reumatologija
Moderatori: moderato, vlada99, Dr Mita
reumatologija
Imam Sjogrenov sindrom sa određenim simptomima bolesti: suvo oko, smanjen rad pljuvačnih zlezda, bolove u zglobovima i misicima, a odnedavno i trnjenje tabana i šaka. U forumu se ova oblast ne pominje uopste, a sigurna sam da ima mnogo zainteresovanih.Mislim da bi zato bilo dobro da uvedete novu temu: reumatologija.
Pošto sam tek otvorila temu i nema reakcija, ja ću započeti razmenu iskustava i pitanja. Da li neko zna na koji način se ispoljavaju neurološki problemi kod Sjogrenovog sindroma i da li je moguće da oni nestanu. Da li neko zna na koji način lek Plaquenil utice na sam sindrom tj. da li on utice na smanjenje broja antitela u krvi. Ima li neko iskustva u tome. Javite se!
-
---Nevena---
- Stalni član
- Postovi: 85
- Pridružio se: Pon Jan 08, 2007 3:58 pm
O Ljiso evo mene! Ja pokusavam da pronadjem nekoga kome treba tema reumatologija. Imam sve to Vase i jos dosta toga. Ne znam koliko dugo se lecite, ja se lecim sedam godina i maksimalno sam upucena u sve. Nemam puno vremena da pislem, blizi mi se ispitni rok ali javite mi se molim Vas na privatnu poruku da razgovaramo, imam dosta iskustva, pozitvnog, naravno i negativnog ali manje! Mislim da vam mogu pomoci!
-
---Nevena---
- Stalni član
- Postovi: 85
- Pridružio se: Pon Jan 08, 2007 3:58 pm
Pa da pocnem...
Antitela su jako cudna stvorenja. Na njih, verujete li, ni citostatici ne uticu. Primala sam ih i intravenski i pila sam ih i nista. Doduse jednom prilikom su mi se jedna od tih antitela smanjila sa +++ na ++ ali ne od lekova. Imala sam suvo oko a sada nosim sociva jer ne vidim dobro i nemam nikakve probleme sa suvim okom sto znaci da nemam suvo oko. Pljuvacne zlezde... Da li osecate da nemate pljuvacke ili su i Vas u to ubedili? Sto se zglobova tice. Mislim da je tu pronizon odigrao glavnu ulogu, premda sam ja uzimala i svashta od alternativne medicine, kad mi se javite na privatnu poruku mogu vam napisati sta sve, u svakom slucaju zglobovi su mi kao novi
. Da li imate Ryandov sindrom(fenomen) mislim da li vam ruke menjaju boju na hladnoci? Jeste li se obratili reumatologu? Po tome sto ste napisali ja ne bih rekla da imate samo Sjorgenijev sindrom. On je uglavnom samo sastavni deo neke sistemske bolesti. A za taj lek nisam cula za ovih sedam godina. Javite se pa da pricamo!
Antitela su jako cudna stvorenja. Na njih, verujete li, ni citostatici ne uticu. Primala sam ih i intravenski i pila sam ih i nista. Doduse jednom prilikom su mi se jedna od tih antitela smanjila sa +++ na ++ ali ne od lekova. Imala sam suvo oko a sada nosim sociva jer ne vidim dobro i nemam nikakve probleme sa suvim okom sto znaci da nemam suvo oko. Pljuvacne zlezde... Da li osecate da nemate pljuvacke ili su i Vas u to ubedili? Sto se zglobova tice. Mislim da je tu pronizon odigrao glavnu ulogu, premda sam ja uzimala i svashta od alternativne medicine, kad mi se javite na privatnu poruku mogu vam napisati sta sve, u svakom slucaju zglobovi su mi kao novi
. Da li imate Ryandov sindrom(fenomen) mislim da li vam ruke menjaju boju na hladnoci? Jeste li se obratili reumatologu? Po tome sto ste napisali ja ne bih rekla da imate samo Sjorgenijev sindrom. On je uglavnom samo sastavni deo neke sistemske bolesti. A za taj lek nisam cula za ovih sedam godina. Javite se pa da pricamo!Napokon se javio neko sa istom dijagnozom...
Vidim da imas (ako se ne ljutis ja bih odmah na ti) mnogo vise iskustava od mene. Ja sam na samom pocetku iako je broj antitela anti Ro/SSA, u trenutku dijagnoze, u septembru ove godine, bio 209 tj. nekoliko puta veci od maksimuma tj. 15.Imam i pozitivan RF, u jako malom titru, a i pozitivnu anti DNk, takođe u malom titru. reumatolog me je poslao kod oftalmologa i na scintigrafiju pljuvačnih žlezda. Rezultat kod ocnog je bio sasvim balgo suvo oko, ali ipak suvo po Schrimmerovom testu. Sto se tice pljuvačnih zlezda, merenje je pokazalo dase pljuvacne zlezde dobro pune a li slabije prazne, sve opet u blagom stepenu. Reumatolog je ipak, na osnovu antitela i mojih bolova u misicima i zglobovima koji su se pojavljivali u vidu akutnih napada uvece i skoro prolazili do jutra , zakljucio da se radi o Sjogrenu. Ostaje da mu verujem. Od postavljanja dijagnoze pojavio mi se simptom trnjenja prvo stopala, a kasnije i listova nogu pa sve do pola butina sa zadnje strane. Osecaj je kao da ce sve da prokljuca i sve je posebno izraženo u popodnevnim satima i kada sedim. Usput mi se pojavio i smanjeni osecaj na dodir na levom palcu ruke i na vrhovima srednjih prstiju iste ruke. Lek Plaquenil je antimalarik, kod nas neregistrovan, ali u Evropi u regularnoj upotrebi, moze se nabavitii preko jedne nase privatne apoteke u Beogradu. Navodno utice na simptome, a ja se nadam i na antitela.Pila sam ga mesec dana, pa prekinula usled problema sa isporukom 20 dana, a sada opet startujem. Posle tri meseca idem na kontrolu kod reumatologa da vidim sta je sa antitelima. Neuroloska analiza ENMG je pokazala da imam laksu polineuropatiju tj kasnjenje u prenosu impulsa kod perifernih nerava nogu.Na ruke niko nije obratio paznju, ali radim vezbe koje sam nasla preko interneta i mislim da pomazu. Uzimam oralno vitamin B12, a u planu su mi magnetna terapija za noge i parafin za ruke po preporuci neurologa i fizihjatra. Navodno, mozda može da se utiče na uklanjanje neuroloških simptoma. Ima jos mnogo toga sto preduzimam, ali ne bih da gusim ostale ucesnike foruma. To ostavljam za privatnu poruku. Ovu poruku saljem obicno jer mislim da bi jos nekoga sve ovo moglo da zanima.
Vidim da imas (ako se ne ljutis ja bih odmah na ti) mnogo vise iskustava od mene. Ja sam na samom pocetku iako je broj antitela anti Ro/SSA, u trenutku dijagnoze, u septembru ove godine, bio 209 tj. nekoliko puta veci od maksimuma tj. 15.Imam i pozitivan RF, u jako malom titru, a i pozitivnu anti DNk, takođe u malom titru. reumatolog me je poslao kod oftalmologa i na scintigrafiju pljuvačnih žlezda. Rezultat kod ocnog je bio sasvim balgo suvo oko, ali ipak suvo po Schrimmerovom testu. Sto se tice pljuvačnih zlezda, merenje je pokazalo dase pljuvacne zlezde dobro pune a li slabije prazne, sve opet u blagom stepenu. Reumatolog je ipak, na osnovu antitela i mojih bolova u misicima i zglobovima koji su se pojavljivali u vidu akutnih napada uvece i skoro prolazili do jutra , zakljucio da se radi o Sjogrenu. Ostaje da mu verujem. Od postavljanja dijagnoze pojavio mi se simptom trnjenja prvo stopala, a kasnije i listova nogu pa sve do pola butina sa zadnje strane. Osecaj je kao da ce sve da prokljuca i sve je posebno izraženo u popodnevnim satima i kada sedim. Usput mi se pojavio i smanjeni osecaj na dodir na levom palcu ruke i na vrhovima srednjih prstiju iste ruke. Lek Plaquenil je antimalarik, kod nas neregistrovan, ali u Evropi u regularnoj upotrebi, moze se nabavitii preko jedne nase privatne apoteke u Beogradu. Navodno utice na simptome, a ja se nadam i na antitela.Pila sam ga mesec dana, pa prekinula usled problema sa isporukom 20 dana, a sada opet startujem. Posle tri meseca idem na kontrolu kod reumatologa da vidim sta je sa antitelima. Neuroloska analiza ENMG je pokazala da imam laksu polineuropatiju tj kasnjenje u prenosu impulsa kod perifernih nerava nogu.Na ruke niko nije obratio paznju, ali radim vezbe koje sam nasla preko interneta i mislim da pomazu. Uzimam oralno vitamin B12, a u planu su mi magnetna terapija za noge i parafin za ruke po preporuci neurologa i fizihjatra. Navodno, mozda može da se utiče na uklanjanje neuroloških simptoma. Ima jos mnogo toga sto preduzimam, ali ne bih da gusim ostale ucesnike foruma. To ostavljam za privatnu poruku. Ovu poruku saljem obicno jer mislim da bi jos nekoga sve ovo moglo da zanima.
