Pomoc. Od doktora do doktora.....

wlada13 · Post od **wlada13** » Pet Dec 07, 2007 11:42 pm

Imam sestrica starog 3 godine i sa puno problema. Naime, sve je krenulo kada je imao godinu i po dana. Posto nije progovarao nijednu rec i delovao je poprilicno odsutno (npr. zagleda se u neku saru na krevetu i raduje se mlateci rukama, nije se odazivao kad ga pozoves,...) sestra ga je odvela kod pedijatra. On je rekao da to nije nista neobicno i da se to tolerise do 4 godine. Kada se nista nije promenilo ni kada je napunio 2 godine sestra ga je odvela kod drugog pedijatra. Taj drugi mu je posle samo 10-ak minuta posmatranja konstatovao dijagnozu - autizam i uputio na Institut za majku i dete u Beograd. Tamo su mu rekli da nema ni govora o autizmu, ali da dete malo zaostaje u razvoju i uputili kod decijeg psihijatra i logopeda. Logoped je prvo trazio da mu se proveri sluh (da se uradi audiometrija), pa je sestra opet isla u Beograd jer se to u nasem gradu ne radi. Kada su otisli tamo nisu hteli da ga pregledaju jer im je umro neki kolega pa su morali da idu na komemoraciju. "Dodjite sledece nedelje". Sledece nedelje ga opet nisu pregledali, jer nije bio miran pri pregledu usiju. "Smirite dete pa onda dodjite" kao da dete ima dugme za smirivanje. Ni meni ne bi bilo prijatno da mi neko gura cevcice u usi. Kada su dosli 152 put, rekli su da ima puno sekreta u usima i da to prvo mora da se ocisti i prepisali mu antibiotike. Posle terapije, ispiranja usiju i pregleda lokalno ORL lekara koji je rekao da su mu usi ciste, opet su otisli u Beograd, gde su ih opet vratili sa istim izgovorom da i dalje ima sekret. Ubrzo posle toga je dobio jaku upalu oba srednja uva. Posle 3 nedelje maltretiranja u bolnici (medicinske sestre su ga 8 puta bole da mu pogode venu i izvade krv...) odustali su od Beograda i odveli ga u Vojnu bolnicu u Nis. Tamo su mu uradili pregled usiju posle MNOOOOGO muke (ja, sestra i doktor smo ga drzali pola sata dok drugi doktor nije obavio pregled). Konstatovano je da ima katastrofalno uvecane krajnike, puno sekreta u usima i predlozili operaciju treceg krajnika i ugradnju cevcica. Rekli su da dete najverovatnije ne cuje zbog tog sekreta i da sve to utice na njegov psihicki razvoj (bolje reci nerazvoj). Pri pregledu anesteziologa upucen je na dodatne analize krvi zbog hipotonicnosti i tu je pronadjen povisen nivo acetilholinesteraze (normalno je do 12000, a on je imao 24000), zbog cega ne sme da se uvodi u totalnu anesteziju. Sad su opet na pocetku. Sestric ima 3 godine, prica ponekad jedino: Baba. Zalosno je kada ga vidim da se napinje da izgovori nesto, pa kada ne moze, krene da grize fotelju ili da se lupa do ustima. I dalje je "odsutan". A mi smo i dalje ocajni. Sta sad???

gloriamum · Post od **gloriamum** » Sub Dec 08, 2007 5:37 pm

Cula sam da postoji neka ordinacija u Bg-u koja radi saniranje treceg krajnika na drugaciji nacin,bez totalne anestezije.Nisam sigurna kako se zove,mislim da je "eurosleep"" ili tako nesto.Puno srece.

opetsandra · Post od **opetsandra** » Sub Dec 08, 2007 9:50 pm

Da li dete uopste ne reguje na zvuke? Cini mi se da sam ranije citala neke naucne radove koji dovode u vezu vrednosti acetilholinesteraze sa autizmom. Ako vam engleski jezik nije problem, pretrazite malo internet.
Konsultujte lekare da li se kod nas primenjuju neki inhibitori tog enzima, koji bi vrednosti doveli na referentne, i time omogucili operaciju, ili se pak raspitajte za mogucnost operacije primenom lokalne anestezije. Svakako je neophodan multidisciplinarni pristup i zajednicki rad pedijatra, neurologa, decijeg psihijatra i logopeda. Nadam se da ce operacija treceg krajnika u potpunosti resiti njegov problem. Zelim vam puno srece!

wlada13 · Post od **wlada13** » Sub Dec 08, 2007 11:53 pm

Reaguje kada on hoce ili kada viknes na njega. Ponekad cak i poslusa kad mu kazes da ti npr. donese casu da mu sipas vodu, ali u vecini slucajeva te ne sisa 2 posto. Njegov otac ne cuje po 40% na oba uva i prica pomalo nerazgovetno, jer je i on imao nekih problema kao mali, ali ni on ni njegovi roditelji nece da priznaju kojih. A dete sve lici na njega. Ima cak i njegove pokrete. Cesto se tesimo da je to u pitanju genetika i da ce da se "unormali" kao i njegov otac.

opetsandra · Post od **opetsandra** » Ned Dec 09, 2007 4:35 pm

U interesu izlecenja deteta trebalo bi da kazu sta se to desilo kad je bio mali, ako se uopste nesto desilo. Postoji mogucnost da je i genetska osnova u pitanju, pa bi zaista bilo vazno ispricati lekarima sve relevantne cinjenice, pa da konacno pomognu detetu. Pozdrav!

opetsandra · Post od **opetsandra** » Čet Dec 13, 2007 3:30 pm

Wlado, ima li sta novo kod vaseg sestrica?
Pozdrav

wlada13 · Post od **wlada13** » Čet Dec 13, 2007 11:35 pm

Po preporuci lokalnog anesteziologa vodili su ga kod privatnog neurologa zbog povisene acetilholinesteraze. Posle pregleda je posumljao na distrofiju (!!! ni manje ni vise !!!), jer nije lepo ustajao iz cucnja i jer mu je misic na zadnjoj lozi noge opusten kada mu podigne nogu (??? pa i meni je opusten kad podignem nogu ???) i uputio ga da vadi krv i da proveri nivo CK u krvi. Sve je bilo u redu, ali je on i dalje insistirao da ima neko ostecenje misica i uputio ih u Beograd. Znaci, setanje se nastavlja...

dragana21 · Post od **dragana21** » Ned Dec 16, 2007 5:22 pm

Jao wlado nemam neki savet,ali morala sam je javiti,jako me potresao tvoj post!
Ali to je stvarno strasno sta misle ti ljudi (doktori) da je dete igracka, sunce malo, i ja imam devojcicu od 3 godine!
Zelim Vam sve najbolje i javite sta se desava!

dona · Post od **dona** » Uto Dec 18, 2007 3:46 pm

Dragi Wlado, u Novom Sadu postoji jedna odlična ORL ordinacija u kojoj dr Radić decu veoma uspešno leči i operiše. Na sajtu sam pronašla broj telefona, pa pokušaj da pozoveš kako bi možda pokušao sa njom da rešiš problem. Ordinacija se zove Kairos a doktorka je Radić (ne znam ime).
Srećno.

Telefon je: 021 540857

opetsandra · Post od **opetsandra** » Uto Dec 18, 2007 7:47 pm

Draga Wlado, nadam se da ce vrednosti kreatin kinaze biti u redu i da ce se odkloniti svaka sumnja. Jel su mu se snizile vrednosti acetilholinesteraze? Zelim vam svu srecu i javite sta se desava! Puno pozdrava!

wlada13 · Post od **wlada13** » Uto Dec 18, 2007 11:46 pm

Hvala svima koji su se raspitivali za Bogdana (tako se zove moj sestric). Nasao sam adresu i telefon klinike Kairos, pa cemo se raspitati i tamo. Nivo CK je u redu, a za acetilhlinesterazu ne znamo jer u nasoj bolnici to ne rade. Novo je da u petak 27.12. ima zakazan pregled na Institutu za majku i dete kod ORL lekara, pa cemo videti. A da, pre neki dan smo bili na 1. rodjendan kod mog bratanca i Boka se bas "uklopio". Poceo je da cupka uz kolo i da pljeska rukama uz muziku. Moja majka kaze da ga je i cula kako pevusi. Javicu sta je bilo u Beogradu. Pozdrav svima!

micaaaa · Post od **micaaaa** » Sre Dec 19, 2007 9:33 am

Vlado,probajte da u Beogradu nadjete prof Jovica Ili Prof.Todorovic na institutu za Decju neurologiju i psihijatriju,Klinicki centar Srbije, Ul. Dr Subotica! Ovo moze da bude i prilicno ozbiljan nalaz,ali i ne tako strasan,sto ce se znati kada se urade i drugi rezultati koji su neophodni za bilo kakav dalji tretman!ovi ljudi su odlicni strucnjaci i predivne osobe!detetu se mora sto pre pomoci!Nemojte odustajati zbog takvih negatvnih iskustava!A na Institutu za M. i dete radi ORL dr Ivan Baljosevic koji je takodje sjajan lekar i covek!Ove neurologe bi trebalo potraziti sto pre!Srecno!

wlada13 · Post od **wlada13** » Čet Jan 10, 2008 12:41 pm

Novo je da Bogdan 14.januara ide na Institut za majku i dete da mu urade analize i najverovatnije operaciju treceg krajnika. A u prvoj poruci sam pogresio kada sam napisao da je vec bio tamo i da su ga nekoliko puta vracali. To je bilo u Klinickom centru.

Yeckara · Post od **Yeckara** » Pet Jan 11, 2008 5:36 pm

((((((((((((((((((((((Wlada&sestric)))))))))))))))))))))))))))

Samo vam saljem veliki zagrljaj i pisi sta ima novo.

p.s. Insistirajte da Vam suprugovi roditelji objasne ili pokazu nalaz u vezi sa njegovim problemom.Mozda je nesto nasledno a to lekarima mnogo znaci da napomenete!!!!!

micaaaa · Post od **micaaaa** » Pet Jan 11, 2008 9:58 pm

U kcs se dve ustanove bave ovom problematikom.INPDO i UDK Tirsova.NAdjte one lekare na INPDO,resice Vam problem.Oni ne vracaju nikada.Pozdrav!