulatarda (dugodjelujući) ujutro i 0,5-1,5j Actrapida i 2j Insulatarda navečer.

Za Lantus sam čula da je odličan, ali kod nas još uvijek nije dozvoljen za djecu ispod 6 god, jer je relativno novi, pa ga smatraju nedovoljno ispitanim.

Problem s jutarnjim šećerom mi je: ako stavim navečer 2j Insulatarda (dugodjelujući), obavezno moramo mjeriti pred zoru (oko 4 ujutro) jer je 2-3 puta tjedno nizak (GUK oko 3), a ako smanjim na 1,5j onda je cijeli tjedan ujutro oko 15.

Što se tiče ručka, po 10 dana zna biti 6-8, a onda dođu 3-4 dana kad je 14-16. Pišem u dnevnik sve ( i hranu i aktivnost) i definitivno nema veze s nekim promjenama u vezi toga. Jednostavno, ne znam objasniti.

Zbog svega navedenog, razmišljamo o pumpi, jer su povratne informacije onih koji ih ovdje koriste, odlične, čak i za manje bebe. Da li ste Vi razmišljali o pumpi?

U MediLab-u su rekli da kroz godinu i pol očekuju pumpu integriranu sa konstantnim glukometrom (pošaljem stranicu čim nađem), tako da mjeri GUK oko 250 puta na dan (bez pikanja, ima senzor pod kožom) i preko pumpe daje alarm kad su šećeri ispod ili iznad postavljene granice. To mi je posebno bitno za noć, jer me uvijek strah da ću zaspati, a da će on pasti u hipo.


Ukupno dnevno, mi smo na cca 8-9,5j.

Da li ste vi bili u "medenom mjesecu" i ako jeste kako je to izgledalo? Nisam sigurna da smo mi bili, (prvih 2 mjeseca od dijagnoze koristio je neznatno manje inzulina).

Kako izgleda vaš dnevni raspored, (mislim vrsta obroka, okvirno vrijeme i količina) i koliko aktivnosti? Pošaljem uskoro i naš raspored, sad moram staviti sina na spavanje.


Pozdrav,

mama jednog preslatkog

[kdanijela]

Moja Danica je nesto vise od 2 godine dijabeticar (od svoje 6. godine) i medeni mesec joj je trajao skoro 2 godine, sto znaci da smo sa samo jednom, jutarnjom dozom insulina uspevali da HbAC1 odrzavamo do 7%. U medenom mesecu su dnevne fluktuacije secera znatno manje, mnogo manja verovatnoca da se dospe u hipo, a sve to uz relativno male doze insulina. Mi smo prvih 6 meseci bili na 2-4 jedinica Mixtarda10 (na 28kg tezine), a onda smo polako povecavali za po 2 jedinice, kako su potrebe to zahtevale. Trenutno smo na ukupno 20 jedinica, od toga 16 Mixtard20 ujutro i 4 Mixtard30 uvece. Sad je definitivno izasla iz medenog meseca, sto se vidi po dozama, veci su rasponi secera u toku dana, manje ima pravilnosti u ponasanju secera, a iskusili smo i jednu hipo epizodu.
Kod manje dece, koja intenzivno rastu, potrebe za insulinom su vece, pa otuda i vece doze kod vas.
Duzina trajanja medenog meseca, bar kako su nama objasnili, zavisi od toga koliko je dobra kontrola glikemija u tom prvom periodu posle dijagnoze. Sto je kontrola bolja, duze ce trajati.
Sto se ins.pumpe tice, mislim da je trenutno to najbolje resenje, bez obzira na uzrast deteta. Na trzistu vec postoje pumpe sa integrisanim meracima, ali je veliko pitanje kada ce se u Srbiji moci nabaviti. veoma interesanto resenje je http://www.myomnipod.com/. Za nas je to jos uvek naucna fantastika...

[gocamama]

Danica je suuuuper ako je za dve god imala samo jedan hypo!!!! Bravo!

Mi smo novi, kao sto rekoh, pa se jako trudimo ali nam tesko uspeva.

Po izlasku iz bolnice bili smo na 8 jedinica Lantus-a koje dajemo u 7:30 pred spavanje i 4 jedinice Apidre pred dorucak, rucak i veceru.

Trebalo nam je vremena da se uigramo sa hranom i kolicinom UH po obroku pa nam se desilo da je posle rucka pao na 2.9 i imao epizodu nezaustavnog placa, i nista nije hteo u usta dok mu nismo natrljali glukogel posle koga se smirio. desilo nam se to evo za ova dva meseca jos dva puta ali pri razlicitim secerima.

Onda smo otkrili da smo mu po preporuci dijeticara davali hleb sa niskim GI (glycemic index) pa Uh nisu stigli da se prerade a insulin vec delovao i naravno pad. Apidra navodno deluje vrlo brzo pa se kod mlih cak preporucuje da se daje posle obroka kad se zna sta je dete pojelo.

Posle dve nedelje od izlaska iz bolnice poceli smo da smanjujemo insulin da bi izbegli niske situacije i od tada smo na 4 Lantus u 7:30 pm i 3 x 1-2 Apidre pred obrok, dakle ukupno u proseku 8 jedinica sto je znaci 0.5 jedinice po kg telesne tezine. Nama rekose da jeste u medenom mesecu ali kad to poredim sa Danicom, dakle ni priblizno....

Ne mogu da se pohvalim dobrim secerima jer imamo dosta citanja 10-15. trenutno treba da podignemo Lantus jer su nam jutarnji seceri 8-12, kako kad.

Takodje nam je problem u nasem rezimu to sto ga stavljamo na spavanje u 7:30 kad mu je i uzina i Lantus pa da bi izdrzao do jutra uzina je jaca sto dovodi do secera oko 16 u 1 po ponoci.... Jos kombinujemo i ucimo...
Nismo hteli da ga budimo u 10 za uzinu i Lantus da ne prekidamo san. Kako to kod vas funkcionise?

Dobra je stvar da nije imao ni jednu nisku epizodu nocu.....

[gocamama]

zaboravih par stvari..... inace svidja mi se sto smo se nasle pod "da li sam ja luda".....

Pumpa: naravno da smo razmisljali, to mi je bila prva lepa vest, da pumpa postoji i da se upotrebljava i kod dece, posle dijagnoze.... Ovde je najmladje dete sa pumpom, staro 6 godina, decko. Ne znam detalje ali poznajem mamu pa mogu da saznam ako nekoga interesuje. Znam samo da i dalje rucno testiraju BG.

Citam da u Svedskoj stavljaju pumpu cak i bebama (stavi se na ledja imedju plecki).... Mislim da je moj T jos mali sa 3.5 god, tj razuman je i pametan da dosta stvari mozes da mu objasnis ali mi se cini da bi znatizelja bila velika i da bi on to razmontiravao.... U svakom slucaju imamo pumpu u vidu, mozda kad napuni 5..... svakako bi sacekali da usavrse kombinaciju merac i pumpa jer tek je to prava stvar!

Raspored: ustajanje 6:30; merenje; dorucak oko 7:30 sa brzim insulinom; ako je dan za obdaniste, merim oko 8:30 kad ga ostavljam, ostavljam uzinu sa njim; kupim iz obdanista u 12:15, merenje, rucak i insulin u 12:30; spavnje u duzini od 1 sat posle rucka; merenje i uzina oko 3-3:30. merenje, insulin i vecera oko 5:30. Kupanje 6:45, uzina u 7:00, Lantus i merenje u 7:30. Mleko i spavanje. Merim u 1 po ponoci...

Ovako do sledeceg vidjenja sa doktorom da bi ona mogla da protumaci rezultate, a poslecemo smanjiti broj merenja....

Inace nama objasnjavaju da je nemoguce drzati secer "pod konac". Za male u razvoju, sve iznad 4 i ispod 10 je fenomenalno - tako tazu. Cinjenica je da 5 hormona utice na secer od toga je jedini Insulin koji ga smanjuje i na koji mi imamo uticaja (dajuci ga). Ostali (npr adrenalin) su van kontrole tako da isti dani sto se tice unesene hrane i insulina ne znace i isti seceri (tu sada dolaze do izrazaja aktivnost, raspolozenje, stres, metabolizam, infekcija.....)

[angelina01]

I meni se sviđa da smo pod "da li sam ja luda"... jer se nekad stvarno tako i osjećam.
Dan mi je postao super, ako mu ujutro izmjerim GUK do 10, a u komi sam ako je više od 15. Trebam se toga riješiti, znam...

Što se pumpe tiče, razmišljamo o njoj zbog bolje kontrole, ali stalno odgađam, jer poznavajući svog sina, to teško da bi uspjelo. On kad nešto neće onda neće i amen.

Sa 15 dana starosti je bio u inkubatoru, samo zbog malo više kisika jer je bio prehlađen i razbio im je cijeli inkubator , stalno je lupao rukicama po staklu i trgao s nogicama donji dio koji ga je držao u poluležećem položaju.
Doktorica mi je rekla: "Morali smo ga premjestiti u krevetić, znate on ne želi biti u inkubatoru". Pokušavali su par puta i uvijek isto. Imao je 15 dana! I sad recite da je to imalo veze s odgojem

Isto kao gocamama, mislim da ćemo sačekati kad bude malo stariji, a i iskreno se nadam da nam svima skupa to za nekoliko godina i neće trebati

Šaljem naš raspored za par minuta.

[angelina01]

Naš raspored:

ustajanje u 8-8:30
insulin: 2,5j Act i 3,5 j Insulatarda

doručak: 2 dcl mlijeka, 3-4 keksa ili šnita kruha

u parku smo 1,5-2,5 sata, ponekad pojedemo užinu vani

užina(2,5h nakon insulina): šunka, light hrenovka i kruh (1,5j) ili griz na mlijeku. (ne želi jesti sir, jogurt ni slično)

ručak(5h nakon insulina): 2j UH, 2j mesa, 2j ulja (maslinovo), povrće 1-2j (koliko mi uspije)

Spava 2-3 sata popodne. Ne budim ga za užinu, samo provjerim GUK. Ako je niži dam mu malo mlijeka i on i dalje spava, pa pojede nakon što se probudi.

Užina(između 16:30 i 18:00, ovisno kad se probudi): najčešće sladoled (štapić) ili rijeđe 1/2 banane (drugo voće ne želi); ponekad kruh i malo šunke ili 2-3 keksa;

Večera: 20 - 20:30:
Insulin 0,5j-1j Act i 2j Insulatarda

1j UH, 2j mesa, 1-2j povrća, 2j ulja

Obrok prije spavanja(2,5 h nakon večernjeg insulina):
2 dcl mlijeka i ako je niži GUK dodam malo kruha

Mjerimo u 04:30 ujutro, ako treba dodamo malo mlijeka (1/2-1dcl).

Obavezno mjerimo 6-7 puta u 24 sata. Naša doktorica kaže da je cilj kod djece do 3 godine izbjeći hipo (mislim na teže hipo kad je nesvijst u pitanju), jer može oštetiti mozak u razvoju, a poželjno je držati se toga do sedme godine iz istog razloga. Kasnije nema tih opasnosti.
Zato i kad nam se ustale šećeri oko 5-6 ona preporuči smanjenje doze onog insulina koji u to doba djeluje, pa smo ponovo na 8-10.

Na više mjesta sam našla da je cilj za malu djecu GUK 8-12, jer je veća šteta od epizoda hipo nego od tih par godina šećera 8-12.