Trombocitopenija od rodjenja

[kamelija77]

Moj sin ima trombocitopeniju od rodjenja. Sada ima 2 godine i jos uvek nije utvrdjen uzrok. Trombociti su na rodjenju bili 23, a sada su ispod 10. Lecimo se u Tirsovoj, mada oni kazu da ne znaju sta je u pitanju. Vec dve godine idemo od kontrole do kontrole, prima transfuzije i tako u krug. Uz to je i anemican, ali kada su mu uveli pronizon ispostavilo se da hemoglobin raste. Nazalost, trombociti ne reaguju. Sada sumnjaju na nesto genetski, trebalo im je dve godine da shvate, ali nisu sigurni koja bi genetska bolest mogla da bude, pa ne znamo sta da ispitujemo. Sve u svemu, prepusteni smo sami sebi. U medjuvremenu sa 10 meseci imao je i neki neuroloski napad i izgubio je sve funkcije. Na magnetu su videli promene na mozgu, ali opet, nisu znali kakve su to promene i sta bi to moglo da bude. On se, hvala Bogu, oporavlja, malo zaostaje za vrsnjacima, ali je mnogo bolje. Da li neko ima slican problem ili zna nekoga sa takvim problemom? Ja do sada nisam srela nikoga sa takvom situacijom. Bilo kakva pomoc ili kontakt su dobrodosli.

Hvala unapred!

[drbgd]

potrazite "second opinion" na insitutu za majku i dete !