Molim Vas pomoc!Epilepsija ili ...?

[bojana76]

Postovani,
Molim Vas ako mozete da mi pomognete,znacilo bi mi,barem da me uputite kome da se obratim.
Naime,moj sin koji sada ima 3,5godine je sa 16 meseci dobio febrilne konvulzije pri temperaturi 38,5.Od tada,delovao je normalno,konvulzije se nisu ponavljale ni pri vecim temperaturama,a naravno mi smo se maksimalno trudili da je i ne dobije.Zatim je od tada imao u stanjima mirovanja stresanja,barem je meni tako delovalo(kao gadjenje ili slicnije, Moroovom reflaksu kod novorodjencadi),sto se desavalo jednom u tri do pet meseci.
Naime,nasa agonija pocinje u januaru ove godine,kada on te tzv.krize svesti dobija u toku dana 20-30 puta,a najgore pred spavanje kada se muci 2-3 sata da zaspi.Pri tome u slucaju da se probudi u toku noci,to postaje strasno,uz dahtanje,ali nekad reaguje na pozivanje i dodir,nekad ne.
Posto smo iz Panceva,prvo smo bili u Pancevackoj bolnici gde niko nije mogao,niti da potvrdi dijagnozu epilepsije,niti da da bilo kakvu drugu.
Upuceni smo na Kliniku za deciju neurologiju,gde se isto desava(naravno,sve uz uradjeni EEG).Posto niko nije mogao da nam kaze sta ciniti,svojevoljno smo otisli kod Dr.Ercegovca(posto sam u svom ocaju trazila na internetu,te se njegovo ime spominjalo svuda u superlativu),koji je takodje,posle detaljnog pregleda rekao da ne moze da potvrdi epilepsiju,ali da na desnoj strani mozga citiracu,"intermitetno u nepravilnim vremenskim razmacima paroksizmalno generalizovano visoki i ostri brzi theta sa jasnom dominacijom iznad desne(nedominantne)hemisfere",zatim uvodi male doze Tegretola.Dete reaguje na lek,napadi prestaju dve nedelje,ponovo pocinju.Povecavamo dozu Tegretola(konsultujuci Dr.Ercegovca),ali nista vise nije pomagalo.
Zatim na nase insistiranje odlazimo u Tirsovu,kod Dr.Dimitrijevica(za koga sam takodje saznala da je izuzetan i u to se uverila)koji je dao dijagnozu Epi(non verificata),i uvodimo Eftil 100+0+200,naravno postepeno,a izbacujemo Tegretol.Dete ovaj put nema "napade" cak 3 nedelje,da bi se opet postepeno vracali i sada smo opet na pocetku.
Molim Vas,ako mozete da mi odgovorite,kome da se obratim,mada sam cula da je Prof.dr.Apostolski Slobodan izuzetan,ali kako uopste do njega doci kada nije deciji neurolog..
Ja se nadam da sam Vam,koliko sam uspela kao laik,opisala o cemu se radi..
Srdacan pozdrav,
Bojana

[natasino]

Bojana,


na zalost mislim da Vam od nas medicinskih laika niko ne moze dati konkretan odgovor na postavljeno pitanje. Iz licnog iskustva, mogu jedino da istaknem profesora Dimitrijevica, ciji je pacijent bio moj stariji sin koga su sa nepunih godina dana hospitalizovali u Institutu ''Majka i dete", sa dijagnozom suspektne konvulzije, posto se slicno Vasem sincicu bukvalno tresao sa vremena na vreme. Mi smo na licni zahtev, a uz konsultaciju sa detetovim pedijatrom, izasli iz bolnice i obratili se dr. Dimitrijevicu, privatno doduse. Posle uradjenih analiza i EEG-a, neuroloski nalaz je bio uredan. Inace,u sirim medicinskim krugovima on uziva veliki ugled. Sto se tice dr. Apostolovskog, tu ne znam kako bih Vam pomogla, obzirom da je on zaista preangazovan, a koliko sam upucena privatno ne radi. Mislim da bi ukoliko budete uporni, mozda mogli doci do njega preko Medicinskog fakulteta ili KCS, ipak se radi o detetu, sumnjam da iko na takvu cinjenicu moze ostati posve ravnodusan.

Ili mozda da ponovo konsultujete dr. Dimitrijevica, pa ukoliko ste u mogucnosti zakazete neki pregled u privatnoj praksi iskljucivo zbog vremena koje se tamo detetu moze posvetiti u odnosu na kliniku koja vrvi od decice.

Puno Vas pozdravljam i zelim brz pronalazak adekvatne terapije, a po ozdravljenju i njeno ukidanje!!!

Cuvajte malog andjela!


Natasa

[bojana76]

Hvala Vam puno na odgovoru,mnogo mi znaci!
Ja bih Vas samo zamolila da mi,ako mozete i ako imate,date broj telefona privatne klinike ili ordinacije u kojoj radi Dr.Dimitrijevic.
Hvala jos jednom!
Pozdrav,
Bojana

[natasino]

Bojana,


pokusajte preko klinike ANLAVE, 22-719-44.

[Dr Zvonimir]

Postovani,
Molim Vas ako mozete da mi pomognete,znacilo bi mi,barem da me uputite kome da se obratim.
Naime,moj sin koji sada ima 3,5godine je sa 16 meseci dobio febrilne konvulzije pri temperaturi 38,5.Od tada,delovao je normalno,konvulzije se nisu ponavljale ni pri vecim temperaturama,a naravno mi smo se maksimalno trudili da je i ne dobije.Zatim je od tada imao u stanjima mirovanja stresanja,barem je meni tako delovalo(kao gadjenje ili slicnije, Moroovom reflaksu kod novorodjencadi),sto se desavalo jednom u tri do pet meseci.
Naime,nasa agonija pocinje u januaru ove godine,kada on te tzv.krize svesti dobija u toku dana 20-30 puta,a najgore pred spavanje kada se muci 2-3 sata da zaspi.Pri tome u slucaju da se probudi u toku noci,to postaje strasno,uz dahtanje,ali nekad reaguje na pozivanje i dodir,nekad ne.
Posto smo iz Panceva,prvo smo bili u Pancevackoj bolnici gde niko nije mogao,niti da potvrdi dijagnozu epilepsije,niti da da bilo kakvu drugu.
Upuceni smo na Kliniku za deciju neurologiju,gde se isto desava(naravno,sve uz uradjeni EEG).Posto niko nije mogao da nam kaze sta ciniti,svojevoljno smo otisli kod Dr.Ercegovca(posto sam u svom ocaju trazila na internetu,te se njegovo ime spominjalo svuda u superlativu),koji je takodje,posle detaljnog pregleda rekao da ne moze da potvrdi epilepsiju,ali da na desnoj strani mozga citiracu,"intermitetno u nepravilnim vremenskim razmacima paroksizmalno generalizovano visoki i ostri brzi theta sa jasnom dominacijom iznad desne(nedominantne)hemisfere",zatim uvodi male doze Tegretola.Dete reaguje na lek,napadi prestaju dve nedelje,ponovo pocinju.Povecavamo dozu Tegretola(konsultujuci Dr.Ercegovca),ali nista vise nije pomagalo.
Zatim na nase insistiranje odlazimo u Tirsovu,kod Dr.Dimitrijevica(za koga sam takodje saznala da je izuzetan i u to se uverila)koji je dao dijagnozu Epi(non verificata),i uvodimo Eftil 100+0+200,naravno postepeno,a izbacujemo Tegretol.Dete ovaj put nema "napade" cak 3 nedelje,da bi se opet postepeno vracali i sada smo opet na pocetku.
Molim Vas,ako mozete da mi odgovorite,kome da se obratim,mada sam cula da je Prof.dr.Apostolski Slobodan izuzetan,ali kako uopste do njega doci kada nije deciji neurolog..
Ja se nadam da sam Vam,koliko sam uspela kao laik,opisala o cemu se radi..
Srdacan pozdrav,
Bojana

A sad nekoliko reci od profesionalca.
Iako nisam nikakav ekspert za podrucje neurologije, vidim da niste naveli koju vrstu napada ima pacijent-"gran mal" ili "pti mal".Ali to nije bitno za forumske diskusije i stvari se vrte oko ovih par principa:1)imate pravo da kao roditelj i kao pacijent trazite pomoc na svim mestima za koje smatrate da cete je dobiti bilo da je neurolog deciji ili za odrasle, bilo u Srbiji ili u inostranstvu.Samo se setimo kako je glumac Ljubisa Samardzic kada mu se tragicno razboleo sin od leukemije(po drugi put) isao u Zagreb na lecenje zajedno sa sinom,2)ukoliko su napadi gran mal tipa,koliko znam,oni se moraju prekinuti bilo medikamentozno/lekovima bilo operativno, jer na duge staze ostavljaju karakterne promene i promene inteligencije kod obolelog,3)u strucnim krugovima se zna i za jos jednog strucnjaka za epilepsije doc ili prof.dr Sokica sa Neuroloske klinike u Klinickom Centru Srbije,4)imam utisak da Vi ne mozete da se prilagodite na novonastalu situaciju, ali najvaznije je da se napadi prekinu, bez obzira koja je dijagnoza i da budete malo strpljiviji sa rezultatima, jer lecenje epilepsije je dugotrajan proces koji traje godinama i ima rezultata, ako se ispostuju svi saveti strunjaka za tu oblast i ako se isti nepozuruju.

[bojana76]

Doktore,
Hvala Vam puno na odgovoru i na iskrenosti.
Mada,ne znam da li ste procitali detaljno i nisam sigurna koliko sam bila jasna,detetu niko nije postavio dijagnozu osim Dr.Dimitrijevica a to je upravo kao sto sam napisala Epi(non verificata).Tacnije,ne znam da li sam propustila da napisem da dete ne gubi svest i nema klinicku sliku,bar po ostalim doktorima,nijednog od navedenih epi napada.
Znam,mozda nemam strpljenja,ali verujte,strasno je kada ste nemocni i ne nalazite nacina da pomognete svom detetu,a da pritom niko ne zna da da tacnu dijagnozu a na moje insistiranje da se radi MR,svi govore da je nepotrebno i rano.
Hvala jos jednom,pozdravljam Vas
Bojana

[bojana76]

Bojana,


pokusajte preko klinike ANLAVE, 22-719-44.

Hvala Vam jos jednom na svemu,naravno pokusacu.
Vama i Vasoj decici zelim sve najbolje,mislim da sam pre par meseci na temi neurologija citala upravo Vase poruke,gde ste pisali o slicnom.
Trudicu se da budem jaka i da sve ucinim kao i Vi,da bi mom andjelu bilo dobro.
Pozdravljam Vas

[ceda]

bojana, veruj mi da znam kroz sta prolazite jer smo i sami prosli kroz dosta slicnu situaciju. dve godine smo jurcali po lekarima, bili kod ercegovca i sl. ne volim da dajem savete, ali posto ste sigurno u frci moram da ti kazem
1. odmah idite na deciju neurolosku kliniku i trazi da vas primi nacelnik. on je covek genije, zaboravi sve ostale lekare i privatnike itd. btw, covek nam je preporucio lek koji se prodaje na zapadu vec godinama (kod nas ga nema) i sad je sve druga prica. inace nije novcano opterecujuce. molim te odvedi dete BAS kod tog coveka. ja ne znam sad kako se zove ali ako hoces naci cu na rezultatima i poslacu ti ime.
2. ne brini se, ima nas mnogo koji imamo isti problem, cuvaj svoje dete i nadaj se najboljem
pozdrav od moje porodice i drzite se

[bojana76]

Cedo,
hvala Vam na odgovoru,mnogo mi znaci.
Vodila sam ga ponovo u Tirsovu kod Dr.Dimitrijevica,i sve sto je rekao ja sam prethodno pokusala-da povecam dozu leka(koja je po uputstvu velika za njegovu kilazu-Eftil 200+0+200,a on ima 15 kilograma).
Inace,pocela sam na svoju ruku da ga vodim i kod hematolologa,posto sam izbunarila,citajuci sve i svasta,da anemija moze izazvati halucinacije,a to sto se njemu desava vrlo podseca.Molim Vas ako mozete i kad mozete pogledajte ime nacelnika,pa mi posaljite.
Mada,u medjuvremenu sam ga vodila i na VMA kod Dr.Rajsica,i kada je uradjen EEG glave rekli su mi da je isuvise dobar za njegov uzrast,i preporucili mi EEG holter,za koji smatram da ipak nije za dete od 3 godine.
I jos jedna stvar je jako bitna-naime,u toku svakog snimanja imao je "krize svesti",a ni jedan aparat ih nije zabelezio.Malo cudno,zar ne?
Puno pozdrava Vama i Vasoj porodici,ovo mi mnogo znaci...

[nenchi]

Postovana Bojana,
slozila bih se sa cedom, mislim da je pravi izbor za vas problem klinika za decju neurologiju u sklopu fakulteta. Ne znam da li je ceda mislio na prof. dr. Nebojsu Jovica, mislim da je on najbolji strucnjak kod nas za decje epilepsije. takodje, vrstan strucnjak je i doc. dr. Vedrana Rasic Milic.Zelim sve najbolje, pozdrav...

[bojana76]

Hvala Vam puno,svima!
Naime,prvi put kada smo otisli na Kliniku za deciju neurologiju,bili smo upuceni kod Dr.Jovica,ali nam je on licno rekao da mozemo da zakazemo pregled tek za 3 meseca,sto je meni bilo jako,jako daleko tada.Mada,verujte vise ni sama ne znam sta je ispravno i sta ciniti.Pokusacu da zakazem pregled,pa makar to bilo i za 3 meseca,mozda to bude bas ono pravo...
Danas smo imali tezak dan,naravno zbog mog malog decaka,nije mu bilo nimalo dobro,cak,mozda,gore nego inace..
On sada spavka,a meni je jako lose,razmisljam gde da idem da me ljudi ne posmatraju cudno,sa dozom neverice,kao da izmisljam i volim da se setam po bolnicama..
Ali veceras sam resila da zakazem MR,pa makar i sama snosila troskove,posto kada sam god pomenula,bilo je"moze,ali znate to nije neophodno",a kroz moju glavu svakodnevno prolazi milion gluposti...
Ja znam da ovo nije tema ou kojoj ja govorim o sebi,ali verujte,tako mi je lakse.
Jos jednom hvala svima i veliki pozdrav!

[Monaxja]

Bojana bilo bi mi drago da mi se javite...takodje sam iz Panceva i imam problema sa detetom.
Jasmina 062 9783420