Pozdrav svima na forumu. Pišem u nadi da će neko odgovoriti na moju poruku...

Moja prijateljica ima dečaka od 23 meseca, za mesec dana napuniće 2 godine.
U trećem mesecu je imao napade epilepsije, imao je dijagnozu nešto kao "infantilne spazme" (nemojte mi zameriti ako se nisam dobro izrazila). Posle toga više nije imao te napade, ali on još ima tremor u vratu i gornjem delu tela, u rukama, što je jako očigledno. Išli su na neke fizikalne vežbe za to (doduše, ne redovno), ali im nisu nešto mnogo pomogle. Do nedavno nije hteo da se sam postavi u sedeći položaj, ali hvala bogu sada se sam postavlja. Pre par meseci (oko 2) je počeo da puzi, ali još uvek neće da hoda, nestabilan je zbog tog tremora.
Ne priča još ništa, jedino izgovara glas A, ali onako iz dubine duše vikne, ponekad peva sa "aaaa" i ništa više. Najčešće registruje šta mu se kaže, neke proste naredbe ali on ih ne ispunjava uvek, a desi se da ni ne registruje. Kada leži na podu toliko jako lupa nogama-petama o pod da ja pomislim da to mora jako da boli, a on možda ne oseća (možda grešim).
Pored svega toga, od kako se rodio je bucko, ima malo viška kilograma.
Roditelji su išli kod neurologa na Institut majka i dete kod doktorke Djurić. Na pitanje majke, šta se dešava sa detetom, klimnula je rukom (šta god to značilo) i na tome se završilo. Sada već jedno dva meseca idu na neke vežbe kod jedne žene koja ni nije doktorka, ali ja ne vidim nekog napretka.
On vec dugo pije lek koji se zove "Okaid" (on sadrzi pirocetamon). To pije zbog tremora.
Nekoliko puta je izgovorio: tata i baba, ali to mu se kao omaklo. Osim toga nista ne govori. A kada ga pitas: "Gde je tata?" - on pogleda u tatu. Znaci registruje takve stvari. A kada mu kazes: "Kazi TATA" - on vikne samo A....
Na primer, kada mu mama ponudi dve zivotinje (lava i kokosku) i pita ga: "Gde je lav?" - on pokaze rukom na lava, ali ne moze precizno da ga uhvati. Verovatno zbog tog tremora. Isto tako, ne moze da sklopi dve kocke (jednu na drugu ili sl.)

Da li mozda imate neki predlog u koju ustanovu da ga vode na pregled?

Ja bi zaista želela da je sve u redu, ali se plašim da baš nije tako. Da li je možda neko upoznat sa ovakvim slučajem? Ako jeste, molim Vas da napišete bilo šta što može biti od koristi. Pomoć je zaista hitna.

Unapred, hvala

Pozdrav dada,

Ja Vam nazalost ne mogu pomoci,budite strpljivi jer ce Vam se verovatno koliko jos sutra javiti strucnjaci poput tamareft,terapeut, mozda Larisa ili ljudi koji mogu biti od pomoci.Takodje, ovde su se javljali roditelji cija su deca imala epi napade, mozda cujete neko iskustvo..Pretpostavljam da ce neko vec sutra videti ovu poruku, a da Vam moze dati konkretan savet.

Sve najbolje

Dolce-vita, veoma sam Vam zahvalna na odgovoru.

Iako mi niste dali konkretan odgovor-savet na poruku, ipak ste mi pomogli jer ste mi ulili nadu u to da ce se bilo ko javiti u kracem vremenskom roku.

Hvala na podrsci,

pozz

Velika je greshka shto redovno nisu ishli na terapije koje su bile propisane!

Nigde niste pomenuli dijagnozu zbog koje dete pije lek i zbog koje su bili upuceni na vezbice! To vam prijateljica nije rekla?

Posavetujte prijateljicu da sa svojim detetom od svog pedijatra trazi uput za Institut za rehabilitaciju, tj za specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju, koaj se nalazi u Beogradu, ulica Sokobanjska 17a. Sa tim uputima neka se javi lekarima u sokobanjskoj da se uradi pregled, da konachna dijagnoza i prepisu terapije.

Sa bilo kojim detetom koje i najmanje kasni u razvoju MORA da se radi, a kamoli sa detetom koje kasni i fizichki i psihicki u razvoju.

dada i ja mislim da bi trebali da idu u Sokobanjsku. I kod svog pedijatra, i na Institut, da insisitiraju, traže, vuku za rukav. Ja ne znam zbog čega nisu redovno vežbali, ne znam ni da li oni vide problem, ali očigledno da detetu treba pomoć. Laik sam, ne razumem se u dijagnoze, ali razumem se u dvogodišnjake, viđam ih u parku svaki dan.
Ja sad razmišljam, da sam na vašem mestu, kako bih prijateljici rekla da se što pre obrati nekom doktoru za pomoć. Možda ih je strah neke "teške dijagnoze", ne znam... Budite im podrška, ali budite i ustrajni u tome da dobiju konačnu dijagnozu i počnu sa vežbama.

U Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju (dnevna bolnica, Brace Jerkovica 5, tel. 011/2468-111) imate fantasticnog neuropsihijatra: dr. Zorica Djuricic. Ona pre svega ima izuzetan pristup pacijentu, a odlican je strucnjak, tako da je najiskrenije preporucujem (moj brat je njen pacijent).

Zaista sam zahvalna na odgovorima.
Razgovaracu sa prijateljicom o svemu...
Pitacu je jos podrobnije o dijagnozama, pa cu napisati.

Pitanje za tamaruft> Da li bi mozda pomogla neka slika deteta (poslala bi na pp), mozda Vam nesto vise kaze...

Pitanje za radunu> A kako se moze doci do doktorke Djuricic? Jel se moze bas kod nje zakazati licno ili se mora navesti u uputu?

E, ovako:
Kada se mali rodio (carskim rezom) ostao je bez kiseonika.

Na vezbe je isao jer je bio "hipotonican" (ne znam da li sam se dobro izrazila).

Lek okaid mu je prepisala doktorka Djuric za tremor, i nema nikakvu dijagnozu.

Morate nas shvatiti, ovako sa jako malo podataka i bez medicinske dokumentacije i pregleda deteta jako malo mozemo reci, zato je bitno da dete pogleda pedijatar, ili dr Djurichic ili dr Markovic, kada dobijete uput od pedijatra u Sokobanjskoj na A odeljenju ili na pedijatriji mozete zamoliti da dete pregleda odredjeni dr, ali zaista nema potrebe, svi lekari su odlichni i pazljivi i pre svega struchni i normalni, tako da kod koga god da odvedu dete na pregled, sve ce biti posle toga jasnije.

Deca sa hipotonijom se vezbaju, nikako se ne ostavljaju bez terapije, ali to je sad bilo pa proshlo.

Dijagnoza i terapije ce se zanti posle pregleda, i vasha prijateljica mora da zna da ce morati jako puno da radi sa njim, ono shto komplikuje sve je to shto dete josh uvek ima tremor gornjih, a hipotonus, predpostavljam donjih ekstremiteta.

Slika mi nishta nece znachiti, dete mora da pregleda lekar i terapeut uzivo!

Pozovite bolnicu na broj telefona koji sam Vam ostavila, trazite da vas povezu sa kabinetom za EEG, pa sestru koja Vam se javi mozete da pitate sve sto Vas zanima i da zakazete pregled. Sve najbolje!

Naravno da sam ja svesna i da znam da dete mora da pregleda lekar i da da konacnu dijagnozu i terapiju, ali to nije do mene.

Mozda ce sa detetom i biti sve ok, samo treba biti uporan, puno vezbati i raditi sa njim. Ja sam samo htela da cujem da li neko ima slicna iskustva ili moze da da konkretne savete (kao sto sam i dobila, veoma sam zahvalna zbog toga).

U svakom slucaju, hvala svima na podrshci i pomoci.

Iskreno se nadam da ce se sve dobro zavrsiti...