spina bifida

[sne g]

Pozdrav. Posto sam nova na ovom forumu, ne znam da li sam na pravom mestu. Ja sam mama devojcice od 15 godina koja je rodjena sa spina bifidom. Tacna dijagnoza je Lypomeningocela. Tethered cor syndroma. Incontinentio urinae. Operisana je tri puta zbog lypomeningocele i dva puta su joj radjene intervencije elongacije Ahilove tetive. Vise godina unazad radimo joj intermitentne kateterizacije. Inace ona ide normalno u skolu (sad je krenula i u srednju skolu), fizicki je aktivna i savrseno uspevamo da prikrijemo ovaj nedostatak. Na mnogo mesta sam trazila nesto vise o ovoj bolesti, ali nisam pronasla. Zelela bi da saznam o iskustvima osoba sa ovakvom bolescu, njihov pristup svakodnevnom zivotu, sve u nadi da mojoj devojcici olaksam nastavak zivota. Pokusavala sam i preko nekih lekara da stupim u kontakt sa roditeljima, ali nekako to kod nas nije bas zastupljeno. Unapred hvala.