Spina Bifida - Spinalni disrafizam

[anabgd]

Dragi forumasi,
Zapocela sam novu temu jer nisam nasla nista znacajno na forumu vezano za ovu najcescu urodjenu manu. Ima raznih vrsta, ali su sve pod jednim imenom: Spina bifida. Moze se nazivati i Spinalni disrafizam. Ima tezih i laksih oblika, otvorene i zatvorene, meningocele, myelomeningocele, lipomenigocele, lipomyelomeningocele...
Najtezi oblici, otvorene spine bifide se operisu na rodjenju. Zatvorene se operisu uglavnom kasnije ili nikad, ako ne prave probleme.
Moja beba ima lipomenigocele na S3-S4. Obisli smo sve eminentne neurohirurge u Beogradu. Dobili razlicita misljenja. Trenutno beba nema nikakve smetnje. Ima 5,5 meseci. Bili smo kod fizijatra, sve je u redu. Idemo i kod urologa. Trazimo misljenje i iz inostranstva.
Ne poznajemo mnogo ljudi koji imaju decu sa ovim problemima, a znamo da ih ima puno.
Pisite o vasim slucajevima, tudje iskustvo mnogo znaci.
Koji oblik ima vase dete, da li je i gde operisano, kako je prosla operacija, kako je protekao oporavak...
Nadam se da ce se neko javiti, mnogo bi mi znacilo.
Hvala.

[jelr]

Decak jedne nase rodjake je imao spinu bifidu, nazalost ne znam detalje oko tacne dijagnoze. Oni zive u malom mestu pa ih je pedijatar uputio u Tirsovu u bg, jos kad je imao 2 meseca. Rekli su mu tamo da nije strasno, sada ima godinu i po, isao je jos dva puta u Tirsovu, sve je za sada u redu, nema nikakve smetnje, prohodao je sa 10 meseci.

[anabgd]

Hvala puno na odgovoru,
Koliko sam shvatila, dete nije operisano?
Molila bih vas da pitate rodjaku kada je vidite za tacnu dijagnozu i ostale detalje, ako nije problem.

[jelr]

Nije operisano. Valjda je i nasledno jer deda od malog ima isto to. Mi smo citali po netu kad su nam rekli sta ima i bas smo se nahvatali straha, te ovo, te ono, te opasno je da puze, da hoda (verovatno zavisi i od stadijuma), ali mali nema bas nikakvih problema.

[anabgd]

hvala puno jelr

[paukovaca]

ako planirate drugo dete, pre trudnoce i za vreme trudnoce koristite dovoljne doze folne kiseline-vitamin B9 (5mg dnevno).

B9 sprecava ovu pojavu za vreme razvoja fetusa,
pod uslovom da trudnica ne koristi teratogene lekove (neke antiepileptike i sl.)....

[anabgd]

@paukovaca
Znam za folnu kiselinu, tako sam i cula za spinu bifidu jos kada sam planirala trudnocu. Pila sam svaki dan po 5mg, i pre trudnoce i za vreme, ali eto, ipak se dete rodilo sa zatvorenom sb. Nisam koristila teratogene lekove. Radila sam i double test i sve je bilo ok. Isla sam i na 4d ultrazvuk 4 puta u toku trudnoce i nije uocena sbo, tesko se vidi zatvorena, otvorena mnogo lakse, ali ne pre 19-20. gestacione nedelje...jako kasno...
Inace, citala sam neku americku studiju gde se tvrdi da folna kiselina nema uticaja na lipomeningocele i lipomyelomeningocele. A moje dete to ima.
Svakako cu piti i vecu dozu pre sledece trudnoce (koliko sam shvatila, ta malformacija nastaje do 6. gestacione nedelje), za svaki slucaj.