Dragi forumaši,
očajna sam i neophodna mi je pomoć ili savet onkologa, kao i ljudi koji se bore ili su se borili sa karcinomom. Moj suprug koji ima samo 31 godinu i 20 godina je bio profesionalni sportista, nikada ozbiljno bolestan sada se našao u vrtlogu ispitivanja kako bi se pronašao primarni karcinom.
Stvari stoje ovako. Pre dva meseca smo primetili izbočinu na levoj strani vrata koja nije menjala ni svoju veličinu ni oblik. Otišli smo kod infektologa koji nakon UZ vrata nije bio siguran da li u pitanju uvećan limfni čvor ili cista. Dve nedelje je pio Dovicin kapsule nakon čega je otok okolnog tkiva splasnuo. Pošto infektolozi nisu mogli da se usaglase da li je u pitanju cistitis ili lymphadenopathia odlučili smo da odemo na maksilu na stomatološkom. Tamo je ponovo uradio UZ i doktorka je napisala da je u pitanju oskudno vaskularizovana formacija sa brojnim punktiformnim kalcifikatima. Tada nam je rekla da je to verovatno duže vreme prisutno zbog kalcifikacije, da nije opasno ali da ipak tražimo da se vadi jer kasnije samo može da pravi probleme. I tako je on operisan na maksili. Doktor koji je uradio operaciju nam je rekao da je u pitanju cista koju je celu odstranio. Nije bilo ni govora u tumoru. Moram da napomenem da se on oseća odlično, svi laboratorijski nalazi su mu i više nego odlični, CEA je na donjoj granici normale ( njemu je 0,3 a refer. vrednosti su od 0,2 do 4,3). Nema nikakve bolove niti smetnje, ne gubi u tel. težini ( čak štaviše ugojio se). Kada smo otišli na kontrolu nakon operacije doktor mu je nimalo saosećajno saopštio da je ta cista u stvari metastaza planocelularnog karcinoma nepoznatog porekla. Ostale lgl su b.o. Preporučen je pregled gornjeg aerodigestivnog trakta kod ORL specijaliste. Klinički pregled nije pokazao nikakve znake tumora u svim spratovima larinxa i farinxa, ali da bi isključili tumor u toj regiji zakazana je paendoskopija kada će bioptirati više mesta. Ono što mene buni jeste to što što je patolog koji je radio patohistološku analizu rekao da se dugo dvoumio oko toga da li benigna ili maligna formacija i da to liči na cističnu formaciju. Preporučio nam je PET scan, na koji ćemo definitivno otići šta god da panendoskopija pokaže. Njegov preparat sam nosila na Institut za sudsku medicinu na VMA i doktorka mi je rekla da jeste maligna formacija ali da ne može sa sigurnošću da mi kaže da li je metastaza ili je u pitanju karcinom u cisti na limf.čvoru. Niti ćemo to moći da utvrdimo. Oni pretpostavljaju da je metastaza na osnovu proste statistike-u izuzetno velikom procentu tu se radi o metaszati a znatno manje o primarnom tumoru. Ono što bih ja volela da znam šta i kako dalje. Nakon skopije na ORL ići ćemo na onkološki konzilijum i verovatno će mu odrediti terapiju zračenjem, ali šta raditi ako se ne otkrije nigde primarni karcinom a ni lekari nisu sigurni da li je ovo bila metastaza ili ne.
Znam da ćemo se boriti na sve moguće načine da se izborimo sa ovim, ali me zanima mišljenje onkologa i eventualno neki savet šta bi još mogli da uradimo da što pre otkrijemo o čemu se radi. Znam da se često dešava da se primarni tumor ne otkrije ali zar je moguće da je čovek i objektivno i subjektivno zdrav, a da ima ovako ozbiljan zdravstveni problem.
Unapred hvala svima. Očajna sam pa se hvatam za bilo kakvu nadu kao davljenik za slamku.

@muffy

Dijagnoza karcinoma je isključivo patohistološka ili citološka! Tražite parafinske kalupe pa neka pogleda neki drugi patolog/patolozi. Bez definitivne dijagnoze (da se radi o malignoj neoplazmi ili metastatskom procesu) ne može biti govora o primeni bilo kakvog modaliteta specifičnog onkološkog lečenja!
Dakle- patolozi da postave PH dojagnozu!Pozz

Poštovna tartufa,
kalupe i pločice, pored patologa na KCS (koji je usput budi rečeno, možda izuzetan stručnjak, ali neverovatno sujetan i dozvoljava da ga njegova sujeta učini prostim ) pogledao i patolog sa VMA., koji je potvrdio da nema sumnji da je u pitanju maligna formacija. Ono što je mene zanima i buni jeste da li je u pitanju metasataza jer je to zaključak HP nalaza pomenutog patologa. Naime, kao što sam već napisala moj suprug je tu cistu na vratu verovatno imao duže vreme ( to je i bio zaključak radiologa koji mu je radio UZ pre operacije). Kada sam patologa sa VMA pitala da mi potvrdi dg histopatološkog pregleda ona me je gledala kao neku neobrazovanu budalu (morarm da napomenem da sam naučni radnik koji za nekog ko nije lekar dosta dobro poznaje medicinu). Pokušala je da mi objasni kako je isto da li je karcinom ili metasatza.Kako može biti isto kada se primarni karcinom otkloni u potpunosti i kada čovek ima metastazu koja je otklonjena a primarni karcinom ne može da se pronađe? Dotična dr mi je rekla da postoji mogućnost da se u cistama koje su dugo prisutne u organizmu formira karcinom, ali da oni (patolozi) pretpostavljaju da se radi o metastazi kada se javi na mestu gde je moj suprug imao, jer je to mnogo češći slučaj.
Moj dragi je i dalje odlično. Markeri su i dalje negativni, laboratorija odlična... Po preporuci patologa sa VMA, pod pretpostavkom da je metastaza a kako bi sključili karcinom pluća ( iako je RTG bio čist) danas smo uradili CT kompletnog grudnog koša do nadbubrega, sa vratom i sve je o.k.
Nakon panednoskopije moj suprug će ići na PET Scan (Segedin ili Ljubljana, videćemo) kako bismo iskjučili prisustvo tumora bilo gde u organizmu. Zanima me šta onkološki kozilijum uzima u obzir pri određivanju terapije? Da li se drže samo HP nalaza ili uzimaju i sve ostale rezultate u obzir? šta vi mislite o svemu ovome?
I za kraj, želim da pohavlim to što pronalazite vremena da i na ovaj način pomognete ljudima kojima svaka nada mnogo znači.Iizuzetno pohvalno i humano.

Pozdrav

PET scan!
Konzilijum donosi odluku o modalitetu lečenja isključivo na osnovu HP dijagnoze...

Poštovana tartufa,
hvala na odogvoru. Iako sam ubedjena da je mom suprugu karcinom zajedno sa cistom izvadjen idemo na PET scan. Bitno je da se on dobro oseća i da su svi rezultati do sada negativni. Ostaje nam paendoskopija u četvrtak i HP nalazi bioptata koje će lekar tom prilikom uzeti.
Držite nam fige da sve bude o.k.
Još samo jedno pitanje. Ako ne pronađu karcinom (a na HP nalazu stoji da je metasataza) ni na PET scan-u da li postoji mogućnost da terapija za sda uključuje samo praćenje ili će morati da prima radiološku ili hemoterapiju?

Veliki pozdrav

...teoretski, ako PET ne pokaže neku promenu, samo praćenje i kontrola na tri meseca.Eventualno, lokoregionalno zračenje( ako radiolog, koji sedi u konzilijumu, to predloži).

Poštovana tartufa,
po ko zna koji put hvala. Vaši komentari mnogo znače, pogotovo kada su lekari nedorečeni i nevoljni da popričaju sa pacijentom. Javio se novi problem, ili da bolje nazovem nedoumica.
Naime, juče je moj suprug bio na UZ vrata kod doktorke radiologa koja radi na Institutu za onkologiju i radiologiju. I gle čuda...mom suprugu linfni čvor nije ni odstranjen!!! Kako je moguće da stoji HP zaključak Metastaza planocelularnog karcinoma u limfnom čvoru ukoliko je materijal koji je upućen na analizu bio Lateralna cista vrata a limfni čvor se nalazi na istom mestu gde je bio i pre operacije. I na otpusnoj listi stoji da je izvršena sledeća operacija EXTIPRATIO TU COLLI L.S.
Pitam se ko je ovde lud a ko zbunjen. Prim. koja mu je radila UZ nam je rekla da obavezno idemo na PET scan ukoliko imamo mogućnosti i da sve rezultate koje prikupimo dostavimo konzilijumu. I, naravno da nju obavezno potražino na Institutu.
Moram da napomenem, uz dužno poštovanje svim lekarima, ni jedan patolog kojem sam pokušala da odnesem pločice i kalup mog supruga nije želeo da uzme materijal kada je na kopiji nalaza video potpis patologa koji je radio analizu. Pokušali smo i na veterinarskom fakultetu gde nas je uputio radiolog kako bi se uradile analize koje bi potvrdile da li je primarni karcinom i ako nije odakle eventualno potiče. I oni su nas nonšalantno odbili.
Ne sumnjam u stručnost patologa koji je radio analizu, ali toliko ima nepodudarnosti i nelogičnosti da ja samo hoću da znam šta se dešava!!! Da li moj suprug ima karcinom ili ne? I da li ga je uopšte i imao?
I za kraj ovog javljanja želela bih da poručim svim forumašim da ukoliko im treba kontakt za PET scan, koji je Debrecenu a ne Segedinu neka me kontaktiraju na pp. Cena je oko 1000 eura.
Pozz

Muffy gde ste vi?Sta se desava?dali ste radili PET i kako je proslo?kako je suprug?Daj javi neku vest?Pozz

Noim lepe vesti!!!!!
PET je pokazao da moj suprug nema malignih žarišta nigde u telu.
Jedan limfni nodus u korenu vrata sa leve strane, gde je i odstranjena cista je odreagovao na radioatkivni izotop ali doktor je rekao da je u pitanju najverivatnije inflamatorna reakcija. Taj isti nodus je mom suprugu bio uvećan pre operacije ( UZ od 1.3. je to pokazao) i bio je 2 cm. Sada je 8 mm i da je u pitanju maligni proces reakcija bi bila daleko intenzivnija. Obzirom na činjenicu da je moj dragi oerisan pre mesec dana (a da bi PET bio relevantan mora da prođe najmanje mesec dana od bilo kakvog hiruškog zahvata, radio i hemoterapije) a i biopsija levog krajnika mu je rađena pre 8 dana takva reakcija nodusa je očekivana. Naravno doktor se ogradio i izneo je svoje mišljenje da je ipak bio u pitanju primarni karcinom u cisti. I naravno napomenuo je da je on ipak jedan od dijagnostičara u nizu i da konačan sud daje specijalista i hirurg koji je operaciju i izvršio. To je tek posebna priča. Ovih dana ćemo se videti sa hirurgom i napokon čuti šta je on tu pronašao, šta izvadio i šta poslao na HP. Mada, nezvanično smo od osoblja čuli da je i njemu taj nalaz bio poprilično sumnjiv. Doktor iz Mađarske nam je sugerisao da bez obzira šta naši lekari preporuče, to pratimo (markeri, UZ i eventualno CT), što smo i sami znali. Uklanjanaje tumora ne znači kraj borbe. Sada se treba boriti da se on ne vrati.

Nadam se da će na ovom forumu biti što više lepih i optimističnih vesti.
Nama sada preostaje onkološki konzilijum i njihovo mišljenje.
UKoliko bilo kome bude trebao kontakt za PET neka mi se slobodno javi na PP. Ljudi su izuzetno ljubazni i profesionalni, cena je 1050 eura, ali mislim da vredi. Pogotovo u situaciji kada lekari nisu sigurni ili ne mogu da pronađu karcinom. Na ovaj način se uštedi dosta vremena, lutanja tragajući za dijagnozom. Naravno da je biopsija najsigurniji način da se potvrdi dijagnoza ali nekada i tu može da dođe do greške. Mislim da smo mi primer za to. Mali propust i nesigurnost može da ti napravi haos od života.

Veliki pozdrav

Nosim dobre vesti. Mom suprugu nisu pronašli maligne formacije.
Jedan limfni nodus u korenu vrata je odreagovao na izotop ali doktor pretpostavlja da je u pitanju inflamacija, zbog operacije od pre mesec dana i biopsije krajnika od pre 8 dana. Na UZ pre operacije dva limfna nodusa su mu mu bila uvećana natom mestu (bili su 2 cm, a sada su 8 mm). Njegov konačan sud je da bio u pitanju primarni karcinom u cisti koja je uklonjena, ali sada je sve na našim lekarima. Ovih dana imamo sastanak sa hirurgom koji je mog supruga operisao pa ćemo iz prve ruke čuti šta je on tu zatekao i šta je izvadio. Sad nam predstoji borba sa lekarima, ali vredi. Život nam se menja iz korena, navike i ponašanje. Sada se treba boriti da se ova opak bolest ne vrati. Preventivo ćemo izvaditi krajnike jer je mom dragom taj levi krajnik uvek bio problematičniji.
Nadam se da će na ovom forumu biti sve više lepih vesti. I još jednom, ako bilo kome treba kontakt za PET scan, neka mi pošalje pp. Cena je tačno 1050 eur, ali vredi. Koliko god nekome izgledalo mnogo, vredi se zadužiti za to. Skraćuje se agonija neizvesnosti, lutanje od lekara do lekara, dijagnoze do dijagnoze...

Veliki pozdrav...

Evo me opet. Ipak ona akumulacija izotopa na PET scanu nije bila pokazatelj inflamacije nego maligniteta. danas smo saznali da moj suprug ima primarni karcinom u levom krajniku. U četvrtak idemo na onkološki konzilijum na ORL klinici, a sledeće nedelje ga očekuje disekcija vrata. Pa pnda jedan ciklus radio terapije. Prognoza je izuzetno dobra. Verovatnoća izlečenja je visokih 95 %, tumor je hiper senzitivan na radio terapiju i opasnost od ponovnog javljanja nije ništa veća nego kod ljudi koji nikada nisu imali karcinom. Verovali ili ne ovaj tip karcinom je uzrokovan virusima koji dovode od upale krajnika. I izuzetno je čest. Kod njega je tumor veličine 1 mm a već je metastazirao. Očekujemo potpuni oporavak ,ali nas čeka dug put do toga.

Drž'te se i srećno!

Draga tartufa,
hvala. Uskoro ću javiti sa dobrim vestima. Lekari su izuzetno optimistični, pa shodno tome i mi. Idemo korak po korak.
Veliki pozz

Draga tartufa,
evo me opet nakon kraće pauze. NAPOKON je mom suprugu određena th. I napokon su se radiolog, hemioterapeut i patolog dogovori kako se njegov karcinom leči. Naime, pre dve nedelje mu je urađena selektivna disekcija vrata (7 limfnih nodusa i dve pljuvaćne žlezde odstranjene i sve je bilo negativno na tumor), epifaringoskopija i opsežna tonzilektomija. Na tonzili je pronađen nekeratinizirajući nediferetnovani limfoepiteliom. I u graničnom preparatu ka bazi jezika je pronađeno isto (iako hirurgu makroskopski nije delovalo kao tumor). Rekli su nam da je to ostatak tumorskog tkiva. Elem, na MRI je sve čisto, svi spratovi ždrela, glava i vrat. Onkolog nam je rekao da iako je početni stadijum bolesti (koja po svim nalazima, izuzev HP, nije više prisutna u organizmu) preventivno će primiti hemoterapiju. Prepisali su mu 3 ciklusa po protokolu EDX 90- CDDP i to će primati na IORS. Sama čekamo pozivni telegram za prijem. Iako kod nas u Pa ima onkološki dispanzer u kome se sprovodi hemo th, lekar je hteo da leži na Institutu kako bi pratio njegovo stanje i eventualno prekinuo th ako ne bude bilo potrebe za daljom primenom. Nakon ovoga uradićemo kontrolni MRI i eventualno i zračnu th, ali o to po tom.
Ono što me zanima jeste kakav je ovo protokol, šta mislite o terapiji? Da li se pravi pauza između ciklusa i koliko? Opadanje kose nam nije problem samo nam je bitno da ne oslabi i da KS održimo dobrom. Ako bilo ko ima neku sugestiju za to, dobrodošao je svaki savet.

Pozz