Ivice, i ja imam sina 1988.godište koji boluje od ove bolesti. Ovde možeš baš mnogo da pročitaš. Svi mi koji ovde pišemo smo preneli sva svoja iskustva. Što se tiče ispitivanja koja se sada vrše širom sveta, mislim da je to ipak samo istraživanje. Poseta bilo kojoj klinici je izuzetno skupa a rezultat ti niko ne garantuje. Trenutno je najzastupljeniji tretman matičnim ćelijama. To se radi na mnogo mesta. Sa nekim procentom uspeha ili ne ali se radi. Ali, postoji i druga strana tih tretmana. O negativnim efektima svi ćute. Moj sin sada dva puta godišnje ide na terapije u Eliksir-Kaluga u Novom Sadu. Bio je 2009. u Kalugi. Zašto tretman matičnim ćelijama ne radi Kaluga? Mislite da oni to ne znaju? Itekako znaju kao i svi drugi u svetu ali to je Federalni institut i tu ne sme da se desi ništa nepredvidjeno. Privatne klinike mogu kako hoće. Naša definitivna odluka je da čekamo Ruse pa kad bude. Ali kad bude onda je sigurno. Nemoj misliti da on ima vremena da čeka. Ima 1% na jednom i oko 5% vida na drugom oku i to perifernog vida. Sutra bi da možemo to rešavali. A 2008. godine je kao zdrav upisao fakultet. 2009. je morao da ga napusti jer više nije mogao da čita. Rekoh on trenutno ide dva puta godišnje u Novi Sad na terapije. Zdravo se hrani. Sada smo izmedju terapija ubacili jedan ruski preparat Normoftal i njega koristi 2 meseca. Pre toga je pio Lutein ali sad malo pravi pauzu. To je otprilike jedino nešto što ima smisla po našem mišljenju. Za sada. Ostaje da se nadamo da će lek biti pronadjen. Ali lek koji je stvarno lek a ne pokušaj.

Pozdrav Ivice,mi smo sad na terapijama,kad zavrsimo napisacu izvestaj nas,ali ono sto mene zanima a to je sta ste do sad radili kao terapije,ako nije problem?!Slobodno ovde napisite ili na FB stranici RETINOPATIJA PIGMENTOZA-KAKO JE POBEDITI? jer tamo takodje postavljamo sva iskustva i saznanja u vezi RP..Omorika vam je iskreno objasnio u vezi svega sto se danas nudi ali gde se mora izuzetno biti oprezan a to je i svrha svega ovog da dobijemo sto vise informacija i iskustva da bi doneli ispravnu odluku..
P.S. Pozdrav za Omoriku,mogli bi se cuti,nismo odavno!

Pozdrav svima, 26.03.2014 zavrsili smo 10 dnevnu terapiju u spec.oftalmoloskoj očnoj klinici “Eliksir” u Novom Sadu,u vidu terapija Elektro-magnetnih-stimalicija,Laserske-akupunkture,,Retinolamina-inekcije i foto stimulacija "relax" koju je radila samo cerka,znacajnih promena na ocnom dnu nema i sto se tice samog oboljenja..vidno polje radimo na sledecoj terapiji krajem sedmog meseca,uzeli smo tablete Sanct Bernhard: Augenfit-Kapselen na biljnoj bazi i to ce deca piti izmedju terapija po jednu dnevno..Do sledecih terapija,pozz!!!

Zeleo bih samo da obavestim posetioce ovog foruma da sve vezano za ovo oboljenje postavljamo na stranicama facebook-a:RETINOPATIJA PIGMENTOZA.KAKO JE POBEDITI?..Tako da ubuduce necu ovde vise pisati o zavrsenim terapijama itd vec na FB....Iskreno,nema neke koristi kad samo ja pisem o pracenju stanja na terapijama a isto to radimo na stranicama FB sto cu tamo i nastaviti...za sva dodatna pitanja,tu smo i dalje,naravno u okviru naseg saznanja...pozz