NEUROFIBROMATOZA - DOKLE SE STIGLO U DIJAGNOSTICI I LIJECENJ

[bandi]

hoce li mi neko pomoci u trazenju odgovora na pitanje kako lijeciti ili sprecavati dalji razvoj neurofibromatoze? pkusavala sam pronaci odgovore-kako, iako je to genetski uslovljena bolest, ispitati mogucnost i kom specijalisti se pritom prijaviti, kako bi djeci ispitala eventualno nasljedan gen....hiljadu pitanja, mnogo sam zabriuta, saznala sam i procitala mnogo o ovoj bolesti. Po dosad poznatom nimalo optimisticne prognoze. Ima li neko iskustva u ovome, molim vas javite se...

[marlena2]

Bandi,
nažalost, progresija ove bolesti, nemože se predvidjeti. Bilo bi dobro da pronađeš dobrog specijalistu, koji bi te pratio. Ja, nažalost, kao i moje dijete bolujem od te bolesti. Redovito posjećujemo jednog liječnika u Zagrebu, koji se i inače bavi istraživanjem te bolesti. I ja imam bezbroj pitanja, i želim ti jedino poručiti da se ne informiraš previše internetom, jer su prikazani zaista najgori slučajevi... Ako će te više zanimati, možeš mi poslati pp. Što se tiče potomstva, u nas u Hrvatskoj ja, kao nosioc tog gena, imam pravo, u slučaju ponovne trudnoće, na ranu amniocintezu, ciljanu naravno. Te, ukoliko se dokaže prisutnost tog gena, na meni je da odlučim želim li zadržati dijete ili ne... Inače, vjerojatnost nasljeđivanja je 50% ( , puno zar ne?), ali opet ja vjerujem u onih drugih 50% ... Eto, nadam se da sam ti barem malo pomogla, i bilo kakva pitanja ako ćeš imati slobodno se javi privatnom porukom, stojim na raspolaganju!
pozz...

[mislimsvojimmozgom]

Bandi,
nije vazno sto nisi bila detaljnija u opisu(ima tip 1 i tip 2 bolesti). Prema dijagnozi koju si napisala- trazila sam na sajtovima gde se daju strucni izvestaji i na PUB MED nasla ovu adresu, koja ti moze pomoci da se obavestis (ako znas engleski).
Nema vise od mesec dana da dolazim na ovaj Forum al mi se cini da nema neurologa na Forumu koji bi bio kompetentan za odgovor tebi i ovoj drugoj - dobroj dusi(nisam zapamtila nick ) koja je odgovorila na tvoj post.
NIsam mogla citati nista sem naslova jer sam danas dosta umorna i boli me glava ... Preletela sam preko naslova i za tebe odabrala ovu adresu :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... cmdl=Books
clanak br.1 plus> pogledaj podnaslove na desnom delu .
Ako sam ti ovim bar malo pomogla da rascistis svoje opravdane dileme bilo bi mi drago.Pozdrav R.
PS: Proverila sam - adresa funkcionise!

[marlena2]

eto, vidim da ima još ljudi koji žele pomoći, evo i sam zaboravila napisati da mi u Hrvatskoj imamo udrugu za nf(istina-ja se još nisam učlanila-ne dostatak vremena ) i neke od stvari koje te zanimaju možeš pogledati na: www.hun.hr ; (Hrvatska udruga za neurofibromatozu)
pozz....