Unapred se izvinjavam na dugačkom tekstu, ali želela sam da što bolje opišem svoj problem u nadi da će me neko razumeti i pomoći.
Imam 26 godina i već dve i po godine imam problem sa fekalnom inkontinencijom i slabošću leve noge.
Stolica mi je uglavnom redovna, nekad se desi da preskočim jedan dan. Normalne je boje i čvrstoće. Nemam dijareje, niti tvrdu stolicu. Nisam se porađala, niti sam bila u drugom stanju. Nisam imala saobraćajnu nesreću, operaciju, niti bilo kakvu sličnu traumu tj. povredu koja bi dovela do tog stanja.
Imam osećaj da treba da idem u toalet, ali kada dođe do toga ja ne mogu da zadržim. Mogu da stisnem sfinkter, ali kao da je to nedovoljno. Pokušala sam da radim Kegelove vežbe, ali sam primetila da je svaki sledeći stisak sve slabiji i slabiji i dođe do toga da uopšte nemam osećaj da li sam stisnula ili ne... Upravo ista situacija se događa kada pokušam da zadržim stolicu.
Inkontinencija u početku nije bila pri svakom nagonu, nego bi mi se to desilo jednom u mesec-dva. Obično bi mi se to desilo dok bih bila u pokretu, dok hodam, u javnosti. Nikako nisam mogla da zadržim stolicu, koliko god se trudila, jednostavno bi SVE izašlo...
Nekih godinu dana se to dešavalo periodično, nikad nisam znala kad će da me zadesi, dok nije počelo da se dešava sve češće i češće i došlo do tog stanja da baš svaku stolicu ne mogu da zadržim, bilo da šetam ili mirujem. S tim da dok šetam situacija se mnogo brže odvija nego kad mirujem. Ako negde treba da idem, a taj dan nisam išla u toalet, onda postoji velika mogućnost da se uneredim u javnosti i zbog toga izbegavam da se krećem, osim kada je nešto baš neophodno, a tada sam u velikom grču i strahu da se ne osramotim, jer sam za ove 2,5 godine doživela mnogo neprijatnosti zbog inkontinencije. Kada sam kući nije mi se dešavalo da se uneredim, jer mi je toalet blizu, ali na ulici je već druga situacija... Problem je kada šetam, jer se neprijatne situacije baš tada dešavaju. Dovoljno je da prošetam 1km, a da pre toga nisam išla u toalet i eto neprijatnosti...
Otprilike u isto vreme kada mi se javila fekalna inkontinencija, pojavio se i problem sa levom nogom. Ne znam koji od simptoma se prvi javio, ne mogu da se setim, baš zbog toga što su se sporo i postepeno razvijali. Što se noge tiče, za mene je to u početku bilo nešto neprimetno, mislila sam da je prolazno i da je u pitanju samo zamor mišića.
Pošto igram folklor od malena, u to vreme primetila sam me noga "ne sluša" i da ne mogu da kontrolišem pokrete kao ranije. Prvo se ta slabost i slabija koordinacija noge javljala samo tokom igre, pri naporu... Da bi se tokom meseci postepeno pogoršavalo i kroz godinu dana došlo do toga da je sada generalno slaba. Kada šetam kao da šepam, noga zaostaje za mnom, stopalo mi grubo pada na tlo, često zapinjem. Sada već godinu i po dana ne igram folklor, zbog noge. Ne mogu da potrčim, jer ne mogu dovoljno da je podignem od zemlje, "ne sluša" me, zapnem i padnem.
Takođe imam problem sa ukočenošću mišića na obe noge. U početku svega toga, ta ukočenost se javljala samo ujutru, po buđenju, posle prospavane noći i dugog mirovanja. A sada je ta ukočenost otišla korak dalje i dovoljno je da sedim ili mirujem pola sata-sat i kada ustajem i hoću da koračam mišići mi traže da ih stegnem baš jako da bi se opustili i tek onda bih mogla normalno da nastavim da hodam. Nikako ne mogu samo da ustanem i da nastavim da hodam normalno bez tog stezanja mišića, jer sve i da ja neću da ih stegnem, nekako se to desi, jednostavno mišići to traže. To se sada dešava i noću dok spavam, pa u toku sna dok menjam položaj, što me i probudi, moram da ih zgrčim i stegnem da ih opustim i da bih mogla da promenim položaj...
U decembru 2016. sam primljena na kliniku za neurologiju u KCV. Ležala sam u bolnici u 2 navrata na ispitivanju, ukupno oko 2 meseca.
U neurološkom nalazu na prijemu: Na rukama MTR življi bez lateralizacije. KTR se izazivaju desno sniženi, levo ih ne dobijam. Na nogama GMS obostrano oslabljena blago obostrano više levo 4/5. MTR živi levo do subklonusa. Proba tonjenja: leva noga tokom vremena tone. KPO: desno dorzifleksija palca, levo nemi taban, hod paraparetičan blago. Bez ispada senzibilteta (površni i vibracioni), negira ispad senzibiliteta po tipu nivoa.
Tokom ispitivanju su mi urađeni:
CT mozga - bez patoloških promena.
MR mozga - Bez patoloških promena.
MR cervikalne kičme - Prendomintno na nivou C7 i delom C6 (ukupnog CC dijametra oko 15mm) evidentira se relativno jasno ograničena T2W/T2FS zona hiperinteziteta signala u desnom lateralnom aspektu medule spinalis (najverovatnije zahvaćena samo bela masa), dok sama medula u opisanom segmentu imponuje umereno ekspandirano. Postkontrasno se evidentira manje modularno (oko 3mm) područje porasta IS. Ispravljena je cervikalna lordoza. Održan je korporealni poredak, nema dislokacija, vertebralnih kolapsa niti znakova infiltrativnih lezija pršljenskih tela. Ne vidi se prisustvo signifikantnih diskalnih hernijacija, stenoze spinalnih kanala, niti kompresivnih manifestacija.
Zaključak: Opisana lezija najverovatnije isključivo bele mase desnog lateralnog aspekta medule spinalis na nivou C7 i C6 (ukupnog CC dijametra oko 15mm); nalaz bi mogao odgovarati demijelinacionoj leziji/fokalnom mijelitisu/neuromijelitisu, druga etiologija manje verovatna.
MR torakalne kičme - u levom aspektu tela Th3 vidi se jasno ograničena T1W/T2W hiperintezivna promena dijametra do 6mm, koja bi u prvom redu odgovarala hemangiomu, dif. dg. masna insula.
MR lumbalnog dela kičme - evidentne perineuralne ciste u odstupu S2 korekova obostrano, desno promera 7mm, levo promera 4mm.
Nalaz EMNG - ukazuje na blažu do srednje izraženu radikularnu leziju S1 miotoma levo. Denervaciona aktivnost se ne registruje, a registruju se znaci hronifikacije lezije. Svi registrovani ENG parametri su fiziološki. Stiče se utisak postojanja fenomena centralnog zamora koji u nekoliko kompromituje pregled. Nalazi svih evociranih potencijala (VEP, BAERs, L i C SEP) su u granicama normalnog.
CT abdomena i karlice - bez promena
Kolonoskopija - bez uočenih patomorfoloških promena, elongirana sigma
Ultrazvuk gornjeg abdomena i bubrega - bez promena
Lumbalna punkcija - uredan citohemijski nalaz likvora
Antitela na akvaporin-4 - negativna
ANCA - negativna
ANA - pozitivna, tačkasta, srednjeg inteziteta
ANA na Hep2 ćel - pozitivna, nukleoplazma, tačkasta, srednjeg inteziteta
ENA profil - anti SS-A antitela jako pozitivna , sve ostalo negativno
Anti-ds DNA at - 10 IU/ml (negativna)
Lupus antikoagulans - negativan
Tokom hospitalizacije mi je određena pulsna kortikosteroidna terapija 5 dana (Lemod solu 1mg), potom je nastavljena peroralna kortikosteroidna terapija mesec dana. Kortiko na mene nisu delovali na bolje, nego na gore. Pogoršavali su mi stanje. Mislim da sam imala čitav niz nuspojava. Postepeno su mi smanjivali dozu i nakon mesec dana skroz ukinuli. Jedva sam čekala da prestanem da ih pijem!
Posle godinu dana od rađenog MR-a cervikalnog dela kičme, urađen je kontrolni MR (decembar 2017) - ne uočava se ranije opisana fokalna zona T2W/T2WSF hipersignala u desnom lateralnom aspektu medule u visini VC6 i VC7. Ne vide se zone postkontrasnog povećanja IS u regiji medule. Nema novonastalih patoloških IS intramedularno. Ostali nalaz na cervikalnoj kičmi bez značajne intervalne razlike u odnosu na prethodni pregled.
Sada se lečim kod imunologa, jer mi je u međuvremenu otkriven Sjogrenov (suvi) sindrom. Pijem antimalarik već 10 meseci i to je sve od terapije za ceo problem koji sam iznela.
Kod imunologa se redovno kontrolišem, svaka 2 meseca vadim krv i proveravam da li je sve u redu.
Što se neurologa tiče i kontrole.... Dođi za 3 meseca, dođi za 6 meseci i sve tako u krug. Ništa se ne dešava, ništa se ne radi.
Neurolog mi je rekao da je slabost leve noge posledica mijelitisa i da mi ne moze pomoći što se toga tiče, da će ostati takva. A fekalnu inkontinenciju ne povezuje uopšte sa nogom i svim tim problemom i da se naviknem.
Išla sam i kod gastroenterologa, rekla mi je da regulišem ishranu (iako mi je stolica normalna, nemam dijareju) i da se naviknem da svaki dan idem u isto vreme u toalet, ujutru pre nego što izađem iz kuće i da mi se takve neprijatnosti neće više događati..............

Ja sam jednostavno umorna od svega i ne želim da se naviknem. Hoću da rešim ovaj problem, jer me ograničava u normalnom funkcionisanju.
Molim Vas da mi pomognete.