Zilberova (Gilber) bolest, uvecani bilirubini...

[makimoto]

Pozdrav

Posle provere krvi lekar je dijagnostifikovao vec pomenutu Zilberovu bolest. Bilirubini su bili negde oko 62, sto znaci uvecani.

Navodno istu sam dobio u nasledstvo od oca jer se tako prenosi po muskoj liniji. Bol se javljao na desnom delu stomaka i to povremeno kao neko stezanje, pecenje, dosta nelagodno. Inace bavim se rekreativno biciklizmom i vrlo sam fizicki aktivan, a to je jos vise uvecavalo bol.

Konacno i pitanje...

Kakva je to bolest uopste, koliko je opasna.
Sta jesti, piti, kako se ponasati da bi se nivo bilirubina sveo na normalu.
Unapred hvala na svakom savetu.

Pozdrav
Marko, Cacak

[green rose]

Ovaj sindrom,koji se karakterise stalnim ili povremenim povecanjem vrednosti nekonjugovanog bilirubina u krvi,je cest(oko 5% ljudi ga ima).Problem je u nedostatku enzima celija jetre koji pretvara nekonjugovani bilirubin u konjugovani i tako se remeti normalan metabolizam bilirubina sto se klinicki ispoljava zutom bojom koze i beonjaca,malaksaloscu,mucninom i bolovima u stomaku,sto si vec osetio i opisao. Ikterus tj.zutica se povecava kada je organizam iscrpljen pa je najbolje da izbegavas preterano zamaranje,gladovanje(nemoj da preskaces obroke) i pojacaj imunitet da bi sprecio infekcije.Ljudi sa ovim sindromom normalno funkcionisu i nema potrebe da brines,vec se zdravo hrani i redovno,budi fizicki aktivan(ali ne preteruj) i bices ok.

[makimoto]

Hvala na odgovoru!

Najveci trenutni problem je sta koristiti u ishrani i cega se manuti. Primetio sam a isto mi je i lekar savetovao da se klonim koka kole, masnog, zacinjenog i fizickog napora.

Sto se tice ishrane nije problem, ali bez sporta i aktivnosti ce mnogo tesko da bude bar u ovih mesec dana, jer posle toga sledi kontrola.

Ako imate neki savet u vezi ishrane slobodno recite, mnogo volim savete i tudja iskustva.

[Slavko_slavko]

ja imam taj sindrom,meni su bilirubini isli i do 52,malo manje nego kod tebe,ali ja nemam nikakve bolove u tom delu stomaka,na uz-u,ct-u,nema promena na jetri tako da je sve ok...jednostavno,tako je kako je,ja mislim da mozes normalno da nastavis sa zivotom,ja sam trenirao tekvondo i tu ima bogami dosta zamaranja,ali mi je sportski lekar rekao da ima dosta sportista sa tim sindromom i da ne smeta,dobio dozvolu za borbe...

[makimoto]

Hvala Slavko na podrsci, ako mi nesto nedostaje po ovom lepom vremenu je sport. Ne mogu iscekati da prodje mesec dana do kontrole. Ishranu sam dosta korigovao, ali je dosta zahtevno.
Sto se tice samih tegoba, pre neki dan sam ih ponovo osetio i nije bilo zanimljivo, onako probadanje, ali prestane kad malo legnem da odmorim. I jos jedan detalj sam primetio uglavnom me boli kad dosta stojim, ako sam u uspravnom polozaju, drugacije i ne bas.

Hvala na odgovoria i podrsci.

Marko, Cacak

[Slavko_slavko]

Marko,jel si bio na uz stomaka?jer kod visokih bilirubina se praktikuje da se ode na uz i da se ppogleda ceo abdomena,i naravno jetra...ali sa tim mozes da zivis 100 godina,neki ljudi ni ne znaju da imaju tu bolest,kad ti bilirubini skoce to ces videti po beonjacama jer ce ti pozuteti...i to je to...nemoj da se brines,neces imati vecih problema ukoliko je u pitanju samo taj sindrom...pozdrav!

[makimoto]

Da da bio sam na ultrazvuku i pregledao ceo abdomen i to je sve okej. Direktno je stvar uvecanih bilirubina, ali se oni koliko sam se informisao regulisu ishranom i ne preterivanjem sa fizickim aktivnostima. Ovo drugo meni je bilo presudno da dodje do uvecanja, jer nisam znao za granicu pa je telo moralo da signalizira.

Trenutno glavni problem mi je ishrana jer je malo kontradiktorna, pa se korigujem kako znam. Uglavnom slusam savete doktora, a iskustva drugih su od velikog znacaja.
Ako neko ima spisak dozvoljenih namirnica bio bi mi od pomoci.

Pozdrav
Marko

[strale89]

@makimoto......
prijateljski savet....
ja sam isto imao uvecan bilirubin(morao sam da vadim nalaze zbog pocinjanja terapije sa nekim lekom) i tu su mi bile vrednosti 48,doktori opste praxe su mi rekli da je verovatno zilberov sindom....otisao sam kod infektologa i rekao mu sta i kako stoje stvari....pitao me dal sam fizicki aktivan,sto sam potvrdio...pre davanja nalaza,imao sam bas jake fizicke napore,svakodnevno teretana po nekih 3 sata,trcanje,i uvece trening kung fu....
doktor mi je rekao da prestanem 7 dana,da odmorim i da ponovo izvadim nalaze....
posle 7 dana bilirubin mi je bio 19.....tako da probaj to,mozda i nije nista strasno...

[makimoto]

Hvala na savetu. To isto mi je i doktorka rekla, znaci poprilicno povezano sa fizickim zamorom.

E sad bio sam na pregledu posle mesec dana i nivo bilirubina je spao na mislim oko 45, i nastavio sam po starom sa terapijom i za mesec dana ponovo pregled.

Okej hrana, gazirano sam izbacio skroz, masno, zacinjeno i slicno. Iskreno to ni ranije nisam mnogo konzumirao. Fizicki napor je sveden na minimum znaci prakticno nista sport, ali ipak mislim da je tu jedna stvar preskocena, a to je stres kao jedan od kljucnih faktora. Mislim da on nadoknadjuje svu hranu i sport i sve ostalo. Toga se moram resiti.