Draga Mayana,
Ovako bi otprilike izgledala moja HS zivotna prica:
U 15-oj godini mi se prvi put desila upala
Bartolinijeve zlezde (za koju mi danas kazu da nema veze sa HS-om, al' ja bih rekla da su simptomi isuvise slicni da u potpunosti odbacim to kao pretpostavku) i od tih cisti sam patila sledecih 6-7 godina, najcesce na svakih nekoliko meseci mada je bio jedan period u II, III razredu srednje skole kad sam skoro svakog meseca prelezala u groznim bolovima po nedelju dana (zamalo da me ostave neocenjenu te godine iz par predmeta zbog izostanaka).
Negde pred zavrsetak srednje skole dobijam prvu HS upalu (danas znam da je to bio HS ali ni tad ni u sledecih 10-ak godina nijedan od lekara nije nasao za shodno da mi objasni o cemu je rec) u pazuhu. Cista velicine loptice za golf je bila toliko bolna (da ne govorimo da nisam bila u stanju da pomeram rame i ruku) da je hirurg u tadasnjem Domu zdravlja Vracar odlucio da je otvori da bi se drenirala. Dve nedelje sam isla na previjanje i uspela da je zalecim da bih posle nepunih mesec dana osetila stvaranje nove upale u drugom pazuhu. Otisla sam kod doktora i on je izjavio da to nema smisla otvarati svaki put kad se pojavi i poslao me kuci sa preporukom da cistim pazuhe alkoholom. To sam i cinila neko vreme dok mi koza nije postala preosetljiva na alkohol. Sledecih 5 godina su se ciste pojavljivale svako malo i nekoliko njih je postalo hronicno zapaljeno - gnoj je curio konstantno (znaci mesecima sam isla sa zavijenim pazusima i morala da trazim antialergijski flaster jer koza vise nije podnosila normalan). Dermatolog je (tad sam vec zivela u Italiji) posle nekoliko neuspelih terapija digao ruke od mene i poslao me kod hirurga. Tokom nekoliko sledecih meseci hirurg je (pod lokalnom anestezijom) izvadio 7-8 tih hronicno upaljenih zlezda velicine oraha - zaboraviti majice bez rukava, bretelice i sl. jer pazusi i danas izgledaju kao da me je neko po njima klao. Medjutim, ne lezi vraze, posle tih intervencija zona nije ostala mirna ni godinu dana i opet su se pojavile upale
Godine 1998 sam se preselila u Spaniju i negde u maju te godine mi se ucinilo da mi se ponovo zapalila Bartolinijeva zlezda iako je bila malo nize nego pre. Prelezala sam nedelju dana kao uvek cekajuci da cir pukne i izdrenira, ali ni posle toga se situacija nije poboljsala. U to doba nisam imala zdravstveno osiguranje tako da su mi za 10-to minutni pregled i recept za antibiotike dali racun od skoro 200 evra...

Antibiotici nisu imali efekta i propatila sam, sad vec sa temperaturom, jos nekoliko dana dok me jedna drugarica Spanjolka nije odvela kod svoje sestre koja je lekar opste prakse. Zena je samo bacila jedan pogled na upalu, izmerila temperaturu i hitno me prebacila u ginekolosku hitnu pomoc u jednoj bolnici gde sam provela 8 dana na intravenoznoj antibiotskoj terapiji. Dijagnoza je bila 'Celulitis perianal' - upala se sa zlezde rasirila na celu perianalnu zonu (nisam nikada, ni pre a ni posle, imala tako cvrstu guzu

) i ostavila suvenir u obliku fistule koja mi je pravila drustvo sledecih nekoliko godina dok sam kuburila sa papirima u Spaniji i dobijanjem zdravstvenog osiguranja. Operisala sam je u jesen 2001-e godine i sto se same operacije tice, sve je proslo sjajno (epiduralna anestezija je cudo

), ta tri dana u bolnici uopste nisam osecala bolove (intravenozni Voltaren), ali je zato postoperativni period bio neopisiva tortura

. Boli kad lezis, boli dok sedis (o hodanju i da ne govorimo), svaki odlazak u toalet znaci da posle moras u kadu na ispiranje, zatim dezinfekciju i zamenu zavoja, oralni analgesici nemaju efekta... da ne duljim, najgorih par meseci moga zivota.
U medjuvremenu se nastavljaju i pazusne peripetije, da bi mi hirurg u lokalnom domu zdravlja rekao da nema smisla tretirati ciste pojedinacno (jer je koza vec toliko izmaltretirana i prosarana kanalima) nego da on preporucuje odstranjivanje vece zone. Tu operaciju su uradili na plasticnoj hirurgiji uprolece 2003 i ona je takodje prosla bez problema (totalna anestezija). Postoperativni period je bio mnogo manje bolan, manje je uticao na kretanje, ali je jako dugo trajao - rana se potpuno i definitivno zatvorila tek u jesen sledece godine.
Od tada se vise nisam vracala na hirurski tretman, najvise iz razloga sto on nije definitivan. Tacno na operisanoj zoni se nisu vise javljale upale (jer tamo vise i nema apokrinih zlezda) ali skreni svega santimetar od ivice oziljka i vec se svasta ponovo desava. Definitivno hirursko resenje bi bilo sasvim odstraniti kompletne zone koje sadrze apokrine zlezde ali to je ekstreman pristup i primenjuje se samo u najtezim slucajevima i bezizlaznim situacijama (ako te interesuje kako izgleda takav hirurski zahvat i njegove posledice pogledaj
ovde -
UPOZORENJE: slike su samo za one sa jakim stomakom.
Mislim da nije moguce ostati oduzetih udova (osim ako naravno nije rec o nekompetentnom lekaru), ali da je moguce da ti operisana zona, pogotovu ako je velika, ostane manje osetljiva ili potpuno izgubi osetljivost. Takodje je moguce da ti oziljci od operacije unekoliko smanje mobilnost udova. Sto se tice znojenja i odrzavanja temperature, to takodje ne treba da te brine jer su za to zaduzene eccrine znojne zlezde, a ne apokrine (koje svoj masniji i mirisniji sekret izlucuju uz dlaku). Kod parcijalnih operacija kao sto je moja ostaje dovoljno eccrine (nemam pojma kako se one kazu na srpskom) znojnih zlezda za regulisanje perspiracije, a kod obimnijih operacija se uvek radi presadjivanje koze sa drugog dela tela tako da dobijes nove znojne zlezde

. Apokrinih zlezda ima nekoliko hiljada i nalaze se na najnezgodnijim delovima tela za zarastanje, tako da mi se cini da bi bilo mnogo pametnije otkriti zasto se uopste pale i kako tu upalu spreciti.
Setila sam se jos par stvari koje sam nasla na net-u a koje bi mogla da probas:
1. Citala sam vise iskustava zena koje su uspele da stave HS pod kontrolu uzimanjem antikonceptivnih sredstava (mislim da je bila pominjana pilula Yasmin). Obzirom da si rekla da imas probleme sa menstruacijom, vidi da li bi ti ginekolog prepisao pilulu.
2. Lekari u USA izgleda umeju da prepisu sistemske kortikosteroide (ili steroidne inekcije) na prvi znak pojavljivanja upale i to deluje antinflamaciono, znaci sprecava da se upala razvije i dodjes u situaciju da moraju da je otvaraju.
3. Poslednje "otkrice" je da je upala apokrine zlezde sekundarna i da prvi poremecaj nastaje u korenu dlake tako da sam iz nekoliko pozitivnih iskustava nadjenih po grupama podrske odlucila da probam sa definitivnom laserskom depilacijom cele vaginalno-analne zone. Nemam pojma da li se to radi po Srbiji niti koliko bi moglo da kosta (ovde su mi trazili cifre od 1500 do 2000 Evra), ali ja evo trenutno stedim za to
Ako ti je dosta lekara (a kako su te tretirali, ne bi me ni cudilo

) ima sijaset "domacih" recepata koji mogu bar donekle da ti pruze olaksanje (na sajtu HSAwareness-a imas nekoliko sekcija). Ne odustaj ako ti nesto ne pomogne, jer kako rekoh HS je poznat po tome da svako reaguje drugacije na istu stvar. Tragaj i pokusavaj sa preporucenim "receptima" dok ne nadjes ono sto ti odgovara. Ja se evo vec par meseci odlicno osecam i nadam se da je to od one kombinacije hidrogen/cinkova pasta/odredjeni integratori i da ce da potraje
Pozdrav,
DD
PS: Sad se setih, ako hoces da primas poruke sa yahoo grupe al' su ti naporni za svaki dan, mozes da izaberes nedeljni digest pa tako dobijes samo jednom nedeljno zbirni mejlic
